Tài liệu Thực trạng gánh nặng chăm sóc của người nhàngười bệnh ung thư tại khoa ung bướu bệnh viện c thái nguyên năm 2022

BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH LÊ THỊ THANH THỰC TRẠNG GÁNH NẶNG CHĂM SÓC CỦA NGƯỜI NHÀNGƯỜI BỆNH UNG THƯ TẠI KHOA UNG BƯỚU BỆNH VIỆN C THÁI NGUYÊN NĂM 2022 BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP NAM ĐỊNH – 2022 BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH LÊ THỊ THANH THỰC TRẠNG GÁNH NẶNG CHĂM SÓC CỦA NGƯỜI NHÀ NGƯỜI BỆNH UNG THƯ TẠI KHOA UNG BƯỚU BỆNH VIỆN C THÁI NGUYÊN NĂM 2022 Chuyên ngành: Điều dưỡng Nội người lớn BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP GIẢNG VIÊN HƯỚNG DẪN Ths. Trần Thu Hiền NAM ĐỊNH - 2022 MỤC LỤC LỜI CẢM ƠN ............................................................................................................. i LỜI CAM ĐOAN....................................................................................................... ii DANH MỤC CÁC BẢNG……………………………………………………...…iii DANH MỤC CÁC HÌNH ẢNH, BIỂU ĐỒ…………………………………..….iv ĐẶT VẤN ĐỀ ............................................................................................................ 1 MỤC TIÊU ................................................................................................................. 3 Chương 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN....................................................... 4 Cở sở lý luận .............................................................................................................. 4 1.1. Đại cương về ung thư .......................................................................................... 4 1.1.1. Định nghĩa ........................................................................................................ 4 1.1.2. Dịch tễ học ung thư [3,4]. ................................................................................ 4 1.2. Gánh nặng chăm sóc người bệnh ung thư ........................................................... 5 1.2.1. Khái niệm chăm sóc, người chăm sóc và gắng nặng chăm sóc ....................... 5 1.2.2 Gánh nặng chăm sóc người bệnh ung thư ......................................................... 6 1.3. Các yếu tố liên quan đến gánh nặng chăm sóc người bệnh ung thư ................... 7 2. Cơ sở thực tiễn ..................................................................................................... 10 2.1. Một số nghiên cứu nước ngoài liên quan đến vấn đề nghiên cứu .................... 10 2.2. Một số nghiên cứu trong nước liên quan đến vấn đề nghiên cứu ..................... 11 Chương 2. THỰC TRẠNG GÁNH NẶNG CHĂM SÓC CỦA NGƯỜI NHÀ NGƯỜI BỆNH UNG THƯ TẠI KHOA UNG BƯỚU BỆNH VIỆN C THÁI NGUYÊN NĂM 2022.............................................................................................. 14 1.1. Giới thiệu khái quát về bệnh viện C Thái Nguyên ........................................... 14 2.2. Mô tả vấn đề cần giải quyết .............................................................................. 16 2.3. Kết quả đánh giá................................................................................................ 19 Chương 3. BÀN LUẬN ........................................................................................... 23 3.1 Thực trạng gánh nặng chăm sóc của người nhà người bệnh ung thư tại khoa Ung bướu - bệnh viện C Thái Nguyên năm 2022 .................................................... 