Tài liệu Chất lượng cuộc sống của người khuyết tật vận động tại xã tiên phong, huyện ba vì, tp hà nội năm 2015

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI ĐỖ THỊ HUYỀN TRANG Chất lượng cuộc sống của người khuyết tật vận động tại xã Tiên Phong, huyện Ba Vì, thành phố Hà Nội năm 2015 KHÓA LUẬN TỐT NGHIỆP CỬ NHÂN Y KHOA KHÓA 2011 – 2015 Chủ tịch hội đồng chấm thi KLTN Cán bộ hướng dẫn khoa học: TS. NGUYỄN ĐĂNG VỮNG ThS. TRẦN THỊ THANH THỦY HÀ NỘI – 2015 LỜI CẢM ƠN Trước hết, với lòng biết ơn sâu sắc tôi xin trân trọng gửi lời cảm ơn tới hai thầy cô hướng dẫn TS. Nguyễn Đăng Vững và ThS. Trần Thị Thanh Thủy, giảng viên Bộ môn Dân Số, Viện đào tạo Y học Dự phòng & Y tế công cộng đã dành nhiều công sức hướng dẫn tận tình và chỉ bảo cặn kẽ cho tôi trong suốt quá trình học tập và thực hiện khóa luận này. Với tất cả sự kính trọng tôi xin bày tỏ lòng biết ơn tới toàn thể các Thầy, Cô trường Đại học Y Hà Nội,Viện Đào tạo Y học Dự phòng & Y tế công cộng, các cán bộ, giảng viên của Bộ môn Dân số đã giành tâm huyết giảng dạy và truyền đạt cho tôi nhiều kiến thức quý báu trong suốt 4 năm học qua. Tôi xin được gửi lời cảm ơn chân thành tới các thầy cô trong Hội đồng thông qua đề cương và Hội đồng bảo vệ tốt nghiệp đã cho tôi những ý kiến đóng góp quý báu giúp tôi hoàn thành khóa luận này. Tôi xin chân thành cảm ơn các cán bộ, nhân viên y tế của Trung tâm Y tế huyện Ba Vì, trạm Y tế xã Tiên Phong cùng những người khuyết tật, người dân địa phương đã ủng hộ nhiệt tình, tạo điều kiện và giúp đỡ tôi trong quá trình triển khai nghiên cứu tại địa phương. Và cuối cùng bằng tất cả sự tôn kính tôi xin được bày tỏ lòng biết ơn vô hạn tới Bố Mẹ và gia đình, bạn bè đã luôn là chỗ dựa vững chắc giúp tôi vượt qua mọi khó khăn trong suốt những năm qua. Hà Nội, ngày 25 tháng 05 năm 2015 Sinh viên Đỗ Thị Huyền Trang LỜI CAM ĐOAN Kính gửi:  Phòng đào tạo Đại học trường Đại học Y Hà Nội  Viện đào tạo Y học Dự phòng & Y tế công cộng  Bộ môn Dân Số  Hội đồng chấm khóa luận tốt nghiệp Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của bản thân tôi. Các số liệu, cách xử lý, phân tích số liệu là hoàn toàn trung thực, khách quan. Các kết quả nghiên cứu này chưa được công bố, đăng tải trên bất một kỳ tài liệu khoa học nào. Hà Nội, ngày 25 tháng 5 năm 2015 Sinh Viên Đỗ Thị Huyền Trang DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT ADA Americans with Disabiliies Act CLCS Chất lượng cuộc sống HIV Human immunodeficiency virus NKT Người khuyết tật SCI Spinal Cord Injury TĐTDS Tổng điều tra dân số THCS Trung học cơ sở THPT Trung học phổ thông YHDP Y học dự phòng YTCC Y tế công cộng WHO World Health Organization WHOQOL-100 World Health Organization Quality of Life Assessment WHOQOL- BREF The Qualityof Life Questionnaire created by World Health Organization MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ .................................................................................................. 1 CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU........................................................ 3 1.1. Khuyết tật và người khuyết tật ............................................................... 3 1.1.1. Khái niệm khuyết tật, người khuyết tật và người khuyết tật vận động ........................................................................................................ 3 1.1.2. Phân loại khuyết tật ............................................................................. 5 1.1.3. Mức độ khuyết tật ................................................................................ 6 1.1.4. Nguyên nhân khuyết tật....................................................................... 7 1.2. Khái niệm chất lượng cuộc sống ........................................................... 