Tài liệu Thực trạng tư vấn, chăm sóc y tế và hỗ trợ cho người nhiễm hiv tại quận hai bà trưng, hà nội năm 2014

1 ĐẶT VẤN ĐỀ HIV là một đại dịch nguy hiểm đã tạo nên “khủng hoảng toàn cầu” vì nó đã đe dọa sự phát triển của xã hội, gây mất ổn định chính trị, an ninh, tài chính, lương thực, nó đã ảnh hưởng đến sức khỏe và tương lai của giống nòi, ảnh hưởng đến kinh tế chính trị và trật tự an toàn xã hội. Tại 14 quốc gia, trường hợp tử vong liên quan đến AIDS giảm hơn 50% từ năm 2005 đến năm 2011. Các nước như Argentina, Brazil, Chile, Ecuador, El Salvador, Nicaragua, Paraguay và Venezuela cung cấp các loại thuốc từ 60% đến 79% người đủ điều kiện để điều trị HIV . Độ bao phủ các dịch vụ chăm sóc y tế cho người nhiễm HIV ở nước ta vẫn còn ở mức độ thấp, mới chỉ có 25% số huyện có cung cấp dịch vụ điều trị HIV/AIDS bằng ARV và 20% số huyện có dự phòng lây truyền từ mẹ sang con. Việc mở rộng, nâng cao chất lượng chương trình điều trị bằng thuốc ARV đã giúp tỷ lệ bệnh nhân HIV/AIDS còn sống sau 12 tháng ở người lớn đạt 82,1%, trẻ em đạt 82,8% - cao hơn khuyến nghị của Tổ chức Y tế thế giới 80%. Trung bình mỗi năm có khoảng 10.000 người nhiễm HIV được đưa vào điều trị ARV. Trong khi đó, nguồn nhân lực cho công tác điều trị HIV/AIDS còn thiếu và chưa ổn định; hiện 95% bệnh nhân HIV/AIDS đang điều trị ARV là từ các nguồn tài trợ quốc tế; tiếp cận điều trị và chăm sóc HIV còn thấp và muộn: 43% người nhiễm HIV có nhu cầu điều trị chưa được điều trị bằng ARV . Tính đến 31/12/2012, số trường hợp nhiễm HIV/AIDS ở Hà Nội phát hiện 19.766 người nhiễm HIV/AIDS đang còn sống. Trong đó, số đã chuyển sang giai đoạn AIDS là 8.102 người. Năm 2012, số bệnh nhân điều trị ARV là 5.059 tại 18 điểm điều trị ARV, thuốc điều trị ARV chủ yếu được hỗ trợ từ các dự án . Tại Việt Nam và Hà Nội, các dự án hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS vẫn còn lẻ tẻ, chưa hệ thống. Vì vậy, việc triển khai điều trị này đã mang lại 2 hy vọng và tương lai cho nhiều người nhiễm HIV/AIDS, cũng như kịp thời ngăn chặn sự lây nhiễm HIV cho những đối tượng nguy cơ và cho cộng đồng. Tại những phòng khám này người nhiễm HIV/AIDS được cung cấp nhiều dịch vụ cần thiết: được tư vấn đầy đủ nhằm đảm bảo việc tuân thủ điều trị có hiệu quả cao, giảm kỳ thị, hoà nhập cộng đồng… tạo điều kiện cho người nhiễm HIV/AIDS có nhiều cơ hội sống, tự làm việc, tự chăm sóc, giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội. Trong khuôn khổ chức năng nhiệm vụ của Quỹ hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS Hà Nội, với mong muốn tìm hiểu những nhu cầu và sự đáp ứng nhu cầu của các cơ sở y tế đối với bệnh nhân HIV/AIDS để đưa ra các giải pháp hỗ trợ, nâng cao chất lượng sống cho người nhiễm HIV/AIDS, chúng tôi tiến hành nghiên cứu: “Thực trạng tư vấn, chăm sóc y tế và hỗ trợ cho người nhiễm HIV tại quận Hai Bà Trưng, Hà Nội năm 2014” với hai mục tiêu sau: MỤC TIÊU: 1. Mô tả thực trạng tư vấn và chăm sóc y tế cho bệnh nhân HIV/AIDS tại phòng khám ngoại trú quận Hai Bà Trưng, Hà Nội năm 2014. 