Tài liệu Sự tuân thủ về chế độ dinh dưỡng của người chăm sóc trẻ hội chứng thận hư và các yếu tố liên quan

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ ĐẠI HỌC Y DƢỢC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH LÊ NGỌC LAN SỰ TUÂN THỦ VỀ CHẾ ĐỘ DINH DƢỠNG CỦA NGƢỜI CHĂM SÓC TRẺ HỘI CHỨNG THẬN HƢ VÀ CÁC YẾU TỐ LIÊN QUAN CHUYÊN NGÀNH: ĐIỀU DƢỠNG MÃ SỐ : 60 72 05 01 LUẬN VĂN THẠC SỸ ĐIỀU DƢỠNG NGƢỜI HƢỚNG DẪN KHOA HỌC: GS. TS. BS TRẦN THIỆN TRUNG TS. ĐD ANN M. HENDERSON THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH - 2017 Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi, tất cả các số liệu và kết quả trong nghiên cứu là trung thực và chưa từng được ai công bố trong bất kỳ nghiên cứu nào. TÁC GIẢ LÊ NGỌC LAN MỤC LỤC MỞ ĐẦU .......................................................................................................... 1 MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU ........................................................................... 4 CHƢƠNG 1. TỔNG QUAN ........................................................................... 5 1.1. Đại cương về HCTH tiên phát ở trẻ em ................................................ 5 1.2. Dịch tễ học của HCTH .......................................................................... 6 1.3. Tổng quan về dinh dưỡng dành cho bệnh nhi HCTH........................... 8 1.4. Lý thuyết điều dưỡng và sự ứng dụng vào nghiên cứu. ..................... 12 CHƢƠNG 2. ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ......... 15 2.1. Đối tượng nghiên cứu ......................................................................... 15 2.2. Phương pháp nghiên cứu .................................................................... 16 2.3. Biến số và định nghĩa biến số ............................................................. 18 2.4. Phương pháp xử lý và phân tích số liệu .............................................. 23 2.5. Y đức trong nghiên cứu ...................................................................... 23 2.6. Ý nghĩa và tính ứng dụng của nghiên cứu .......................................... 24 CHƢƠNG 3. KẾT QUẢ .............................................................................. 25 3.1. Đặc điểm chung của mẫu nghiên cứu ................................................. 25 3.2. Kiến thức của NCS về chế độ dinh dưỡng dành cho bệnh nhi HCTH28 3.3. Hành vi tuân thủ của NCS về chế độ dinh dưỡng dành cho bệnh nhi HCTH........................................................................................................... 38 3.4. Thái độ tuân thủ của NCS đối với chế độ dinh dưỡng dành cho bệnh nhi HCTH. ................................................................................................... 50 3.5. Mối liên quan giữa kiến thức, thái độ và hành vi tuân thủ về chế độ dinh dưỡng của bệnh nhi mắc HCTH. ......................................................... 52 CHƢƠNG 4. BÀN LUẬN ............................................................................. 57 4.1. Đặc điểm nhân khẩu học ..................................................................... 57 4.2. Kiến thức của NCS về chế độ dinh dưỡng của bệnh nhi HCTH ........ 60 4.3. Hành vi tuân thủ của NCS về chế độ dinh dưỡng dành cho trẻ mắc HCTH........................................................................................................... 67 4.4. Thái độ tuân thủ đúng của NCS về chế độ dinh dưỡng cho trẻ mắc HCTH........................................................................................................... 75 4.5. Mối liên quan giữa kiến thức, thái độ và hành vi tuân thủ, các đặc điểm cá nhân của NCS bệnh nhi mắc HCTH. ............................................. 