7 1.3. Các tiêu chuẩn đánh giá chất lượng cuộc sống ...................................... 9 1.4. Công cụ đo lường chất lượng cuộc sống.............................................. 11 1.5. Các yếu tố ảnh hưởng tới chất lượng cuộc sống .................................. 12 1.6. Một số nghiên cứu về CLCS của người khuyết tật vận động trên Thế Giới và ở Việt Nam ............................................................................. 13 1.6.1. Một số nghiên cứu về CLCS của NKT vận động trên Thế giới ..... 13 1.6.2. Một số nghiên cứu về CLCS của NKT ở Việt Nam ....................... 14 CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU......... 15 2.1. Địa điểm nghiên cứu ............................................................................ 15 2.2.Thời gian nghiên cứu ............................................................................ 15 2.3.Đối tượng nghiên cứu ........................................................................... 15 2.3.1. Tiêu chuẩn lựa chọn đối tượng ......................................................... 16 2.3.2. Tiêu chuẩn loại trừ ............................................................................. 16 2.4. Phương pháp nghiên cứu...................................................................... 16 2.4.1 Thiết kế nghiên cứu ............................................................................ 16 2.4.2. Cỡ mẫu ............................................................................................... 16 2.4.3. Kỹ thuật và phương pháp thu thập thông tin.................................... 16 2.4.4. Các biến số, chỉ số nghiên cứu.......................................................... 18 2.5. Xử lý và phân tích số liệu .................................................................... 20 2.6. Những sai số trong nghiên cứu và cách khắc phục.............................. 20 2.6.1. Những sai số có thể gặp .................................................................... 20 2.6.2. Cách khắc phục .................................................................................. 20 2.7. Khía cạnh đạo đức ................................................................................ 20 CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ................................................... 21 3.1. Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu ......................................... 21 3.3. Các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người khuyết tật. 31 3.3.1. Mối liên quan giữa chất lượng cuộc sống và đặc điểm nhân khẩu học của đối tượng nghiên cứu ............................................................ 31 3.3.2. Mối liên quan giữa nguyên nhân khuyết tật, mức độ khuyết tật với chất lượng cuộc sống. ......................................................................... 32 CHƯƠNG 4:BÀN LUẬN ............................................................................. 34 4.1. Thực trạng người khuyết tật vận động ................................................. 34 4.2. Chất lượng cuộc sống của NKT vận động ........................................... 35 4.2.1. Đánh giá tổng quát chất lượng cuộc sống và tình trạng sức khỏe .. 36 4.2.2. Điểm chất lượng cuộc sống theo các khía cạnh và một số đặc điểm nhân khẩu học đối tượng nghiên cứu ................................................. 37 4.2.3. Điểm chất lượng cuộc sống theo các khía cạnh và nguyên nhân, mức độ khuyết tật của đối tượng ........................................................ 