Tài liệu Chất lượng cuộc sống và các yếu tố liên quan của bệnh nhân ung thư đang điều trị tại các khoa nội tại bệnh viện ung bướu tp.hcm

. BỘ Y TẾ ĐẠI HỌC Y DƯỢC TP. HỒ CHÍ MINH BÁO CÁO TỔNG KẾT (TÓM TẮT) ĐỀ TÀI KHOA HỌC VÀ CÔNG NGHỆ CẤP TRƯỜNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG VÀ CÁC YẾU TỐ LIÊN QUAN CỦA BỆNH NHÂN UNG THƯ ĐANG ĐIỀU TRỊ TẠI CÁC KHOA NỘI TẠI BỆNH VIỆN UNG BƯỚU TP.HCM Chủ nhiệm đề tài: Ths. Huỳnh Ngọc Vân Anh TP. Hồ Chí Minh, năm 2018 . . BỘ Y TẾ ĐẠI HỌC Y DƯỢC TP. HỒ CHÍ MINH BÁO CÁO TỔNG KẾT (TÓM TẮT) ĐỀ TÀI KHOA HỌC VÀ CÔNG NGHỆ CẤP TRƯỜNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG VÀ CÁC YẾU TỐ LIÊN QUAN CỦA BỆNH NHÂN UNG THƯ ĐANG ĐIỀU TRỊ TẠI CÁC KHOA NỘI TẠI BỆNH VIỆN UNG BƯỚU TP.HCM Chủ nhiệm đề tài Huỳnh Ngọc Vân Anh TP. Hồ Chí Minh, năm 2018 . . DANH SÁCH NHỮNG THÀNH VIÊN THAM GIA 1. Huỳnh Ngọc Vân Anh 2. Hoàng Thị Quỳnh 3. Võ Đức Hiếu 4. Tô Gia Kiên . . MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ ...................................................................................................................... 1 Câu hỏi nghiên cứu: ............................................................................................................... 2 Mục tiêu nghiên cứu: ............................................................................................................. 2 CHƯƠNG 1: TỒNG QUAN Y VĂN ................................................................................. 4 1.1. Khái niệm cơ bản về ung thư: ........................................................................................ 4 1.2. Dịch tễ học ung thư : ...................................................................................................... 5 1.3. Khái niệm chất lượng cuộc sống và công cụ đo lường: ................................................. 6 1.3.1. Khái niệm về chất lượng cuộc sống: ..................................................................... 6 1.3.2. Chất lượng cuộc sống bệnh nhân ung thư: ............................................................ 6 1.3.3. Điều trị chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân ung thư:................................................... 8 1.3.4. Thang đo chất lượng cuộc sống: ........................................................................... 8 1.3.5. Tính giá trị và độ tin cậy của công cụ EORTC QLQ – C30: .............................. 10 1.4. Một số nghiên cứu về CLCS bệnh nhân ung thư: ....................................................... 12 CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ............................. 18 2.1. Thiết kế nghiên cứu: ..................................................................................................... 18 2.2. Đối tượng nghiên cứu: .................................................................................................. 18 2.2.1. Dân số mục tiêu: ................................................................................................. 18 2.2.2. Dân số chọn mẫu: ................................................................................................ 18 2.2.3. Tiêu chí đưa vào và loại ra: ................................................................................. 18 2.2.4. Cỡ mẫu: ............................................................................................................... 18 2.2.5. Kỹ thuật chọn mẫu: ............................................................................................. 18 2.2.6. Kiểm soát sai lệch chọn lựa: ............................................................................... 19 2.3. Thu thập số liệu: ........................................................................................................... 19 2.4. Xử lý dữ kiện: ............................................................................................................... 20 2.5. Phân tích dữ kiện: ......................................................................................................... 25 2.6. Vấn đề y đức:................................................................................................................ 26 . ..................................................................... 28 . 3.1. Đặc tính của mẫu nghiên cứu: ...................................................................................... 28 3.1.1. Đặc điểm về dân số kinh tế xã hội: ..................................................................... 