Tài liệu Tìm hiểu mô hình chăm sóc, hỗ trợ tại nhà cho người có hivaids thông qua đồng đẳng viên

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN ĐINH THỊ GẤM TÌM HIỂU MÔ HÌNH CHĂM SÓC, HỖ TRỢ TẠI NHÀ CHO NGƢỜI CÓ HIV/AIDS THÔNG QUA ĐỒNG ĐẲNG VIÊN (NGHIÊN CỨU TRƢỜNG HỢP TẠI HUYỆN ĐÔNG TRIỀU, TỈNH QUẢNG NINH) LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI HÀ NỘI - 2015 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN ĐINH THỊ GẤM TÌM HIỂU MÔ HÌNH CHĂM SÓC, HỖ TRỢ TẠI NHÀ CHO NGƢỜI CÓ HIV/AIDS THÔNG QUA ĐỒNG ĐẲNG VIÊN (NGHIÊN CỨU TRƢỜNG HỢP TẠI HUYỆN ĐÔNG TRIỀU, TỈNH QUẢNG NINH) Chuyên ngành: Công tác xã hội Mã số: 60.90.01.01 LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: PGS.TS. Đặng Nguyên Anh HÀ NỘI - 2015 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi dưới sự hướng dẫn của PGS.TS. Đặng Nguyên Anh Các số liệu, tài liệu tham khảo trong luận văn đều trung thực và có nguồn gốc xuất xứ rõ ràng. Hà Nội, tháng 4 năm 2015 Tác giả luận văn Đinh Thị Gấm LỜI CẢM ƠN Để hoàn thành luận văn này, tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới PGS.TS. Đặng Nguyên Anh, người đã tận tình hướng dẫn, chỉ bảo và đóng góp ý kiến quý báu trong suốt thời gian tôi tiến hành nghiên cứu và hoàn thành luận văn. Tôi cũng xin gửi lời cảm ơn tới Ban giám hiệu, Phòng Đào tạo sau đại học, các thầy cô giáo và đặc biệt là các thầy cô giáo trong bộ môn Công tác xã hội, Khoa Xã hội học, Trường Đại học Khoa học xã hội và Nhân văn đã nhiệt tình giảng dạy, tạo mọi điều kiện thuận lợi cho tôi học tập và hoàn thành luận văn. Cuối cùng, tôi xin bày tỏ lời cảm ơn sâu sắc tới gia đình, bạn bè, đồng nghiệp đã luôn động viên, giúp đỡ tôi trong học tập và hoàn thành luận văn này. Hà Nội, tháng 4 năm 2015 MỤC LỤC MỤC LỤC ------------------------------------------------------------------------------------ 4 DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT ----------------------------------------------------- i DANH MỤC CÁC BẢNG BIỂU --------------------------------------------------------- ii MỞ ĐẦU -------------------------------------------------------------------------------------- 1 1. Lý do lựa chọn đề tài ------------------------------------------------------------- 1 2. Tổng quan vấn đề nghiên cứu -------------------------------------------------- 3 2.1 Tình hình nghiên cứu ở nước ngoài ------------------------------------------- 3 2.2 Tình hình nghiên cứu trong nước ---------------------------------------------- 7 3. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu ------------------------------------------- 10 3.1. Mục đích nghiên cứu ------------------------------------------------------------ 10 3.2. Nhiệm vụ nghiên cứu ------------------------------------------------------------ 10 4. Ý nghĩa của nghiên cứu -------------------------------------------------------- 11 4.1. Ý nghĩa khoa học ----------------------------------------------------------------- 11 4.2. Ý nghĩa chính sách và thực tiễn ----------------------------------------------- 11 5. Đối tƣợng, khách thể nghiên cứu --------------------------------------------- 12 5.1. Đối tượng nghiên cứu ----------------------------------------------------------- 12 5.2. Khách thể nghiên cứu ----------------------------------------------------------- 12 6. Phạm vi nghiên cứu ------------------------------------------------------------- 12 6.1. Giới hạn về không gian: --------------------------------------------------------- 12 6.2. Giới hạn về thời gian ------------------------------------------------------------- 12 6.3. Giới hạn phạm vi nghiên cứu ---------------------------------------------------- 12 7. Câu hỏi nghiên cứu -------------------------------------------------------------- 12 8. Giả thuyết nghiên cứu ---------------------------------------------------------- 13 9. Phƣơng pháp nghiên cứu ------------------------------------------------------ 13 10. Bố cục luận văn. ------------------------------------------------------------------ 15 CHƢƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN CỦA NGHIÊN CỨU ------ 16 1.1. Một số khái niệm liên quan ---------------------------------------------------- 16 1.1.1. HIV ------------------------------------------------------------------------------------- 16 1.1.2. AIDS------------------------------------------------------------------------------------ 16 1.1.3. Người có HIV/AIDS ------------------------------------------------------------------ 17 1.1.4. Đồng đẳng viên ----------------------------------------------------------------------- 17 1.1.5. Chăm sóc tại nhà --------------------------------------------------------------------- 18 1.1.6. Vai trò ---------------------------------------------------------------------------------- 20 1.1.7. Vai trò trong chăm sóc tại nhà ------------------------------------------------------ 20 1.2. Lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu --------------------------------------- 22 1.3. Đặc điểm địa bàn nghiên cứu ------------------------------------------------- 23 1.3.1. Khái quát về tỉnh Quảng Ninh ------------------------------------------------------ 23 1.3.2. Khái quát về huyện Đông Triều ---------------------------------------------------- 25 CHƢƠNG 2. THỰC TRẠNG HIV/AIDS VÀ NHẬN DIỆN HOẠT ĐỘNG CỦA CÁC ĐỒNG ĐẲNG VIÊN TRONG CHĂM SÓC, HỖ TRỢ TẠI NHÀ CHO NGƢỜI CÓ HIV/AIDS TẠI ĐÔNG TRIỀU, QUẢNG NINH -------------------- 28 2.1. Thực trạng về HIV/AIDS tại tỉnh Quảng Ninh và Đông Triều -------------- 28 2.1.1. Tình hình nhiễm HIV/AIDS --------------------------------------------------------- 28 2.1.2. Kết quả hoạt động và tồn tại -------------------------------------------------------- 28 2.2. Thực trạng về ngƣời có HIV/AIDS tại gia đình và cộng đồng ở huyện Đông Triều 30 2.2.1. Nhu cầu của người có HIV/AIDS trong chăm sóc, hỗ trợ tại nhà ------------- 30 2.2.2. Kết quả hoạt động và tồn tại về chăm sóc tại nhà cho người có HIV/AIDS tại huyện Đông Triều. --------------------------------------------------------------------------- 34 2.3. Tình hình hoạt động của các nhóm đồng đẳng viên về chăm sóc, hỗ trợ tại nhà cho ngƣời có HIV/AIDS tại huyện Đông Triều. -------------------------------- 35 2.3.1. Tổ chức và phương thức hoạt động ------------------------------------------------ 35 2.3.2. Năng lực chăm sóc, hỗ trợ tại nhà tại cộng đồng-------------------------------- 38 2.3.3. Thuận lợi và thách thức ------------------------------------------------------------- 40 CHƢƠNG 3. ĐÁNH GIÁ MÔ HÌNH CHĂM SÓC, HỖ TRỢ TẠI NHÀ CHO NGƢỜI CÓ HIV/AIDS THÔNG QUA VIỆC SỬ DỤNG ĐỒNG ĐẲNG VIÊN - --------------------------------------------------------------------------------------- 45 3.1. Trong hoạt động chăm sóc sức khỏe thể chất -------------------------------------- 45 3.1.1. Chăm sóc triệu chứng và hướng dẫn vệ sinh ------------------------------------- 47 3.1.2. Hướng dẫn, hỗ trợ tuân thủ, điều trị thuốc kháng Retro vi rút ARV ---------- 53 3.1.3. Tư vấn dinh dưỡng (Hỗ trợ/hướng dẫn về thực phẩm và dinh dưỡng: cung cấp thực phẩm bổ xung, tư vấn dinh dưỡng hợp lý …) ------------------------------------- 57 3.1.4. Giới thiệu khách hàng chuyển tuyến, tiếp cận điều trị ARV khi cần thiết ---- 62 3.2. Trong hoạt động dự phòng lây nhiễm --------------------------------------------- 66 3.2.1. Hướng dẫn và khuyến khích tình dục an toàn, tiêm chích an toàn. ----------- 67 3.2.2. Tư vấn và hỗ trợ tiết lộ tình trạng HIV, giới thiệu dịch vụ xét nghiệm VCT-- 71 3.2.3. Giáo dục thông tin về dự phòng lây truyền từ mẹ sang con -------------------- 75 3.3. Trong hoạt động hỗ trợ về tâm lý, tâm linh tinh thần ------------------------- 77 3.3.1. Gần gũi, chia sẻ, động viên người có HIV+ -------------------------------------- 77 3.3.2. Vận động các nhà sư tham gia thực hiện chăm sóc về tinh thần, niềm tin, tín ngưỡng và tôn giáo cho người có HIV+ -------------------------------------------------- 81 3.4. Hiệu quả hoạt động của nhóm ĐĐV chăm sóc tại nhà ------------------------ 85 KẾT LUẬN ---------------------------------------------------------------------------------- 93 KHUYẾN NGHỊ ----------------------------------------------------------------------------- 97 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO ------------------------------------------------- 99 PHẦN PHỤ LỤC DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT AIDS : Hội chứng suy giảm mắc phải ARV : Điều trị kháng Retrovirus BCS : Bao cao su BKT : Bơm kim tiêm CTXH : Công tác xã hội CTGTH : Can thiệp giảm tác hại ĐĐV : Đồng đẳng viên GDĐĐ : Giáo dục đồng đẳng GDVĐĐ : Giáo dục viên đồng đẳng NCH : Người có HIV NTCH : Nhiễm trùng cơ hội OPC : Phòng khám ngoại trú PLHIV : Người sống chung với HIV/AIDS i DANH MỤC CÁC BẢNG BIỂU Bảng 1: Các đối tượng được phỏng vấn sâu. Biểu 1.1: Mô hình chăm sóc toàn diện và liên tục cho người có HIV/AIDS Bảng 2.1: Các nhu cầu cơ bản về chăm sóc hỗ trợ tại nhà cho người có HIV+ Biểu 2.2: Tổng số PLHIV và số người bị ảnh hưởng bởi HIV được tiếp cận và chăm sóc trong chương trình dưới sự cộng tác của các ĐĐV là PLHIV Biểu 3.1: Vòng luẩn quẩn giữa thiếu vi chất dinh dưỡng và sinh bệnh học HIV Biểu 3.2: Tổng số khách hàng được nhận hỗ trợ lương thực thực phẩm Biểu 3.3: Tổng số được hỗ trợ chuyển gửi đăng ký điều trị ARV và điều trị NTCH Bảng 3.6: Nội dung của các chương trình tập huấn mà các ĐĐV được tham dự Bảng 4: Tỷ lệ nhận các loại chăm sóc hỗ trợ cho PLHIV và đánh giá về hiệu quả ii MỞ ĐẦU 1. Lý do lựa chọn đề tài Cùng với sự phát triển nhanh chóng về kinh tế, nhiều vấn đề xã hội nảy sinh trong 30 năm Đổi mới, phát triển và hội nhập của Việt Nam, đã hình thành nhiều nhóm xã hội bị tổn thương cần được trợ giúp. "Sự phát triển của CTXH đóng vai trò quan trọng trong bối cảnh hiện tại của Việt Nam. Với sự phát triển của CTXH, Việt Nam có thể giải quyết hiệu quả vấn đề nghèo đói, các vấn đề xã hội, công bằng, bất bình đẳng xã hội và những vấn đề ngày càng phức tạp khác mà Việt Nam đang phải đối mặt" [6, tr.1]. HIV/AIDS đã trở thành đại dịch của thế giới, tác động và đe dọa đến mọi mặt đời sống kinh tế - xã hội. Đại dịch HIV/AIDS còn từng bước lan ra các nhóm dân cư trong cộng đồng, tác động trực tiếp đến sự phát triển kinh tế, văn hóa, trật tự và an toàn xã hội, đe dọa sự phát triển bền vững của đất nước. Đến nay, hơn 20 năm đã qua kể từ khi Việt Nam đương đầu và ứng phó với HIV/AIDS, đến cuối năm 2013 cả nước có 216.254 người nhiễm HIV đang còn sống, trong đó có 66.533 người ở giai đoạn AIDS và kể từ đầu vụ dịch đến nay đã có 68.977 người tử vong do HIV/AIDS. So sánh số trường hợp được xét nghiệm phát hiện và báo cáo nhiễm HIV 11 tháng đầu năm 2013 so với cùng kỳ năm 2012: số trường hợp nhiễm HIV giảm 15% (2062 trường hợp), số bệnh nhân AIDS giảm 16% (1064 trường hợp), tử vong do AIDS giảm 2% (40 trường hợp), 16 tỉnh có số người nhiễm HIV được mới xét nghiệm phát hiện tăng hơn so với cùng kỳ năm 2012 và 47 tỉnh có số người nhiễm HIV được xét nghiệm phát hiện giảm. Trung bình mỗi tháng trong năm 2013 có 1.100 người nhiễm HIV phát hiện mới. Qua các số liệu giám sát cho thấy dịch HIV/AIDS đã xuất hiện ở 100% tỉnh, thành phố từ năm 1998 đến nay, 97,9% số quận, huyện và trên 75,23%, số xã, phường có người nhiễm HIV/AIDS được báo cáo [3, tr.4,5]. Việt Nam là một trong những quốc gia thực hiện nguyên tắc 03 thống nhất do Liên Hợp Quốc khởi xướng phát động. Năm 2013, Việt Nam đã khống chế tỷ lệ nhiễm HIV dưới 0,3% trong cộng đồng dân cư. Chương trình can thiệp giảm tác hại 1 và phòng chống lây nhiễm HIV/AIDS được duy trì từ nhiều năm nay và đã đạt được những kết quả đáng kể. Để có được những kết quả đó, không thể không nhắc tới vai trò tích cực đội ngũ tuyên truyền viên đồng đẳng đã góp phần nâng cao nhận thức xã hội trong việc tự bảo vệ mình, bảo vệ cộng đồng trước căn bệnh thế kỷ HIV/AIDS [1]. Quảng Ninh là tỉnh đứng trong tốp đầu của cả nước về tỷ lệ nhiễm HIV (chiếm khoảng 1% dân số toàn tỉnh). Tính đến ngày 31 tháng 12 năm 2013, toàn tỉnh có 5.079 người nhiễm HIV/AIDS còn sống và 4.864 trường hợp tử vong do HIV/AIDS; số người nhiễm HIV mới phát hiện trong năm 2013 là 306 người; số trường hợp chuyển AIDS 298 người; số trường hợp tử vong năm 2013 