39 4.3. Mối liên quan giữa một số yếu tố sức khỏe, kinh tế, văn hóa, xã hội và chất lượng cuộc sống của người khuyết tật ........................................ 40 4.3.1.Mối liên quan giữa chất lượng cuộc sống và đặc điểm nhân khẩu học của đối tượng ....................................................................................... 40 4.3.2. Mối liên quan giữa chất lượng cuộc sống và nguyên nhân, mức độ khuyết tật của đối tượng...................................................................... 41 4.4. Hạn chế của nghiên cứu ....................................................................... 41 KẾT LUẬN .................................................................................................... 43 KHUYẾN NGHỊ TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC DANH MỤC BẢNG, BIỂU ĐỒ Hình 1.1. Các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe .... 10 Bảng 2.1: Cách tính điểm cho các lĩnh vực chất lượng cuộc sông ................. 17 Bảng 3.1. Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu .................................... 21 Bảng 3.2. Tỷ lệ phần trăm theo bộ phận khuyết tật ........................................ 23 Bảng 3.3. Đánh giá tổng thể về chất lượng cuộc sống và tình trạng sức khỏe ........ 24 Bảng 3.4. Điểm chất lượng cuộc sống theo khía cạnh thể chất, tâm lý, ......... 25 xã hội, môi trường ........................................................................................... 25 Bảng 3.5. Bảng xếp hạng chất lượng cuộc sống ............................................. 26 Bảng 3.6. Điểm khía cạng chất lượng cuộc sống theo nhóm tuổi .................. 26 Bảng 3.7. Điểm khía cạnh chất lượng cuộc sống theo giới tính ..................... 27 Bảng 3.8. Điểm khía cạnh chất lượng cuộc sống theo trình độ học vấn ........ 27 Bảng 3.9. Điểm chất lượng cuộc sống theo tình trạng hôn nhân .................... 28 Bảng 3.10. Điểm chất lượng cuộc sống theo nguyên nhân khuyết tật............ 29 Bảng 3. 11. Điểm chất lượng cuộc sống theo mức độ khuyết tật ................... 29 Bảng 3. 12. Điểm chất lượng cuộc sống theo kinh tế hộ gia đình .................. 30 Bảng 3.13. Mối liên quan giữa chất lượng cuộc sống và đặc điểm nhân khẩu học của đối tượng ............................................................................................ 31 Bảng 3.14. Mối liên quan giữa chất lượng cuộc sống và mức độ khuyết tật.......... 32 Bảng 3.15. Mối liên quan giữa nguyên nhân khuyết tật và chất lượng cuộc sống ................................................................................................................. 33 Biểu đồ 3.1. Tỷ lệ phần trăm theo nguyên nhân khuyết tật ........................... 22 Biểu đồ 3.2. Tỷ lệ phần trăm theo mức độ khuyết tật .................................... 23 Biểu đồ 3.3. Tỷ lệ phần trăn người khuyết tật tham gia vào công việc lao động ....... 24 Biểu đồ 3.4. Tỷ lệ phần trăm người khuyết tật tự đánh giá tình trạng sức khỏe .......... 25 1 ĐẶT VẤN ĐỀ Trước đây, người ta chỉ quan tâm đến nhu cầu cơ bản của con người như cơm ăn, áo mặc, chức năng sinh lý của con người…, nhưng ngày nay, ngoài những vấn đề đó thì người ta còn quan tâm đến tình cảm, cảm xúc được yêu thương, được tôn trọng và thể hiện bản thân. Đặc biệt, trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe thường quan tâm tới các chỉ số sức khỏe chính như tỷ lệ tử vong, bệnh tật, các biện pháp điều trị, phục hồi chức năng nhằm loại bỏ triệu chứng và bệnh. Thấy được sự cần thiết cho sự ra đời một yếu tố nhân văn trong chăm sóc sức khỏe, đó là đánh giá chất lượng cuộc sống. Riêng với những người chịu thiệt thòi, đặc biệt là NKT thì vấn đề nâng cao chất lượng cuộc sống (CLCS) của họ là một thách thức rất lớn đối với nhà nước