Tài liệu thực trạng kiến thức của người chăm sóc chính về chế độ ăn uống cho bệnh nhi mắc hội chứng thận hư tại bệnh viện nhi hải dương năm 2022

BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH VŨ KIM THOA THỰC TRẠNG KIẾN THỨC CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC CHÍNH VỀ CHẾ ĐỘ ĂN UỐNG CHO BỆNH NHI MẮC HỘI CHỨNG THẬN HƯ TẠI BỆNH VIỆN NHI HẢI DƯƠNG NĂM 2022 BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP Nam Định - 2022 BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH VŨ KIM THOA THỰC TRẠNG KIẾN THỨC CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC CHÍNH VỀ CHẾ ĐỘ ĂN UỐNG CHO BỆNH NHI MẮC HỘI CHỨNG THẬN HƯ TẠI BỆNH VIỆN NHI HẢI DƯƠNG NĂM 2022 Chuyên ngành: Điều dưỡng Nhi khoa BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP GIẢNG VIÊN HƯỚNG DẪN: TS.BS. VŨ VĂN THÀNH Nam Định - 2022 i LỜI CẢM ƠN! Với lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc, lời đầu tiên tôi xin chân thành gửi lời cảm ơn chân thành nhất đến TS.BS. Vũ Văn Thành, TS. BS. Lê Thanh Duyên, người đã hướng dẫn và tận tình giúp đỡ tôi trong suốt quá trình thực hiện chuyên đề. Đặc biệt, tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến Đảng ủy, Ban Giám Hiệu cùng tất cả quý thầy cô Trường Đại học Điều dưỡng Nam Định đã nhiệt tình giúp đỡ và tạo điều kiện cho tôi trong quá trình học tập, nghiên cứu và hoàn thành chuyên đề này. Tôi xin chân thành gửi lời cảm ơn đến khoa Tim mạch - thận - tiết niệu - nội tiết, Phòng Kế hoạch tổng hợp, phòng Điều dưỡng của Bệnh viện Nhi Hải Dương đã nhiệt tình hướng dẫn, tạo điều kiện cho chúng tôi trong quá trình thu thập số liệu để hoàn thành chuyên đề này. Cuối cùng, tôi xin dành những tình cảm sâu sắc của mình đến gia đình, bạn bè thân yêu - những người luôn sẵn sàng giúp đỡ và động viên khích lệ tôi trong suốt quá trình hoàn thành chuyên đề này. Xin chân thành cảm ơn! Hải Dương, ngày 19 tháng 8 năm 2022 Tác giả Vũ Kim Thoa ii LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là chuyên đề của riêng tôi, tất cả các số liệu và kết quả trong chuyên đề là trung thực và chưa từng được ai công bố trong bất kỳ nghiên cứu nào. Hải Dương, ngày 19 tháng 8 năm 2022 Tác giả Vũ Kim Thoa MỤC LỤC Nội dung Trang Lời cảm ơn ...................................................................................................................i Lời cam đoan ...............................................................................................................ii Danh mục chữ viết tắt ................................................................................................ iii Danh mục các bảng..................................................................................................... iv Danh mục các biểu đồ.................................................................................................. v Đặt vấn đề ................................................................................................................... 1 Chương 1: Cơ sở lý luận và thực tiễn ........................................................................... 3 1.1. Cơ sở lý luận ......................................................................................................... 3 1.2. Cơ sở thực tiễn ...................................................................................................... 7 Chương 2: Mô tả vấn đề cần giải quyết ...................................................................... 11 2.1. Giới thiệu về Bệnh viện Nhi Hải Dương ............................................................. 11 2.2. Đối tượng và phương pháp thu thập số liệu ......................................................... 12 2.3. Đặc điểm chung của bệnh nhi và NCSC.............................................................. 14 2.4. Hành vi tuân thủ của NCSC về chế độ ăn uống dành cho bệnh nhi HCTH .......... 