23 3.1.1 Đặc điểm nhân khẩu của đối tượng nghiên cứu .............................................. 24 3.1.2. Gánh nặng chăm sóc người bệnh ung thư ...................................................... 26 3.2 Vấn đề còn tồn tại............................................................................................... 27 3.3 Đề xuất giải pháp................................................................................................ 28 KẾT LUẬN .............................................................................................................. 29 PHỤ LỤC : PHIẾU PHỎNG VẤN ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU .......................... 1 TÀI LIỆU THAM KHẢO ........................................................................................ 10 i LỜI CẢM ƠN Để hoàn chuyên đề tốt nghiệp này, tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới: Ban Giám hiệu, Phòng Quản lý Đào tạo Sau đại học Trường Đại học Điều dưỡng Nam Định đã tạo điều kiện giúp đỡ tôi trong quá trình học tập. Các Thầy, Cô giáo trong Trường Đại học Điều dưỡng Nam Định đã trực tiếp hướng dẫn, trang bị kiến thức cho tôi trong suốt quá trình học tập tại trường. Ban Giám đốc và tập thể cán bộ, nhân viên Khoa Ung Bướu Bệnh viện C Thái Nguyên đã giúp đỡ, tạo mọi điều kiện cho tôi trong thời gian tiến hành thu thập số liệu tại bệnh viện. Đặc biệt tôi xin tỏ lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc tới Cô hướng dẫn Ths Trần Thu Hiền -Người Thầy đã định hướng học tập, nghiên cứu và tận tình chỉ bảo để tôi hoàn thành chuyên đề này. Tôi xin chân trọng biết ơn các Thầy, Cô trong Hội đồng đã đóng góp những ý kiến quý báu giúp tôi hoàn thiện chuyên đề. Tôi xin chân thành cảm ơn các bạn đồng nghiệp và các đối tượng nghiên cứu đã nhiệt tình cộng tác để tôi có được số liệu cho nghiên cứu này. Cuối cùng tôi xin gửi lời cảm ơn tới gia đình, bạn bè cùng tập thể lớp chuyên khoa 1 đã động viên, giúp đỡ tôi trong suốt quá trình học tập, nghiên cứu. Xin trân trọng cảm ơn! Học viên Lê Thị Thanh ii LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của chính tôi. Các số liệu trong chuyên đề là trung thực và chưa từng được công bố trong các công trình nghiên cứu khác. Nếu sai sót tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm. Học viên Lê Thị Thanh DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 2. 1.: Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu ........................................... 19 Bảng 2. 2. Đặc điểm mối quan hệ người chăm sóc với người bệnh, tinh trạng sức khỏe hiện tại ............................................................................................................. 20 Bảng 2. 3. Đặc điểm về thời gian cần chăm sóc cho người bệnh ............................ 21 Bảng 2. 4. Đặc điểm thu nhập của gia đình người chăm sóc ................................... 21 Bảng 2. 5. Đặc điểm về mức độ phụ thuộc của người bệnh ung thư ....................... 21 Bảng 2. 6. Đặc điểm về hỗ trợ xã hội trong chăm sóc người bệnh .......................... 22 Bảng 2. 7. Đặc điểm về gánh nặng chăm sóc của đối tượng nghiên cứu ................ 22 Biểu đồ 2. 1.Phân loại theo nghề nghiệp đối tượng nghiên cứu .............................. 19 Biểu đồ 2. 2. Đặc điểm mối quan hệ của người bệnh với đối tượng nghiên cứu…20 DANH MỤC CÁC HÌNH ẢNH, BIỂU ĐỒ Hình 1.1. Tập thể cán bộ Khoa Ung bướu Bệnh viện C Thái Nguyên ……..