28 3.1.2. Đặc điểm về thông tin trong quá trình điều trị của mẫu nghiên cứu: ................. 30 3.1.3. Đặc điểm về lâm sàng: ........................................................................................ 31 3.2. Chất lượng cuộc sống: .................................................................................................. 33 3.3. Mối liên quan giữa CLCS với đặc điểm mẫu: .............................................................. 34 3.3.1. Mối liên quan giữa CLCS với đặc điểm về dân số kinh tế xã hội : .................... 34 3.3.2. Mối liên quan giữa CLCS với đặc điểm về thông tin trong quá trình điều trị: ... 36 3.3.3. Mối liên quan giữa điểm CLCS với đặc điểm lâm sàng: .................................... 37 3.4. Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến: ............................................................................ 40 CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN ................................................................................................. 45 4.1. Đặc điểm của mẫu nghiên cứu: .................................................................................... 45 4.2. Điểm chất lượng cuộc sống của đối tượng nghiên cứu: ............................................... 48 4.3. Một số yếu tố liên quan đến điểm CLCS của bệnh nhân ung thư: ............................... 51 4.4. Những điểm mạnh, hạn chế, tính mới và ứng dụng của nghiên cứu: ........................... 54 KẾT LUẬN ........................................................................................................................ 57 ĐỀ XUẤT – KHUYẾN NGHỊ .......................................................................................... 59 TÀI LIỆU THAM KHẢO................................................................................................. 60 Phụ lục 1: Bản thông tin dành cho đối tượng nghiên cứu ............................................. 63 Phụ lục 2: Phiếu chấp thuận tham gia nghiên cứu ......................................................... 65 . . DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT Tiếng Anh: ACS (American Cancer Society): Hiệp hội Ung thư Hoa Kì ASEAN (Association of Southeast Asian Nations): Hiệp hội các Quốc gia Đông Nam Á BMI (Body Mass Index): chỉ số khối cơ thể CDC (Centers for Disease Control and Prevention): Trung Tâm Giám Sát Chương Trình Quốc Gia Phòng Chống Bệnh Ung Thư của Hoa Kỳ DALY (Disability adjusted life years): số năm sống hiệu chỉnh theo mức độ tàn tật EORTC (European Organization for Research and Treatment of Cancer): các tổ chức châu Âu cho nghiên cứu và điều trị ung thư. IARC (International Agricultural Research Center): Cơ quan Nghiên cứu Ung thư Quốc tế NCI (National cancer institute): Viện Nghiên cứu Ung thư Quốc gia Hoa Kỳ QLQ (quality of life questionnaire): câu hỏi chất lượng cuộc sống RS (raw score): điểm thô UICC (Union for International Cancer Control): Hiệp Hội Phòng Chống Ung Thư Thế giới WHO (World Health Organization): Tổ chức Y tế Thế giới YLD (Years lived with disability): số năm sống khỏe mạnh mất đi do tàn tật YLL (Years of life lost): số năm sống mất đi do tử vong sớm Tiếng Việt: BN: bệnh nhân BV: bệnh viện CLCS: chất lượng cuộc sống ĐLC: độ lệch chuẩn ĐTĐ: đái tháo đường HĐ: hoạt động KTC: khoảng tin cậy . . STT: số thứ tự TB: trung bình TCN: trước công nguyên THA: tăng huyết áp TPHCM: thành phố Hồ Chí Minh . . DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 1.1: Thống kê tóm tắt tình hình bệnh ung thư tại Việt Nam năm 2012 ............. 5 Bảng 1.2: Một số thang đo chất lượng cuộc sống chuyên biệt .................................. 9 Bảng 1.3: Độ tin cậy của EORTC QLQ-C30 ........................................................... 12 Bảng 1.4: Tóm tắt các nghiên cứu về CLCS của bệnh nhân ung thư ...................... 13 Bảng 2.1: Cấu trúc bảng câu hỏi EORTC QLQ-C30 .......................................................... 22 Bảng 3.1: Đặc điểm dân số kinh tế xã hội ........................................................................... 28 Bảng 3.2: Đặc điểm dân số kinh tế xã hội (tiếp theo) ......................................................... 29 Bảng 3.3: Đặc điểm về thông tin quá trình điều trị ............................................................ 30 Bảng 3.4: Đặc điểm về lâm sàng ........................................................................................ 