18 Chương 3: Bàn luận ................................................................................................... 27 3.1. Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu.......................................................... 27 3.2. Hành vi tuân thủ của NCS về chế độ dinh dưỡng dành cho trẻ mắc HCTH ......... 29 3.3. Tồn tại, hạn chế và nguyên nhân ......................................................................... 33 3.4. Đề xuất giải pháp khắc phục ............................................................................... 34 Kết luận ..................................................................................................................... 36 Tài liệu tham khảo Phụ lục iii DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT NCS: Người chăm sóc NCSC: Người chăm sóc chính HCTH: Hội chứng thận hư iv DANH MỤC CÁC BẢNG Trang Bảng 2.1: Đặc điểm nhóm tuổi, giới tính, cân nặng, chiều cao của trẻ n=88 .............. 14 Bảng 2.2: Đặc điểm tuổi, cân nặng, chiều cao của bệnh nhi n=88 ............................. 15 Bảng 2.3: Tình trạng tuân thủ điều trị của bệnh nhi n=88 .......................................... 16 Bảng 2.4: Đặc điểm cá nhân của NCSC n=88 ........................................................... 16 Bảng 2.5: Kết quả hành vi tuân thủ về muối n=88 ..................................................... 18 Bảng 2.6: Hành vi tuân thủ về chất béo n=88 ............................................................ 20 Bảng 2.7: Các hành vi tuân thủ của NCSC đối với chất đạm n=88 ............................. 22 Bảng 2.8: Các hành vi tuân thủ về chất lỏng n=88 .................................................... 23 Bảng 2.9: Các hành vi tuân thủ về các chất của NCSC khi thực hành chế độ ăn uống cho trẻ mắc HCTH n=88 .................................................................................................. 25 v DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ Trang Biểu đồ 2.1: Tỷ lệ NCSC có hành vi tuân thủ về sử dụng muối n=88 ......................... 20 Biểu đồ 2.2: Hành vi tuân thủ về chất béo n=88 ......................................................... 21 Biểu đồ 2.3: Tỷ lệ NCSC tuân thủ về chất đạm n=88 ................................................ 23 Biểu đồ 2.4: Tỷ lệ NCSC có hành vi tuân thủ về nước n=88 ...................................... 24 Biểu đồ 2.5: Hành vi tuân thủ về từng chất của NCSC khi thực hành chế độ ăn uống cho trẻ mắc HCTH n=88 ........................................................................................... 25 Biểu đồ 2.6: Hành vi tuân thủ chung về các chất của NCSC khi thực hành chế độ ăn uống cho trẻ mắc HCTH n=88 ................................................................................... 26 1 ĐẶT VẤN ĐỀ Hội chứng thận hư ở trẻ em là một bệnh mạn tính với các biểu hiện lâm sàng của bệnh cầu thận, gây tiểu đạm, phù, giảm albumin máu, tăng lipid [5]. Với tính chất của bệnh và phương pháp điều trị bệnh dễ sảy ra các biến chứng nên trẻ nhập viện nhiều lần, làm ảnh hưởng lớn đến tâm lý trẻ và cả người nuôi dưỡng, chăm sóc cho trẻ hay còn gọi là người chăm sóc, có thể ảnh hưởng tới kinh tế, các mối quan hệ trong gia đình, nên dễ dẫn đến sự không tuân thủ điều trị, trong đó có sự không tuân thủ chế độ ăn uống của người chăm sóc đối với trẻ mắc hội chứng thận hư [21]. Tuân thủ trong điều trị là mức độ hành vi của người bệnh đúng với các quy tắc và hướng dẫn của bác sĩ, điều dưỡng về thuốc men, theo dõi, chăm sóc hoặc ăn uống trong suốt quá trình điều trị. Sự tuân thủ thực sự là vấn đề mà nhân viên y tế phải đối mặt hàng ngày vì sự tuân thủ chế độ điều trị và chế độ ăn uống của người bệnh tại nhà hoàn toàn phụ thuộc vào bản thân người bệnh hoặc người chăm sóc của người bệnh tại nhà [27]. Đối với bệnh hội chứng thận hư ở trẻ em việc tuân thủ điều trị thuốc, tái khám, theo dõi phát hiện tái phát và dấu hiệu bệnh lý nặng là vấn đề sống còn của trẻ, nhưng tuân thủ về chế