…...15 Hình 2. Máy xạ GAMMA quay thế hệ thứ 5 của Khoa Ung bướu Bệnh viện C Thái Nguyên………………………………………………………………………….....16 Biểu đồ 2. 1.Phân loại theo nghề nghiệp đối tượng nghiên cứu………………….21 Biểu đồ 2. 2. Tình trạng hôn nhân của đối tượng nghiên cứu…… 22 1 ĐẶT VẤN ĐỀ Ung thư là một nhóm các bệnh liên quan đến việc tăng sinh tế bào một cách mất kiểm soát và những tế bào đó có khả năng xâm lấn những mô khác bằng cách phát triển trực tiếp vào mô lân cận hoặc di chuyển đến những cơ quan khác trong cơ thể (di căn). Hậu quả là gây tổn thương, chèn ép hoặc gây rối loạn, thậm chí là mất chức năng của những cơ quan trong cơ thể mà chúng xâm lấn, làm cho người bệnh suy kiệt, đau đớn [3]… dẫn đến làm giảm hoặc mất khả năng tự sinh hoạt, chăm sóc bản thân của người bệnh. Việc điều trị và chăm sóc người bệnh ung thư thường có những yêu cầu phức tạp trong các giai đoạn khác nhau của bệnh, nhưng kết quả mang lại không cao. Điều này có thể gây ra gánh nặng rất lớn cho những người chăm sóc người bệnh như tiêu tốn thời gian, gánh nặng về tài chính và có thể ảnh hưởng đến tinh thần và sức khỏe thể chất [4]. Một số nghiên cứu gần đây về gánh nặng chăm sóc của người nhà người bệnh ung thư đã chỉ ra rằng có một số yếu tố liên quan đến gánh nặng chăm sóc như tuổi, giới, thời gian phải chăm sóc, thu nhập cá nhân... của người chăm sóc và mức độ phụ thuộc của người bệnh cũng như sự hỗ trợ của gia đình, bạn bè, đồng nghiệp trong thời gian chăm sóc[8,13]. Theo một nghiên cứu tại Iran năm 2013 của Abbasi và cộng sự, điểm trung bình gánh nặng chăm sóc của người nhà người bệnh ung thư là 55,30 ± 16,65 [8]. Một nghiên cứu khác của Nguyễn Thúy Ly về gánh nặng chăm sóc của thân nhân người bệnh ung thư tại bệnh viện K Hà Nội năm 2015 [13], điểm số ZBI trung bình là 48,9 ± 13,7, trong đó 72% người tham gia có mức gánh nặng chăm sóc cao. Khoa Ung Bướu Bệnh viện C Thái Nguyên trong những năm gần đây người bệnh ung thư vào điều trị ngày càng tăng. Tuy nhiên, cho đến nay vẫn chưa có đề tài nào nghiên cứu về gánh nặng của người chăm sóc. Để nâng cao chất lượng cuộc sống cho người bệnh ung thư, giảm bớt gánh nặng cho thân nhân chăm sóc cũng như sự 2 hài lòng của người bệnh và gia đình người bệnh khi đến bệnh viện, chúng tôi thực hiện nghiên cứu đề tài “ Thực trạng gánh nặng chăm sóc của người nhà người bệnh ung thư tại khoa Ung bướu - bệnh viện C Thái Nguyên năm 2022”. 3 MỤC TIÊU 1. Mô tả thực trạng gánh nặng chăm sóc của người nhà người bệnh ung thư tại khoa Ung Bướu - Bệnh viện C Thái Nguyên năm 2022. 2. Đề xuất một số giải pháp để giảm gánh nặng chăm sóc của người nhà người bệnh ung thư tại khoa Ung Bướu - Bệnh viện C Thái Nguyên năm 2022. 4 Chương 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN 1.1. Cở sở lý luận 1.1.1. Đại cương về ung thư 1.1.1.1. Định nghĩa Ung thư là bệnh lý ác tính của tế bào, khi bị kích thích bởi các tác nhân sinh ung thư, tế bào tăng sinh một cách vô hạn độ, vỗ tổ chức không tuân theo các cơ chế kiểm soát về phát triển của cơ thể [3]. 