2. Mô tả thực trạng hỗ trợ - xã hội cho bệnh nhân HIV/AIDS tại phòng khám ngoại trú quận Hai Bà Trưng, Hà Nội năm 2014. 3 Chương 1 TỔNG QUAN 1.1. Dịch tễ học HIV/AIDS 1.1.1. Tình hình dịch HIV/AIDS ở Việt Nam Trường hợp đầu tiên được phát hiện nhiễm HIV/AIDS tại Việt Nam, được phát hiện vào 12/1990 tại thành phố Hồ Chí Minh; tính đến ngày 17/01/2015, số trường hợp nhiễm HIV hiện sống là 224.783 người, số bệnh nhân AIDS hiện tại là 73.569 người, số người nhiễm HIV đã tử vong là 74.936 trường hợp. Tuy nhiên, theo số liệu ước tính và dự báo dịch HIV/AIDS, năm 2014 ước tính toàn quốc có khoảng 256.500 người nhiễm HIV trong cộng đồng. Trong số này, 71.050 bệnh nhân đã chuyển sang AIDS và có 71.332 trường hợp người nhiễm HIV/AIDS đã tử vong. Mặc dù số người nhiễm HIV phát hiện mới có xu hướng giảm, nhưng tổng số người đang nhiễm HIV ngày càng gia tăng, khoảng 12.000 – 14.000 ca mỗi năm. Hiện đã có 80,3% số xã, phường, trị trấn có số người mắc nhiễm HIV trên cả nước; ngoài ra có đến 98,9% số quận huyện và 100% các tỉnh/thành phố đã báo cáo có người nhiễm HIV . Theo kết quả giám sát năm 2012, số trường hợp nhiễm HIV hiện còn sống là 210.703 trường hợp, số bệnh nhân AIDS hiện còn sống là 61.669 và 63.372 trường hợp tử vong do AIDS. 10 tỉnh, thành phố có người nhiễm HIV còn sống cao nhất toàn quốc là: thành phố Hồ Chí Minh với 50.931 trường hợp, Hà Nội 19.766 trường hợp, Hải Phòng 7.027 trường hợp, Thái Nguyên 6.957 trường hợp, Sơn La 6.362 trường hợp, Nghệ An 5.545 trường hợp, Đồng Nai 5.400 trường hợp, Điện Biên 5.204 trường hợp, Thanh Hóa 5.050 trường hợp và An Giang với 4867 trường hợp , , .Về địa bàn phân bố dịch: tính đến hết năm 2012, toàn quốc đã phát hiện người nhiễm HIV tại 79,1% xã/phường, gần 98% quận/huyện và 63/63 tỉnh/thành phố. Theo kết quả phân tích số người nhiễm HIV theo địa bàn địa 4 lý cho thấy, số người nhiễm HIV chủ yếu tập trung các tỉnh miền Bắc và các tỉnh vùng đồng bằng sông Cửu long và miền Đông Nam Bộ, khu vực có số người nhiễm HIV cao là các tỉnh miền núi Tây Bắc và các huyện miền núi Nghệ An và Thanh Hóa [6]. Phân bố người nhiễm HIV theo giới tính: Trong tổng số những người nhiễm HIV được phát hiện trong năm 2012, tỷ lệ người nhiễm HIV ở nam giới chiếm 68,5%, ở nữ giới chiếm 31,5%. Biểu đồ phân bố người nhiễm theo giới tính qua các năm cho thấy nữ giới có xu hướng ngày càng tăng. Trong vòng 6 năm từ 2000 đến 2005, tỷ lệngười nhiễm HIV là nữ giới tăng từ 5,4%, nhưng giai đoạn 2006 đến 