và quan trọng nhất là về y tế. Ngày nay, cũng chính sự phát triển quá mạnh mẽ của công nghiệp hóa, hiện đại hóa, vũ khí hạt nhân mà người dân chưa được dự phòng tốt. Vì vậy, ngày càng có nhiều người khuyết tật (NKT) với nhiều nguyên nhân khác nhau, tuy nhiên các số liệu thật đầy đủ và việc quản lý, quan tâm đến đối tượng này còn hạn chế. Do đó, cải thiện (CLCS) cho NKT là một mục tiêu quan trọng của hệ thống chăm sóc y tế. Theo Tổ chức Y tế Thế giới(WHO), định nghĩa CLCS là “sự hiểu biết cá nhân về vị trí xã hội của họ trong bối cảnh văn hóa và hệ thống các giá trị mà họ thuộc về, và trong mối quan hệ với các mục tiêu, kỳ vọng, chuẩn mực và mối quan tâm của họ” [1],[2]. CLCS đánh giá trên 4 lĩnh vực chính:Thể chất, sức khỏe tâm lý, các mối quan hệ xã hội và môi trường sống[2],[3],[4]. Theo Tổ chức Y tế Thế Giới (WHO) và Liên Hợp Quốc, vào năm 1996 trên thế giới có khoảng 500 triệu NKT. Trong đó, tại các nước đang phát triển có khoảng 340 triệu người khuyết tật và trẻ khuyết tật chiểm tới 140 triệu. Riêng khu vực Tây Thái Bình Dương có trên 100 triệu NKT, trong đó họ có tới 75% NKT chưa chăm sóc y tế và bảo trợ xã hội [5],[6],[7]. 2 Theo Tổng cục thống kê năm 2009 cho biết, trong 78,5 triệu người Việt Nam từ 5 tuổi trở lên có 6,1 triệu người, tương ứng với 7,8% dân số có khó khăn trong việc thực hiện ít nhất một nội dung trong bốn chức năng nhìn, nghe, vận động, tập trung và ghi nhớ. Trong số 6,1 triệu người này, có 385 nghìn NKT bị ở mức độ nặng. Trong bối cảnh đó, vấn đề cải thiện chất lượng cuộc sống của NKT càng trở nên cấp thiết [8]. Trên thế giới cũng có một số nghiên cứu về CLCS của NKT: Theo tác giả G.M. Monawar Hosain và cộng sự vào năm 2002 đã nghiên cứu CLCS của NKT tại Bangladesh, kết quả cho thấy 26,0% đã buộc thay đổi việc làm của họ hoặc họ đã bị mất việc làm trước đây, và 26,0% đã thất nghiệp (hoặc sa thải hoặc không có khả năng làm việc) dẫn đến CLCS của họ chưa được tốt. Tuy nhiên, tại Việt Nam nói chung và người khuyết tật vận động tại xã Tiên Phong nói riêng thì không có nhiều nghiên cứu CLCS về NKT. Xuất phát từ lý do trên, chúng tôi đã tiến hành đề tài: “Chất lượng cuộc sống của người khuyết tật vận động tại xã Tiên Phong, huyện Ba Vì, thành phố Hà Nội năm 2015” nhằm cung cấp bằng chứng góp phần cải thiện CLCS cho NKT tại Việt Nam mà trước hết là tại xã Tiên Phong, huyện Ba Vì, thành phố Hà Nội.Nghiên cứu tiến hành với hai mục tiêu sau: 1. Mô tả thực trạng người khuyết tật vận động tại xã Tiên Phong, huyện Ba Vì, thành phố Hà Nội năm 2015 2. Mô tả chất lượng cuộc sống của người khuyết tật vận động tại xã Tiên Phong, huyện Ba Vì, thành phố Hà Nội năm 2015 3 CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1. Khuyết tật và người khuyết tật 1.1.1. Khái niệm khuyết tật, người khuyết tật và người khuyết tật vận động 1.1.1.1. Khái niệm khuyết tật Khuyết tật được hiểu là tình trạng giảm chức năng xảy ra khi một người có vấn đề về sức khỏe và gặp phải các rào cản trong môi trường sống khiến cho họ gặp khó khăn trong việc thực hiện các chức năng trong đời sống trong sinh hoạt hàng ngày cũng như không tham gia một cách bình đẳng vào sinh hoạt xã hội [8],[9],[10]. Quan niệm khuyết tật này đã được Tổ chức Y tế thế giới cụ thể hóa trong việc phân biệt các cấp độ như sau. Khiếm khuyết: Là tình trạng mất mát, thiếu hụt hoặc bất bình thường của cấu trúc giải phẫu và sinh lý do bẩm sinh hay mắc phải. Đây là tình trạng khuyết tật ở cấp độ cấu trúc cơ thể. Ví dụ: một người bị cụt một chân, cụt một ngón tay, người bị liệt 2 chân…[11]. Hạn chế hoạt động: là tình trạng khó khăn khi thực hiện một hoặc nhiều hoạt động trong đời sống hàng ngày (như đi lại, ăn, mặc quần áo, chăm sóc cá nhân, giao