1.1.1.2. Dịch tễ học ung thư [3,4]. Theo ước tính của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) năm 2015, ung thư là nguyên nhân gây tử vong đầu tiên hoặc thứ hai trước 70 tuổi ở 91 trong số 172 quốc gia và đứng thứ ba hoặc thứ tư trong 22 quốc gia khác . Ước tính sẽ có khoảng 18,1 triệu ca ung thư mới (17,0 triệu người không bao gồm ung thư da không phải ung thư da) và 9,6 triệu ca tử vong do ung thư (9,5 triệu người không bao gồm ung thư da không mắc bệnh ung thư da) vào năm 2018. Trong tổng số các loại ung thư thì : ung thư phổi là loại ung thư được chẩn đoán phổ biến nhất (11,6% trong tổng số các trường hợp) và nguyên nhân hàng đầu gây tử vong do ung thư (18,4% tổng số ca tử vong do ung thư), theo sau là ung thư vú nữ (11,6%), ung thư tuyến tiền liệt (7,1%) và ung thư đại trực tràng (6,1%) cho tỷ lệ mắc và ung thư đại trực tràng (9,2%), ung thư dạ dày (8.2%) và ung thư gan (8.2%) cho tỷ lệ tử vong. Ung thư phổi là loại ung thư thường gặp nhất và là nguyên nhân hàng đầu gây tử vong do ung thư ở nam giới, tiếp theo là ung thư tuyến tiền liệt và đại trực tràng (đối với tỷ lệ mắc bệnh) và ung thư gan và dạ dày (đối với tỷ lệ tử vong). Trong số phụ nữ, ung thư vú là loại ung thư được chẩn đoán phổ biến nhất và là nguyên nhân hàng đầu gây tử vong do ung thư, tiếp theo là ung thư đại trực tràng và phổi (đối với tỷ lệ mắc bệnh) và ngược lại (đối với tỷ lệ tử vong); ung thư cổ tử cung đứng thứ tư về cả tỷ lệ mắc và tử vong . 5 Việt Nam là một trong những nước xếp vị trí 99/185 quốc gia và vùng lãnh thổ với tỉ lệ mắc ung thư 151,4/100.000 dân, xếp 19 châu Á và thứ 5 tại khu vực Đông Nam Á. Vào năm 2015, Việt Nam xếp vị trí 107 và thời điểm 2013 xếp ở vị trí 108 [3]. Theo thống kê của WHO, số ca mắc mới ung thư tại Việt Nam không ngừng tăng, từ 68.000 ca năm 2000 lên 126.000 năm 2010. Năm 2018, số ca mắc mới tăng lên gần 165.000 ca/96,6 triệu dân, trong đó gần 70% trường hợp tử vong, tương đương 115.000 ca [3]. Mặc dù, tỷ lệ mắc bệnh ung thư ở Việt Nam không cao, tuy nhiên tỉ lệ tử vong tương đối lớn, xếp vị 56/185 quốc gia và vùng lãnh thổ với tỉ lệ 104,4/100.000 dân. Vào năm 2016, tỉ lệ tử vong của Việt Nam ở mức 110/100.000 dân [3]. Tính chung cả 2 giới, 5 loại ung thư có tỉ lệ mắc nhiều nhất tại Việt Nam gồm: Ung thư gan, hơn 25.000 ca (15,4%), đó là ung thư phổi (14,4%), ung thư dạ dày (10,6%), ung thư vú, ung thư đại tràng. Như vậy, có 5 loại ung thư phổ biến nhất ở nam giới Việt Nam gồm: Ung thư phổi (21,5%) , ung thư gan (18,4%), ung thư dạ dày, ung thư đại tràng, ung thư hầu họng. Ở nữ giới, hàng đầu vẫn là ung thư vú, ung thư đại tràng, ung thư phổi, ung thư gan [4]. 1.1.2. Gánh nặng chăm sóc người bệnh ung thư 1.1.2.1. Khái niệm chăm sóc, người chăm sóc và gắng nặng chăm sóc Theo Schulz và Martire định nghĩa chăm sóc là việc cung cấp các hỗ trợ đặc biệt, vượt ngoài giới hạn của những gì là cơ bản hoặc bình thường trong mối quan hệ gia đình. Chăm sóc thường liên quan đến một sự tiêu tốn thời gian, năng lượng và tiền bạc trong thời gian tiêm ẩn lâu dài, liên quan đến những công việc có thể khó chịu và không thoải mái với căng thẳng về tâm lý và mệt mỏi về cơ thể [17]. Người chăm sóc là người cung cấp sự giúp đỡ cho một người khác gặp khó khăn trong các hoạt động thường ngày. Những đối tượng cần được trợ giúp có thể là trẻ nhỏ, người già, người tàn tật, người mắc bệnh về cơ thể. Các công việc điển hình 6 của người chăm sóc có thể là cho uống thuốc, đưa đi khám bệnh, giúp đỡ trong việc vệ sinh, ăn uống, làm các công việc gia đình, quản lý tài chính cho người bệnh. Người chăm sóc có thể được trả tiền hoặc không được trả tiền. Người chăm sóc được trả tiền là người thuộc các tổ chức của chính phủ cũng như phi chính phủ, có thể là người giúp