2011 tỷ lệ này tăng 11,2% , , .Phân bố người nhiễm HIV theo đường lây truyền: trong số người nhiễm HIV được báo cáo trong năm 2012 cho thấy: lây truyền qua đường tình dục chiếm tỷ lệ cao nhất (chiếm 45,5%) tỷ lệ này tăng cao nhanh trong những năm vừa qua, đảo ngược hẳn với những năm 2005-2007 tỷ lệ này chỉ khoảng 15% - 20%. Trong khi đó, tỉ lệ lây truyền qua đường máu những năm 2005 là 51% đến năm 2012 giảm còn 42% , . Phân tích chiều hướng lây truyền HIV trong các nhóm quần thể. Biểu đồ 1.1: Tỷ lệ nhiễm HIV trong nhóm nghiện chích ma túy qua các năm 5 Nhóm nghiện chích ma túy: Kết quả giám sát trọng điểm cho thấy tỷ lệ nhiễm HIV trong nhóm nghiện chích ma túy tiếp tục có xu hướng giảm liên tiếp từ khi đạt cao nhất vào năm 2001-2002 với 29,3%, năm 2012 tỷ lệ này là 11,6%. Tất cả các vùng trong cả nước tỷ lệ nhiễm HIV trong nhóm nghiện chích ma túy đều giảm, tuy nhiên tỷ lệ nhiễm HIV trong nhóm nghiện chích ma túy có sự khác nhau giữa các khu vực, tỷ lệ này ở các tỉnh đồng bằng Bắc Bộ là 15,3%, khu vực miền núi phía Bắc 15,6%, ở các tỉnh miền Đông Nam Bộ là 12,7%, các tỉnh Bắc Trung Bộ là 7,6%, khu vực đồng bằng sông Cửu long 8,2%, khu vực Tây nguyên 6,1%, khu vực duyên hải miền Trung 4% . Nhóm phụ nữ mại dâm: Theo kết quả giám sát trọng điểm: tỷ lệ hiện nhiễm HIV trong nhóm phụ nữ mại dâm ở mức cao nhất vào năm 2002 với 5,9% và sau đó có xu hướng giảm dần, đến năm 2012 là 2,7%. Tỷ lệ này có sự khác nhau ở các khu vực, ở các tỉnh đồng bằng Bắc bộ tỷ lệ này là 5,3%, khu vực miền núi phía Bắc là 2,7%, các tỉnh Đông nam bộ là 2,4%, các tỉnh Bắc Trung Bộ là 2,4%, khu vực đồng bằng sông Cửu long là 2,8%, khu vực Tây nguyên 0,5%, khu vực duyên hải miền Trung 0,6% . Nhóm nam quan hệ tình dục đồng giới: Kết quả giám sát trọng điểm năm 2012 cho thấy, tỷ lệ hiện nhiễm HIV trong nhóm nam quan hệ tình dục đồng giới là 2,3%. Tỷ lệ này cao nhất ở TP. Hồ Chí Minh (7,3%), tiếp đến là Hà Nội (6,5%), Sóc Trăng (2%). So sánh với kết quả giám sát trọng điểm năm 2011, tỷ lệ hiện nhiễm HIV trong nhóm này có giảm xuống . 1.1.2. Tình hình nhiễm HIV/AIDS tại Hà Nội Hà Nội là trung tâm văn hóa, kinh tế, chính trị của cả nước; diện tích 3.344 km2; dân số 6,53 triệu người; có 11 quận nội thành, 18 huyện ngoại thành, 1 thị xã với 577 xã/ phường/thị trấn . Trường hợp nhiễm HIV đầu tiên được phát hiện tháng 12 năm 1993. Theo Sở Y tế Hà Nội, hiện trên địa bàn có 17.766 người nhiễm HIV/AIDS còn sống, trong đó có 8.102 người đã chuyển 6 sang giai đoạn AIDS. Đa số người bệnh ở lứa tuổi từ 20 đến 30. Hà Nội hiện nay đang nằm trong nhóm 20 tỉnh có tỷ lệ nhiễm HIV trên 100.000 dân cao nhất toàn quốc. Mặc dù số nhiễm mới giảm nhưng vẫn có các nguy cơ tiềm ẩn, đặc biệt là xu hướng tăng tỷ lệ lây nhiễm qua đường tình dục (từ 