độ ăn uống cũng không kém phần quan trọng. Bởi vì, dinh dưỡng đúng và phù hợp với từng lứa tuổi giúp trẻ tăng trưởng và phát triển về thể chất, tinh thần và trí tuệ. Trong khi đó, trẻ mắc hội chứng thận hư ngoài vấn đề tăng trưởng và phát triển như những trẻ khỏe mạnh khác, trẻ mắc hội chứng thận hư còn phải đối phó với bệnh tật, với những biến chứng nghiêm trọng có thể xảy ra cho trẻ trong quá trình điều trị, nhưng trẻ chưa nhận thức được tầm quan trọng của sự tuân thủ điều trị và chưa thể tự chăm sóc tốt cho bản thân. Do đó, ở những trẻ mắc hội chứng thận hư việc quản lý bệnh và chế độ ăn uống phụ thuộc hoàn toàn vào người chăm sóc khi trẻ được điều trị tại nhà [17]. Người chăm sóc đóng vai trò quyết định trong quá trình chăm sóc trẻ tại nhà nên họ cần hiểu rõ tầm quan trọng của sự tuân thủ điều trị cho trẻ kể cả sự tuân thủ về chế độ ăn uống trong hội chứng thận hư ở trẻ em và người chăm sóc của trẻ cần biết chính họ là người đóng vai trò quan trọng việc kiểm soát các triệu chứng của bệnh từ sự tuân thủ chế độ ăn uống của trẻ tại nhà. Theo Nguyễn Minh Thành [10] đã đánh giá vai trò của dinh dưỡng trong chăm sóc trẻ mắc hội chứng thận hư tại khoa Nhi Bệnh viện Nhi Trung Ương Huế là khi trẻ nằm tại bệnh viện được điều dưỡng hướng dẫn cụ thể về chế độ ăn uống và tầm quan trọng của chế độ ăn uống đối với trẻ thì sự tuân thủ của người chăm sóc về chế độ ăn 2 uống cao hơn và tình trạng bệnh của trẻ cải thiện tốt hơn trẻ được chăm sóc tại nhà. Qua đó cho thấy, điều chỉnh chế độ ăn phù hợp với từng giai đoạn bệnh góp phần kiểm soát một số triệu chứng của hội chứng thận hư và làm giảm các biến chứng [24]. Hiện nay, tại Việt Nam cũng như tại Hải Dương chưa có số liệu thống kê cụ thể, chính xác về tỷ lệ bệnh nhi mắc hội chứng thận hư chỉ có số liệu thống kê riêng từ các bệnh viện chuyên khoa Nhi hoặc từ các khoa nhi của bệnh viện đa khoa. Theo số liệu thống kê năm 2021, Bệnh viện Nhi Hải Dương tiếp nhận khoảng 350 bệnh nhân hội chứng thận hư đến khám và điều trị. Số lượng bệnh nhi mắc hội chứng thận hư đa số được điều trị ngoại trú và tái khám định kì mỗi tháng, việc chăm sóc tại nhà chủ yếu là người chăm sóc trực tiếp theo dõi và chăm sóc cho uống thuốc, ăn uống, vệ sinh, nên việc chăm sóc trẻ tại nhà của người chăm sóc đóng vai trò rất quan trọng trong hiệu quả điều trị tại nhà [17]. Trong thực hành lâm sàng tại bệnh viện Nhi Hải Dương, tôi nhận thấy có nhiều người chăm sóc chưa tuân thủ chế độ ăn uống dành cho bệnh nhi hội chứng thận hư, chưa có đánh giá về việc tuân thủ chế độ ăn uống của trẻ mắc hội chứng thận hư. Vì vậy, tôi thực hiện chuyên đề nhằm xác định tỷ lệ % người chăm sóc tuân thủ chế độ ăn uống dành cho trẻ mắc hội chứng thận hư. Từ đó, có cơ sở khoa học và chứng cứ để xây dựng kế hoạch giáo dục sức khỏe cụ thể, phù hợp với từng bệnh nhi và gia đình của bệnh nhi giúp cải thiện chất lượng chăm sóc, cũng như chất lượng cuộc sống của trẻ, góp phần đem lại hiệu quả cao trong điều trị, nâng cao vai trò của điều dưỡng trong công tác chăm sóc người bệnh tại bệnh viện và trong cộng đồng. Do vậy, tôi thực hiện chuyên đề: “Thực trạng kiến thức của người chăm sóc chính về chế độ ăn uống cho bệnh nhi mắc hội chứng thận hư tại bệnh viện Nhi Hải Dương năm 2022” với 2 mục tiêu sau: 1. Mô tả thực trạng kiến thức của người chăm sóc chính về chế độ ăn uống cho bệnh nhi mắc Hội chứng thận hư tại bệnh viện Nhi Hải Dương năm 2022. 2. Đề xuất một số giải pháp nâng cao hiệu quả tuân thủ về chế độ ăn uống của người chăm sóc chính bệnh nhi mắc hội chứng thận hư tại bệnh viện Nhi Hải Dương. 