tiếp với người khác…) do ảnh hưởng của khiếm khuyết kết hợp với các rào cản tiếp cận môi trường. Đây là tình trạng khuyết tật ở cấp độ cá nhân [11]. Hạn chế sự tham gia: là tình trạng một người gặp khó khăn hoặc không thể tham gia các lĩnh vực khác nhau của cuộc sống (như học tập, lao động, vui chơi, thể thao- văn hóa, du lịch, hoạt động, chính trị- xã hội…) do ảnh hưởng bởi khiếm khuyết hoặc hạn chế vận động kết hợp với các rào cản về xã hội (như phân biệt đối cử, kỳ thị, thiếu chính sách hỗ trợ). Đây là tình trạng khuyết tật ở cấp độ xã hội. Ví dụ: cháu bé không được vui chơi cùng bạn bè, không được đi học do bị bại não [11]. 4 1.1.1.2. Khái niệm người khuyết tật Theo luật của người khuyết tật Việt Nam do Quốc hội ban hành ngày 17/06/2010 [12]. “Người khuyết tật là người bị khiếm khuyết một hoặc nhiều bộ phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năng biểu hiện dưới dạng tật khiến cho lao động, sinh hoạt, học tập gặp khó khăn”. NKT là người có một hoặc nhiều khiếm khuyết về thể chất hoặc tinh thần mà vì thế gây ra sự suy giảm đáng kể và lâu dài đến khả năng thực hiện các hoạt động, sinh hoạt hàng ngày [13]. Theo Đạo luật chống phân biệt đối xử với NKT do Quốc hội Anh ban hành - DDA(Disability Discrimination Act), khi xét về mặt thời gian tác động thì khiếm khuyết kéo dài hoặc sẽ có thể kéo dài mà ít hơn 12 tháng bình thường không được coi là khuyết tật, trừ khi là bị tái đi tái lại, một số người có khuyến khuyết kéo dài hơn một năm thì vẫn ở trong diện DDA, cả khi họ sẽ được phục hồi hoàn toàn. Còn đạo luật về NKT ở Hoa Kỳ 1990 (Americans with Disabiliies Act of 1990- ADA) định nghĩa NKT là có sự suy yếu về thể chất hay tinh thần gây ảnh hưởng đáng kể đến một hay nhiều hoạt động quan trọng trong cuộc sống. Cũng theo ADA, những ví dụ cụ thể về khuyết tật bao gồm: Khiếm khuyết về vận động, thị giác, nói và nghe, chậm phát triển tinh thần, bệnh cảm xúc và những khiếm khuyết cụ thể về học tập, bại não, động kinh, teo cơ, ung thư, bệnh tim, tiểu đường, các bệnh lây và không lây như bệnh lao, bệnh do HIV (có triệu chứng hay không có triệu chứng). Có sự thống nhất tương đối về định nghĩa thế nào là khuyết tật của hai đạo luật này [14]. Công ước về Quyền của người khuyết tật của Liên hợp quốc (năm 2006), Điều 1 quy định: “Người khuyết tật bao gồm những người bị suy giảm về thể chất, thần kinh, trí tuệ hay các giác quan trong một thời gian dài có ảnh 5 hưởng qua lại với hàng loạt những rào cản có thể cản trở sự tham gia đầy đủ và hiệu quả của người khuyết tật vào xã hội trên cơ sở bình đẳng với những người khác” [15]. Theo TĐTDS và Nhà ở năm 2009 thì người NKT được định nghĩa là những người có khó khăn (có khó khăn, rất khó khăn và không thực hiện)trong việc thực hiện ít nhất một trong bốn chức năng là nhìn, nghe, vận động hoặc tập trung và ghi nhớ [8]. 1.1.1.3. Người khuyết tật vận động Theo nghị định số 28/2012/NĐ-CP của Chính Phủ, người khuyết tật vận động được định nghĩa là: Khuyết tật vận động là tình trạng giảm hoặc mất chức năng cử động đầu, cổ, chân, tay, thân mình dẫn đến hạn chế trong vận động, di chuyển [16]. 1.1.2. Phân loại khuyết tật Có nhiều cách phân loại KT, dựa theo Bảng phân loại Quốc tế và chức năng, KT và sức khỏe (International classification of functioning, disability and health – ICF) của Tổ chức y tế Thế Giới chia KT thành các nhóm sau [14]. - Khuyết tật (giảm chức năng) vận động - Khuyết tật giảm chức năng về nghe, hoặc nghe nói kết hợp - Khuyết tập giảm chức năng vè nhìn - Giảm cảm giác bao gồm giảm cảm giác do bệnh phong gây ra giảm vị giác, khứu giác, do các nguyên nhân khác nhau - Rối loạn chức năng nhận thức: Các dạng chậm phát triển trí tuệ, Down - Rối loạn chức năng tâm thần hành vi tự kỷ, các dạng bệnh tâm thần, rối loạn hành vi - Các khuyết tật giảm chức chức năng khác thuộc hệ thống tuần hoàn, hô hấp, bài tiết, tiết niệu, sinh dục…do các bệnh mãn tính gây ra. 6 Theo luật của NKT của Việt Nam số 51/2010/QH12 do Quốc hội ban hành ngày 17/06/2010 thì NKT được phân thành các nhóm sau [12]: - Khuyết tật vận động - Khuyết tật nghe, nói - Khuyết tật nhìn - Khuyết tật thần kinh, tâm thần - Khuyết tật trí tuệ - Khuyết tật khác Ngoài ra, theo TĐTDS năm 2009 còn phân loại có đơn khuyết tật và đa khuyết tật [8]. - Đơn khuyết tật là những người có khó khăn (có khó khăn, rất khó khăn và không thực hiện) trong việc thực hiện một trong bốn chức năng là nhìn, nghe, vận đông hoặc tập trung và ghi nhớ. - Đa khuyết tật là những người có khó khăn (có khó khăn, rất khó khăn và không thực hiện)trong việc thực hiện ít nhất từ hai chức năng trong bốn chức năng là nhìn, nghe, vận đông hoặc tập trung và ghi nhớ. 1.1.3. Mức độ khuyết tật Theo Luật số 51/2010/QH12 của Quốc hội: Luật người khuyết tật [12]. - Người khuyết tật đặc biệt nặng là người do khuyết tật dẫn đến không thể tự thực hiện việc phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày. - Người khuyết tật nặng là người do khuyết tật dẫn đến không thể tự thực hiện một số việc phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày. - Người khuyết tật nhẹ là người khuyết tật không thuộc trường hợp quy định tại 2 điểm trên thuộc khoản này. Theo nghị định số 28/2012/NĐ – CP, việc xác định mức độ khuyết tật sẽ được Hội đồng giám định Y khoa xác định như sau [17]: 7 - Người khuyết tật đặc biệt nặng là khi được Hội đồng giám định Y khoa kết luận là không còn khả năng tự phục vụ hoặc suy giảm khả năng lao động từ 81% trở lên. - Người khuyết tật đặc biệt nặng là khi được Hội đồng giám định Y khoa kết luận là có khả năng tự phục vụ sinh hoạt nếu có người, phương tiện trợ giúp một phần hoặc suy giảm khả năng lao động từ 61% đến 81%. - Người khuyết tật đặc biệt nặng là khi được Hội đồng giám định Y khoa kết luận là có khả năng tự phục vụ hoặc suy giảm khả năng lao động dưới 61%. 1.1.4. Nguyên nhân khuyết tật Nguyên nhân khuyết tật thì vô cùng đa dạng, sự đa dạng đó là kết quả từ điều kiện kinh tế, xã hội và cung cấp dịch vụ khác nhau. Tìm được nguyên nhân khuyết tật có thể tìm cách phòng, chống tàn tật trong tương lai. Nguyên nhân gây khuyết tật bao gồm: - Do bẩm sinh, do đau ốm, do tuổi gìa, tai nạn - Do chiến tranh và nguyên nhân khác - Do bản thân KT này tạo ra KT khác Nguyên nhân gây nên KT có tới 36% là do bẩm sinh, 32% do bệnh tật, 26% do hậu quả chiến tranh và 6% do tai nạn lao động. Dự báo trong nhiều năm tới số lượng NKT ở Việt Nam chưa giảm do tác động của ô nhiễm môi trường, ảnh hưởng của chất độc hóa học do Mỹ sử dụng trong chiến tranh Việt Nam, tai nạn giao thông và tai nạn lao động, hậu quả thiên tai…[18]. 1.2. Khái niệm chất lượng cuộc sống Trong đời sống xã hội hiện nay, CLCS đã ngày càng được quan tâm. Điều này được thể hiện rõ trong nghị quyết VIII của Đại hội Đảng Cộng sản Việt Nam: “Chất lượng cuộc sống được xem như là mục đích phấn đấu của mọi hoạt động kinh tế xã hội”. Khái niệm “Chất lượng cuộc sống” đã ra đời 8 khá lâu và đã được sử dụng nhiều, tuy nhiên cho đến nay lại chưa có sự thống nhất toàn cầu cho khái niệm này. Hiện tại, có nhiều định nghĩa về CLCS: + Theo Nhóm nghiên cứu về chất lượng cuộc sống thuộc Tổ chức Y tế Thế giới (WHOQOL-Group) năm 1995 thì chất lượng cuộc sống là những cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các hệ thống giá trị mà họ đang sống và liên quan đến các mục đích, nguyện vọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ [19]. + Theo Trung