25% vào năm 2010 lên 36% vào năm 2014) . Theo kết quả giám sát năm 2013 tại Hà Nội, số người nhiễm phát hiện còn sống: 20.791 người, trong đó có 5.469 bệnh nhân AIDS đang được điều trị ARV tại các phòng khám ngoại trú tại các quận/huyện/thị xã. Trong 9 tháng đầu năm 2013, số người mới phát hiện nhiễm HIV là 563 người. Gần 80% số người nhiễm tập trung tại 12 quận huyện Hà Nội cũ, 100% quận huyện, 92,7% xã/phường/thị trấn ( 356/577) đã phát hiện người nhiễm HIV. Tỷ lệ nhiễm HIV trên 100.000 dân là 286 người/100.000 dân . Đa số các trường hợp nhiễm HIV ở Hà Nội là nam giới (chiếm 82,29%) cao gấp 5 lần so với nữ giới (16,77%). Dịch HIV tại Hà Nội chủ yếu tập trung trong nhóm nguy cơ cao như: nghiện chích ma túy ( 67,69%), quan hệ tình dục không an toàn (10,24%) bệnh nhân Lao (8,41%), gái mại dâm (1,71%). Nhóm tuổi có người nhiễm cao nhất vẫn là độ tuổi từ 20 – 39 tuổi, chiếm 86,44% . Hà Nội là một trong 5 tỉnh có số người nhiễm HIV lũy tích cao nhất cả nước, hình thái dịch đang trong giai đoạn dịch tập trung: phân bố chủ yếu trong nhóm nguy cơ cao . Tuy nhiên, hiện đang có nhiều yếu tố tiềm tàng cho sự gia tăng lây truyền HIV ở các nhóm trong cộng đồng như: nhóm phụ nữ có thai, thanh niên khám tuyển nghĩa vụ quân sự , . 1.2. Thực trạng tư vấn và chăm sóc y tế cho bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS Cho tới nay, thế giới vẫn chưa có thuốc điều trị và chưa có vắc xin phòng bệnh đặc hiệu về HIV/AIDS, vì vậy trong những năm qua các biện pháp nhằm hạn chế đến mức tối đa tác hại và sự lan truyền HIV ra cộng đồng là dự phòng với 3 mục tiêu chính , : 7 - Hạn chế tốc độ lây lan HIV. - Làm chậm quá trình tiến triển của bệnh. - Làm giảm ảnh hưởng đến kinh tế, xã hội của HIV/AIDS. Tại các nước đang trong giai đoạn dịch tập trung, HIV chủ yếu lan truyền trong các nhóm nguy cơ cao (tiêm chích ma túy và gái mại dâm). Do đó, các hoạt động giảm tác hại được thực hiện tập trung vào các nhóm này nhằm hạn chế sự lây truyên HIV ra cộng đồng. Bốn nhóm biện pháp chính trong phòng chống HIV/AIDS, đó là , , : - Thông tin, giáo dục, truyền thông và truyền thông thay đổi hành vi. - Can thiệp giảm tác hại trong nhóm đối tượng nguy cơ cao (cấp phát bơm kim tiêm sạch, cấp phát và tiếp thị xã hội bao cao su, điều trị thay thế nghiện các chất dạng thuốc phiện bằng Methadone…). - Giám sát HIV/AIDS (giám sát huyết thanh, giám sát hành vi, giám sát thế hệ 2), phát hiện và điều trị sớm các bệnh lây truyền qua đường tình dục, bệnh lao. - Tư vấn, chăm sóc, hỗ trợ và điều trị người nhiễm HIV/AIDS. Hoạt động chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS cũng đang được đặt ra là một trọng tâm của chương trình phòng chống HIV/AIDS. Zămbia là một trong những nước châu Phi đầu tiên thực hiện dịch