việc theo ngày hoặc điều dưỡng chăm sóc theo giờ tại nhà [17]. Người chăm sóc chính là người chăm sóc chính, có trách nhiệm cao nhất trong việc đưa ra các quyết định về chăm sóc người bệnh. Gánh nặng của người chăm sóc được định nghĩa là một loạt các hậu quả về thể chất, xã hội, tâm lý, hành vi, chức năng, y tế và kinh tế liên quan đến việc chăm sóc người mắc bệnh mạn tính và ung thư. Gánh nặng chăm sóc được xem xét ở hai mặt, chủ quan và khách quan. Gánh nặng chăm sóc khách quan là những ảnh hưởng do những công việc phục vụ người bệnh ví dụ hoạt động hàng ngày (ăn, uống, tắm rửa, vệ sinh, uống thuốc…). Gánh nặng chủ quan là cảm nhận của người chăm sóc về gắng nặng. Gánh nặng chăm sóc thường được mô tả là mức độ vất vả của người chăm sóc người bệnh về yêu cầu và áp lực liên quan đến vai trò chăm sóc, trách nhiệm, nghĩa vụ. Trong nghiên cứu về gánh nặng chăm sóc người bệnh mất trí nhớ của tác giả Nguyễn Thanh Bình(2016) đã ghi nhận rằng gánh nặng chăm sóc được coi là một phản ứng tiêu cực đối với tác động của việc cung cấp dich vụ chăm sóc cho các vai trò xã hội, nghề nghiệp và cá nhân những người chăm sóc [1]. 1.1.2.2 Gánh nặng chăm sóc người bệnh ung thư Bệnh ung thư có ảnh hưởng lớn đối với sức khỏe và hoạt động của các cá nhân và những người chăm sóc. Các nghiên cứu theo chiều dọc chỉ ra rằng những người chăm sóc có nhiều nhu cầu chưa được đáp ứng trong suốt quá trình chăm sóc [9]. Ngoài ra, do nhiều người chăm sóc người bệnh ung thư trải qua mức độ căng thẳng từ trung bình đến cao và nhiều nhu cầu về thời gian của họ, sức khỏe thể chất và tinh thần của chính họ có thể bị ảnh hưởng tiêu cực và điều này có thể ảnh hưởng tiêu 7 cực đến kết quả sức khỏe của người bệnh . Một số nghiên cứu chỉ ra rằng, phần lớn những người chăm sóc là nữ (60%) và đã chăm sóc cho người thân (85%). Ung thư được xác định là một trong những lý do chính mà mọi người cần người chăm sóc gia đình và 7% số người chăm sóc được phỏng vấn (n = 1.248) chỉ ra rằng vấn đề/bệnh chính mà người chăm sóc cần chăm sóc là ung thư [11]. Trong chăm sóc người bệnh sau ung thư, người chăm sóc sẽ phải thực hiện rất nhiều công việc, và tùy thuộc vào mức độ nặng hay nhẹ của người bệnh mà công việc của người chăm sóc sẽ phải thực hiện là nhiều hay ít, vì thế gánh nặng chăm sóc sẽ ở mức cao hay thấp. Rất nhiều áp lực chăm sóc và tinh thần khi đồng hành cùng người bệnh ung thư có thể khiến người nhà cảm thấy hoang mang, choáng ngợp, thậm chí kiệt sức. Phần lớn người chăm sóc người bệnh ung thư đều có nhiều ảnh hưởng về sức khỏe và cuộc sống cá nhân. Khi ở cạnh chứng kiến nỗi đau đớn của người bệnh, người nhà thường cảm thấy cần ưu tiên nhu cầu của người bệnh hơn cả, dần dần họ có thể cảm thấy mình không còn thời gian cho bản thân, thậm chí có cảm giác tội lỗi khi dành thời gian để giải trí, vui vẻ... Ngược lại, khi chứng kiến người thân bị đảo lộn cuộc sống hay mệt mỏi, người bệnh ung thư rất dễ nảy sinh tâm lý áy náy, tội lỗi, kìm nén cảm xúc, sợ trở thành gánh nặng cho gia đình, từ đó có nguy cơ mắc thêm các rối loạn về tâm lý và suy giảm thể chất, giảm ý chí và động lực điều trị. Do vậy, việc nhận biết và duy trì sức khỏe thể chất và tinh thần của người chăm sóc người bệnh ung thư đóng vai trò quan trọng và gián tiếp góp phần vào hiệu quả điều trị cho người bệnh ung thư. Có nhiều yếu tố liên quan đến gánh nặng chăm sóc người bệnh ung thư. 1.1.3. Các yếu tố liên quan đến