31 Bảng 3.5: Đặc điểm lâm sàng (tiếp theo) ............................................................................ 32 Bảng 3.6: Điểm theo từng lĩnh vực...................................................................................... 33 Bảng 3.7: Mối liên quan giữa điểm CLCS với đặc điểm dân số - kinh tế xã hội ................ 34 Bảng 3.8: Mối liên quan giữa điểm CLCS với đặc điểm dân số - kinh tế xã hội (tiếp theo) ............................................................................................................................................. 35 Bảng 3.9: Mối liên quan giữa điểm CLCS với đặc điểm về thông tin trong quá trình điều trị ............................................................................................................................................. 36 Bảng 3.10: Mối liên quan giữa điểm CLCS với đặc điểm lâm sàng ................................... 37 Bảng 3.11: Mối liên quan giữa điểm CLCS với đặc điểm lâm sàng (tiếp theo) .................. 39 Bảng 3.12: Các yếu tố liên quan đến lĩnh vực SKTQ bằng mô hình hồi quy tuyến tính đa biến ..................................................................................................................................... 40 Bảng 3.13: Các yếu tố liên quan đến lĩnh vực chức năng bằng mô hình hồi quy tuyến tính đa biến ................................................................................................................................. 41 Bảng 3.14: Các yếu tố liên quan đến lĩnh vực tài chính bằng mô hình hồi quy tuyến tính đa biến ..................................................................................................................................... 42 Bảng 3.15: Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến giữa các lĩnh vực CLCS với các yếu tố liên quan .................................................................................................................................... 44 . . THÔNG TIN KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ĐỀ TÀI KHOA HỌC VÀ CÔNG NGHỆ CẤP TRƯỜNG 1. Thông tin chung: - Tên đề tài: Chất lượng cuộc sống và các yếu tố liên quan của những bệnh nhân ung thư đang điều trị tại các khoa Nội tại Bệnh viện Ung bướu TpHCM - Mã số: - Chủ nhiệm đề tài: Ths. Huỳnh Ngọc Vân Anh Điện thoại: 0909 944 845 Email: [email protected] - Đơn vị quản lý về chuyên môn (Khoa, Tổ bộ môn): BM. Thống kê y học và Tin học, Khoa Y Tế Công Cộng, Đại học Y Dược TpHCM - Thời gian thực hiện: 5/2016 – 12/2017 2. Mục tiêu: - Xác định điểm CLCS trung bình của những người bệnh nhân ung thư đang điều trị tại các khoa Nội tại bệnh viện Ung bướu TpHCM năm 2016. - Xác định mối liên quan giữa điểm chất lượng cuộc sống theo từng lĩnh vực với đặc điểm dân số kinh tế xã hội như nhóm tuổi, giới tính, nơi ở, trình độ học vấn, tình trạng hôn nhân, tình trạng sống chung, nghề nghiệp, thu nhập hàng tháng, kinh tế hiện tại. - Xác định mối liên quan giữa điểm chất lượng cuộc sống theo từng lĩnh vực với đặc điểm trong quá trình điều trị như người hỗ trợ, khả năng chi trả, sử dụng bảo hiểm, thông tin về điều trị của bệnh nhân. - Xác định mối liên quan giữa điểm chất lượng cuộc sống theo từng lĩnh vực với đặc điểm lâm sàng như vị trí ung thư, số loại ung thư mắc phải, thời gian mắc bệnh, giai đoạn ung thư, chỉ số BMI, nơi điều trị, thời gian nhập viện, phương pháp điều trị, và bệnh lý kèm theo. . . 3. Nội dung chính: Nghiên cứu cắt ngang được thực hiện trên những bệnh nhân ung thư đang điều trị tại các khoa nội của bệnh viện ung bướu TPHCM. Tất cả đối tượng thỏa tiêu chí chọn mẫu sẽ được phỏng vấn dựa vào bộ câu hỏi soạn sẵn gồm những thông tin nền, quá trình tham gia điều trị, đặc điểm lâm sàng, thang đo chất lượng sống EORTC QLQ-C30. Kiểm định T không bắt cặp, kiểm định ANOVA với ngưỡng ý nghĩa khi p < 0,05 để so sánh điểm CLCS trung bình giữa các nhóm. Sử dụng phép kiểm phi tham số Mann-Whitney hoặc Kruskal-Wallis thay thế t và ANOVA khi điểm CLCS bị lệch. Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến được sử dụng để xác định các yếu tố thực sự liên quan đến điểm CLCS. 4. Kết quả chính đạt được: Tỷ lệ nữ giới chiếm 61,0%. Độ tuổi trung bình 49,2 ± 12,5, nhỏ nhất là 20, lớn nhất là 76 tuổi. Điểm CLCS lĩnh vực SKTQ là 57,3 ± 16,3, lĩnh vực chức năng là 65,7 ± 16,0, lĩnh vực triệu chứng là 29,2 (16,7 - 38,9), lĩnh vực tài chính là 59,8 ± 22,0. Trình độ học vấn, tình trạng kinh tế, giai đoạn ung thư, sự hỗ trợ điều trị, hình thức điều trị, loại điều trị đặc hiệu, tính chất nghề nghiệp và khả năng chi trả có liên quan đến chất lượng sống. . . 