vụ chăm sóc HIV/AIDS tại nhà. Dịch vụ này đã được quốc tế công nhận vì chất lượng hoạt động cao. Kinh nghiệm phòng chống AIDS tại một số nước như Brazil, Ấn Độ, Thái Lan và nhiều quốc gia khác cũng cho thấy: tăng cường chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS là biện pháp tốt nhất để khống chế, đẩy lùi đại dịch HIV/AIDS do giảm sự sợ hãi, kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV/AIDS, làm tăng số người đến xét nghiệm và tư vấn HIV/AIDS , . Với những nỗ lực không ngừng đó, tính đến cuối năm 2012, thế giới đã có 9,7 triệu người tiếp cận được với điều trị ARV, trong đó có 7,5 triệu người ở châu Phi. Số trẻ em dưới 15 tuổi được điều trị là 630.000 và có 900.000 phụ nữ mang thai được điều trị dự phòng lây truyền mẹ con. Nhu cầu đến năm 2015, cần đưa được 15 triệu người vào điều trị ARV. Ngoài ra, những kinh 8 nghiệm trên thế giới cũng đã được đúc rút trong việc triển khai nội dung tư vấn chăm sóc hộ trợ cho người nhiễm HIV/AIDS, đó là , : - Đơn giản và chuẩn hóa. - Có sự tham gia của những người nhiễm HIV/AIDS. - Thực hiện trong một mạng lưới chăm sóc, hỗ trợ thích hợp, sẵn có và với gói dịch vụ toàn diện (gồm: tư vấn và xét nghiệm HIV, chăm sóc lâm sàng, hỗ trợ tâm lý và kinh tế xã hội, dự phòng lây nhiễm HIV và huy động sự hợp tác). Từ năm 1992, Bộ Y tế đã đưa ra hướng dẫn thành lập mạng lưới tư vấn toàn quốc từ cấp tỉnh/thành phố tới quận/huyện, xã/phường và hoạt động tư vấn đã được thực hiện từ thời điểm đó. Mặc dù đã thành công trong việc xây dựng hệ thống xét nghiệm ở tất cả các tỉnh/thành phố, tuy vậy, trước năm 2000, xét nghiệm tự nguyện chưa thực sự được thực hành tại Việt Nam. Hầu hết các xét nghiệm được làm trước đó là bắt buộc và gắn với giám sát dịch tế học (giám sát trọng điểm) . Việc xét nghiệm sẵn có không làm gia tăng sự tự nguyện, tư vấn trước và sau xét nghiệm chỉ được tiến hành qua loa. Theo kết quả giám sát hành vi năm 2000: chỉ có khoảng một nửa gái mại dâm và đối tượng tiêm chích ma túy; 5,0% lái xe đường dài từ Hà Nội, 13,3% từ thành phố Hồ Chí Minh, 3,9% từ Cần Thơ và 4,9% từ Đà Nẵng đã từng xét nghiệm tự nguyện HIV . Với nội dung chăm sóc, hỗ trợ: tháng 4 năm 1996, Ban quản lý AIDS Bộ Y tế tiến hành triển khai thí điểm mô hình quản lý, chăm sóc lồng ghép với tư vấn nhiễm HIV/AIDS dựa vào cộng đồng tại thành phố Hồ Chí Minh, An Giang, Khánh Hòa. Sau một năm thực hiện, mô hình đã được nhân ra 20 tỉnh/thành phố có tỷ lệ nhiễm HIV cao nhất vào thời điểm đó . Tuy nhiên hoạt động của mô hình gặp nhiều khó khăn, đặc biệt với nội dung tư vấn. Mặt khác, do thuốc điều trị thiếu, tỷ lệ người nhiễm được quản lý, chăm sóc, hỗ 9 trợ thấp cùng thái độ kỳ thị, phân biệt đối xử còn nặng nề, phổ biến trong cộng đồng dẫn đến hiệu quả mô hình không