gánh nặng chăm sóc người bệnh ung thư 1.1.3.1. Thời gian chăm sóc Thời gian chăm sóc được xem xét ở hai khía cạnh, thứ nhất là số giờ cơ bản chăm sóc hằng ngày và thứ hai là khoảng thời gian chăm sóc hay còn gọi quá trình chăm 8 sóc, rất nhiều nghiên cứu đã chỉ ra rằng người bệnh sau ung thư cần sự chăm sóc của thành viên trong gia đình một thời gian dài. Một số người chăm sóc thời gian đầu chăm sóc cảm thấy bình thường, nhưng khi càng thực hiện chăm sóc về lâu dài sau thì họ càng cảm thấy mệt mỏi và đặc biệt họ luôn có sự lo lắng cho sự phục hồi của người bệnh. Theo nghiên cứu Gregory, H. M, Chuang có 72% người chăm sóc ung thư dành khoảng 33 giờ mỗi tuần trong quá trình chăm sóc người bệnh ung thư. Khoảng 60,5% người chăm sóc dành thời gian lớn hơn 6h/ngày để chăm sóc hằng ngày cho người bị ung thư, mức độ gánh nặng sẽ tăng lên khi mà khoảng thời gian chăm sóc kéo dài . Người chăm sóc ung thư thường dành nhiều giờ hơn mỗi ngày để chăm sóc, chăm sóc nhiều hơn trong khoảng thời gian ngắn hơn và thường có khả năng chi trả chi phí túi hơn so với người chăm sóc người bệnh mắc các bệnh mãn tính khác [10]. 1.1.3.2. Tài chính của gia đình Chi phí gia tăng của chăm sóc ung thư có ý nghĩa quan trọng đối với người bệnh ung thư và gia đình họ. Theo Haimei et al , việc điều trị ung thư có liên quan đến sự gia tăng 3,1 giờ mỗi tuần của việc chăm sóc không chính thức, giúp chuyển thành chi phí trung bình hàng năm là 1.200 đô la cho mỗi người bệnh và chỉ hơn 1 tỷ đô la trên toàn quốc [11]. Chăm sóc người bệnh ung thư tạo ra gánh nặng tài chính cho các thành viên trong gia đình, cả về chi phí hoàn toàn và thu nhập và lợi ích cá nhân của người chăm sóc bị giảm sút vì vậy thân nhân người bệnh ung thư càng gặp khó khăn về tài chính y tế liên quan đến ung thư . Chăm sóc sức khỏe cho bệnh tật và mất thu nhập liên quan vì thay đổi việc làm do bệnh tật là nguyên nhân hàng đầu dẫn đến suy kiệt kinh tế của người bệnh và gia đình. Ngoài ra, vấn đề thanh toán hóa đơn y tế có thể gây ra áp lực về tâm lý và buộc nhiều người bệnh phải trì hoãn hoặc từ bỏ khả năng chăm sóc y tế có thể cứu sống . Chăm sóc cũng làm giảm cơ hội được tuyển dụng của một người và nhiều người chăm sóc không thể làm việc, cần nghỉ việc mà không được trả lương, có ít 9 giờ làm việc hơn, làm việc được trả lương thấp hơn hoặc làm việc tại nhà để quản lý các nhu cầu của người chăm sóc . Giảm công việc được trả lương làm ảnh hưởng đến sự phát triển xã hội. Tác động tài chính dài hạn của việc chăm sóc ảnh hưởng đến tiền tiết kiệm khi nghỉ hưu . Vì vậy, khó khăn tài chính y tế có liên quan ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống, gánh nặng người nhà người bệnh ung thư . 1.1.3.3. Hoạt động cá nhân hằng ngày của người bệnh Người bệnh nói chung và mỗi cá nhân nói riêng đều mong muốn tự mình thực hiện các hoạt động sinh hoạt cá nhân hằng ngày của bản thân. Ở người bệnh sau ung thư phần lớn họ có di chứng sau khi bị bệnh như hạn chế về ngôn ngữ, giao tiếp, suy giảm trí nhớ, giảm nhận thức hay các hoạt động cá nhân hằng ngày. Chính vì vậy mà họ đã phụ thuộc một phần nào đó hay hoàn toàn vào người chăm sóc ở gia đình của họ. Tác động của điều trị ung thư tạo ra nhu cầu chăm sóc bổ sung, và trong nhiều trường hợp cần hỗ trợ cho các hoạt động sinh hoạt hàng ngày (ADLs, ví dụ mặc quần áo, tắm rửa), quản lý thuốc, vận chuyển, chuẩn bị bữa ăn, quản lý chăm sóc sức khỏe và hỗ trợ cảm xúc . 