77 KẾT LUẬN .................................................................................................... 80 KIẾN NGHỊ ................................................................................................... 82 TÀI LIỆU THAM KHẢO ............................................................................... i PHỤ LỤC 1: BẢNG CÂU HỎI PHỎNG VẤN PHỤ LỤC 2: BẢNG HÌNH ẢNH THỰC PHẨM MINH HỌA PHỤ LỤC 3: ĐỊNH NGHĨA BIẾN SỐ PHỤ LỤC 4: BẢNG ĐỒNG THUẬN THAM GIA NGHIÊN CỨU PHỤ LỤC 5: DANH SÁCH NGƢỜI BỆNH DANH MỤC BẢNG BIỂU Bảng 3. 1: Đặc điểm nhóm tuổi, giới tính của trẻ cân nặng, chiều cao ......... 25 Bảng 3. 2: Đặc điểm cân nặng, chiều cao của bệnh nhi ................................ 26 Bảng 3. 3: Tình trạng tuân thủ điều trị bệnh của bệnh nhi (n=96) ................ 26 Bảng 3. 4: Đặc điểm cá nhân của NCS........................................................... 27 Bảng 3. 5: Kiến thức đúng về muối ................................................................. 29 Bảng 3. 6: Kiến thức về chất béo trong chế độ dinh dưỡng của trẻ mắc HCTH ......................................................................................................................... 31 Bảng 3. 7: Kiến thức về chất đạm trong chế độ dinh dưỡng dành cho trẻ mắc HCTH. ............................................................................................................. 33 Bảng 3. 8: Kiến thức về chất lỏng đối với trẻ mắc HCTH khi phù................. 35 Bảng 3. 9: Kết quả hành vi tuân thủ về muối................................................. 38 Bảng 3. 10: Hành vi tuân thủ về chất béo....................................................... 40 Bảng 3. 11: Các hành vi tuân thủ của NCS đối với chất đạm ........................ 43 Bảng 3. 12: Các hành vi tuân thủ về chất lỏng ............................................... 45 Bảng 3. 13: Các hành vi kiểm soát sự tuân thủ chế độ dinh dưỡng của trẻ ... 46 Bảng 3. 14: Thái độ của NCS đối với sự tuân thủ về từng chất dinh dưỡng và thực hành dinh dưỡng dành cho trẻ mắc HCTH............................................. 50 Bảng 3. 15: Mối liên quan giữa kiến thức với hành vi tuân thủ về dinh dưỡng của NCS bệnh nhi mắc HCTH. ....................................................................... 52 Bảng 3. 16: Mối liên quan giữa thái độ với hành vi tuân thủ về dinh dưỡng của NCS bệnh nhi mắc HCTH. ....................................................................... 52 Bảng 3. 17: Mối liên quan giữa kiến thức về dinh dưỡng với đặc điểm NCS 53 Bảng 3. 18: Mối liên quan giữa thái độ tuân thủ về dinh dưỡng với đặc điểm cá nhân của NCS ............................................................................................. 55 Bảng 3. 19: Mối liên quan giữa hành vi tuân thủ về dinh dưỡng với đặc điểm cá nhân của NCS ............................................................................................. 56 DANH MỤC SƠ ĐỒ, BIỂU ĐỒ. Sơ đồ 1. 1: Mô hình học thuyết Prochaska và Diclemente…………………12 Biểu đồ 3. 1: Tỉ lệ người có kiến thức đúng và chưa đúng về muối ............... 30 Biểu đồ 3. 2: Tỉ lệ NCS có kiến thức đúng về chất béo................................... 32 Biểu đồ 3.3: Tỉ lệ NCS có kiến thức đúng về chất đạm trong chế độ dinh dưỡng dành cho trẻ mắc HCTH ...................................................................... 