3 Chương 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN 1.1. Cơ sở lý luận 1.1.1. Đại cương về HCTH tiên phát ở trẻ em HCTH theo y văn, từ năm 1905, Muller với thuật ngữ thận hư để chỉ các tình trạng bệnh ở thận có tính chất thoái hóa mà không do viêm và thận hư nhiễm mỡ. Năm 1908, Munk dùng thuật ngữ thận hư nhiễm mỡ để chỉ một loại bệnh thận mà về lâm sàng có phù và protein niệu. Năm 1913, Munk chính thức đưa ra phù, protein niệu, giảm protein và tăng lipid máu kèm theo thận nhiễm mỡ [4]. HCTH thường biểu hiện chấn thương cầu thận tối thiểu hoặc những tổn thương dày và thoái hóa màng đáy của mao mạch cầu thận đa số đáp ứng Steroid [2], HCTH tiên phát hơn 80% trẻ nhạy cảm với corticoid và khoảng 60% bị tái phát thường xuyên, phần lớn trường hợp không để lại di chứng ở tuổi trưởng thành [28]. a. Định nghĩa HCTH ở trẻ em là một hội chứng lâm sàng gồm các triệu chứng: Phù, tiểu đạm > 50 mg/kg/ngày, Albumin/máu < 2,5 g/dl, đạm/máu < 5,5 g/dl, Lipid máu tăng. - Tái phát: Sau khi bệnh giảm, thử giấy nhúng đạm ≥ 2+ hay đạm niệu > 100mg/m2/ngày, trong 3 ngày liên tiếp. Tái phát thường xuyên: Tái phát ≥ 2 lần trong vòng 6 tháng. Tái phát sau lần đáp ứng đầu tiên hay tái phát ≥ 4 lần trong vòng 12 tháng. b. Nguyên nhân Nguyên nhân nguyên phát ở cầu thận. Nguyên nhân thứ phát do các bệnh toàn thể hoặc những trường hợp bệnh lý khác dẫn đến. Khoảng 90% các trường hợp HCTH ở trẻ em là tự phát hoặc không rõ nguyên nhân. 1.1.2. Dịch tễ học của HCTH HCTH tiên phát ở trẻ em là một hội chứng biểu hiện bệnh cầu thận mạn tính, bệnh thường gặp chủ yếu ở trẻ em với tần suất là 2/30.000 trẻ, 90% các trường hợp xảy ra ở dưới 16 tuổi, trẻ trai hơn trẻ gái với tỷ lệ là 2:1. Tỷ lệ mắc bệnh thay đổi theo tuổi, giới, chủng tộc, địa lý, độ tuổi trung bình lúc khởi đầu đã được báo cáo là 3,4 tuổi ở người Châu Á, 4,2 tuổi ở người Châu Âu và người Việt Nam là 8,7 tuổi [15]. Tỷ lệ mắc 4 HCTH vô căn theo một số nghiên cứu thế giới đã được báo cáo là 2,7 trường hợp mới/100.000 trẻ em mỗi năm và tỷ lệ tích lũy là 16/100.000 trẻ em, tỷ lệ nam so với nữ là khoảng 2:1, trẻ em Mỹ và Tây Ban Nha, Châu Phi có tỷ lệ mắc HCTH cao hơn, nặng hơn và tiên lượng kém hơn với trẻ em ở các quần thể khác [20], [30]. Tại Việt Nam chưa điều tra được tỷ lệ mắc bệnh toàn bộ và mắc bệnh mới, chỉ có tỷ lệ thống kê riêng ở một số bệnh viên như Viện bảo vệ sức khỏa trẻ em tỷ lệ mắc HCTH tiên phát ở trẻ em là 1,78% (1974-1988), Bệnh viện Nhi đồng I là 0,67% [5], khoa Nhi bệnh viện Trung Ương Huế là 0,73% [3], Bệnh viện Nhi Đồng II chiếm khoảng 30% trên tổng số bệnh nhân bệnh thận [4]. Tuổi hay gặp nhất ở trẻ em là từ 2 - 8 tuổi và thường là HCTH tiên phát, 75% trường hợp sảy ra ở trẻ em nhỏ hơn 6 tuổi, tuổi khởi bệnh của thể tối thiểu, thể xơ hóa cục bộ từng phần cầu thận là 2,5 tuổi và 6 tuổi [14]. Một nghiên cứu được tiến hành để xác định quang phổ của các trường hợp bất thường lipid máu ở trẻ có HCTH, kết quả nghiên cứu với tổng số 20 bệnh nhân bị HCTH cho thấy có Lipidemia tổng quát cao (trừ HDL) và kháng Albuminemia, mức độ Cholessterol trong huyết thanh HCTH giai đoạn đầu đạt tới bình thường vào cuối đợt điều trị steroid [23] và theo Hồ Viết Hiếu và cộng sự [3], rối loạn lipid máu gặp 100% ở bệnh nhi mắc HCTH tiên phát và chủ yếu là Cholessterol. Trong điều trị HCTH tiên phát, trẻ em dễ bị các tác dụng phụ steroid gây ra như bệnh béo phì, suy giảm tăng trưởng, tăng huyết áp, đái tháo đường, loãng xương và suy thượng thận. Nhiều trường hợp kháng steroid (điều trị steroid không hiệu quả) sẽ tiến triển tới suy thận, khoảng 50% trong số này thường xuyên tái phát và phụ thuộc steroid [25]. * Cơ chế bệnh sinh - Do cơ chế miễn dịch: HCTH tiên phát thể tối thiểu là bệnh lý miễn dịch, nhưng cơ chế chính xác vẫn chưa được biết rõ, có nhiều bằng chứng là do sự bất thường về chức năng và số lượng Lymphocyte T, làm sản xuất yếu tố tăng tính thấm thành mạch. - Do các yếu tố tăng tính thấm thành và các yếu tố ngăng tính thấm: Có nhiều bằng chứng về các yếu tố này. 1.1.3. Triệu chứng lâm sàng - Phù là triệu chứng thường xất hiện tự nhiên hay xảy ra sau nhiễm trùng hô hấp trên, phù thường diễn tiến từ từ bắt đầu ở những mô liên kết lỏng (như mí mắt, bìu) sau đó lan ra toàn thân. Cân nặng tăng nhanh có thể tăng lên từ 10 - 