Tài liệu thực trạng căng thẳng tâm lý của người chăm sóc bệnh nhi điều trị hóa chất tại cơ sở 3 bệnh viện k năm 2022

BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH TRẦN THỊ THU HUYỀN THỰC TRẠNG CĂNG THẲNG TÂM LÝ CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC BỆNH NHI ĐIỀU TRỊ HÓA CHẤT TẠI CƠ SỞ 3 BỆNH VIỆN K NĂM 2022 BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP Nam Định - 2022 BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH TRẦN THỊ THU HUYỀN THỰC TRẠNG CĂNG THẲNG TÂM LÝ CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC BỆNH NHI ĐIỀU TRỊ HÓA CHẤT TẠI CƠ SỞ 3 BỆNH VIỆN K NĂM 2022 Chuyên ngành: Điều dưỡng Nhi khoa BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP GIẢNG VIÊN HƯỚNG DẪN: TS.BS. Vũ Văn Thành Nam Định - 2022 i LỜI CẢM ƠN Tôi xin chân thành cảm ơn Trưởng khoa, Điều dưỡng trưởng khoa Nội Nhi bệnh viện K, Tiến sỹ Vũ Văn Thành, người nhà bệnh nhi đã cùng đồng hành giúp đỡ tôi hoàn thành chuyên đề! Tác giả Trần Thị Thu Huyền ii LỜI CAM ĐOAN Xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của tôi. Các dữ liệu kết quả nêu trong chuyên đề là trung thực và chưa từng công bố. Tác giả Trần Thị Thu Huyền iii MỤC LỤC Trang Lời cảm ơn……………………………………………………………………................i Lời cam đoan…………………………………………………………………………...ii Mục lục……………………………………………………………………...................iii Danh mục chữ viết tắt………………………………………………………….………v Danh mục bảng…………………………………………………………………...……vi Danh mục biểu đồ sơ đồ……………………………………………………................vii Đặt vấn đề………………………………………………………………………………1 Mục tiêu chuyên đề……………………………………………………………………..3 Chương 1: Cơ sở lý luận và thực tiễn…………………………………………………..4 1.1 Cơ sở lý luận………………………………………………………………………..4 1.1.1 Khái niệm……………………………………………..……………………..…...4 1.1.2 Tính cộng dồng……………………………………………………………….….4 1.1.3 Nguyên nhân….………………………………………………………………….5 1.1. 4 Tính thời đại….………………………………………………………………….6 1.2 Cơ sở thực tiễn…………………………………….…………………......................6 1.2.1 Nghiên cứu trên thế giới…………………………………………………………6 1.2.2 Nghiên cứu tại Việt Nam……………………………………………………..…7 Chương 2: Mô tả các vấn đề cần giải quyết…………………………………………...24 2.1. Đối tượng và phương pháp nghiên cứu…………………………………………24 2.2. Kết quả nghiên cứu……………………………………………………………..30 2.2.1 Đặc điểm chung của đối tương nghiên cứu……………………………………..30 2.2.2 Thực trạng căng thẳng tâm lý của người chăm sóc bệnh nhi……………….…..32 Chương 3: Bàn luận…………………………………………………………………...33 3.1 Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu………………………………………33 3.2 Thực trạng căng thẳng tâm lý của người chăm sóc bệnh nhi…………………….34 iv 3.3 Một số yếu tố liên quan đến mức độ căng thẳng tâm lý của người chăm sóc bệnh nhi……………………………………………………………………………………...36 3.4 Ưu điểm và tồn tại, hạn chế……………………………………………………….36 3.5 Đề xuất giải pháp khắc phục……………………………………………………...38 Kết luận………………………………………………………………………………..40 Tài liệu tham khảo Phụ lục v DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT BS Bác sỹ CS Chăm sóc ĐD Điều dưỡng NB Bệnh nhi NCS Người chăm sóc WHO (World Health Organization) Tổ chức Y tế thế giới vi DANH MỤC BẢNG Trang Bảng 2.1 Đặc điểm chung của người chăm sóc bệnh nhi ug thư…..………………….33 Bảng 2.2 Đặc điểm chung của bệnh nhi………………………………………………35 Bảng 2.3 Mức độ căng thẳng của người chăm sóc bệnh nhi………………………….36 Bảng 2.4 Một số yếu tố liên quan đến mức độ căng thẳng của NCS bệnh nhi.……….37 vii DANH MỤC BIỂU ĐỒ, SƠ ĐỒ Trang Sơ đồ nghiên cứu…………………………………………………………………….33 1 ĐẶT VẤN ĐỀ Bệnh ung thư ngày càng có xu hướng gia tăng trong những thập niên gần đây; trong đó, có ung thư trẻ em. Mỗi năm, trên thế giới ước tính có khoảng 400.000 trẻ em và thanh thiếu niên mắc ung thư. Ung thư là một nguyên nhân quan trọng gây ra bệnh tật ở trẻ em, là nguyên nhân đứng hàng thứ chín gây ra gánh nặng bệnh tật cho trẻ em trên toàn thế giới [10]. Các bệnh ung thư phổ biến ở trẻ em bao gồm các khối u ác tính về huyết học như bạch cầu cấp và ung thư hạch, u hệ thống thần kinh trung ương, u nguyên bào thần kinh, u Wilms. Sự phát triển của khoa học kỹ thuật, sinh học phân tử và sự tiến bộ trong điều trị giúp bệnh ung thư trẻ em đạt tỷ lệ khỏi ngày càng cao; đặc biệt, ở các nước phát triển với tỷ lệ sống thêm 5 năm khoảng 80% [10]. Tuy nhiên, không có đủ dữ liệu đầy đủ về kết quả điều trị ung thư trẻ em ở các nước đang phát triển và chậm phát triển, tỷ lệ sống 5 năm ước tính chỉ khoảng 30-40%. Nam Á và Đông Nam Á là những khu vực có gánh nặng ung thư theo năm được điều chỉnh theo khuyết tật (DALY) cao nhất đối với bệnh ung thư ở trẻ em [10]. Vào tháng 12 năm 2021, WHO và Bệnh viện Nghiên cứu Trẻ em St Jude đã ra mắt Nền tảng Toàn cầu về Tiếp cận Thuốc Ung thư Trẻ em, nền tảng đầu tiên thuộc loại hình này, nhằm cung cấp nguồn cung cấp thuốc chữa ung thư ở trẻ em được đảm bảo chất lượng không bị gián đoạn với sự hỗ trợ từ đầu đến cuối từ việc lựa chọn đến pha chế thuốc theo tiêu chuẩn chăm sóc tốt nhất có thể [11]. WHO và Cơ quan Nghiên cứu Ung thư Quốc tế (IARC) phối hợp với Cơ quan Năng lượng Nguyên tử Quốc tế (IAEA) và các tổ chức và đối tác khác của Liên hợp quốc, tăng cường cam kết chính trị đối với việc kiểm soát ung thư ở trẻ em; hỗ trợ các chính phủ phát triển các trung tâm ung thư chất lượng cao và các vệ tinh khu vực để đảm bảo chẩn đoán sớm, chính xác và điều trị hiệu quả; phát triển các tiêu chuẩn và công cụ để hướng dẫn việc lập kế hoạch và thực hiện các can thiệp để chẩn đoán sớm, điều trị và chăm sóc giảm nhẹ và sống sót, cải thiện khả năng tiếp cận với các loại thuốc và công nghệ thiết yếu và hỗ trợ các chính phủ bảo vệ các gia đình có trẻ em mắc bệnh ung thư khỏi bị tổn hại về tài chính và sự cô lập của xã hội do hậu quả của việc chăm sóc bệnh ung thư [1]. Thư Sáng kiến Toàn cầu về Ung thư Trẻ em là một phần của hoạt động hưởng ứng nghị 2 quyết của Đại hội đồng Y tế Thế giới về Phòng ngừa và Kiểm soát Ung thư thông qua Phương pháp Tiếp cận Tích hợp (WHA70.12), tập trung vào việc giảm tỷ lệ tử vong sớm do các bệnh không lây nhiễm (NCDS Non Communicable Diseases ) và đạt được bao phủ sức khỏe toàn dân [12]. Một số bệnh nhiễm trùng mạn tính, chẳng hạn như HIV, virus Epstein-Barr và bệnh sốt rét, là những yếu tố nguy cơ gây ung thư ở trẻ em. Chúng đặc biệt có liên quan trong LMIC. Các bệnh nhiễm trùng khác có thể làm tăng nguy cơ phát triển ung thư của trẻ khi trưởng thành; vì vậy, điều quan trọng là phải được chủng ngừa và theo đuổi các phương pháp khác như phát hiện sớm và