là 146 người; 164/186 xã, phường có người nhiễm HIV/AIDS trên địa bàn tỉnh [26]. Đông Triều là một huyện lớn của tỉnh Quảng Ninh với diện tích khoảng 500 km2 và khoảng 154.000 nghìn dân. Trường hợp đầu tiên nhiễm HIV được phát hiện ở Đông Triều vào năm 1997. Tính đến cuối năm 2013, toàn bộ 21/21 xã/thị trấn trên địa bàn huyện đều có người nhiễm HIV, với con số lên đến 804 người trong đó số trường hợp chuyển sang AIDS là 618 người, số trường hợp tử vong là 456 người, đặc biệt đã phát hiện 19 trẻ em bị nhiễm HIV. Tại thời điểm này, các hoạt động về HIV/AIDS tại huyện Đông Triều chủ yếu tập trung vào tuyên truyền phòng chống HIV/AIDS, tư vấn xét nghiệm miễn phí (VCT), điều trị kháng virus (ARV), các hoạt động thuộc mảng chăm sóc sức khỏe cho người có HIV, sống chung với HIV (PLHIV) tại nhà/cộng đồng hầu như chưa được thực hiện hoặc còn ở mức độ hạn chế, đặc biệt các hoạt động chăm sóc và điều trị cho PLHIV chủ yếu được tập trung trách nhiệm và thực hiện bởi các đơn vị thuộc ngành y tế. Bên cạnh đó, năng lực của PLHIV và gia đình họ trong việc thực hiện tự chăm sóc tại nhà còn rất thấp và chủ yếu dựa vào kinh nghiệm cá nhân. Việc tham gia của PLHIV trong các hoạt động phòng chống HIV/AIDS tại địa phương ở mức độ ít và chủ yếu trong vai trò người hưởng lợi. Ngoài ra, sự tham gia của các ban ngành, đoàn thể, tổ chức xã hội tại địa phương trong các hoạt động chăm sóc và hỗ trợ cho PLHIV tại cộng đồng còn nhiều hạn chế và mang tính kỳ cuộc. Hơn thế nữa, tình trạng kỳ thị, phân biệt 2 đối xử với PLHIV và gia đình họ còn tồn tại trong cộng đồng. Điều này dẫn đến việc PLHIV che dấu tình trạng HIV của mình, đây là một rào cản chính đối với việc PLHIV tiếp cận các dịch vụ chăm sóc và hỗ trợ, đồng thời cũng là thách thức trong việc cung cấp các dịch vụ này cho họ [20], [21], [22]. Dự án "Mạng lưới chăm sóc và hỗ trợ cho người sống chung với HIV/AIDS tại cộng đồng" là một mô hình can thiệp giảm hại sử dụng chính người có HIV+ tại địa phương làm Nhân viên chăm sóc tại nhà có được hưởng phụ cấp hàng tháng và thụ hưởng các chế độ khác trong chương trình như những đối tượng thụ hưởng là người có HIV/AIDS. Các nhân viên chăm sóc tại nhà này đã được chương trình đào tạo về kiến thức, kỹ năng, tập huấn nâng cao năng lực thường xuyên để tham gia vào việc cung cấp các dịch vụ của dự án cho đối tượng là người có HIV và thân nhân của họ cũng như các hoạt động khác của dự án trong suốt quá trình triển khai đến khi kết thúc. Nhằm tìm hiểu các hoạt động của các ĐĐV trong chăm sóc, hỗ trợ tại nhà cho người có HIV/AIDS có được nhìn nhận ở cộng đồng, ở các đối tượng hưởng lợi, tác giả đã chọn đề tài “Tìm hiểu mô hình chăm sóc, hỗ trợ tại nhà cho người có HIV/AIDS thông qua đồng đẳng viên" - nghiên cứu trường hợp tại huyện Đông Triều, tỉnh Quảng Ninh làm đề tài luận văn thạc sĩ chuyên ngành công tác xã hội (CTXH) của mình. Qua nghiên cứu này, tác giả mong muốn góp một phần nhỏ bé cùng với các cấp, ban ngành, đoàn thể, các tổ chức trong nỗ lực chung phòng chống giảm thiểu tác hại của HIV/AIDS, qua đó có một cái nhìn khách quan và thực tế hơn về sự tham gia của ĐĐV trong quá trình tham gia dự phòng, can thiệp, chữa trị và phục hồi, tái hòa nhập cộng đồng cho các nhóm đối tượng yếu thế trong xã hội nói chung và nhóm người có HIV/AIDS nói riêng. 2. Tổng quan vấn đề nghiên cứu 2.1 Tình hình nghiên cứu ở nước ngoài Nhiều nghiên cứu quốc gia và quốc tế đã chỉ ra rằng, kỳ thị và phân biệt đối xử là một trong những nguyên nhân chủ yếu đưa đến tình hình trên. Kỳ thị và phân 3 biệt đối xử với người nhiễm HIV không chỉ vi phạm về quyền con người, mà còn làm cho nỗ lực ứng phó với đại dịch đều khó thành công. Theo một nghiên cứu, các chiến dịch xóa bỏ “tệ nạn xã hội” ở nhiều nước, trong đó có Việt Nam có xu hướng làm cho người tiêm chích và người bán dâm sợ hãi, xa lánh các chương trình tiếp cận cộng đồng và có thể vô hình chung làm tăng các hành vi nguy cơ [28]. Hoạt động chăm sóc, hỗ trợ và điều trị cho người nhiễm HIV/AIDS đang được coi là một hướng tiếp cận mới, trọng tâm của chương trình phòng, chống