1 ĐẶT VẤN ĐỀ Ung thư đã và đang là vấn đề lớn đối với sức khỏe cộng đồng, là một gánh nặng đã được rất nhiều nước trên thế giới quan tâm từ lâu, và là một trong những nguyên nhân hàng đầu gây bệnh tật và tử vong trên toàn thế giới, đứng hàng thứ 2 chỉ sau các bệnh lí tim mạch.(17) Vào năm 1993, Hiệp Hội Phòng Chống Ung Thư Thế giới (UICC) được thành lập tại Thụy Sỹ.(61) Hiệp hội này đã hoạt động rất hiệu quả và có nhiều thành tựu lớn trong việc đấu tranh chống lại ung thư toàn cầu. Vào ngày ung thư thế giới 4/2/2010, người đoạt giải Nobel về y học Harald zur Hausen đã khởi xướng việc nâng cao ý thức của người dân toàn cầu về phòng chống bệnh ung thư, đề nghị cha mẹ và ông bà trên thế giới nên nêu gương sống lành mạnh cho con và cháu.(24) Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), năm 2012 trên toàn thế giới có 14,1 triệu trường hợp ung thư mới; 8,2 triệu ca tử vong do ung thư và 32,6 triệu người sống với ung thư trong vòng 5 năm chẩn đoán.(36) Ung thư có mặt ở tất cả các khu vực trên thế giới, ghi nhận ở tất cả các độ tuổi, giới tính, màu da. Tuy nhiên cũng có sự phân biệt ở một số khu vực và đối tượng nhất định. Theo thống kê của Trung Tâm Giám Sát Chương Trình Quốc Gia Phòng sChống Bệnh Ung Thư của Hoa Kỳ (CDC), năm 2015 có 1.658.370 ca ung thư mới mắc và 589.430 ca tử vong do ung thư.(54) Tại Châu Âu, 20% các trường hợp tử vong gây ra là do ung thư, với 3 triệu trường hợp mắc mới và 1,7 triệu người chết mỗi năm, ung thư là nguyên nhân gây tử vong tại đây chỉ sau bệnh tim mạch.(66) Hơn 60% trong tổng số các trường hợp mới mắc hàng năm của thế giới xảy ra ở các nước đang phát triển, chiếm 70% các ca tử vong do ung thư thế giới.(65) Cơ quan Nghiên cứu Ung thư Quốc tế (IARC) dự đoán đến năm 2030, con số mới mắc ung thư sẽ lên đến 21,7 triệu người và 13 triệu người tử vong do ung thư.(17) Tại Đông Nam Á, con số mà WHO thống kê về số người mắc bệnh ung thư vào năm 2012 là 1,7 triệu người và tử vong là 1,1 triệu người.(64) Việt Nam có khoảng 125.036 ca mới mắc ung thư, 94.743 ca tử vong do ung thư và số hiện mắc 5 năm là 211.829 ca, tỷ lệ hiện mắc 5 năm là 306,4 trên 100.000 dân. Theo ước tính năm 2020 sẽ có ít nhất 189.344 ca ung thư mới mắc.(37) Điều đáng quan tâm là ung thư có thể chữa khỏi nếu phát hiện sớm, điều trị kịp thời và đúng phương pháp. Nếu không thể chữa khỏi, thì mục tiêu điều trị là kiểm soát được bệnh, ngăn không cho bệnh ung thư tiến triển và lan rộng ra, nhằm kéo dài cuộc sống và giúp nâng cao chất lượng cuộc sống (CLCS). Còn nếu bệnh quá nặng, không thể chữa khỏi hay kiểm soát được bệnh thì mục tiêu điều trị sẽ là giảm nhẹ các triệu chứng của bệnh hay còn gọi là chăm sóc giảm nhẹ. Các mục tiêu điều trị sẽ tùy thuộc vào từng loại bệnh, từng thể trạng của bệnh nhân, nhưng có thể thấy chất lượng cuộc sống là điều quan trọng ở tất cả . . 2 các mục tiêu, ở tất cả các giai đoạn của ung thư. Trong thời đại này, việc nâng cao CLCS cho con người là nỗ lực của mỗi quốc gia nói riêng và toàn thế giới nói chung, trong đó có nâng cao CLCS bệnh nhân ung thư. Và việc nghiên cứu về CLCS bệnh nhân ung thư là rất cần thiết, giúp cung cấp thông tin cho người bệnh và bác sĩ về tình trạng sức khỏe của bệnh nhân để đưa ra những quyết định điều trị phù hợp, giúp đánh giá được hiệu quả quá trình chăm sóc, điều trị đồng thời giúp xác định được các biện pháp điều trị hỗ trợ và chăm sóc bệnh nhân. Chính vì vậy, trên thế giới đã phát triển nhiều công trình nghiên cứu về CLCS của bệnh nhân ung thư.(34, 35, 38, 43) Tại Việt Nam cũng đã có một số nghiên cứu về CLCS bệnh nhân ung thư.(2, 3, 8, 12) Bệnh viện (BV) Ung Bướu TPHCM là bệnh viện chuyên khoa hàng đầu của khu vực phía Nam tiếp nhận, khám và điều trị hầu hết cho bệnh nhân ung thư ở khu vực phía Nam. Bên cạnh đó các nghiên cứu trước đây thường chỉ tập trung tập vào CLCS của các bệnh nhân của một bệnh ung thư chuyên biệt, hay CLCS của các loại ung thư trong những giai đoạn nhất định, chưa đi sâu vào tìm hiểu về CLCS chung cho tất cả các loại ung thư. Từ những phân tích trên, chúng tôi tiến hành nghiên cứu “Đánh giá chất lượng cuộc sống bệnh nhân ung thư và các yếu tố liên quan tại BV Ung Bướu TPHCM” với mong muốn đóng góp những dữ liệu ban đầu để làm những đề xuất, kiến nghị có giá trị cho công tác điều trị và chăm sóc bệnh nhân ung thư tại bệnh viện. Câu hỏi nghiên cứu: Điểm số chất lượng cuộc sống trung bình của bệnh nhân ung thư đang điều trị tại bệnh viện Ung Bướu TPHCM năm 2016 là bao nhiêu? Những yếu tố ảnh hưởng đến điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ung thư đang điều trị tại bệnh viện Ung Bướu TPHCM là gì? Mục tiêu nghiên cứu: 1. Xác định điểm chất lượng cuộc sống trung bình của bệnh nhân ung thư đang điều trị tại bệnh viện Ung bướu TPHCM năm 2016 theo từng lĩnh vực sức khỏe tổng quát, lĩnh vực chức năng, lĩnh vực triệu chứng và lĩnh vực tài chính. 