điều trị các bệnh nhiễm trùng mạn tính có thể dẫn đến ung thư. Dữ liệu hiện tại cho thấy khoảng 10% tổng số trẻ em mắc bệnh ung thư có nguyên nhân do yếu tố di truyền [13]. Nghiên cứu sâu hơn là cần thiết để xác định các yếu tố ảnh hưởng đến sự phát triển ung thư ở trẻ em. Cải thiện kết quả của bệnh ung thư ở trẻ em. Bởi vì, nói chung không thể ngăn ngừa ung thư ở trẻ em, chiến lược hiệu quả nhất để giảm gánh nặng ung thư ở trẻ em và cải thiện kết quả là tập trung vào chẩn đoán chính xác, nhanh chóng; sau đó, là liệu pháp dựa trên bằng chứng hiệu quả với dịch vụ chăm sóc hỗ trợ phù hợp [13]. Trong nghiên cứu của mình Gulseren L. đã gọi người chăm sóc là những bệnh nhi thầm lặng và những vấn đề về sức khỏe tâm thần của họ chính là kết quả của những căng thẳng, áp lực được dồn nén trong suốt quá trình chăm sóc bệnh nhi ung thư [24]. Ở Việt Nam, thành viên trong gia đình là nguồn nhân lực chính trong việc chăm sóc, hỗ trợ bệnh nhi ung thư không chỉ ở nhà mà cả ở bệnh viện. Tuy nhiên, hiện nay vẫn chưa có nhiều nghiên cứu đánh giá thực trạng căng thẳng tâm lý của người chăm sóc bệnh nhi ung thư. Chính vì vậy, chúng tôi thực hiện chuyên đề “Thực trạng căng thẳng tâm lý của người chăm sóc bệnh nhi điều trị hóa chất tại bệnh viện K năm 2022”, nhằm hai mục tiêu sau: 3 MỤC TIÊU CHUYÊN ĐỀ 1. Mô tả thực trạng căng thẳng tâm lý của người chăm sóc bệnh nhi điều trị hoá chất tại cơ sở 3 bệnh viện K năm 2022. 2. Đề xuất một số giải pháp làm giảm căng thẳng của người chăm sóc bệnh nhi điều trị hóa chất tại bệnh viện K. 4 Chương 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN 1.1. Cơ sở lý luận 1.1.1 Khái niệm Ngày nay, phần lớn việc điều trị ung thư được thực hiện ngoại trú - bệnh nhi không phải nằm viện. Điều này có nghĩa là bệnh nhi ung thư cần có người chăm sóc hàng ngày tại nhà [14]. Người chăm sóc là người giúp đỡ bệnh nhi nhi ung thư thường xuyên nhất. Trong hầu hết các trường hợp, người chăm sóc chính là, bố mẹ hoặc cô chú anh chị em của bệnh nhi. Với bệnh nhi bị ung thư thì người chăm sóc chính là bố, mẹ. Ngoài các công việc thường ngày như chuẩn bị bữa ăn, dọn dẹp, tắm rửa cho bệnh nhi nhi, đưa đón đến bệnh viện, người chăm sóc cũng đóng vai trò quan trọng không kém nhân viên y tế trong quá trình chăm sóc sức khỏe bệnh nhi nhi ung thư [14]. Sự chăm sóc tốt và đáng tin cậy của người chăm sóc là điều cốt yếu để duy trì sức khỏe tinh thần và thể chất của bệnh nhi. Họ thường đảm nhận các công việc của bệnh nhi ung thư đồng thời vẫn đảm nhiệm những công việc khác trong gia đình như chăm sóc giúp đỡ các thành viên khác. Thời gian biểu dày đặc có thể làm người chăm sóc bệnh nhi không còn thời gian cho những nhu cầu của riêng của bản thân, có thể cảm thấy cần từ chối các cơ hội nghề nghiệp, đi làm ít giờ hơn, hoặc thậm chí nghỉ hưu sớm để đáp ứng yêu cầu chăm sóc cho bệnh nhi [14]. 