AIDS. Chăm sóc, hỗ trợ, điều trị làm giảm đau đớn về thể chất, tinh thần, giúp kéo dài cuộc sống và tăng cường chất lượng cuộc sống cho người nhiễm HIV/AIDS. Zawmbia là một trong những nước Châu Phi đầu tiên thực hiện dịch vụ chăm sóc HIV tại nhà. Dịch vụ này đã được quốc tế công nhận vì đạt chất lượng cao. Kinh nghiệm phòng, chống AIDS tại một số nước như Braxi, Ấn Độ, Thái Lan và nhiều nước khác cũng cho thấy: Tăng cường chăm sóc, hỗ trợ, điều trị cho người nhiễm HIV/AIDS là biện pháp tốt nhất để khống chế, đẩy lùi dại dịch HIV/AIDS thông qua giảm bớt sự sợ hãi, kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV/AIDS, góp phần làm tăng số người đến xét nghiệm tự nguyện, tư vấn và tiếp cận với điều trị HIV [2], [13], [15], [30], [31]. Trong bối cảnh đó, quyền tham gia của những người sống chung với HIV được tôn trọng có ý nghĩa rất lớn. Điều này không chỉ tạo điều kiện cho họ tiếp cận tốt hơn các dịch vụ chăm sóc và điều trị, mà còn còn giúp họ có nhận thức đầy đủ hơn về quyền và nghĩa vụ; có thể bày tỏ những mong muốn với tư cách là nhóm xã hội dễ bị tổn thương; đồng thời đề xuất những chính sách liên quan đến lợi ích của họ và cộng đồng, vì chính họ là người hiểu rõ hơn ai hết những nhu cầu, lợi ích và hiệu quả của các nỗ lực. Lợi ích của việc thu hút sự tham gia của người có HIV trong cuộc chiến chống căn bệnh thế kỷ ngày càng được nhận thức rõ và trở thành cam kết chính trị và đạo đức trên quy mô toàn cầu [34]. Thuật ngữ GIPA là cụm từ viết tắt tiếng Anh - Greater Involvement of People Living with HIV/AIDS (Tăng cường/ thúc đẩy sự tham gia của người nhiễm HIV/AIDS) là một nguyên tắc cốt lõi của tất cả các chương trình quốc tế nhằm ứng 4 phó với đại dịch HIV/AIDS. Nguyên tắc này được xây dựng trên cơ sở những kinh nghiệm/bài học thành công và thất bại của các quốc gia trong đối phó với đại dịch, thông qua việc thu hút sự tham gia của người nhiễm HIV trong tất cả các lĩnh vực phòng, chống, chăm sóc và điều trị. Năm 1999, UNAIDS đã mô hình hóa sự tham gia của người có HIV/AIDS, người sống chung với HIV dưới dạng hình tháp sáu tầng, trong đó đỉnh tháp (Tầng 6) thể hiện mức độ cao nhất khi áp dụng nguyên tắc GIPA [28]. - Tầng 1 - Đối tượng đích: họ là đối tượng thụ hưởng các chính sách/chương trình dành cho người nhiễm HIV, tức họ là người tiếp nhận dịch vụ và có thể cung cấp phản hồi về việc lập kế hoạch và triển khai thực hiện các dịch vụ này. - Tầng 2 - Người đóng góp: với vai trò người đóng góp vào các chương trình phòng ngừa. Họ trực tiếp tham gia các hoạt động tuyên truyền, giáo dục công cộng về HIV/AIDS. Người sống chung với HIV đóng vai trò chủ động hơn trong sự tham gia. - Tầng 3 - Người phát ngôn: Một số người sống chung với HIV được lựa chọn để trở thành những người tham gia các chiến dịch tuyên truyền thay đổi hành vi, hoặc được dự các cuộc hội nghị để “chia sẻ quan điểm” về HIV/AIDS - chỉ tham gia với vai trò “danh dự” chứ không phải với vai trò “thành viên chính thức” - mục đích là nhận rõ sự cần thiết phải lôi cuốn người sống chung với HIV tham gia. - Tầng 4 - Người triển khai: Một số người nhiễm HIV tham gia thực hiện các chương trình, như chương trình giáo dục đồng đẳng, giảm thiểu tác hại, chăm sóc điều trị. - Tầng 5 - Chuyên gia: Một số người nhiễm HIV tham gia với tư cách nhà chuyên môn. Họ được nhìn nhận là người tư vấn quan trọng về thông tin, tri thức và kỹ năng trong thiết kế, điều chỉnh và đánh giá can thiệp. - Tầng 6 - Người ra quyết định: Người nhiễm HIV tham gia vào các cấp ra quyết định và hoạch định chính sách. Năm 2000, tại Mỹ, trong một báo về kết quả hoạt động Dự án Horizons trong chương trình hành động của Hội đồng Dân số Mỹ (2000) đã đưa ra tính cấp thiết, tầm quan trọng và hiệu quả của giáo dục đồng đẳng và HIV/AIDS. Báo cáo này 5 trình bày kết quả về một dự án được thiết kế để xác định các thành phần và nguyên tắc ảnh hưởng của giáo dục đồng đẳng trong HIV/AIDS đến chất lượng và hiệu quả chương trình, cũng như xác định các khoảng cách và các cưu tiên cho hoạt động nghiên cứu. Dự án nhằm phân tích những điểm mạnh và hạn chế của