2. Xác định mối liên quan giữa điểm chất lượng cuộc sống theo từng lĩnh vực với đặc điểm dân số kinh tế xã hội như nhóm tuổi, giới tính, nơi ở, trình độ học vấn, tình trạng hôn nhân, tình trạng sống chung, nghề nghiệp, thu nhập hàng tháng, kinh tế hiện tại. 3. Xác định mối liên quan giữa điểm chất lượng cuộc sống theo từng lĩnh vực với đặc điểm trong quá trình điều trị như người hỗ trợ, khả năng chi trả, sử dụng bảo hiểm, thông tin về điều trị của bệnh nhân. . . 3 4. Xác định mối liên quan giữa điểm chất lượng cuộc sống theo từng lĩnh vực với đặc điểm lâm sàng như vị trí ung thư, số loại ung thư mắc phải, thời gian mắc bệnh, giai đoạn ung thư, chỉ số BMI, nơi điều trị, thời gian nhập viện, phương pháp điều trị, và bệnh lý kèm theo. . . 4 CHƯƠNG 1: TỒNG QUAN Y VĂN 1.1. Khái niệm cơ bản về ung thư: 1.1.1. Định nghĩa của bệnh ung thư: Ung thư không phải là một căn bệnh mới. Hippocrates (460-370 trước Công nguyên (TCN)) đã dùng từ “karkinos” trong tiếng Hy Lạp để mô tả khối u, trong tiếng Hi Lạp, từ đó có nghĩa là con cua với nhiều chân vươn ra nhiều hướng, tượng trưng cho tính chất xâm lấn, lan rộng đặc trưng của bệnh lý ung thư, nhưng ông không phải là người đầu tiên phát hiện ra căn bệnh này. Một số bằng chứng sớm nhất cho thấy bệnh ung thư xương người đã được tìm thấy trong xác ướp Ai Cập cổ đại khoảng 1600 TCN, trường hợp ghi nhận lâu đời nhất thế giới của ung thư vú đến từ Ai Cập cổ đại vào năm 1500 trước Công nguyên.(58) Sau đó, Celsus (28-50 TCN) – nhà vật lý người Ý đã chuyển đổi những thuật ngữ Hy Lạp trên thành “cancer” – một từ tiếng Latin dùng để chỉ con cua. Cho đến ngày nay, “cancer” được sử dụng để mô tả khối u ác tính hay một cách gọi khác chính là ung thư.(16) Theo CDC, ung thư là một thuật ngữ được sử dụng cho các bệnh trong đó các tế bào bất thường phân chia không kiểm soát và có thể xâm nhập vào các mô khác. Tế bào ung thư có thể lây lan đến các bộ phận khác của cơ thể thông qua hệ thống máu và bạch huyết.(21) Theo Hiệp hội Ung thư Hoa Kì (ACS) ung thư có thể bắt đầu bất cứ nơi nào trong cơ thể. Nó bắt đầu khi các tế bào phát triển ra khỏi kiểm soát và chèn lấn các tế bào bình thường.(15) Theo Viện Nghiên cứu Ung thư Quốc gia Hoa Kỳ (NCI) ung thư là tên gọi nhóm các bệnh liên quan. Trong tất cả các loại ung thư, một số tế bào của cơ thể bắt đầu phân chia mà không dừng lại và lây lan sang các mô xung quanh. Ung thư có thể bắt đầu gần như bất cứ nơi nào trong cơ thể con người, được tạo thành từ hàng nghìn tỷ tế bào. Thông thường, các tế bào của con người phát triển và phân chia để hình thành các tế bào mới khi cơ thể cần chúng. Khi các tế bào già hoặc trở nên hư hỏng, chúng sẽ chết, và các tế bào mới sẽ tạo thành. Khi ung thư phát triển, quá trình có trật tự này bị phá vỡ. Khi các tế bào trở nên ngày càng bất thường hơn, các tế bào cũ hoặc hư hỏng tồn tại khi chúng phải chết, và các tế bào mới hình thành khi chúng không cần thiết. Những tế bào phân chia mà không dừng lại và có thể hình thành các khối u.(45) Theo Viện Ung thư Quốc Gia, ung thư không chỉ là một bệnh mà là nhiều bệnh. Hiện có hơn 100 loại ung thư khác nhau. Hầu hết các bệnh ung thư được đặt tên cho nơi chúng bắt đầu. Ví dụ, ung thư phổi bắt đầu trong phổi và ung thư vú bắt đầu ở vú. Sự lây lan của bệnh ung thư từ một phần của cơ thể khác được gọi là di căn.(46) . . 5 1.2. Dịch tễ học ung thư : 1.2.1. Tình hình bệnh ung thư trên thế giới : Ung thư là một trong những nguyên nhân hàng đầu gây bệnh tật và tử vong trên toàn thế giới, trong năm 2012 có 14,1 triệu trường hợp ung thư mới, 8,2 triệu ca tử vong do ung thư và 32,6 triệu người sống với ung thư trong vòng 5 năm chẩn đoán.(36) Hơn 60% trong tổng số các trường hợp mới hàng năm của thế giới xảy ra ở châu Phi, châu Á, Trung và Nam Mỹ, các vùng này chiếm 70% các ca tử vong ung thư thế giới. Dự kiến trường hợp ung thư hàng năm sẽ tăng từ 14 triệu lên 22 triệu từ năm 2012 trong vòng 2 thập kỷ tới.