1.1.2 Tính cộng đồng Việc chăm sóc bệnh nhi ung thư có thể làm bạn cảm thấy rất nặng nề và đau đớn khi phải chứng kiến người họ yêu thương bị bênh tật dày vò hàng ngày hàng giờ, cũng có thể cảm thấy bị quá tải hoặc mất tinh thần khi phải cố gắng giải quyết quá nhiều khó khăn. Những người chăm sóc có thể xuất hiện các triệu chứng thực thể như mệt mỏi và khó ngủ. Điều này có thể trở thành vấn đề lớn đối với những người chăm sóc không được nhận sự hỗ trợ cần thiết và những người vì lo cho bệnh nhi mà không tự chăm sóc cho bản thân; đặc biệt, là những người cố gắng một mình làm mọi việc [15]. - Mặc dù buồn và sốc vì người thân bị ung thư, nhiều người tìm thấy sự hài lòng trong việc chăm sóc cho bệnh nhi nhi. Bạn sẽ thấy dễ chịu khi biết mình có ích và người bạn 5 yêu thương thật sự cần bạn. Công việc chăm sóc bệnh nhi ung thư cũng có thể mở ra những cánh cửa để có thêm những người bạn mới, những mối quan hệ mới. Thông qua các hội, nhóm, bạn có thể gặp gỡ những người có cùng hoàn cảnh và khó khăn như bạn và gia đình bạn. Việc chăm sóc bệnh nhi cũng kéo các thành viên gia đình lại gần nhau và giúp mọi người cảm thấy gần gũi hơn với bệnh nhi đang cần được chăm sóc. Đây là những cảm xúc tích cực giúp bạn thêm nghị lực và sức chịu đựng để tiếp tục thực hiện vai trò của người chăm sóc trong suốt thời gian bệnh nhi cần [15]. - Cảm thấy công việc chăm sóc bệnh nhi ung thư là quá tải, gánh nặng, thậm chí mắc kẹt tại thời điểm nào đó là điều khá bình thường. Có thể bạn cảm thấy áp lực từ các thành viên trong gia đình, bạn bè, từ các bác sỹ, điều dưỡng của bệnh nhi ung thư làm bạn phải nhận công việc chăm sóc mặc dù bạn có rất ít hoặc không có mong muốn hoặc khả năng làm việc này. Nếu bạn trở thành một người chăm sóc do mong muốn của người khác, bạn cần suy nghĩ về cảm xúc của mình trước áp lực công việc. Bạn nên quyết định những giới hạn của bản thân và cho họ biết càng sớm càng tốt. Trước khi những yêu cầu của công việc chăm sóc trở thành một vấn đề. Nếu bạn biết sẽ gặp sự phản đối, bạn có thể nhờ bác sỹ điều trị ung thư giới thiệu cho bạn người mà bạn có thể nói chuyện về vấn đề tìm người chăm sóc bệnh nhi ung thư [15]. - Thật khó để dự liệu trước được bệnh tật, nhất là bệnh nghiêm trọng như ung thư. Bỗng nhiên bạn được yêu cầu chăm sóc cho bệnh nhi ung thư, và bệnh nhi cũng cần bạn giúp đỡ khi quyết định về chăm sóc y tế và lựa chọn điều trị. Tất cả những điều này đều không dễ dàng. Sẽ có lúc bạn làm rất tốt, nhưng cũng có lúc bạn chỉ muốn từ bỏ. Đây cũng là điều bình thường. 1.1.3 Nguyên nhân Có nhiều nguyên nhân gây căng thẳng và sa sút tinh thần của những người chăm sóc bệnh nhi ung thư. Đối mặt với khủng hoảng do bệnh ung thư ở người mà bạn yêu thương, tương lai bất định, lo lắng về tài chính, những quyết định khó khăn, và những thay đổi bất ngờ và không mong muốn trong lối sống chỉ là một vài ví dụ. Và trong khi mọi sự chú ý đều tập trung vào bệnh nhi, tất cả những điều này cũng sẽ ảnh hưởng tới thể chất và sức khoẻ tinh thần của người chăm sóc. 6 - Sự căng thẳng về vai trò và lý thuyết nâng cao vai trò, nghiên cứu này đã xem xét tác động của nhiều vai trò của người chăm sóc, chẳng hạn như được tuyển dụng và chăm sóc trẻ vị thành niên trong gia đình, đối với việc điều chỉnh tâm lý của họ [15]. - Trong số những người chăm sóc đã hoàn thành Khảo sát Chất lượng Cuộc sống của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ dành cho Người chăm sóc, 457 người chăm sóc ở độ tuổi trung niên (18-64) và cung cấp dữ liệu đầy đủ cho các biến nghiên cứu đã được đưa vào phân tích. Các chỉ số của các biến kết quả, cụ thể là