tâm nâng cao sức khỏe của Canada: “Chất lượng cuộc sống được xem như mức độ bằng lòng của một người về những khả năng quan trọng của người đó” [20]. + Theo từđiển văn hóa gia đình: Chất lượng cuộc sống được xem là “mức sống” [21]. Nhưng hiện nay chất lượng cuộc sống thường được lưu ý phân biệt với mức sống. Mức sống là thước đo về phúc lợi vật chất còn chất lượng cuộc sống là thước đo cả về phúc lợi vật chất và giá trị tinh thần. + Tác giả Oleson M cho rằng: Chất lượng cuộc sống là mức độ hài lòng, thỏa mãn của con người trong những lĩnh vực mà họ cho rằng quan trọng nhất trong cuộc sống. Đây là một khái niệm rộng và ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố như: tình trạng kinh tế, chỗ ở, việc làm, tôn giáo, chính sách trợ cấp xã hội và tình trạng sức khỏe.v.v. Tùy theo lĩnh vực nào của cuộc sống được xem là quan trọng nhất và mức độ hài lòng, thỏa mãn của một người với lĩnh vực đó sẽ quyết định chất lượng cuộc sống của họ [22]. + Nhóm nghiên cứu về CLCS của WHO định nghĩa: CLCS là sự nhận thức của một cá nhân về tình trạng hiện tại của người đó, theo những chuẩn mực về văn hóa và sự thẩm định giá trị của xã hội mà người đó đang sống. Những nhận thức này gắn liền với mục tiêu, kỳ vọng và những mối quan tâm, lo lắng của người đó [1],[2]. 9 Qua những khái niệm trên, có thể nhận thấy rằng chất lượng cuộc sống là một khái niệm chủ quan theo từng các nhân và môi trường sống của họ. Đó là cách sống, cách cảm nhận, đánh giá cuộc sống hay nói cách khác định cho cuộc sống một giá trị nào đó. Nhìn chung chất lượng cuộc sống là một tình trạng tinh thần hơn là sức khỏe thể chất đơn thuần, phán ánh sự thoải mái, sảng khoái và những phản ứng chủ quan đối với sức khỏe, phản ánh mối quan hệ gia đình, hoạt động xã hội, nghề nghiệp, đời sống tinh thần, sự sáng tạo, niềm hi vọng, sự thành đạt... CLCS là một chỉ số tổng hợp thể hiện về trí tuệ, tinh thần và vật chất của con người, là mục tiêu phấn đấu nhằm đáp ứng sự phát triển bền vững của mọi quốc gia. CLCS càng cao thì con người càng có nhiều khả năng lựa chọn trong việc phát triển cá nhân và trong việc hưởng thụ các giá trị vật chất và tinh thần mà xã hội tạo ra [23]. 1.3. Các tiêu chuẩn đánh giá chất lượng cuộc sống Từ các khái niệm đã nêu, ta thấy rằng, thuật ngữ “chất lượng cuộc sống” là một khía cạnh đa chiều[24]. Đây là một khái niệm rộng, liên quan đến nhiều lĩnh vực, và được đo bằng nhiều tiêu chí khác nhau. Do đó, khi xem xét trên khía cạnh chăm sóc sức khỏe người ta thường có khuynh hướng giới hạn những ghi nhận trên các lĩnh vực thể chất, tinh thần và xã hội. Mỗi lĩnh vực được xem xét trên nhiều khía cạnh [25]. 10 Hình 1.1. Các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe Một nghiên cứu khác về mối quan hệ giữa công nghệ thông tin và chất lượng cuộc sống của tác giả Anderson đã phân tích khái niệm CLCS với năm khía cạnh bao gồm các chỉ số khá chi tiết: + Sự hài lòng về thể chất: Sức khỏe, các hoạt động và an toàn cá nhân. + Sự hài lòng về vật chất: Tài sản, chất lượng nhà ở, tổng chi tiêu/tổng thu nhập, bữa ăn/ thực phẩm, sự đi lại (giao thông, vận tải), sự riêng tư, an ninh, sự ổn định/ nhiệm kỳ. + Sự hài lòng về xã hội: Mối quan hệ cá nhân, bạn bè và đời sống xã hội, sự tham gia vào cộng đồng, cuộc sống gia đình, người thân, các hoạt động và sự kiện, chấp nhận và hỗ trợ. + Sự hài lòng về cảm xúc: Lòng tự trọng, niềm tin, sự hài lòng với công việc và gia đình, tình cảm tích cực. + Sự phát triển và hoạt động: Công việc, giáo dục, việc nhà, thời gian giải trí/ các thói quen, năng lực/ khả năng độc lập, năng suất/sự đóng góp, sự lựa chọn/khả năng kiểm soát [26]. 