(65) 1.2.2. Tình hình ung thư tại Việt Nam: Bảng 1.1: Thống kê tóm tắt tình hình bệnh ung thư tại Việt Nam năm 2012 (nguồn : Globocan)(37) Việt Nam Nam giới Nữ giới Tổng 44.387 45.342 89.730 Số ca ung thư mới (nghìn người) 70,6 54,5 125 Nguy cơ mắc bệnh ung thư trước 75 tuổi (%) 17,8 11,6 14,5 Số ca tử vong (nghìn người) 58,9 35,9 94,7 Nguy cơ tử vong vì ung thư trước 75 tuổi (%) 15,7 8,4 11,8 Số hiện mắc 5 năm (nghìn người) 91,6 120,2 211,8 Năm loại ung thư thường gặp nhất Gan Vú Phổi Gan Cổ tử cung Dạ dày Gan Phổi Dạ dày Đại trực tràng Vú Dân số (nghìn người) Phổi Dạ dày Đại trực tràng Mũi họng Kết quả bảng trên cho thấy cái nhìn tổng quan về tình hình ung thư tại Việt Nam phân bố theo giới tính và phân loại ung thư. Có thể thấy số bệnh nhân mắc ung thư là khá cao. Tỷ lệ tử vong BN ung thư là hơn 75%. Tỷ lệ nữ chiếm 43% và nam giới 57%. Năm loại ung thư phổ biến nhất cũng khác nhau theo giới tính. Theo ước tính ghi nhận ung thư từ 6 tỉnh thành phố năm 2010, Việt Nam có khoảng 126.307 ca.(10) Dự báo vào năm 2020 sẽ có ít nhất 189.344 ca ung thư mới mắc.(37) . . 6 1.3. Khái niệm chất lượng cuộc sống và công cụ đo lường: 1.3.1. Khái niệm về chất lượng cuộc sống: Từ năm 1946, WHO đã đưa ra định nghĩa về sức khỏe, đó là “ Sức khỏe là một tình trạng thoải mái về thể chất, tinh thần, và xã hội, chứ không chỉ là không có bệnh hay thương tật”.(67) Qua định nghĩa này cho thấy sức khỏe con người quan tâm không chỉ là bệnh tật hay không, mà quan trọng đó là sự thoải mái về cả tinh thần, thể chất và xã hội. Và để đo lường được điều này, khái niệm về chất lượng cuộc sống được đưa ra nhằm đánh giá toàn diện hơn về sức khỏe. Chất lượng cuộc sống (CLCS) là một khái niệm được sử dụng rộng rãi trong khoa học xã hội liên quan đến nhiều lĩnh vực khác nhau trong cuộc sống. CLCS được đo lường thông qua việc tự đánh giá của cá nhân nên mang tính chủ quan. WHO định nghĩa “CLCS là sự nhận thức của một cá nhân về tình trạng hiện tại của họ theo chuẩn mực văn hóa và giá trị xã hội mà họ đang sống. Sự nhận thức này liên quan đến những mục tiêu, mong muốn, hy vọng và những quan tâm lo lắng của họ”.(69) Theo CDC “CLCS là một khái niệm đa chiều rộng thường bao gồm đáng giá chủ quan của cả mặt tích cực và tiêu cực của cuộc sống”.(22) Khái niệm CLCS là một khái niệm đa chiều, vì vậy việc phân tích chỉ số CLCS ở mỗi ngành, mỗi lĩnh vực sẽ có những tiêu chí khác nhau. Ngoài các tiêu chí theo từng lĩnh vực được đưa ra thì việc đánh giá CLCS còn do cá nhân tự đánh giá, vì vậy qua mỗi thời kì, các nhà nghiên cứu sẽ có những thang đo đánh giá CLCS khác nhau. 1.3.2. Chất lượng cuộc sống bệnh nhân ung thư: Với bệnh nhân ung thư cũng như các bệnh nhân khác, điều tốt nhất có lẽ là đưa họ về càng gần với cuộc sống bình thường khi chưa có bệnh càng tốt. Với những bệnh khác nhau, hoặc cùng giống nhau về mặt bệnh nhưng giai đoạn bệnh, quá trình điều trị, chế độ chăm sóc, điều kiện kinh tế, môi trường sống…khác nhau thì chỉ tiêu đánh giá về CLCS cũng khác nhau. Khi mắc ung thư bệnh nhân sẽ chịu nhiều yếu tố tác động về chẩn đoán, thời gian mắc bệnh, giai đoạn bệnh, phương pháp điều trị…(3) CLCS liên quan đến sức khỏe là vấn đề đa chiều gồm nhiều khía cạnh thể chất, tinh thần và xã hội: Khía cạnh thể chất: Về vấn đề thể chất, bệnh nhân ung thư cũng chịu ảnh hưởng sức khỏe chung, mệt mỏi, rối loạn giấc ngủ, ăn không ngon(50), suy giảm khả năng tình dục(14), và đau đớn.(47) Các vấn đề về thể chất thường được đề cập chi tiết trong từng bộ câu hỏi về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ung thư, thể hiện qua các hoạt động của cá nhân về cả trí óc lẫn chân tay. Với bộ câu hỏi Functional Assessment of Cancer Therapy General (FACT-G) khía cạnh về thể . . 7 chất được hỏi cụ thể về thiếu năng lượng, nôn, buồn nôn, thấy ốm yếu, đau, bị làm phiền bởi tác dụng phụ của thuốc…(19) Với bộ câu hỏi QLQ-C30 khía cạnh này được đề cập ở các câu hỏi về đau, và các triệu chứng ảnh hưởng đến sức khỏe như khó thở, nôn, táo bón, tiêu chảy.