30% cân nặng ban đầu. Phù trắng, mềm, ấn lõm, hay tái phát. Phù thường mất đi khi được điều trị bằng 5 glucocorticoid. Kèm theo phù là số lượng nước tiểu giảm nhưng ít khi vô niệu hoàn toàn [11]. - Tiểu máu: Ít xảy ra, trong một nghiên cứu khảo sát 54 trường hợp có 14,81% [10], tùy thuộc thể chấn thương mà tiểu máu đại thể xảy ra ở tối thiểu 3 - 4%, tiểu máu vi thể 38,8%, cao huyết áp là biến chứng cũng ít gặp chỉ có 6 hoặc 7,4% [10], [2]. Triệu chứng chung: Trẻ mệt mỏi, da xanh, ăn kém, nếu phù nhiều trẻ có thể bị khó thở. 1.1.4. Một số biến chứng thường gặp Bệnh nhi có thể mắc các biến chứng của bệnh do tính chất điều trị có cả những trường hợp phù nề nghiêm trọng chiếm tỷ lệ 100% [10]. Biến chứng nhiễm trùng thường xảy ra đối với trẻ HCTH 31,7%, viêm phế quản 27,8%, viêm phúc mạc, viêm mô tế bào cũng có thể xảy ra [10], [28] và huyết khối thuyên tắc tĩnh mạch dẫn đến nhập viện điều trị thường xuyên [33]. Điều trị steroid, đặc biệt là nếu sử dụng liều cao, kéo dài sẽ gây ra nhiều tác dụng phụ dễ thấy nhất là Cushing, béo phì và rậm lông, loét dạ dày và nếu sử dụng steroid liều 7,5 mg mỗi ngày trong 6 tháng có thể dẫn đến dẫn đến chứng loãng xương. Tuy nhiên, biết rằng khoảng 40 - 50% bệnh nhi HCTH nhạy cảm steroid được ổn định bệnh khi trưởng thành, nhưng vẫn còn 27 - 42% bệnh nhân tái phát nhiều lần đến tuổi trưởng thành [35]. 1.1.5. Chế độ dinh dưỡng dành cho bệnh nhi HCTH - Lượng muối đưa vào cơ thể: + Ăn nhạt tuyệt đối: Đây là chế độ ăn hoàn toàn không có muối và được chỉ định trong trường hợp phù, đái ít, nhất là trong trường hợp thiểu niệu, vô niệu, tăng huyết áp. Tuy vậy trong thực phẩm và ngũ cốc dùng trong bữa ăn đã có chứa tới 2,5g muối/ngày, chiếm khoảng 50% nhu cầu của cơ thể về Natri. Cần khuyến khích, động viên trẻ ăn nhạt hoàn toàn trong thời gian phù, đái ít, thiểu niệu, vô niệu, cao huyết áp (trung bình 2 - 4 tuần). + Ăn nhạt tương đối: Khi bệnh nhi hết phù, lượng nước tiểu và HA bình thường, cần chuyển bệnh nhi sang chế độ ăn nhạt tương đối. Đây là chế độ ăn với lượng muối tăng dần: 0,5g/ngày trong 1 - 2 tuần lễ đầu; 1g/ngày trong 1 - 2 tuần lễ tiếp theo; 6 1,5g/ngày trong 1 - 2 tuần lễ kế tiếp; 2g/ngày trong 1 - 2 tuần lễ cuối. Như vậy, sau 4 - 8 tuần ăn nhạt tương đối, trẻ có thể ăn mặn bình thường. Tuy vậy, cần khuyên trẻ không nên dùng các món ăn quá mặn như thịt kho, cá kho, các loại thức ăn chế biến sẵn như xúc xích, dăm bông, snack... + Ngoài ra, phải hạn chế các loại thực phẩm có nhiều Kali như đậu nành, đậu xanh, cải bắp, rau dền, khoai tây, rau muống, rau bí, mồng tơi, rau đay, thịt bò, thận bò, hồng ngâm, cùi dừa, cam, chanh, mít, chuối tiêu, chuối tây... - Protid: + Ăn nhiều thịt cá nếu bệnh nhân không có Urê máu cao, lượng protid đưa vào trong ngày khoảng 1 - 2g/kg trọng lượng cơ thể. Tránh ăn các loại thịt có nhiều mỡ. + Việc hạn chế các thực phẩm giàu chất đạm chỉ được đặt ra đối với trường hợp thiểu niệu hoặc vô niệu, ure huyết cao. Lượng Protit cho các trường hợp này không được vượt quá giới hạn 1g/kg/ngày. Lượng đạm trong thịt là 16% - 18%, trong cá từ 10 - 15% phụ thuộc vào loại cá. Do vậy chỉ nên cho trẻ ăn các loại thực phẩm giàu chất đạm như thịt nạc, thịt bò, thịt gà... không quá 6g/kg/ngày; cá không quá 10g/kg/ngày. - Lượng nước đưa vào cơ thể: + Trong giai đoạn có phù nhiều: Lượng nước đưa vào bao gồm nước uống, sữa, nước dùng trong bữa ăn (canh, súp, nước trái cây). Nước thải ra gồm nước tiểu và lượng nước mất đi không nhìn thấy (mất qua da, qua hơi thở, cùng với phân). Có thể tính lượng nước cho bệnh nhi dùng hàng ngày theo công thức: V = U + 200 Trong đó: + V là khối lượng nước (ml) cho bệnh nhi dùng trong 24 giờ. + U là lượng nước tiểu (ml) của bệnh nhi thải ra trong ngày hôm trước (24 giờ). + 200 ml là lượng nước mất đi không nhìn thấy trong 24 giờ. - Chất béo: Cần hạn chế các loại chất béo nhất là chất béo có nguồn gốc từ động vật như mỡ, ưu tiên sử dụng các chất béo có nguồn gốc thực vật như dầu thực vật. - Ăn nhiều hoa quả tươi giàu sinh tố đặc biệt là sinh tố nhóm B, khi có tình trạng tăng K+ như cam và chuối. 