34 Biểu đồ 3.4: Kiến thức đúng của NCS về chất lỏng trong chế độ dinh dưỡng dành cho trẻ mắc HCTH ................................................................................. 36 Biểu đồ 3.5: Kiến thức đúng về các chất dinh dưỡng trong chế độ ăn uống của trẻ mắc HCTH .......................................................................................... 36 Biểu đồ 3.6: Kiến thức của NCS về chế độ dinh dưỡng của trẻ mắc HCTH. . 37 Biểu đồ 3.7: Tỉ lệ NCS có hành vi tuân thủ về sử dụng muối ......................... 40 Biểu đồ 3.8: Hành vi tuân thủ đúng về chất béo ............................................. 42 Biểu đồ 3.9: Tỉ lệ NCS trẻ có hành vi đúng về chất đạm ............................... 44 Biểu đồ 3.10: Tỷ lệ NCS trẻ có hành vi tuân thủ về nước............................... 46 Biểu đồ 3. 11: Hành vi đúng trong kiểm soát sự tuân thủ của NCS .............. 48 Biểu đồ 3.12: Hành vi tuân thủ đúng đối với các chất dinh dưỡng và kiểm soát sự tuân thủ ............................................................................................... 49 Biểu đồ 3.13: Hành vi tuân thủ đúng về chế độ dinh dưỡng ở trẻ HCTH ...... 50 Biểu đồ 3.14: Thái độ đúng đối với sự tuân thủ của NCS .............................. 51 DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT BVSKTE : Bảo vệ sức khỏe trẻ em HCTH : Hội chứng thận hư NCS : Người chăm sóc 1 MỞ ĐẦU Hội chứng thận hư (HCTH) ở trẻ em là bệnh mạn tính với các biểu hiện lâm sàng của bệnh cầu thận, gây tiểu đạm lượng nhiều (ngưỡng thận hư), phù, giảm albumin máu, tăng lipid [11], Với tính chất của bệnh và phương pháp điều trị bệnh dễ xảy ra các biến chứng nên trẻ nhập viện nhiều lần, làm ảnh hưởng lớn đến tâm lý trẻ và cả người nuôi dưỡng chăm sóc cho trẻ (hay còn gọi là người chăm sóc (NCS)), có thể ảnh hưởng tới các mối quan hệ trong gia đình, kinh tế gia đình nên dễ dẫn đến sự không tuân thủ điều trị, trong đó có sự không tuân thủ chế độ dinh dưỡng của người chăm sóc đối với trẻ mắc HCTH [25], [28], [25]. Tuân thủ trong điều trị bệnh là mức độ hành vi của người bệnh đúng với các quy tắc và hướng dẫn của bác sĩ, điều dưỡng về thuốc men, theo dõi, chăm sóc hoặc dinh dưỡng trong suốt quá trình điều trị. Tuân thủ thực sự là vấn đề mà nhân viên y tế phải đối mặt hàng ngày vì sự tuân thủ chế độ điều trị và chế độ dinh dưỡng của người bệnh tại nhà hoàn toàn phụ thuộc vào bản thân người bệnh hoặc người chăm sóc của người bệnh tại nhà [33]. Đối với bệnh thận hư ở trẻ em việc tuân thủ điều trị thuốc, tái khám, theo dõi phát hiện dấu hiệu tái phát, dấu hiệu nặng là vấn đề sống còn của trẻ, nhưng tuân thủ về chế độ dinh dưỡng cũng không kém phần quan trọng. Bởi vì, dinh dưỡng đúng và phù hợp với từng lứa tuổi giúp trẻ tăng trưởng và phát triển về thể chất, tinh thần và trí tuệ. Trong khi đó, trẻ mắc HCTH ngoài vấn đề tăng trưởng và phát triển như những trẻ khỏe mạnh khác, trẻ mắc HCTH còn phải đối phó với bệnh tật, với những biến chứng nghiêm trọng có thể xảy ra cho trẻ trong quá trình điều trị, nhưng trẻ chưa nhận thức hết được tầm quan trọng của sự tuân thủ điều trị và chưa thể tự chăm sóc tốt bản thân. Do đó, những trẻ mắc HCTH việc quản lý bệnh và chế độ ăn uống hoàn toàn phụ thuộc vào 2 người chăm sóc khi trẻ được điều trị tại nhà [19]. Người chăm sóc đóng vai trò quyết định trong quá trình chăm sóc trẻ tại nhà nên họ cần hiểu rõ tầm quan trọng của sự tuân thủ điều trị cho trẻ kể cả sự tuân thủ về chế độ dinh dưỡng trong HCTH ở trẻ em và người chăm sóc của trẻ cần biết chính họ là người đóng vai trò quan trọng trong việc kiểm soát các triệu chứng của bệnh từ sự tuân thủ chế độ dinh dưỡng của trẻ tại nhà. Theo Nguyễn Thị Minh Thành (2012) [17] đã đánh giá vai trò của dinh dưỡng trong chăm sóc trẻ mắc hội chứng thận hư tại khoa Nhi, Bệnh viện Nhi Trung Ương Huế là khi trẻ nằm tại bệnh viện được điều dưỡng hướng dẫn cụ thể về chế độ ăn uống và tầm quan trọng của dinh dưỡng đối với trẻ thì sự tuân thủ của người chăm sóc về chế độ dinh dưỡng cao hơn và tình trạng bệnh của trẻ cải thiện tốt hơn trẻ được chăm sóc tại nhà. Qua đó cho thấy, điều chỉnh chế độ ăn phù hợp với từng giai đoạn bệnh góp phần kiểm soát một số triệu chứng của hội chứng thận hư và làm giảm các biến chứng [29]. Có nhiều nghiên cứu khác tại Việt Nam cũng như trên thế giới có liên quan đến trẻ em mắc hội chứng thận hư nhưng đa số các nghiên cứu khảo sát kiến thức, thái độ của bà mẹ về việc theo dõi, chăm sóc trẻ tại nhà hoặc chỉ nghiên cứu về phương pháp điều trị. Tác giả chưa tìm thấy nghiên cứu riêng về tuân thủ của người chăm sóc về chế độ dinh dưỡng dành cho trẻ mắc hội chứng thận hư khi trẻ được điều trị tại nhà, trong khi sự tuân thủ đúng về chế độ dinh dưỡng góp phần không nhỏ trong hiệu quả điều trị hội chứng thận hư ở trẻ em và tầm vóc, trí tuệ của trẻ khi trưởng thành và khi trẻ điều trị tại nhà việc quản lý bệnh và chế độ ăn của trẻ phụ thuộc hoàn toàn vào người chăm sóc. Hiện nay, tại Việt Nam cũng như tại thành phố Hồ Chí Minh chưa có số liệu thống kê cụ thể, chính xác về tỉ lệ bệnh nhi mắc hội chứng thận hư, chỉ có số liệu thống kê riêng từ các Bệnh viện chuyên khoa nhi hoặc từ các khoa 3 nhi Bệnh viện đa khoa. Tại Bệnh viện Nhi Đồng 1, trong những năm gần đây, hàng năm tiếp nhận khoảng 230 bệnh nhân mới được chẩn đoán hội chứng thận hư tiên phát đến khám và điều trị, chiếm khoảng 37% bệnh nhân nhập viện vì mắc bệnh thận mỗi năm. Theo thống kê cuối năm 2015, tại khoa Thận – Nội Tiết, Bệnh viện Nhi đồng 1 đang quản lý bệnh nhân ngoại trú với số lượng khoảng 1.250 bệnh nhi với chẩn đoán hội chứng thận hư tiên phát, hội chứng thận hư kháng steroid và hội chứng thận hư đã có biến chứng khác. Số lượng bệnh nhi mắc hội chứng thận hư đa số được điều trị ngoại trú và đến tái khám định kỳ mỗi tháng, việc chăm sóc trẻ tại nhà chủ yếu là người chăm sóc trực tiếp theo dõi và chăm sóc cho uống thuốc, ăn uống, vệ sinh, nên việc chăm sóc trẻ tại nhà người chăm sóc đóng vai trò rất quan trọng trong hiệu quả điều trị của trẻ tại nhà [21]. Tuy nhiên, tại Bệnh viện Nhi Đồng 1 chưa có một nghiên cứu nào đánh giá việc tuân thủ chế độ ăn uống của trẻ mắc hội chứng thận hư điều trị ngoại trú tại bệnh viện nên chúng tôi thực hiện nghiên cứu này nhằm trẻ lời cho câu hỏi nghiên cứu: 1. Tỉ lệ NCS có kiến thức đúng, thái độ đúng và hành vi tuân thủ chế độ dinh dưỡng dành cho trẻ mắc HCTH là bao nhiêu? 2. Các yếu tố nào liên quan đến sự tuân thủ của người chăm sóc về chế độ dinh dưỡng dành cho trẻ mắc hội chứng thận hư. Từ đó, chúng tôi có cơ sở khoa học và chứng cứ để xây dựng kế hoạch giáo dục sức khỏe cụ thể, phù hợp với từng nhóm bệnh nhi và gia đình của bệnh nhi giúp cải thiện chất lượng chăm sóc cũng như chất lượng cuộc sống của trẻ góp phần đem lại hiệu quả cao trong điều trị cũng như nâng cao vai trò của điều dưỡng trong công tác chăm sóc người bệnh tại bệnh viện và trong cộng đồng. 4 MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU Mục tiêu tổng quát: Xác định tỉ lệ NCS có kiến thức đúng, thái độ đúng và hành vi tuân thủ chế độ dinh dưỡng dành cho trẻ mắc HCTH. Các yếu tố liên quan đến kiến thức, thái độ và hành vi không tuân thủ chế độ dinh dưỡng dành cho trẻ mắc HCTH. Mục tiêu cụ thể: 1. Xác định tỉ lệ NCS có kiến thức đúng, thái độ đúng và hành vi tuân thủ chế độ dinh