(31) Khía cạnh về tinh thần: Khía cạnh này được đánh giá dựa trên tâm sinh lý của con người, đó là tất cả những giá trị, sản phẩm, hiện tượng, những quá trình, những hoạt động, những quan hệ tinh thần của con người như những trạng thái về tinh thần như thoải mái, hạnh phúc, lo lắng, căng thẳng… hay những cảm xúc như yêu, ghét, vui, buồn, hận…, những hoạt động của tinh thần như giải trí, giao tiếp…Với mỗi giai đoạn khác nhau trong quá trình diễn tiến từ lúc bắt đầu chẩn đoán cho đến khi điều trị, mỗi người đều trải qua những cảm xúc khác nhau. Như khi mới biết mình bị bệnh, thường họ sẽ choáng váng, mất niềm tin, có thể chối bỏ, không tin mình bị bệnh rồi sau đó là thất vọng, chán chường. Chuyển qua giai đoạn điều trị, khi đối diện với phương pháp phẫu thuật họ thường sẽ lo lắng, sợ hãi, sợ bị đau hoặc có thể tử vong trên bàn mổ… Khi xạ trị, họ lại phải đối diện với máy móc, tia xạ…Rồi đến khi hóa trị, nỗi sợ hãi do tác dụng phụ của thuốc lại tiếp tục, họ sợ tóc rụng. Và cuối cùng, họ sợ bị bỏ rơi, sợ khi chưa hoàn thành xong những việc mình làm, mọi sự đều dang dở và nỗi sợ hãi vẫn còn đó… Như vậy, về khía cạnh tinh thần của bệnh nhân ung thư, đâu đâu cũng là sự sợ hãi và lo lắng, chính vì vậy khía cạnh về tinh thần là một trong những yếu tố quan trọng quyết định CLCS của bệnh nhân, cũng như dẫn đến kết quả điều trị và nó đồng thời cũng là hệ quả của việc điều trị. Kết quả điều trị sẽ tốt hơn nếu làm cho người bệnh thoải mái về tinh thần, hiểu rõ về bệnh tình của mình, chấp nhận những gì mình sẽ được và sẽ mất trong quá trình điều trị. Khía cạnh xã hội: Mối quan hệ xã hội cũng là yếu tố quan trọng đến CLCS của bệnh nhân ung thư và là một trong những nội dung được đánh giá trong các thang điểm đo lường CLCS. Ở bộ công cụ FACT-G hỏi về mối quan hệ gia đình và xã hội như sự chấp nhận bệnh của gia đình, sự hài lòng về thông tin bệnh từ gia đình, sự gần gũi với người thân, hay sự hài lòng với đời sống tình dục.(19) Các mối quan hệ, sự hỗ trợ từ những người xung quanh đối với bệnh nhân trong quá trình điều trị là những yếu tố tác động tích cực đến quá trình điều trị nếu như mọi thứ đều theo hướng tích cực, giúp cho người bệnh tái hóa nhập với cộng đồng. . . 8 1.3.3. Điều trị chăm sóc giảm nhẹ bệnh nhân ung thư: Theo WHO chăm sóc giảm nhẹ (palliative care) là các biện pháp nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống của người mắc bệnh đe doạ cuộc sống và gia đình họ bằng cách phòng ngừa, phát hiện sớm, điều trị đau và các triệu chứng thực thể, các vấn đề tâm lý và tinh thần mà bệnh nhân và gia đình họ phải chịu đựng.(71) Đối với những người mắc những bệnh đe dọa cuộc sống thì cần phải áp dụng những nguyên tắc về chăm sóc giảm nhẹ ngay từ khi chẩn đoán bệnh cho đến cuối đời và hỗ trợ người nhà sau khi người bệnh qua đời. Điều trị đau và chăm sóc giảm nhẹ là một trong những ưu tiên hàng đầu trong chương trình phòng chống ung thư. Mục đích của việc chăm sóc giảm nhẹ là nâng cao CLCS cho bệnh nhân ung thư, góp phần kéo dài thêm cuộc sống, giúp người bệnh tái hòa nhập với cộng đồng đề trở thành người còn có ích cho xã hội. Theo Nguyễn Bá Đức, khoảng 1/3 số trường hợp bệnh nhân được điều trị ung thư có triệu chứng đau, ở giai đoạn muộn có tới 2/3 trường hợp có triệu chứng đau, như vậy việc kiểm soát đau trở thành mục đích của điều trị.(6) Chính vì vậy, chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư và một việc làm rất cần thiết cho bệnh nhân. 1.3.4. Thang đo chất lượng cuộc sống: 1.3.4.1. Các thang đo chất lượng cuộc sống tổng quát: Thang đo chất lượng cuộc sống tổng quát là thang đo được thiết kế sử dụng chung cho cộng đồng không phân biệt là có bệnh hay không bệnh, không phân biệt các loại bệnh hoặc các phương pháp điều trị khác nhau. - Bộ thang đo The Sickness Impact Profile (SIP) của BETTY S. GILSON năm 1975, sửa đổi năm 1981 gồm có 136 câu hỏi trong 12 phần.(18) - Thang đo Satisfaction With Life Scale ( SWLS) của Ed Diener năm 1985 dùng để đo lường sự hài lòng với cuộc sống của mọi người, thang đo gồm 5 câu hỏi, mỗi câu hỏi được đánh giá trên thang điểm 7 từ rất không đồng ý đến hoàn toàn đồng ý. Kết quả: 31-35 (Vô cùng hài lòng); 26-30 (Hài lòng); 21-25 (Hơi hài lòng); 20 (Trung lập); 15-19 (Hơi không hài lòng);10-14 (Không hài lòng); 5-9 (cực kỳ không hài lòng).(25) - Bộ thang đo Health Status Questionnaire SF-36 năm 1988 của Stewart và cộng sự nhằm đánh giá chất lượng y tế liên quan đến sự sống, thang đo gồm 36 câu(33) - Bộ thang đo WHOQOL-100 năm 1995 của WHO với 100 câu hỏi về cảm nhận về chất lượng cuộc sống, sức khỏe, và các lĩnh vực khác trong cuộc sống.(63) - Bộ thang đo WHO Quality of Life-BREF (WHOQOL-BREF) năm 1996 của WHO gồm 26 câu, trong đó có các lĩnh vực chính bao gồm: sức khỏe thể chất, sức khỏe tâm lý, các mối quan hệ xã hội và môi trường.(68) . . 9 - Bộ thang đo Subjective Happiness Scale (SHS) của Sonja Lyubomirsky năm 1999 là thang đo hạnh phúc chủ quan của mỗi cá nhân, thang đo gồm 4 câu hỏi được đánh giá trên thang điểm 7 tương tự như thang đo SWLS.