giáo dục đồng đẳng. Báo cáo kết luận rằng quá trình tiến hành đánh giá nhu cầu để xác định chủ đề quan tâm đối với các nhà quản lý chương trình và đồng đẳng viên là cần thiết cho việc phát triển các chương trình tư vấn về giáo dục đồng đẳng HIV/AIDS. Giáo dục đồng đẳng là rất cần thiết trong việc kiểm soát dịch bệnh HIV/AIDS cũng như giảm nhẹ tác động của nó [29]. Một số báo cáo về kết quả hoạt động phòng chống, giảm tác hại của HIV/AIDS ở châu Á cũng chỉ ra rằng giáo dục đồng đẳng là quan trọng và cần thiết. Ở hầu hết các quốc gia, các ứng phó với AIDS đều bắt rễ trong cộng đồng, do chính những người sống chung với HIV, những người bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS (bà con bạn bè thân thích của họ, những người chăm sóc họ) và những nhà hoạt động xã hội khởi xướng. Giờ đây, sự tham gia của ĐĐV cộng đồng được công nhận rộng rãi như là một phần quan trọng trong việc thực thi các chương trình và cung cấp các dịch vụ về HIV/AIDS. Đáng tiếc là ở châu Á, sự tham gia này không đồng đều và ở nhiều nơi chỉ mang tính hình thức. Mặc dù vậy, một số quốc gia châu Á đã chú ý đến cách tiếp cận GDĐĐ thông qua những sáng kiến thử nghiệm trong cộng đồng. Trong một cuộc nghiên cứu 6.000 người hành nghề mại dâm ở bang Andhra Pradesh của Ấn Độ, những người tham gia vào nhóm hỗ trợ người hành nghề mại dâm có xu hướng dùng bao cao. Dường như quy mô nhỏ hơn khiến các tổ chức dân sự linh hoạt hơn và ít quan liêu hơn so với các đối tác trong Chính phủ trong việc đối phó với những phát sinh. Các chương trình thí điểm do các tổ chức xã hội dân sự thực hiện có thể được xem xét và mở rộng ra phạm vi toàn quốc. Ví dụ, ở Trung Quốc, những người có quan hệ đồng giới đã thiết lập các đường dây nóng để hỗ trợ, cung cấp thông tin về HIV và về các vấn đề khác và trong năm 2007, mạng lưới này đã nhận được sự hỗ trợ của Chính phủ Trung Quốc cho các hoạt động của họ. 6 2.2 Tình hình nghiên cứu trong nước Ở Việt Nam các văn bản pháp luật tạo nền tảng vững chắc cho sự đối phó với đại dịch. Luật phòng, chống HIV/AIDS đã bảo vệ các quyền của người nhiễm HIV, chống kỳ thị phân biệt đối xử qui định rõ trách nhiệm của Chính phủ và các ban, ngành tham gia thực hiện phòng, chống HIV/AIDS. Trên cơ sở đó, các hoạt động thực tế được triển khai ngay từ năm 1993 khi mô hình can thiệp giảm tác hại (CTGTH) đầu tiên đã được thực hiện thí điểm tại Quận Đống Đa - Hà Nội và Quận 1 - thành phố Hồ Chí Minh với hoạt động chính là giáo dục đồng đẳng (GDĐĐ), khuyến khích sử dụng bao cao su (BCS) và truyền thông thay đổi hành vi. Cho đến nay, một số mô hình CTGTH cho nhóm có hành vi nguy cơ cao, tập trung chủ yếu vào nhóm nghiện chích ma túy, người bán dâm và những người có HIV/AIDS đã được triển khai tại nhiều tỉnh trong cả nước và đã thu được một số kết quả nhất định. Để những người có HIV có thể tham gia một cách bình đẳng, điều quan trọng là họ phải có những kỹ năng cần thiết phù hợp với cấp độ mà họ tham gia. Mặc dù nhiều người có khả năng và sẵn sàng tham gia, nhưng trình độ học vấn thấp và việc xét nghiệm HIV thường khiến cho họ mặc cảm, và ngại ngùng tham gia vào chương trình. Để khắc phục điều này, những người có HIV phải được đào tạo để có những kỹ năng thích hợp. Đồng thời cộng đồng và những người liên quan cũng cần được giáo dục về việc tôn trọng quyền riêng tư, bí mật thông tin về người có HIV. Trong một vài năm trở lại đây, các ĐĐV tại cộng đồng đã được Trung tâm phòng chống AIDS cung cấp thẻ ĐĐV - một loại thẻ chung cho các tiếp cận viên cộng đồng. Điều này mang lại ý nghĩa vô cùng to lớn thể hiện sự tin cậy, tôn trọng, không phân biệt đối xử, vai trò, quyền lợi và vị thế của những ĐĐV tại cộng đồng. Với thẻ tiếp cận cộng đồng này, các ĐĐV sẽ thuận lợi hơn rất nhiều trong việc tiếp cận, hỗ trợ những người cùng cảnh ngộ. Còn về phía những đối tượng hưởng lợi sẽ an tâm hơn trong việc tìm đến các dịch vụ, nguồn lực trợ giúp tại cộng đồng. Trong báo cáo hoạt động của mình, Ngân hàng Thế giới (WB) đã có những nhận xét tích cực về sự tham gia và lợi ích của việc sử dụng các ĐĐV trong dự án 7 "Giáo