dưỡng dành cho trẻ mắc HCTH. 2. Xác định mối liên quan giữa đặc điểm cá nhân với kiến thức, thái độ và hành vi tuân thủ của NCS về chế độ dinh dưỡng dành cho trẻ mắc HCTH. 3. Xác định mối liên quan giữa kiến thức, thái độ với hành vi tuân thủ của NCS về chế độ dinh dưỡng dành cho trẻ mắc HCTH. 5 CHƢƠNG 1. TỔNG QUAN 1.1. Đại cƣơng về HCTH tiên phát ở trẻ em HCTH theo y văn, từ năm 1905, Muller với thuật ngữ thận hư để chỉ các tình trạng bệnh ở thận có tính chất thoái hóa mà không do viêm và Thận hư nhiễm mỡ. Năm 1908, Munk dùng thuật ngữ thận hư nhiễm mỡ để chỉ một loại bệnh thận mà về lâm sàng có phù và protein niệu. Năm 1913, Munk chính thức đưa ra phù, protein niệu, giảm protein và tăng lipid máu kèm theo thận nhiễm mỡ [9]. HCTH thường biểu hiện sang thương cầu thận tối thiểu hoặc những tổn thương dày và thoái hóa màng đáy của mao mạch cầu thận, đa số đáp ứng Steroid [12], [18], HCTH tiên phát hơn 80% trẻ nhạy cảm với corticoid và khoảng 60% bị tái phát thường xuyên, phần lớn trường hợp không để lại di chứng ở tuổi trưởng thành [32], [Error! Reference source not found.]. 1.1.1. Định nghĩa HCTH ở trẻ em là một hội chứng lâm sàng gồm các triệu chứng: Phù, Tiểu đạm > 50mg/kg/ngày, Albumin/ máu < 2,5g/dl, Đạm/ máu < 5,5g/dl, Lipid/ máu tăng. - Tái phát: Sau khi bệnh giảm, thử giấy nhúng có đạm ≥ 2+ hay đạm niệu > 100mg/m2/ngày, trong 3 ngày liên tiếp. - Tái phát thường xuyên: Tái phát ≥ 2 lần trong vòng 6 tháng. Tái phát sau lần đáp ứng đầu tiên hay ≥ 4 lần tái phát trong vòng 12 tháng. 1.1.2. Nguyên nhân dẫn tới HCTH Các nguyên nhândẫn đến HCTH: Nguyên nhân nguyên phát ở cầu thận. Nguyên nhân thứ phát do các bệnh toàn thể hoặc những trường hợp bệnh lý khác dẫn đến [16]. 6 Khoảng 90% các trường hợp HCTH ở trẻ em là tự phát, hoặc không rõ nguyên nhân. 1.2. Dịch tễ học của HCTH HCTH tiên phát ở trẻ em là một hội chứng thể hiện bệnh cầu thận mạn tính, bệnh thường gặp chủ yếu ở trẻ em với tần suất là 2/30.000, 90% trường hợp xảy ra ở tuổi dưới 16, trẻ trai hơn trẻ gái với tỷ lệ là 2:1. Tỷ lệ mắc bệnh thay đổi theo tuổi, giới, chủng tộc, địa lý, độ tuổi trung bình lúc khởi đầu đã được báo cáo là 3,4 tuổi ở người Châu Á và 4,2 tuổi ở Châu Âu và ở Việt Nam là 8,7 tuổi [19]. Tỉ lệ mắc HCTH vô căn theo một số nghiên cứu Quốc tế đã được báo cáo là 2,7 trường hợp mới trên 100.000 trẻ em mỗi năm và tỷ lệ tích lũy là 16 trên 100.000 trẻ em, tỷ lệ nam so với nữ là khoảng 2:1, trẻ em Mỹ và Tây Ban Nha, châu Phi có tỷ lệ mắc HCTH cao hơn, nặng hơn và tiên lượng kém hơn với trẻ em ở các quần thể khác [24], [38]. Tại Việt Nam chưa điều tra được tỉ lệ mắc bệnh toàn bộ và mắc bệnh mới, chỉ có tỷ lệ thống kê riêng lẻ ở một số bệnh viện như Viện BVSKTE tỷ lệ HCTH tiên phát ở trẻ em là 1,78% (1974-1988), Bệnh viện Nhi đồng 1 là 0,67% [11], khoa Nhi, Bệnh viện Trung Ương Huế là 0,73% [7], Bệnh viện Nhi đồng 2 chiếm khoảng 30% trên tổng số bệnh nhân bệnh thận [8]. Tuổi hay gặp nhất ở trẻ em là từ 2 - 8 tuổi và thường là HCTH tiên phát, 75% xảy ra ở trẻ em nhỏ hơn 6 tuổi, tuổi khởi bệnh của thể tối thiểu, thể xơ hóa cục bộ từng phần cầu thận là 2,5 tuổi và 6 tuổi [12]. Một nghiên cứu được tiến hành để xác định quang phổ của các bất thường lipid máu ở trẻ có HCTH, kết quả nghiên cứu với tổng số 20 bệnh nhân bị HCTH cho thấy có lipidemia tổng quát cao (trừ HDL) và kháng albuminemia, mức độ cholesterol trong huyết thanh trong HCTH giai đoạn đầu đạt tới bình thường vào cuối đợt điều trị steroid [27] và theo Hồ Viết Hiếu và cộng sự (2005) [7], rối loạn lipid máu gặp 100% ở bệnh nhi HCTH tiên phát và chủ yếu là cholesterol. Trong điều 7 trị HCTH tiên phát, trẻ em dễ bị các tác dụng phụ steroid gây ra như bệnh béo phì, suy giảm tăng trưởng, tăng huyết áp, đái tháo đường, loãng xương và suy thượng thận. Nhiều trường hợp HCTH kháng steroid (điều trị steroid là không hiệu quả) dễ tiến triển tới suy thận, khoảng 50% trong số này thường xuyên tái phát và phụ thuộc steroid [31], [44]. 