1.1.3.4. Sự hỗ trợ trong chăm sóc Sự hỗ trợ trong chăm sóc đã được nhiều nghiên cứu chỉ ra là yếu tố dự đoán tốt nhất gánh nặng chăm sóc, sự hỗ trợ nó liên quan mật thiết với gánh nặng chăm sóc. Khi người chăm sóc được hỗ trợ tốt về vật chất, tinh thần thì gánh nặng chăm sóc sẽ giảm đi rất nhiều hoặc không có gánh nặng chăm sóc xảy ra. Gánh nặng ở người chăm sóc có mối quan hệ nghịch với sự hỗ trợ của xã hội, tức là khi họ nhận hỗ trợ xã hội thấp thì họ sẽ bị gánh nặng ở mức cao và ngược lại. Người chăm sóc nhận được sự hỗ trợ từ những người khác sẽ có nhiều thời gian chăm sóc bản thân hơn, và để thực hiện các vai trò xã hội, đồng thời làm bớt đi cảm giác mệt mỏi và nghiên cứu đã thấy rằng sự hỗ trợ xã hội có liên quan cao tới gánh nặng chăm sóc . 10 Điều này có thể làm giảm áp lực về trách nhiệm và nghĩa vụ chăm sóc cho thân nhân của người bệnh. 1.1.3.5. Hỗ trợ người nhà chăm sóc người bênh ung thư Người chăm sóc được định nghĩa là các cá nhân (ví dụ: trẻ em trưởng thành, vợ/chồng, cha mẹ, bạn bè và hàng xóm), những người chăm sóc thường không được bồi thường và thường ở nhà, liên quan đến lượng thời gian và năng lượng đáng kể trong nhiều tháng hoặc nhiều năm, và yêu cầu thực hiện các nhiệm vụ có thể đòi hỏi về thể chất, cảm xúc, xã hội hoặc tài chính. Người chăm sóc người ốm trong gia đình là những người có trách nhiệm về thể chất, tình cảm và hỗ trợ về tài chính cho những người khác, những người mà không thể tự chăm sóc bản thân được do bênh tật, bị thương hay tàn tật. Những người chăm sóc này thường là người thân trong gia đình, bạn đời hay họ là những người bạn. Trong nghiên cứu của tác giả Nguyễn Thúy Ly [13] đã chỉ ra người chăm sóc là những người hỗ trợ cho người cần được chăm sóc thường xuyên các hoạt động cá nhân hàng ngày hoặc sử dụng các dụng cụ hàng ngày, mà họ không được nhận chi trả gì hết và họ có mối quan hệ thân thiết với người được chăm sóc. Người chăm sóc người hơn một nửa là nam giới, người chăm sóc trong gia đình có độ tuổi trung bình khoảng 42,5 tuổi. Tuy nhiên cũng có một số nghiên cứu khác người chăm sóc đóng vai trò chủ yếu là nữ giới [7]. 1.2. Cơ sở thực tiễn 1.2.1. Một số nghiên cứu nước ngoài liên quan đến vấn đề nghiên cứu Theo nghiên cứu của Mirsoleymani, điểm trung bình của gánh nặng ở những người chăm sóc gia đình của người bệnh ung thư là 36,92 ± 19, từ tối thiểu 2 đến tối đa 96. Một gánh nặng cao đã trải qua gần một nửa (48,1%) của những người chăm sóc (điểm ≥36 trên 96; n = 50) và 26% số người chăm sóc có điểm từ 24 đến 35. Các phạm vi của CBI như sau: Gánh nặng phát triển (11,64 ± 5,23), gánh nặng phụ thuộc thời gian (9,49 ± 5,58), gánh nặng thể chất (7,89 ± 5,75), gánh nặng cảm 11 xúc (6.02 ± 5.05) và gánh nặng xã hội (3,44 ± 3,82), tương ứng. Trong nghiên cứu hiện tại, người bệnh có ảnh hưởng đáng kể đến gánh nặng của người chăm sóc ( P <0,05)[16]. Trong một nghiên cứu của Abbasi và cộng sự, giá trị trung bình của gánh nặng là 55,30 ± 16,65 [7]. Trong cả hai nghiên cứu này, thời gian trung bình kể từ khi chẩn đoán ung thư là hơn 16 tháng trong khi trong nghiên cứu của Nur Akgul và Leyla Ozdemir, khoảng một nửa số người bệnh đã nhận được chẩn đoán ung thư 6 tháng trước. Người bệnh mắc bệnh ung thư trong thời gian năm thứ nhất sau khi chẩn đoán có thể gặp vài hạn chế trong hoạt động hàng ngày. Như vậy, trong thời gian năm thứ nhất năm sau khi chẩn đoán ung thư, sẽ có ít nhu cầu về chăm sóc để hỗ trợ người bệnh của họ để đáp ứng nhu cầu vật chất, và do đó , những người chăm sóc này trải qua mức gánh nặng thấp [15]. 