dục viên đồng đẳng góp phần giảm tỷ lệ lây nhiễm HIV trong nhóm nguy cơ cao" đã đề cập tới lợi ích của việc sử dung các ĐĐV. Cụ thể là [32]: - WB cho biết các hoạt động của GDĐĐ và đã bổ sung thêm một cấu phần trong các dự án phòng chống HIV/AID bằng cách thành lập những nhóm GDĐĐ bởi vì WB cho rằng việc trao đổi và tuyên truyền trực tiếp, mà đặc biệt thông qua những đồng đẳng viên là phương pháp giáo dục hiệu quả nhất và là phương pháp chính trong việc tuyên truyền các thông điệp liên quan tới HIV, nhất là khi tiếp cận với nhóm nguy cơ lây nhiễm cao. Bên cạnh đó nhằm nâng cao hiệu quả các hoạt động của GDĐĐ, Ngân hàng Thế giới đã hỗ trợ một diễn đàn được tổ chức hai năm một lần để các GDVĐĐ có cơ hội gặp gỡ, trao đổi kinh nghiệm trong việc tiếp cận khách hàng, chuyển giao kinh nghiệm. - Cục Phòng Chống HIV/AIDS Việt Nam cho biết: sau khi áp dụng rất nhiều biện pháp khác nhau nhằm giảm tỷ lệ lây nhiễm HIV, phương pháp GDĐĐ là một phương pháp hiệu quả nhất. Hiện toàn quốc có hơn 5.000 GDVĐĐ đã đăng ký (có thẻ tên đồng đẳng viên về phòng chống, can thiệp giảm tác hại của ma túy, mại dâm, HIV/AIDS). Tất cả các GDVĐĐ này đều đã được đào tạo và hiện nay đang tham gia tuyên truyền và phổ biến cho cộng đồng về những nguy cơ liên quan tới mại dâm và tiêm chích ma túy. Nhờ những nỗ lực không ngừng của nhóm GDVĐĐ, tỷ lệ lây nhiễm HIV trong nhóm những người nghiện hút ma túy đã giảm từ mức 30% trong năm 2000 xuống còn 18% trong năm trước. Con số này cho thấy hàng nghìn đối tượng nghiện hút ma đã tránh được nguy cơ lây nhiễm HIV. - Bác sĩ Đỗ Hồng Kiên, Giám đốc Trung tâm Phòng chống HIV/AIDS tỉnh Lâm Đồng chia sẻ, “Các hoạt động của GDVĐĐ đóng vai trò quan trọng vì chính những hoạt động này đã góp phần phòng chống lây nhiễm HIV/AIDS. Các GDVĐĐ là những người có cùng cảnh ngộ với khách hàng của mình, vì vậy họ có thể hiểu và có thể chia sẻ với nhau những biện pháp tốt nhất mà những người khác không thể. Với những gì GDVĐĐ đã làm, cả xã hội hiểu và trân trọng công việc của họ. Tất cả GDVĐĐ đều là những người rất nhiệt tình và trách nhiệm. Mọi người đều nghĩ rằng công việc của GDVĐĐ sẽ giúp được những người cùng cảnh ngộ với mình, và 8 cùng đóng góp vào nỗ lực phòng chống HIV của toàn xã hội, và rằng công việc của GDVĐĐ là một công việc đấy nghĩa cử nhân đạo.” Theo báo cáo đánh giá đầu vào của Dự án: Mạng lưới chăm sóc và hỗ trợ cho người sống chung với HIV/AIDS và trẻ em mồ côi hoặc bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS tại cộng đồng" cho biết sự tham gia của người nhiễm tại Quảng Ninh ở nhiều mức độ, mức độ thấp nhất người nhiễm là đối tượng thụ hưởng các chính sách dành cho người nhiễm và có thể cung cấp phản hồi về việc lập kế hoạch và triển khai thực hiện các dịch vụ này. Một số người có HIV đã trực tiếp tham gia các hoạt động tuyên truyền, giáo dục cộng đồng về HIV/AIDS trong các chiến dịch tuyên truyền thay đổi hành vi. Một số ít người tham gia thực hiện các chương trình, như chương trình giáo dục đồng đẳng, giảm thiểu tác hại, chăm sóc hỗ trợ điều trị tại viện và tại cộng đồng. Trong những năm gần đây, công tác phòng chống HIV/AIDS ở tỉnh Quảng Ninh, đặc biệt là về điều trị, đã có những thay đổi và đạt được những kết quả đáng kể. Người có HIV và bệnh nhân AIDS đã có cơ hội để tiếp cận với các chương trình điều trị ARV cũng như điều trị nhiễm trùng cơ hội một cách rộng rãi và dễ dàng hơn rất nhiều. Tuy vậy, trên thực tế, có một “lỗ hổng” vẫn chưa được lấp đầy. Như đã đề cập ở trên, các chương trình dự án tuy đã tập trung can thiệp và đạt những kết quả thiết thực trong việc phát hiện, tư vấn và điều trị cho người có HIV, song vẫn còn thiếu vắng các hoạt động chăm sóc, hỗ trợ trong đời sống của họ tại gia đình và cộng đồng. Mà đây lại là một nhu cầu vô cùng quan trọng đối với người sống chung với HIV/AIDS. Những số liệu từ đánh giá nhu cầu khi triển khai dự án cho thấy đại bộ phận người có HIV mong muốn được tiếp cận với các hoạt động chăm sóc, hỗ trợ tại cộng đồng cả về thể chất và tinh thần. Họ hy vọng rằng đó sẽ là sự hỗ trợ thiết thực và là động lực thúc