mức độ điều chỉnh tâm lý của người chăm sóc, là căng thẳng khi chăm sóc bệnh nhi ung thư, quản lý ý nghĩa của việc chăm sóc và ảnh hưởng tiêu cực và tích cực [14]. - Các phân tích mô hình tuyến tính tổng quát đa biến cho thấy rằng những người chăm sóc được tuyển dụng đồng thời chăm sóc trẻ em đã báo cáo mức độ căng thẳng chăm sóc cao hơn và ảnh hưởng tiêu cực. Ngược lại, những người chăm sóc được tuyển dụng không phải chăm sóc trẻ em cho biết mức độ quản lý ý nghĩa của kinh nghiệm chăm sóc cao hơn. - Các phát hiện cung cấp hỗ trợ một phần cho lý thuyết căng thẳng vai trò, rằng một người chăm sóc càng thực hiện nhiều vai trò xã hội, thì người chăm sóc càng có nhiều khả năng bị căng thẳng và ảnh hưởng tiêu cực. Các phát hiện cũng cho thấy rằng khi cung cấp dịch vụ chăm sóc cho những người sống sót sau ung thư, những người chăm sóc có thể được hưởng lợi từ việc được tuyển dụng. Những phát hiện này có ý nghĩa quan trọng đối với việc phát triển các chương trình mục tiêu nhằm giảm bớt sự lo lắng về tâm lý của những người chăm sóc bệnh nhi ung thư với nhiều vai trò và giúp họ nhận ra trải nghiệm chăm sóc của họ là có ý nghĩa. 1.1.4 Tính thời đại Điều tra mức độ phổ biến của mong muốn được hỗ trợ tâm lý chính thức của người chăm sóc chính của bệnh nhi ung thư và xác định các đặc điểm nhân khẩu học xã hội và tâm lý của người chăm sóc cũng như các đặc điểm liên quan đến bệnh tật của bệnh nhi liên quan đến mong muốn này. 1.2. Cơ sở thực tiễn 1.2.1. Nghiên cứu trên thế giới 7 Đây là một nghiên cứu cắt ngang, đa trung tâm đánh giá mong muốn được hỗ trợ tâm lý chính thức của những người chăm sóc chính liên tiếp của bệnh nhi ung thư. Bệnh nhi và người chăm sóc đã hoàn thành Thang điểm Lo lắng và Trầm cảm của Bệnh viện và báo cáo mong muốn được hỗ trợ tâm lý chính thức [2]. Hai trăm tám mươi hai người chăm sóc bệnh nhi đã được đánh giá. Bốn mươi phần trăm bệnh nhi bị ung thư vú, Phân tích hồi quy cho thấy mong muốn được hỗ trợ chính thức của người chăm sóc có liên quan tiêu cực với tuổi của người chăm sóc (Exp (B) = 0,95; p <0,001 ) và trình độ học vấn (Exp (B) = 0,35; p = 0,032 ) biết họ mong muốn được hỗ trợ chính thức, và 54% đã trải qua mức độ đau khổ từ trung bình đến cao. Phân tích hồi quy cho thấy mong muốn được hỗ trợ chính thức của người chăm sóc có liên quan tiêu cực với tuổi của người chăm sóc (Exp (B) = 0,95; p <0,001 ) và trình độ học vấn (Exp (B) = 0,35; p = 0,032 ) và cùng chiều với trình độ của người chăm sóc đau khổ (Exp (B) = 1,08; p <0,001 ) và với mong muốn được hỗ trợ tâm lý chính thức của bệnh nhi (Exp (B) = 2,54; p = 0,008). Những biến số này chỉ dự đoán 25% người chăm sóc mong muốn được hỗ trợ chính thức [3]. Một trong số năm người chăm sóc mong muốn được hỗ trợ tâm lý chính thức mặc dù một trong hai người chăm sóc trải qua mức độ đau khổ đáng kể. Mối liên hệ yếu giữa mong muốn được hỗ trợ chính thức và đau khổ của người chăm sóc nhấn mạnh sự cần thiết phải thực hiện sàng lọc có hệ thống về cả tình trạng đau khổ của họ và mong muốn được hỗ trợ tâm lý chính thức trong khoa ung thư [3]. Việc chăm sóc bệnh nhi bị ung thư có thể khó khăn ở nhiều cấp độ. Cách người chăm sóc thích nghi với thách thức này có thể bị ảnh hưởng bởi định hướng