1.2.1. Cơ chế bệnh sinh - Do cơ chế miễn dịch: HCTH tiên phát thể tối thiểu là bệnh lý miễn dịch, nhưng cơ chế chính xác vẫn chưa được biết rõ, có nhiều bằng chứng là do sự bất thường về chức năng và số lượng lymphocyte T, làm sản xuất yếu tố tăng tính thấm thành mạch. - Do các yếu tố tăng tính thấm và các yếu tố ngăn tính thấm: Có nhiều bằng chứng về các yếu tố này. 1.2.2. Triệu chứng lâm sàng Phù: Là triệu chứng chính ở mọi loại sang thương, thường xảy ra sau nhiễm trùng hô hấp trên, phù thường diễn tiến từ từ, bắt đầu ở những mô liên kết lỏng lẻo (mí mắt, bìu) sau đó lan ra toàn thân. Tiểu máu: Ít xảy ra trong một nghiên cứu khảo sát 54 trường hợp có 14,81% [6], tùy thuộc thể sang thương mà tiểu máu đại thể xảy ra ở tối thiểu 3-4%, tiểu máu vi thể 38,8%, cao huyết áp là biến chứng cũng ít gặp chỉ có 6% hoặc 7,4% [6], [12]. . Triệu chứng chung: Trẻ mệt mỏi, nếu phù nhiều trẻ có thể bị khó thở. 1.2.3. Một số biến chứng thường gặp Bệnh nhi có thể mắc các biến chứng của bệnh hoặc do tính chất điều trị có cả những trường hợp phù nề nghiêm trọng chiếm tỉ lệ 100% [6]. Biến chứng nhiễm trùng thường xảy ra đối với trẻ HCTH 31,7%, viêm phế quản 27,8%, viêm phúc mạc, viêm mô tế bào cũng có thể xảy ra [6], [15], [35] và huyết khối thuyên tắc tĩnh mạch dẫn đến nhập viện điều trị thường xuyên [41]. 8 Điều trị steroid, đặc biệt là nếu sử dụng liều cao, kéo dài sẽ gây ra nhiều tác dụng phụ dễ thấy nhất là cushing, béo phì và rậm lông, loét dạ dày và nếu sử dụng steroid liều 7,5 mg mỗi ngày trong 6 tháng có thể dẫn đến chứng loãng xương. Tuy nhiên, biết rằng khoảng 40-50% bệnh nhi HCTH nhạy cảm steroid được ổn định bệnh khi trưởng thành, nhưng vẫn còn 27- 42% bệnh nhân tái phát nhiều lần kéo dài đến tuổi trưởng thành [34], [43]. 1.3. Tổng quan về dinh dƣỡng dành cho bệnh nhi HCTH. Các nghiên cứu trong và ngoài nước về dinh dưỡng dành cho bệnh nhi HCTH. Hội chứng thận hư ở trẻ em là bệnh mạn tính, ngoài tuân thủ điều trị về thuốc trẻ cần chế độ dinh dưỡng phù hợp và được chăm sóc như những đứa trẻ khác trong gia đình [48]. Khi trẻ em mắc bệnh HCTH, bản thân trẻ chưa tự chăm sóc mà phụ thuộc vào cha, mẹ hoặc người trực tiếp chăm sóc, đặc biệt những trẻ đang trong giai đoạn phát triển tâm sinh lý, hình thành tính cách cá nhân. Trẻ thường có tâm lý là tự quyết định những hành vi mang tính cách cá nhân như tự quyết định cách chăm sóc bản thân, chế độ ăn uống, nên đối với NCS trẻ mắc HCTH đôi khi rất khó quản lý chế độ dinh dưỡng của trẻ hoặc khó khăn từ chính bản thân NCS, tình trạng bệnh của trẻ kéo dài sẽ là gánh nặng của các gia đình nhất là những gia đình có hoàn cảnh khó khăn về kinh tế, nhưng do phải có NCS trẻ nên đôi khi cha hoặc mẹ của bệnh nhi có thể mất việc làm, lo lắng về bệnh của trẻ, phải chăm sóc trẻ trong bệnh viện khi bệnh tái phát dễ gây ra rối loạn tâm lý của cha, mẹ hoặc phải lo chi phí điều trị về thuốc nên không có thời gian chăm sóc trẻ, không quản lý được chế độ ăn bệnh lý của trẻ dẫn đến tình trạng NCS không tuân thủ về dinh dưỡng bệnh lý, hoặc do thiếu kiến thức về dinh dưỡng bệnh lý nhất là những bệnh mạn tính. Đối với các bệnh nhân mắc bệnh mạn tính, mặc dù biết rõ dinh dưỡng góp phần rất quan trọng trong việc điều trị bệnh, nhưng đa phần người chăm sóc chưa