1.2.2. Một số nghiên cứu trong nước liên quan đến vấn đề nghiên cứu Nghiên cứu của Khúc Huyền Trang và cộng sự thực hiện tại bệnh viện Bạch Mai năm 2021. Gánh nặng chăm sóc người bệnh sau đột quỵ ngày càng được công nhận là mối quan tâm đáng kể. Tại gia đình, người chăm sóc có vai trò quan trọng trong việc giúp đỡ người bệnh đột quỵ cả về thể chất lẫn tinh thần, tuy nhiên vai trò này có thể dẫn đến gánh nặng cho người chăm sóc. Phương pháp nghiên cứu là nghiên cứu mô tả cắt ngang, thực hiện phỏng vấn với 113 người chăm sóc khi đưa người bệnh đến tái khám tại Khoa Thần Kinh Bệnh Viện Bạch Mai từ tháng 12/2020 tới tháng 8/2021 dựa trên thang điểm về gánh nặng chăm sóc của Zarit (Zarit Caregiver Burden Interview - ZBI). Kết quả: Người chăm sóc đa số là bạn đời và con cái (49,6% và 48,7%), là nữ giới (64,6%), độ tuổi từ 40-60 (57,5%), đã kết hôn (93%), có trình độ học vấn từ cấp 3 trở lên (62,8%) và chủ yếu là lao động chân tay (55,7%). Điểm gánh nặng ZBI trung bình là 22,88 ± 9,4. Điểm ZBI từ 0 – 20 (không có gánh nặng): 44,2%, từ 2-40 (gánh nặng vừa phải): 50,5%, từ 41- 60 (gánh nặng trung bình): 5,3%. Gánh nặng chăm sóc theo một số đặc điểm của người chăm sóc: 12 giới tính: p = 0,63, tình trạng hôn nhân: p = 0,43, trình độ học vấn: p = 0,06. Kết luận: Gánh nặng chăm sóc nằm trong khoảng không có gánh nặng (44,2%) cho đến gánh nặng ở mức độ vừa phải và trung bình (55,8%), không có gánh nặng ở mức nghiêm trọng. Gánh nặng chăm sóc trung bình trên toàn bộ đối tượng nghiên cứu được đánh giá ở mức độ thấp. Sự khác biệt không có ý nghĩa thống kê về gánh nặng chăm sóc giữa người chăm sóc là nam hay nữ, tình trạng hôn nhân hay trình độ học vấn [6]. Nghiên cứu của Nguyễn Thành Chung thực hiện nghiên cứu trên 96 người chăm sóc đột quỵ não ở tỉnh Nam Đinh đã đưa ra kết luận sau. Hơn một nửa số người chăm sóc người bệnh sau đột quỵ có mức gánh nặng trung bình (54,2%) và gánh nặng ở mức vừa phải (36,5%). Gánh nặng chăm sóc ở các nhóm tuổi dưới cũng không có sự khác biệt, hầu hết mọi lứa tuổi đều có nguy cơ trước các áp lực và gánh nặng chăm sóc (p>0,05). Ở các nhóm nghề nghiệp cho thấy người nông dân có gánh nặng cao nhất. Kết quả ghi nhận sự khác biệt có ý nghĩa thống kê giữa các đối tượng có nghề nghiệp khác nhau (p<0,05) [2]. Theo nghiên cứu của Thúy Ly [13], điểm số ZBI trung bình là 48,9 ± 13,7, trong đó 72% người tham gia báo cáo mức gánh nặng chăm sóc cao và 28% trong số họ trải qua mức độ nhẹ và trung bình. Gánh nặng cao hơn được báo cáo ở những người chăm sóc lớn tuổi (r = 0,21, p = 0,03), người chăm sóc nữ (t = -3,51, p <0,001), những người chăm sóc không có sự hỗ trợ nào khác trong việc chăm sóc (t = -2,78, p <0,01) và Những người chăm sóc đã dành nhiều giờ chăm sóc tại bệnh viện (r = 0,40, p <0,01), cũng như tại nhà (r = 0,46, p <0,01). Vợ hoặc chồng của người bệnh báo cáo gánh nặng cao hơn so với con cái của người bệnh (F = 4,33, p <0,01). Về các yếu tố nền tảng của người bệnh, người bệnh nam (t = 2,29, p <0,02) và người bệnh là người trụ cột (t = 3,13, p = 0,02), được chẩn đoán mắc bệnh ung thư trong hơn 2 tháng (F = 4,26, p = 0,01) và trải qua xạ trị (t = 2.02, p = 0,05) hoặc điều trị phẫu thuật (t = 2,17, p = 0,03) trải qua gánh nặng lớn hơn so với những người khác. Điều quan trọng, nghiên