cá nhân của họ đối với mối quan hệ và động cơ của họ trong việc cung cấp dịch vụ chăm sóc. Trong nghiên cứu này, chúng tôi đã kiểm tra dự đoán về hạnh phúc của người chăm sóc từ các phẩm chất mối quan hệ được quy định bởi lý thuyết gắn bó và từ các động cơ được quy định bởi lý thuyết tự quyết định. Thiết kế: Dữ liệu cắt ngang được báo cáo ở đây là từ Khảo sát Chất lượng Cuộc sống của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ dành cho Người chăm sóc [3]. Các biện pháp kết quả chính: Ba biện pháp được đưa vào làm chỉ số điều chỉnh tâm lý của người chăm sóc: tìm kiếm lợi ích trong trải nghiệm chăm sóc 8 bệnh nhi ung thư, sự hài lòng trong cuộc sống và các triệu chứng trầm cảm. Kết quả: Trong mô hình phương trình cấu trúc, giữa cả bố (n = 154) và mẹ (n = 160) người chăm sóc, sự an toàn gắn bó (được đánh giá đối với người phối ngẫu) liên quan tích cực đến động cơ tự chủ và tìm kiếm lợi ích trong việc chăm sóc; lo lắng gắn bó liên quan đến động cơ hướng nội để chăm sóc và trầm cảm hơn. Ở những người bố (nhưng không phải người mẹ), động cơ tự chủ cũng liên quan đến ít trầm cảm hơn và động cơ hướng nội liên quan đến ít hài lòng hơn trong cuộc sống và nhiều trầm cảm hơn. Trong số những người mẹ (nhưng không phải người bố), động cơ tự chủ liên quan đến việc tìm kiếm lợi ích lớn hơn. Kết luận: Sự khác nhau về định hướng gắn bó và lý do cung cấp dịch vụ chăm sóc là những yếu tố quan trọng trong việc hiểu được sức khỏe tâm lý của người chăm sóc bệnh nhi ung thư. Các ý kiến hoặc quan điểm thể hiện trong phần bổ sung này là của các tác giả và không nhất thiết phản ánh ý kiến hoặc khuyến nghị của các biên tập viên tạp chí, Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ, John Wiley & Sons, Inc., hoặc Trung tâm Nghiên cứu Ung thư Quốc gia Istituto Tumori “Giovanni Paolo II ”Bari [9]. Ước tính số người sống sót sau ung thư trên toàn thế giới trong vòng 5 năm sau khi được chẩn đoán là khoảng 28,8 triệu. Người chăm sóc không chính thức, chẳng hạn như bố mẹ, thành viên gia đình thân thiết hoặc bạn bè, cung cấp hỗ trợ cần thiết cho bệnh nhi ung thư trong suốt quá trình điều trị. Trong quá trình chẩn đoán và giai đoạn đầu của bệnh, những cá nhân này có thể giúp đỡ thiết thực bằng cách đồng hành cùng bệnh nhi trong các bước chẩn đoán và cũng hỗ trợ tâm lý để đối phó với sự không chắc chắn và sợ hãi. Trong giai đoạn nặng của bệnh, người chăm sóc có thể hỗ trợ và tự chăm sóc cũng như hỗ trợ về mặt tinh thần [4]. Gánh nặng của bệnh nhi ung thư có thể là đáng kể ở tất cả các nền văn hóa. Một số người cho rằng trải nghiệm chăm sóc không bị ảnh hưởng bởi các khía cạnh như chủng tộc và dân tộc, nhưng những người khác đã quan sát thấy sự khác biệt về chủng tộc giữa loại hình và mức độ tham gia vào nhiệm vụ chăm sóc. 9 Mục tiêu của cuộc thảo luận hiện tại là cung cấp cho độc giả một sơ lược về tài liệu của người chăm sóc bệnh ung thư, ở cả Hoa Kỳ và Châu Âu, và đưa ra một số so sánh. Trọng tâm chỉ là những người chăm sóc bệnh nhi ung thư người lớn, bởi vì việc chăm sóc trẻ em hoặc thanh thiếu niên gây ra những căng thẳng đặc biệt cho gia đình. Chúng tôi đã thực hiện tìm kiếm tài liệu không có hệ thống bằng cách sử dụng cơ sở dữ liệu PubMed và Web of Knowledge