quan 9 tâm đúng mức hoặc sự tuân thủ về những chế độ điều trị, chăm sóc được cung cấp từ nhân viên y tế trong đó có chế độ dinh dưỡng dành cho trẻ mắc hôi chứng thận hư. Trong một nghiên cứu khảo sát 106 bà mẹ về kiến thức và hành vi chăm sóc trẻ tại Bệnh viện Nhi Đồng 2 (2004) có 70% các bà mẹ kể đúng các triệu chứng bệnh tái phát, theo dõi tái khám đều đặn là 69%, chăm sóc uống thuốc theo chỉ định của bác sĩ là 90%, nhưng chỉ có 11,3% là “thực hiện đúng chế độ ăn kiêng mặn”. Trình độ học vấn, hoàn cảnh sống của gia đình cũng ảnh hưởng rất lớn đến kiến thức đúng và hành vi đúng của NCS, có kiến thức đúng 82% nhưng thực hiện hành vi đúng chỉ chiếm 50%. Điều đó gây ảnh hưởng đến trẻ, vì trong chế độ điều trị nếu không tuân thủ điều trị sẽ dễ đưa đến những biến chứng bất lợi cho sức khỏe của bệnh nhi. Như vậy, các nghiên cứu trên cho thấy sự căng thẳng của NCS, đặc biệt là các bà mẹ, có thể có một ảnh hưởng bất lợi cho trẻ em [37]. Trẻ cần được cung cấp chế độ ăn đầy đủ calori dựa trên nhu cầu theo ước tính trung bình của lứa tuổi, trẻ cần chế độ ăn lành mạnh bình thường khi bệnh ổn định, không phù. Khuyến cáo về chế độ dinh dưỡng cho trẻ HCTH, nên duy trì chế độ ăn ít muối khi bệnh ổn định như là không thêm muối và các thực phẩm có muối tại bàn ăn, hạn chế ăn vặt các loại thức ăn chứa muối như bánh snach, nên sử dụng các loại thực phẩm tươi sống như cá, thịt gà nạc và các loại thịt nạc khác. Chế độ ăn kiêng muối hoàn toàn khi bệnh ổn định là không cần thiết, lượng muối ăn vào từ 1-2 g/ngày, chỉ đối với những người có phù không thêm muối vào thức ăn [5], [45]. Trẻ HCTH nên có chế độ ăn với lượng protein bình thường theo tuổi, vì hạn chế protein dễ dẫn đến tình trạng suy dinh dưỡng, một chế độ protein được cân đo cẩn thận là không cần thiết trong phần lớn các trẻ HCTH trong giai đoạn bệnh ổn định, trừ những trường hợp trẻ có biến chứng suy thận. Cần hạn chế cho trẻ ăn thức ăn, nước uống có nhiều đường, ăn nhiều thực phẩm chứa chất xơ, các loại rau quả, trái cây tươi. 10 Trong giai đoạn trẻ phù, hạn chế lượng muối và lượng nước là cần thiết ở hầu hết các bệnh nhi mắc HCTH [5], [11], [42]. Đối với trẻ em, sự tăng lipid máu nhất là cholesterol máu không gây biến chứng ngay mà phần lớn là gây bệnh tim mạch về sau. Trên thế giới cũng có ghi nhận một vài trường hợp về tác hại của rối loạn lipid máu trong HCTH như năm 1994 Hood. L và cộng sự đã báo cáo một trường hợp nhồi máu cơ tim cấp ở trẻ 7 tuổi có tiền sử 5 năm HCTH tại bệnh viện Nhi đồng Pittsburgh (Đức), mổ tử thi phát hiện những mãng xơ vữa ở động mạch vành. Năm 1994, tại Nhật, Kaneko và cộng sự đã báo báo một trường hợp bé gái 11 tuổi bị HCTH tắc mạch do tăng lipid [39]. Do tính chất rối loạn Lipid trong máu của bệnh để hạn chế những biến chứng nguy hiểm nên tránh ăn các thức ăn có nhiều mỡ động vật, nên ăn dầu thực vật nhưng cũng cần hạn chế số lượng để tiêu hóa các vitamin tan trong dầu như A, D, E, K là những vitamin giúp trẻ phát triển nên sử dụng chất béo từ thực vật, giảm chất béo từ động vật [5], [45]. Theo Xue Hong và cộng sự [46], trong năm 2010 đã tiến hành một nghiên cứu để đánh giá kiến thức và sự hiểu biết của cha mẹ bệnh nhi có HCTH tái phát đối với các yếu tố ảnh hưởng đến sự tái phát của bệnh. Người nghiên cứu đo kiến thức của cha mẹ trong mối liên hệ với bệnh tật và nuôi một đứa trẻ bị bệnh, kỹ năng điều dưỡng tại nhà, chăm sóc da và theo dõi về các biến chứng của bệnh thông qua giáo dục nâng cao kiến thức của cha mẹ, số lượng các trường hợp tái phát có giảm. Dinh dưỡng trong điều trị các bệnh mạn tính như cao huyết áp, tiểu đường, bệnh thận