(57) - Bộ thang đo Nottingham Health Profile (NHP) năm 2001 nhằm đánh giá về sức khỏe, tình cảm, xã hội và thể chất, thang đo gồm 2 phần: phần 1 gồm 38 câu trong 6 mục : Mức năng lượng (3 câu) ; đau (8 câu); phản ứng cảm xúc (9 câu); giấc ngủ (5 câu); cô lập xã hội (5 câu); khả năng thể chất (8 câu); phần 2 gồm 7 lĩnh vực cuộc sống bị ảnh hưởng.(60) 1.3.4.2. Thang đo chất lượng cuộc sống chuyên biệt: Thang đo CLCS chuyên biệt là thang đo sử dụng để đánh giá CLCS của một nhóm dân số cụ thể hoặc những người đã được chẩn đoán những bệnh cụ thể. Bảng 1.2: Một số thang đo chất lượng cuộc sống chuyên biệt Tên bộ câu hỏi Lĩnh vực ADDQoL, D-39, DDS, DHP1 / 18, DSQOLS, EDBS Bệnh đái và QSD-R (27) đường tháo St. George's Respiratory Questionnaire (SGRQ)(41) Bệnh phổi tắc nghẽn mãn tính (COPD) Congenital Heart Disease-TNO-AZL Adult Quality of Bệnh tim mạch Life scare.(44) The Cardiac Health Profile (CHP)(62) Chronic Heart Failure Questionnaire (CHFQ), Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire (KCCQ), Left Ventricular Disease Questionnaire (LVDQ), Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire (MLHFQ)(32) Kidney Disease Quality of Life Short Form 36 Bệnh thận (KDQOL-36™) (52) McGill quality of life questionnaire (MQOL)(23) (49) Bệnh HIV World Health Organization quality of life in HIV infection, abbreviated version (WHOQOL-HIVBref)(49) PedsQL™ 3.0 (43) Bệnh ung thư Minneapolis-Manchester Quality of Life-Youth Form (MMQL-YF)(53) Functional Assessment of Cancer Therapy: General (FACT-G)(19) EORTC QLQ - C30(30) Thang đo chất lượng cuộc sống bệnh nhân ung thư: Thang đo CLCS bệnh nhân ung thư nói chung hay nhóm bệnh ung thư nói riêng rất có hiệu . . 10 Bộ thang đo chất lượng cuộc sống FACT-G được phát triển từ năm 1987 bởi David Cella là một bộ công cụ được nhiều nhà nghiên cứu chấp nhận là bộ công cụ đánh giá CLCS cho bệnh nhân mắc nhiều loại ung thư khác nhau. Bộ câu hỏi này gồm 27 câu hỏi tự đánh giá chia làm 4 phần gồm vấn đề thể chất, mối quan hệ gia đình xã hội, trạng thái tinh thần, tình trạng hoạt động. Các câu hỏi sẽ chia làm các mức độ từ: “không” đến “rất nhiều” tương ứng với thang điểm từ 0 đến 4 điểm. Tổng điểm chung từ 0 đến 108 điểm, điểm càng cao thì CLCS càng tốt và ngược lại.(19) Bộ công cụ FACT-G mạnh về các vấn đề xã hội và thường được dùng trong nghiên cứu ung thư tại cộng đồng.(20) Nghiên cứu của Shankar và cộng sự năm 2005 về chất lượng cuộc sống bệnh nhân ung thư còn trẻ tuổi sử dụng bộ thang đo Minneapolis-Manchester Quality of Life-Youth Form (MMQL-YF).(53) Nghiên cứu của Mohamed Fawzy(43) và cộng sự năm 2013 về chất lượng cuộc sống của trẻ em ung thư ở Ai Cập sử dụng bộ thang đo PedsQL™ 3.0. Nghiên cứu của Sung(59) và cộng sự năm 2009, nghiên cứu của Christine Eiser(26) và cộng sự về CLCS của bệnh nhi ung thư mới chẩn đoán sử dụng bộ thang đo PedsQL 4.0. 1.3.5. Tính giá trị và độ tin cậy của công cụ EORTC QLQ – C30: 1.3.5.1. Trên thế giới: Bộ công cụ EORTC QLQ - C30 được phát triển từ năm 1986 với nhiều nghiên cứu. Tính thống nhất nội bộ của chỉ số này đạt yêu cầu và tính giá trị, độ tin cậy đã được khẳng định qua nhiều nghiên cứu trên thế giới.(28) EORTC QLQ-C30 đã được dịch và xác nhận thành 81 ngôn ngữ và được sử dụng tại hơn 3.000 nghiên cứu trên toàn thế giới.(30) Tại Châu Âu, năm 1992, nghiên cứu của tác giả Neil K. Aaronson và cộng sự trên 305 bệnh nhân ung thư phổi từ trung tâm ở 13 quốc gia nhằm đánh giá độ tin cậy và tính hợp lệ của EORTC QLQ-C30. Kết quả cho thấy thời gian trung bình cần thiết để hoàn thành các câu hỏi đã được khoảng 11 phút, và hầu hết các bệnh nhân không cần sự trợ giúp nào, hệ số Cronbach’s alpha > 0,70. Độ tin cậy và tính hiệu lực của bảng câu hỏi là nhất quán ở ba nhóm ngôn ngữ - văn hóa nghiên cứu: bệnh nhân từ các nước nói tiếng Anh, Bắc Âu và Nam Âu. Kết quả chỉ ra rằng bộ công cụ EORTC QLQ-C30 như một biện pháp đáng tin cậy và hợp lệ chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ung thư ở những nghiên cứu lâm sàng đa văn hóa.(13) Tại Thái Lan, năm 2006, nghiên cứu của Silpakit trên 310 bệnh nhân ung thư cho thấy hệ số Cronbach’s alpha là trên 0,7, trừ quy mô chức năng nhận thức và xã hội. Tất cả các hệ số độ tin cậy kiểm tra lặp lại và phân tích đa đặc điểm nhân rộng cho thấy rằng tất cả các hệ số tương quan mục quy mô đáp ứng được các tiêu chuẩn của hội tụ. Kết quả cho thấy .