7 1.2. Cơ sở thực tiễn Các nghiên cứu trong và ngoài nước về dinh dưỡng dành cho bệnh nhi HCTH chỉ ra rằng: HCTH ở trẻ em là bệnh mạn tính, ngoài tuân thủ điều trị về thuốc thì trẻ cần chế độ dinh dưỡng phù hợp và được chăm sóc như những đứa trẻ khác trong gia đình. Khi trẻ mắc HCTH, bản thân trẻ chưa thể tự chăm sóc mà phụ thuộc vào cha mẹ hoặc người trực tiếp chăm sóc, đặc biệt là những trẻ đang trong giai đoạn phát triển tâm sinh lý, hình thành tính cách cá nhân. Trẻ thường có tâm lý là tự quyết định những hành vi mang tính cách cá nhân như tự quyết định chăm sóc bản thân, chế độ ăn uống, nên đối với NCSC trẻ mắc HCTH đôi khi rất khó quản lý chế độ ăn uống của trẻ hoặc khó khăn từ chính bản thân NCSC. Tình trạng bệnh của trẻ kéo dài sẽ là gánh nặng của các gia đình, nhất là những gia đình có hoàn cảnh khó khăn về kinh tế, nhưng do phải có NCSC trẻ nên đôi khi cha hoặc mẹ của bệnh nhi có thể mất việc làm, lo lắng về bệnh của trẻ, phải chăm sóc trẻ trong bệnh viện khi bệnh tái phát dễ gây ra rối loạn tâm lý cho NCSC hoặc phải lo chi phí điều trị về thuốc nên không có thời gian chăm sóc trẻ, không quản lý được chế độ ăn bệnh lý của trẻ dẫn đến tình trạng NCSC không tuân thủ về dinh dưỡng bệnh lý, hoặc do thiếu kiến thức về dinh dưỡng bệnh lý. Đối với các bệnh nhân mắc bệnh mạn tính, mặc dù biết rõ dinh dưỡng góp phần rất quan trọng trong việc điều trị bệnh, nhưng đa phần NCSC chưa quan tâm đúng mức hoặc sự tuân thủ những chế độ điều trị, chăm sóc được cung cấp từ nhân viên y tế trong đó có chế độ ăn uống dành cho trẻ mắc HCTH. 1.2.1. Nghiên cứu trên thế giới Tác giả Sahay M (2011) [34], trong giai đoạn trẻ phù, hạn chế lượng muối và lượng nước là cần thiết ở hầu hết các bệnh nhi mắc HCTH, đối với trẻ em, sự tăng lipid máu nhất là cholesterol máu không gây biến chứng ngay mà phần lớn là gây bệnh tim mạch về sau. Báo cáo của Rebecca H, Zohra A, Kimberly JR (2016) [31], trên thế giới cũng có ghi nhận một vài trường hợp về tác hại của rối loạn lipid máu trong HCTH như năm 1994 Hool.L và cộng sự đã báo cáo 1 trường hợp nhồi máu cơ tim cấp ở trẻ 7 tuổi có tiền sử 5 năm mắc HCTH tại bệnh viện Nhi đồng Pittsburgh (Đức), mổ tử thi phát hiện những mảng xơ vữa ở động mạch vành. Năm 1994, tại Nhật, Kaneko và cộng sự đã báo cáo một trường hợp bé gái 11 tuổi bị mắc HCTH tắc mạch do tăng lipid. Do tính chất rối loạn lipid trong máu của bệnh để hạn chế những biến chứng nguy hiểm nên tránh ăn 8 các thức ăn có nhiều mỡ động vật, nên ăn dầu thực vật nhưng cũng cần hạn chế số lượng để tiêu hóa các vitamin tan trong dầu như A, D, E, K là những vitamin giúp trẻ phát triển nên sử dụng chất béo từ thực vật, giảm chất béo từ động vật. Theo Xue Hong và cộng sự [36], trong năm 2010 đã tiến hành một nghiên cứu để đánh giá kiến thức và sự hiểu biết của cha mẹ bệnh nhi có HCTH tái phát đối với các yếu tố ảnh hưởng đến sự tái phát của bệnh. Người nghiên cứu đo kiến thức của cha mẹ trong mối liên hệ với bệnh tật và nuôi một đứa trẻ bị bệnh, kỹ năng điều dưỡng tại nhà, chăm sóc da và theo dõi về các biến chứng của bệnh thông qua giáo dục nâng cao kiến thức của cha mẹ, số lượng các trường hợp tái phát có giảm. Trong nghiên cứu về kiến thức của các bậc cha mẹ có con mắc hội chứng thận hư của Ashrafalsadat H và cộng sự (2013) [17], thì người bệnh là người lớn họ biết tự chăm sóc bản thân, ăn uống phù hợp với tình trạng bệnh để duy trì sự ổn định bệnh nhưng đối với trẻ mắc HCTH việc ăn uống của trẻ phụ thuộc hoàn toàn vào NCSC và trẻ chưa nhận thức được tầm quan trọng trong tuân thủ điều trị nên vai trò của NCSC trẻ tại nhà là rất quan trọng. Một chế độ dinh dưỡng phù hợp với tình trạng bệnh của trẻ phải đủ năng lượng, đủ chất lượng và phù hợp với lứa tuổi của trẻ để giúp trẻ vừa đối phó với bệnh tật vừa duy