mạn đóng vai trò rất quan trọng trong kết quả điều trị bệnh chiếm tỉ lệ là 54% và chế biến thức ăn với hình thức luộc, nấu là có lợi cho sức khỏe (58%) [14]. Người bệnh là người lớn, họ biết tự chăm sóc bản thân, ăn uống phù hợp với tình trạng bệnh để duy trì sự ổn định bệnh, nhưng đối với trẻ em mắc HCTH việc ăn uống của trẻ phụ thuộc hoàn toàn vào NCS và trẻ chưa nhận thức được tầm quan trọng trong tuân thủ điều trị nên vai trò của 11 NCS của trẻ tại nhà rất quan trọng. Một chế độ dinh dưỡng phù hợp với tình trạng bệnh của trẻ là phải đủ năng lượng, đủ chất lượng và phù hợp với lứa tuổi của trẻ để giúp trẻ vừa đối phó với bệnh tật vừa duy trì sự phát triển về thể chất, tinh thần và vận động của trẻ là một điều rất khó thực hiện và rất quan trọng. Do đó, NCS trẻ nên được xem là người cùng một đội điều trị, chăm sóc cho bệnh nhi tại nhà và thậm chí là trong thời gian trẻ nhập viện, bằng cách trao quyền cho gia đình của bệnh nhi, thông báo cho NCS biết tình trạng bệnh và giai đoạn bệnh tật của trẻ nhằm giúp nâng cao kiến thức cho họ trong chăm sóc trẻ và nâng cao chất lượng cuộc sống cho bệnh nhi mắc HCTH [21]. Hiện nay, có nhiều nghiên cứu tìm hiểu về tác hại của thuốc, sự tuân thủ điều trị thuốc hoặc tìm phương pháp mới để điều trị bệnh, phòng ngừa các biến chứng và dịch tễ học bệnh hội chứng HCTH ở trẻ em. Nhưng nghiên cứu về chăm sóc bệnh nhi HCTH nhất là về dinh dưỡng trong thận hư còn rất ít và chỉ mô tả về kiến thức và hành vi, chưa thấy nghiên cứu nào nói về sự tuân thủ của NCS trẻ về dinh dưỡng bệnh lý thận hư. Theo một nghiên cứu của Trần Thị Mộng Hiệp (2004) [8] chỉ có 5,7% bà mẹ có kiến thức và 7,5% có hành vi đúng về chế độ ăn dành cho trẻ mắc HCTH. Theo tác giả Trần Đặng Đăng Khoa (2013) [10] trong một nghiên cứu ở 38 người bệnh HCTH thì kiến thức về chế độ ăn hạn chế mỡ 76,3% và hạn chế muối là 89,5%. Nghiên cứu của Nguyễn Thị Nghĩa (2009) [13] ở bệnh viện Nhi Đồng 2 về chế độ ăn hạn chế muối chỉ 3,7%. Đối với trẻ suy thận mạn đã chạy thận chế độ ăn bệnh lý rất nghiêm ngặt, tuy nhiên tỷ lệ không tuân thủ về chế độ ăn còn khá cao 61%. Trẻ em luôn cần sự quan tâm của gia đình và xã hội, trẻ cần được chăm sóc tốt trong mọi hoàn cảnh nhất là khi trẻ bệnh và dinh dưỡng hợp lý là điều cần thiết giúp cho trẻ chống lại bệnh tật, vận động, học tập và phát triển. Theo Thông tư 07/2011/TT-BYT hướng dẫn công tác điều dưỡng chăm sóc người 12 bệnh trong bệnh viện thì công tác giáo dục sức khỏe cho người bệnh được đưa lên hàng đầu nhằm cung cấp kiến thức cho người bệnh về cách chăm sóc các triệu chứng bệnh, điều trị thuốc đúng và chế độ dinh dưỡng hợp lý giúp người bệnh mau hồi phục và nâng chất lượng điều trị, chăm sóc góp phần làm hài lòng người bệnh đồng thời nâng cao vai trò của điều dưỡng trong chăm sóc người bệnh. 1.4. Lý thuyết điều dƣỡng và sự ứng dụng vào nghiên cứu. Mô hình lý thuyết Prochaska và Diclemente sẽ được sử dụng là khung khái niệm cho nghiên cứu. Giai đoạn tiền dự định Rơi vào Chủ thể không có ý định thay đổi hành vi trạng thái cũ Sự chiêm nghiệm Nhận thức được một vấn đề tồn tại nhưng không có cam kết hành động Sự rơi trở lại vào các mô hình cũ Đƣờng xoắn ốc đi lên Giai đoạn duy trì Học hỏi kinh nghiệm từ mỗi lần bị rơi trở lại vào mô hình cũ Sự chuẩn bị Ý định hành động Duy trì bền vững hành vi mới thay đổi để giải quyết vấn Hoạt động đề Sửa đổi hoạt động của các hành vi theo chiều hướng tích cực 1. Nguồn: The cycle of change Prochaska và Diclemente (1983). http://www.socialworktech.com/2012/01/09/stages-of-change-prochas diclemente Sơ đồ 1. 1: Mô hình học thuyết Prochaska và Diclemente