đẩy họ có thể vượt qua khó khăn, hướng tới một cuộc sống có ý nghĩa với bản thân, có thể tiếp cận và tuân thủ điều trị để ổn định sức khỏe [20]. Bài tham luận của Trương Thị Yến - Bộ môn Công tác xã hội, Khoa Lịch sử, Trường ĐHKH Huế gửi về Ban biên tập của chương trình Kỷ yếu hội thảo ngày 9 công tác xã hội thế giới năm 2013 với chủ đề: Giáo dục đồng đẳng - mô hình trợ giúp hiệu quả trong thực hành công tác xã hội với người có HIV/AIDS cũng đã nêu lên tầm quan trọng và hữu ích của phương pháp GDĐĐ - một phương pháp đã được áp dụng rất nhiều trong các chương trình/dự án phát triển xã hội ở một số nước trên thế giới nói chung và Việt Nam nói riêng. Tính hiệu quả về việc sử dụng ĐĐV trong các chương trình, hoạt động về HIV/AIDS đã thể hiện trong những thành công mà các chương trình/dự án đó mang lại. Bài viết cũng bày tỏ quan điểm vận dụng phương pháp GDĐĐ để hình thành nên các nhóm đồng đẳng trong các thân chủ của công tác xã hội là điều hết sức cần thiết và nên hướng đến trong thực hành công tác xã hội tại Việt Nam. Tuy nhiên bài viết chưa đưa ra được nhiều các căn cứ cụ thể, thực tế về vai trò, hiệu quả của GDĐĐ mà chỉ có nhận định chung chung [17]. Điểm mới của luận văn chính là ở chỗ từ chính quan điểm của người trong cuộc đi sâu khám phá, tìm hiểu mô hình chăm sóc, hỗ trợ tại nhà cho người có HIV/AIDS thông qua đồng đẳng viên trong thời gian tham gia trực tiếp với dự án. Điều này có ý nghĩa quan trọng trong việc góp phần nâng cao năng lực chăm sóc, hỗ trợ tại nhà của các ĐĐV một cách cụ thể, thiết thực, khi tận dụng họ như một nguồn lực cộng đồng trong các dự án, chương trình hành động phòng chống HIV/AIDS. 3. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu 3.1. Mục đích nghiên cứu Nghiên cứu nhằm tìm hiểu các nhận định, đánh giá về mô hình chăm sóc, hỗ trợ tại nhà cho người có HIV/AIDS thông qua đồng đẳng viên qua đó đưa ra các bài học kinh nghiệm nhằm thúc đẩy phát triển GDĐĐ, hướng đến sự phát triển bền vững tại cộng đồng. 3.2. Nhiệm vụ nghiên cứu - Khái quát hóa những khái niệm và cơ sở lý luận có liên quan đến đề tài; - Tìm hiểu kiến thức, thái độ và hành vi của ĐĐV về chăm sóc, hỗ trợ tại nhà cho người có HIV/AIDS; - Tìm hiểu hoạt động chăm sóc sức khỏe tại nhà cho người có HIV/AIDS thông qua ĐĐV; 10 - Tìm hiểu hoat động dự phòng lây nhiễm cho người có HIV/AIDS thông qua ĐĐV; - Tìm hiểu hoạt động chăm sóc, hỗ trợ tâm lý, tâm linh tinh thần cho người có HIV/AIDS thông qua ĐĐV; - Tìm hiểu tính bền vững về hoạt động chăm sóc, hỗ trợ tại nhà của các ĐĐV - Đề xuất một số khuyến nghị, giải pháp để các cấp ban ngành liên quan và nhân viên xã hội có biện pháp phù hợp nhằm nâng cao hiệu quả hoạt động của các ĐĐV tại cộng đồng. 4. Ý nghĩa của nghiên cứu 4.1. Ý nghĩa khoa học Kết quả nghiên cứu sẽ góp phần làm sáng tỏ một số lý thuyết Xã hội học và CTXH như: thuyết nhu cầu, thuyết vai trò, thuyết trao đổi xã hội, thuyết trao quyền…là cơ sở để phát triển các hướng nghiên cứu hay xây dựng chính sách, thiết kế, thực hiện các mô hình can thiệp có sử dụng đồng đẳng viêm làm nhân viên tương tác trong các lĩnh vực liên quan; Luận văn là một trong số ít các công trình nghiên cứu trong công tác xã hội về tìm hiểu mô hình chăm sóc, hỗ trợ cho người có HIV tại cộng đồng thông qua đồng đẳng viên. Những phát hiện của luận văn góp phần bổ sung tri thức về chăm sóc tại nhà nói riêng và hòa nhập xã hội nói chung cho người có HIV/AIDS. Luận văn còn làm sáng tỏ ý nghĩa của CTXH về GDĐĐ trong các chương trình, dự án hành động tại cộng đồng và góp phần thúc đẩy phát triển các nhóm ĐĐV tại Việt Nam nói chung cũng như tại Đông Triều - Quảng Ninh nói riêng. 4.2. Ý nghĩa chính sách và thực tiễn Kết quả nghiên cứu góp phần làm sáng tỏ nhu cầu của người có HIV đối với ĐĐV ở cộng đồng, nhất là khi đại dịch AIDS vẫn chưa được ngăn chặn thực sự hiệu quả. Nghiên cứu sẽ đưa ra các nhận định, đánh giá về vai trò của ĐĐV trong việc chăm sóc, hỗ trợ tại nhà cho người có HIV/AIDS. Kết quả nghiên cứu là cơ sở khoa học để các cơ sở, tổ chức xã hội xây dựng các chính sách, chương trình hành động 11