sử dụng các cụm từ tìm kiếm sau: người chăm sóc, người chăm sóc, người quan trọng khác, người thân, bố mẹ, họ hàng, ung thư và ung thư học. Chúng tôi cũng đã xem xét các nghiên cứu điển hình từ các bài đánh giá do các nhà nghiên cứu Hoa Kỳ hoặc Châu Âu biên soạn. Sự đa dạng của nội dung trong 2 nền văn học phản ánh những khác biệt còn tồn tại đã được xác định [26]. * Xác định người chăm sóc của bệnh nhi ung thư Trước tiên, sẽ hữu ích khi xem xét cách các tài liệu nghiên cứu đã định nghĩa “người chăm sóc”. Thật không may, không có định nghĩa phổ quát (và, đôi khi, không có định nghĩa nào được cung cấp); do đó, có sự khác biệt giữa các nghiên cứu. Chúng tôi đã hỏi những câu hỏi sau: Một cá nhân có phải là người chăm sóc dựa trên việc cung cấp hỗ trợ tâm lý hoặc hỗ trợ hành vi, chẳng hạn như chuẩn bị một bữa ăn không? Mức độ hỗ trợ tính theo giờ mỗi ngày hoặc chi phí kinh tế phát sinh có liên quan hơn đến việc xác định ai là người chăm sóc hay không? Có ai sống chung với bệnh nhi ung thư được coi là người chăm sóc không? Ví dụ: Khảo sát chất lượng cuộc sống quốc gia của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ (ACS) dành cho người chăm sóc (NQOL-CG), đã kết hợp các yếu tố như vậy và xác định người chăm sóc là một cá nhân “giống như gia đình”, được bệnh nhi đề cử và 1 cá nhân cung cấp. Tương tự, chúng tôi quan sát thấy một số tài liệu báo cáo chỉ sử dụng “người chăm sóc” hoặc “người chăm sóc chính” làm cụm từ tìm kiếm, trong khi những người khác sử dụng các cụm từ rộng hơn như “gia đình”, “quan trọng khác” hoặc “người thân thích”. Tuy nhiên, điều quan trọng cần lưu ý là các nghiên cứu và đánh giá khác nhau chỉ có thể được so sánh hoặc tích hợp nếu chúng có một định nghĩa chung về người chăm sóc hoặc ít nhất là nếu các định nghĩa được nêu rõ ràng [12]. * Chăm sóc bệnh nhi ung thư ở Hoa Kỳ 10 Liên minh Quốc gia về Chăm sóc (NAC) ước tính rằng 4 triệu người đang chăm sóc cho một bệnh nhi ung thư trưởng thành; ước tính này chiếm khoảng 8% tổng số người chăm sóc ở Hoa Kỳ [11]. Trên thực tế, ước tính 8% vượt quá số người chăm sóc (6%) đối với kẻ giết người số 1 của người Mỹ: Bệnh tim. Dữ liệu cho thấy rằng, đối với những bệnh nhi bị ung thư, thời gian chăm sóc chủ yếu là trong năm đầu tiên hoặc 2 năm sau. chẩn đoán (hiện tại, 1,6 triệu cá nhân được chẩn đoán hàng năm) hoặc khi một cá nhân suy giảm và chết vì ung thư (hiện tại, 600.000 người Mỹ chết hàng năm). Để so sánh, có ít nghiên cứu về những người chăm sóc tại các thời điểm khác trong quỹ đạo ung thư, nhưng dữ liệu có sẵn cho thấy tỷ lệ chăm sóc thấp (ví dụ: 16% ở 5 năm sau chẩn đoán15) khi những người sống sót không mắc bệnh. Điều này cho thấy có sự phân bổ theo phương thức chăm sóc (tức là chăm sóc khi chẩn đoán / điều trị, chăm sóc lúc cuối đời) trên quỹ đạo ung thư. Xem xét số lượng bệnh nhi tại cả hai thời điểm, khoảng 2,2 triệu người có thể được chăm sóc tại một thời điểm bất kỳ. Tổng quan về nghiên cứu và dữ liệu về người chăm sóc của Hoa Kỳ có ý nghĩa đối với cả các nhà hoạch định chính sách và các nhà nghiên cứu [16]. Đầu tiên, xem xét số lượng người chăm sóc (ước tính khoảng 1,2 triệu người), thời gian và công sức của họ đã tiêu tốn, và chi phí tài chính cá nhân của họ (bao