trì sự phát triển về thể chất và tinh thần và vận động của trẻ là một điều rất khó thực hiện và rất quan trọng. Do đó, NCSC trẻ nên được xem là người cùng một đội điều trị, chăm sóc cho bệnh nhi tại nhà và thậm chí là thời gian trẻ nhập viện, bằng cách trao quyền cho gia đình của bệnh nhi, thông báo cho NCSC biết tình trạng bệnh và giai đoạn bệnh tật của trẻ nhằm giúp nâng cao kiến thức cho họ trong chăm sóc trẻ và nâng cao chất lượng cuộc sống cho bệnh nhi mắc HCTH. 1.2.2. Nghiên cứu tại Việt Nam Trong một nghiên cứu của Lê Thị Ngọc Dung, Phan Thị Thanh Huyền (2004) [6] khảo sát 106 bà mẹ về kiến thức và hành vi chăm sóc trẻ tại bệnh viện Nhi đồng II có 70% các bà mẹ kể đúng các triệu chứng bệnh tái phát, theo dõi tái khám đều đặn là 69%, chăm sóc uống thuốc theo chỉ định của bác sĩ là 90%, nhưng chỉ có 11,3% là “thực hiện đúng chế độ ăn kiêng mặn”. Nghiên cứu của Hoàng Hà Kiệm (2008) [4] kết quả cho thấy, trình độ học vấn, hoàn cảnh sống của gia đình cũng ảnh hưởng rất lớn đến kiến thức đúng và hành vi đúng của NCS, có kiến thức đúng 82% nhưng thực hiện hành vi đúng chỉ chiếm 50%. Điều đó gây ảnh hưởng đến trẻ, vì trong chế độ điều trị nếu không tuân thủ điều trị sẽ dễ đưa 9 đến những kiến thức bất lợi cho sức khỏe của bệnh nhi. Như vậy, các nghiên cứu trên cho thấy sự căng thẳng của NCSC đặc biệt là các bà mẹ, có thể có một ảnh hưởng bất lợi cho trẻ em. Theo giáo sư, tiến sĩ Lê Nam Trà và Tiến sĩ Trần Đình Long (2013) [8], trẻ cần được cung cấp chế độ ăn đầy đủ calo dựa trên nhu cầu theo ước tính trung bình của lứa tuổi, trẻ cần chế độ ăn lành mạnh bình thường khi bệnh ổn định, không phù. Khuyến cáo chế độ dinh dưỡng cho trẻ HCTH, nên duy trì chế độ ăn ít muối khi bệnh ổn định như là không thêm muối vào các thực phẩm có muối tại bàn ăn, hạn chế ăn vặt các thức ăn có chứa muối như bánh snack, nên sử dụng các loại thực phẩm tươi sống như cá, thịt gà nạc và các loại thịt nạc khác. Chế độ ăn kiêng muối hoàn toàn khi bệnh ổn định là không cần thiết, lượng muối ăn vào từ 1 - 2g/ngày, chỉ đối với những người có phù không thêm muối vào thức ăn. Trẻ mắc HCTH nên có chế độ ăn với lượng protein bình thường theo tuổi, vì hạn chế protein dễ dẫn đến tình trạng suy dinh dưỡng, một chế độ protein được cân đo cẩn thận là không cần thiết trong phần lớn các trẻ mắc HCTH trong giai đoạn bệnh ổn định, trừ trường hợp trẻ có biến chứng suy thận. Cần hạn chế cho trẻ ăn thức ăn, nước uống có nhiều đường, ăn nhiều thực phẩm chứa chất xơ, các loại rau quả, trái cây tươi. Do tính chất rối loạn lipid trong máu của bệnh để hạn chế những biến chứng nguy hiểm nên tránh ăn các thức ăn có nhiều mỡ động vật, nên ăn dầu thực vật nhưng cũng cần hạn chế số lượng để tiêu hóa các vitamin tan trong dầu như A, D, E, K là những vitamin giúp trẻ phát triển nên sử dụng chất béo từ thực vật, giảm chất béo từ động vật. Tác giả Huỳnh Thoại Loan, Vũ Huy Trụ [5], trong giai đoạn trẻ phù, hạn chế lượng muối và lượng nước là cần thiết ở hầu hết các bệnh nhi mắc HCTH. Theo nghiên cứu khảo sát sự hiểu biết của bệnh nhân và người nhà bệnh nhân bệnh thận mạn về chế độ ăn uống của Lý Hoàng Phượng và cộng sự năm 2011 [8], dinh dưỡng trong điều trị các bệnh mạn tính như cao huyết áp, tiểu đường và các bệnh mạn tính đóng vai trò rất quan trọng trong kết quả điều trị bệnh chiếm tỷ lệ 54% và chế biến thức ăn với hình thức luộc, nấu là có lợi cho sức khỏe 54%. Theo nghiên cứu của Trần Thị Mộng Hiệp năm 2004 [12] chỉ có 5,7% bà mẹ có kiến thức và 7,5% có hành vi đúng về chế độ ăn giành cho trẻ mắc HCTH. Theo tác giả Trần Đặng Đăng Khoa [13] trong một nghiên cứu ở 38 bệnh nhân mắc HCTH thì kiến thức về chế độ ăn hạn chế mỡ 76,3% và hạn chế muối là 89,5%. Nghiên cứu của Nguyễn Thị Nghĩa [9] ở bệnh viện Nhi Đồng II về chế độ ăn hạn chế muối chỉ 3,7%. Đối với trẻ 10 suy thận mạn đã chạy thận chế độ ăn bệnh lý rất nghiêm ngặt, tuy nhiên tỷ lệ không tuân thủ chế độ ăn còn khá cao 61%. Trẻ em luôn cần sự quan tâm của gia đình và xã hội, trẻ cần được chăm sóc tốt trong mọi hoàn cảnh nhất là khi trẻ bị bệnh và dinh dưỡng hợp lý là điều cần thiết giúp cho trẻ chống lại bệnh tật, vận động, học tập và phát triển. 