11 Như vậy, với những khái niệm có tính chất trừu tượng, đa chiều và tổng quát của CLCS thì việc tiếp cận, khảo sát và lượng giá không phải dễ dàng. 1.4. Công cụ đo lường chất lượng cuộc sống Với khái niệm còn có tính chất trừu tượng và tổng quát của CLCS thì việc tiếp cận, khảo sát và lượng giá không phải dễ dàng. Trước đây trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe thường quan tâm tới các chỉ số sức khỏe truyền thống như tỷ lệ tử vong, bệnh tật, các biện pháp điều trị, phục hồi chức năng nhằm loại bỏ triệu chứng và bệnh. Thấy được sự cần thiết cho sự ra đời một yếu tố nhân văn trong chăm sóc sức khỏe, đó là đánh giá chất lượng cuộc sống. Từ nhu cầu đó, tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đã phát triển bộ công cụ đánh giá CLCS viết tắt là WHOQOL-100. WHOQOL-100 có 100 câu hỏi bao gồm 24 khía cạnh liên quan đến CLCS, được nhóm lại thành bốn lĩnh vực lớn: Sức khỏe thể chất, tâm lý,mối quan hệ xã hội và môi trường. Trong đó bao gồm hai câu về chất lượng cuộc sống và sức khỏe tổng thể nói chung [27]. Tuy nhiên trong những trường hợp nhất định, WHOQOL-100 có thể là quá dài trong thực tế sử dụng. Do đó WHO đã soạn thảo ra một phiên bản rút ngắn của WHOQOL-100 là WHOQOLBREF[28]. Bộ WHOQOL-BREF có 26 câu hỏi, đánh giá một cách toàn diện 24 khía cạnh liên quan đến CLCS: + Sức khỏe thể chất: Các hoạt động sinh hoạt hàng ngày, sự phụ thuộc vào thuốc và viện trợ y tế, năng lượng và mệt mỏi, tính di động, đau và khó chịu, ngủ và sự nghỉ ngơi, năng suất làm việc. + Tâm lý: Vẻ bề ngoài và hình ảnh bản thân, cảm xúc tích cực, cảm xúc tiêu cực, lòng tự trọng, tâm linh, tôn giáo, tín ngưỡng cá nhân, suy nghĩ, học tập, trí nhớ và sự tập trung. + Các mối quan hệ xã hội: Mối quan hệ cá nhân, hỗ trợ xã hội, hoạt động tình dục. 12 + Môi trường: Nguồn lực tài chính, tự do, an toàn về thể chất và an ninh, y tế và chăm sóc xã hội (chất lượng và khả năng tiếp cận), môi trường gia đình, cơ hội để có được thông tin và kỹ năng mới, sự tham gia và cơ hội tham gia các hoạt động vui chơi, giải trí, môi trường vật lý (ô nhiễm tiếng ồn, giao thông, khí hậu), giao thông vận tải [27]. 1.5. Các yếu tố ảnh hưởng tới chất lượng cuộc sống CLCS của người dân nói chung và CLCS của NKT nói riêng đặc biệt bị ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố. Trong các yếu tố ảnh hưởng tới CLCS thì quan trọng nhất là sưc khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần [29]. Con người không thể có được một cuộc sống tốt nếu thường xuyên đau ốm, bệnh tật hoặc bị tàn tật. Sức khỏe tốt là điều kiện cần để có được một cuộc sống có chất lượng. Tiếp theo là các yếu tố như kinh tế, môi trường sống, giao tiếp xã hội, tôn giáo và các niềm tin… Một nghiên cứu tại Bangladesh chỉ ra rằng sự ốm đau đã gây ảnh hưởng xấu đến CLCS của những người tàn tật, ảnh hưởng theo nhiều khía cạnh khác nhau về tâm lý, xã hội, kinh tế [30]. Trong năm 2010, một nghiên cứu tiến hành ở nam thanh niên Phần Lan cũng chỉ ra rằng luyện tập thể dục và hoạt động thể chất trong thời gian rảnh rỗi một cách thích hợp sẽ tăng cường mức độ nhất định chất lượng cuộc sống [31]. Kết quả nghiên cứu của Phùng Đức Nhật, Diệp Thị Thùy Vân và Hà Võ Vân Anh tiến hành trên người dân ở Cần Thơ cho thấy các đặc điểm dân số xã hội như tuổi, trình độ học vấn và thu nhập ổn định có tương quan mạnh với tất cả 4 khía cạnh CLCS (sức khỏe thể chất, tâm thần, mối quan hệ xã hội và môi trường). Trong khi đó, chỉ có giới và tình trạng hôn nhân có tương quan mạnh chỉ với khía cạnh sức khỏe tâm thần [32]. Trong nghiên cứu để so sánh sự khác biệt về sự hài lòng của cuộc sống và giá trị cuộc sống với những người bị tổn thương tủy sống (SCI) sống trong ba quốc gia tương tự như kinh tế Châu Á: Ấn Độ, Việt Nam, và Sri Lanka với