gồm cả lương bị mất), các nhà hoạch định chính sách có thể xem xét những chi phí “ẩn” này đối với Hoa Kỳ. Nếu không có hướng dẫn và kỹ năng thích hợp, người chăm sóc cũng có thể trở thành gánh nặng cho hệ thống chăm sóc sức khỏe và phúc lợi công cộng. Cụ thể, nhu cầu cấp bách về hỗ trợ và giáo dục của người chăm sóc trở thành một phần trong kế hoạch xuất viện của bệnh nhi, giống như những gì được thực hiện đối với những người chăm sóc bệnh nhi đột quỵ hoặc tim [16]. Một chiến lược lấy mẫu khác đã được NAC phối hợp với Hiệp hội Người về hưu của Hoa Kỳ sử dụng. Dữ liệu được thu thập từ bất kỳ ai đang chăm sóc (không chỉ người chăm sóc bệnh nhi ung thư). Mặc dù vậy, mẫu kết quả vẫn tương tự như mẫu thu được trong ACS NQOL-CG, mặc dù có phần già hơn (≥65 tuổi). Những người chăm sóc chính (bố/mẹ) thường là người chăm sóc duy nhất, nhưng phần lớn (68%) cũng cho biết họ nhận được sự giúp đỡ từ những người chăm sóc không được trả lương bổ sung, 11 mặc dù không phải là con cái của họ, như có thể được giả định. Do đó, rất ít nghiên cứu lấy mẫu những người chăm sóc không cùng vợ, chẳng hạn như con gái hoặc con trai hoặc con của những người chăm sóc lớn tuổi hơn [15]. Theo hiểu biết của chúng tôi, không có nghiên cứu nào lấy mẫu người thân hoặc bạn thân khác. Trong tương lai, việc tuyển dụng người chăm sóc thông qua lấy mẫu cộng đồng (thay vì đề cử bệnh nhi) sẽ đạt được mẫu người chăm sóc đại diện hơn và sẽ khả thi khi xem xét hàng triệu người chăm sóc ung thư ở Hoa Kỳ. * Nhu cầu và gánh nặng chưa được đáp ứng của người chăm sóc Nhiệm vụ của người chăm sóc có nhiều mặt và thay đổi theo quỹ đạo của bệnh tật để phù hợp với nhu cầu y tế và tình cảm của bệnh nhi. Các biện pháp đã được phát triển để đánh giá kết quả chất lượng cuộc sống và nhu cầu hỗ trợ. Khi xem xét các biện pháp được sử dụng trong các tài liệu rộng hơn, Wen và Gustafson lưu ý rằng các biện pháp hiện có rất khác nhau trong các lĩnh vực được đánh giá và liệu chúng có cơ sở về mặt khái niệm hay không [16]. Tất nhiên, việc cung cấp các nguồn lực phù hợp cho người chăm sóc phụ thuộc vào việc đánh giá chính xác nhu cầu. Mặc dù có sự thống nhất chung giữa các nhà nghiên cứu về các loại nhu cầu rộng lớn (ví dụ như thông tin), nhưng có ít sự thống nhất về các yếu tố bên trong các loại. Ví dụ, những người chăm sóc tham gia NQOL-CG đã ước tính tần suất cung cấp 4 hình thức hỗ trợ: tình cảm, công cụ (ví dụ: thông tin, nhận dịch vụ y tế), hữu hình (ví dụ như công việc gia đình) và y tế (ví dụ như quản lý thuốc). Bệnh nhi đã được chẩn đoán trong thời gian trung bình là 25 tháng. Vào thời điểm đó, khoảng một nửa số người chăm sóc cho biết họ đưa ra tất cả các hình thức hỗ trợ và phổ biến nhất là hỗ trợ về mặt tinh thần [21]. Gánh nặng hàng ngày để lại cho người chăm sóc những nhu cầu riêng về sự hỗ trợ và giúp đỡ mà nếu không được đáp ứng sẽ dẫn đến chất lượng cuộc sống kém hơn và mức độ đau khổ cao hơn. Thậm chí 2 năm sau khi bệnh nhi được chẩn đoán, ít nhất 33% người chăm sóc có thể cần hỗ trợ trong việc đối phó với những lo lắng của chính họ nỗi đau khổ về tinh thần của bệnh nhi cũng như của chính họ, trao đổi với bệnh nhi về những mối quan tâm, những thay đổi trong lối sống và cách nhận được nhu cầu