11 Chương 2 MÔ TẢ VẤN ĐỀ CẦN GIẢI QUYẾT 2.1. Giới thiệu về Bệnh viện Nhi Hải Dương Bệnh viện Nhi Hải Dương là bệnh viện tuyến tỉnh chuyên khoa nhi hạng II được thành lập tháng 10 năm 2009 và đi vào hoạt động từ tháng 01 năm 2010. Bệnh viện trực thuộc Sở Y tế Hải Dương, với nhiệm vụ khám chữa bệnh và chăm sóc sức khoẻ cho trẻ em tỉnh Hải Dương. Cơ cấu bệnh viện được bố trí như sau: - Giường bệnh kế hoạch: 330 giường. - Giường bệnh thực kê: 718 giường. - Tổng số nhân viên y tế tham gia chăm sóc điều trị: 324 trong đó số điều dưỡng, KTV: 239 , bác sỹ: 85. - Bệnh viện có 21 khoa/phòng và Khu khám bệnh, điều trị theo yêu cầu: 10 khoa lâm sàng gồm Tiêu hóa, Truyền nhiễm, Tim mạch - thận - tiết niệu - nội tiết, Hô hấp, Sơ sinh, Ngoại - chấn thương - phẫu thuật - gây mê, Hồi sức cấp cứu, Liên chuyên khoa Tai mũi họng -Mắt - Răng hàm mặt, Khám bệnh, Tâm tần kinh - Tự kỷ - Phục hồi chức năng - Y học cổ truyền; 5 khoa Cận lâm sàng gồm Kiểm soát nhiễm khuẩn, Vi sinh, Xét nghiệm, Dược, Chẩn đoán hình ảnh; 6 phòng chức năng: Kế hoạch tổng hợp, Điều dưỡng, Tổ chức, Vật tư - Trang thiết bị, Hành chính quản trị, Tài chính kế toán. - Tại Bệnh viện Nhi Hải Dương, công tác chăm sóc bệnh nhi được triển khai theo mô hình chăm sóc theo nhóm, điều dưỡng chăm sóc chính nhằm nắm bắt bệnh nhân tốt hơn nâng cao chất lượng chăm sóc bệnh nhân. Khoa Tim mạch - thận - tiết niệu - nội tiết được thành lập tháng 4 năm 2010. Địa điểm tại tầng 6, khu nhà 8 tầng, Bệnh viện Nhi Hải Dương. Bước đầu còn gặp nhiều khó khăn về trang thiết bị, nhân lực, cơ sở vật chất. Tuy nhiên tập thể khoa đã vượt lên khó khăn hoàn thành tốt các chỉ tiêu được giao. Khoa hiện tại có 17 cán bộ, nhân viên tham gia công tác, trong đó có 5 bác sỹ và 12 điều dưỡng với 85 giường bệnh. Trung bình mỗi ngày có khoảng 50 - 60 bệnh nhân điều trị. Khoa được giao nhiệm vụ khám chữa bệnh về thận, tiết niệu, máu, nội tiết,.. cho bệnh nhi trong toàn tỉnh Hải Dương và một số vùng lân cận. Hàng năm có khoảng 200 lượt bệnh nhi mắc hội chứng thận hư đến khám và điều trị tại khoa cho bệnh nhi trong toàn tỉnh Hải Dương và một số vùng lân cận. 12 2.2. Đối tượng và phương pháp thu thập số liệu a. Đối tượng - Người chăm sóc chính của trẻ mắc HCTH đến tái khám tại phòng khám chuyên khoa Tim mạch - thận - tiết niệu - nội tiết và người chăm sóc chính trẻ mắc HCTH tại khoa Tim mạch - thận - tiết niệu - nội tiết, bệnh viện Nhi Hải Dương. - Tiêu chuẩn lựa chọn: + Cha, mẹ hoặc người trực tiếp chăm sóc và thường xuyên chế biến thức ăn cho bệnh nhi. + Tuổi của NCSC phải đủ 18 tuổi trở lên. + NCSC có tinh thần tỉnh táo, giao tiếp tốt. - Tiêu chí loại trừ: + NCSC không đồng ý tham gia nghiên cứu. + NCSC bệnh nhi mắc HCTH đang trong giai đoạn cấp cứu. b. Thu thập số liệu - Phương pháp thu thập số liệu: + Phỏng vấn trực tiếp NCSC tham gia nghiên cứu bằng bộ câu hỏi soạn sẵn trong thời gian khoảng 10 - 15 phút. Người thu thập số liệu là người thực hiện chuyên đề và 3 điều dưỡng khoa Tim mạch - thận - tiết niệu - nội tiết, được tập huấn kỹ cách hỏi và giải thích nội dung câu hỏi. - Thời gian phỏng vấn NCSC: Để đảm bảo lần khám/điều trị này người chăm sóc chính chưa được bác sỹ, điều dưỡng hướng dẫn về chế độ ăn uống cho trẻ: + Đối với bệnh nhân khám bệnh: Phỏng vấn trong thời gian chờ có kết quả xét nghiệm. + Đối với bệnh nhân điều trị nội trú: Phỏng vấn trong thời gian 24 giờ đầu sau khi nhập viện. * Độ tin cậy và giá trị của bộ câu hỏi: Bộ câu hỏi tự soạn dựa theo tài liệu [1], [3], [8]. Sau đó được xem xét chỉnh sửa bởi các chuyên gia trong lĩnh vực thận nhi và dinh dưỡng. * Đặc điểm của bộ câu hỏi: Bộ câu hỏi gồm 2 phần + Phần A: Gồm 16 câu hỏi về thông tin cá nhân của NCSC và bệnh nhi.