cao . Hiện nay người nhiễm HIV/AIDS đang sống nhiều trong các trại tạm giam, trại giam, các Trung tâm, trường trại, người nhiễm HIV/AIDS bắt đầu được tiếp cận với các dịch vụ tư vấn, chăm sóc, hỗ trợ, điều trị. Sức khỏe của họ được cải thiện rõ rệt nên đã giảm cơ bản những hành vi nguy cơ lây truyền HIV cho cộng đồng dân cư sau khi họ tái hòa nhập cộng đồng. Tại cộng đồng, do các chương trình phòng, chống HIV/AIDS được tăng cường và đẩy mạnh, nhất là chương trình thông tin truyền thông thay đổi hành vi, chương trình can thiệp giảm tác hại và đặc biệt là chương trình chăm sóc, hỗ trợ điều trị dẫn đến kỳ thị, phân biệt đối xử đã giảm cơ bản, người nhiễm tự công khai, bộc lộ danh tính để được tiếp cận với thuốc điều trị, hình thành nên những câu lạc bộ, hội của người nhiễm HIV/AIDS , . Năm 1996 Hà Nội đã triển khai chương trình quản lý tư vấn chăm sóc cho người nhiễm HIV bao gồm cả chăm sóc và điều trị nội trú, ngoại trú; đến năm 2001 triển khai phòng khám ngoại trú tại khoa truyền nhiễm của các Trung tâm y tế quận/huyện chủ yếu là điều trị các nhiễm trùng cơ hội, bước đầu tiếp cận điều trị ARV đến 2006 mở rộng chương trình chăm sóc, hỗ trợ, điều trị tại các phòng khám ngoại trú . Tình đến tháng 12 năm 2013 lũy tích số người nhiễm HIV đăng ký điều trị chăm sóc, hỗ trợ, điều trị là 120 người ở trung tâm, hiện có 5.469 bệnh nhân AIDS đang được điều trị ARV tại 18 cơ sở điều trị, trong đó có 5 cơ sở tại bệnh viện thành phố, 13 cơ sở tại Trung tâm y tế quận/ huyện. Tất cả các cơ sở điều trị đều do các dự án hỗ trợ. 100% cán bộ bị tai nạn rủi ro nghề nghiệp đã được điều trị dự phòng bằng thuốc kháng vi rút ARV trong vòng 72 giờ, 100% các quận/huyện trên toàn thành phố có hoạt động cung cấp các dịch vụ dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con . 10 1.3. Nhu cầu hỗ trợ của người nhiễm HIV/AIDS 1.3.1. Nhu cầu hỗ trợ về thông tin Hầu hết những người nhiễm HIV/AIDS đều có nhu cầu được cung cấp các thông tin liên quan đến HIV/AIDS như phương thức lây truyền HIV, các yếu tố nguy cơ làm tăng lây truyền HIV, biểu hiện của bệnh, thuốc điều trị, khả năng chữa trị…để từ đó họ có các biện pháp phòng lây nhiễm cho người thân và cho cộng đồng , . Trong một vùng của Uganda, mọi người nghĩ nếu một người có quan hệ tình dục chỉ một lần với người nhiễm HIV sẽ bị nhiễm HIV. Điều này làm cho nhiều người kết hôn với người nhiễm HIV không làm xét nghiệm và không áp dụng các biện pháp tình dục an toàn vì họ nghĩ rằng họ đã bị nhiễm. Sau khi được khuyến khích làm xét nghiệm. Khi trả kết quả cho người tham gia xét nghiệm, nhiều người trước đây nghĩ họ bị nhiễm HIV đã phát hiện ra là họ không bị nhiễm. Nhiều người trong số họ đã thay đổi hành vi tình dục nhằm giảm nguy cơ lây nhiễm của họ hoặc nếu họ bị nhiễm HIV sẽ tránh lây truyền vi rút qua bạn tình của họ; vì vậy hỗ trợ kiến thức cho những người nhiễm HIV và những người có nguy cơ cao là điều vô cùng cần thiết để tránh lây nhiễm và đẩy lùi căn bệnh thế kỷ này . Hoặc có một số vùng ở Châu Phi lại có quan niệm người bị nhiễm AIDS bị sút cân hay họ còn gọi là bệnh gầy, và cứ người nào bị gầy lại đổ lỗi cho là nhiễm AIDS . Các hoạt động của ngành Y tế, các ban ngành đoàn thể và phương tiện thông tin đại chúng trước đây chỉ tập trung vào tuyên truyền giáo dục các biện pháp phòng ngừa lây nhiễm HIV một chiều mà ít khi có những giải đáp thắc mắc, cung cấp thông tin đúng và đủ về HIV cho các đối tượng truyền thông , . 11 Người nhiễm HIV/AIDS đều có mong muốn được cung cấp các thông tin đầy đủ và chính xác giúp họ có cách nhìn nhận và cư xử đúng, có lối sống lành mạnh tốt cho bản thân và cho cả cộng đồng . 1.3.2. Nhu cầu được hỗ trợ về y tế Người nhiễm HIV nói chung và đặc biệt các bệnh nhân AIDS nói riêng thường có các chỉ số sức khỏe thấp hơn những người bình thường, vì hệ miễn dịch suy giảm nên rất dễ mắc phải các bệnh nhiễm trùng cơ hội như: lao, da liễu, nấm... Họ rất cần được tiếp cận sớm với các dịch vụ y tế để thường xuyên kiểm tra sức khoẻ và phát hiện sớm các nhiễm trùng cơ hội (NTCH) . Xét nghiệm tự nguyện là một trong những việc quan trọng; đó là chương trình can thiệp dự phòng HIV dựa trên nhu cầu của đối tượng tư vấn, nó cung cấp cơ hội cho đối tượng hiểu được nguy cơ nhiễm HIV và biết được kết quả xét nghiệm HIV của mình một cách bí mật , . Kinh nghiệm quốc tế cho thấy, tư vấn xét nghiệm tự nguyện là một bộ phận quan trọng trong chương trình phòng chống HIV/AIDS, đóng vai trò vừa là dự phòng lây nhiễm, vừa là chăm sóc cho người nhiễm HIV/AIDS . Dựa trên nền tảng tư vấn xét nghiệm tự nguyện, để tìm ra các bệnh nhiễm trùng cơ hội từ đó có phương hướng điều trị thích hợp; hoặc chuyển tuyến kịp thời. Hiện nay, số lượng người sử dụng xét nghiệm HIV và dịch vụ tư vấn đã tăng gấp nhiều lần trong 10 năm qua. Tuy vậy, tỷ lệ đáp ứng so với số muốn làm xét nghiệm vẫn còn thấp. Trong năm 2003, ước tính có 0,2% người lớn ở các nước có thu nhập thấp và trung bình nhận được các dịch vụ tư vấn xét nghiệm tự nguyện. Họ ngại không đi xét nghiệm vì nhiều nguyên nhân, như: khó tiếp cận các dịch vụ xét nghiệm và điều trị ; sợ kỳ thị và phân biệt đối xử; sợ xét nghiệm sẽ dương tính… Điều đó đồng nghĩa với việc hàng ngàn cơ hội 12 tiếp cận điều trị, chăm sóc, hỗ trợ và dự phòng đang bị bỏ qua. Để giải quyết vấn đề này, UNAID và WHO đã và đang hỗ trợ chương trình mở rộng tiếp cận với xét nghiệm và tư vấn HIV thông qua việc phát triển các dịch vụ tư vấn, xét nghiệm ban đầu lồng ghép với các hoạt động chăm sóc sức khỏe sẵn có tại các cơ sở y tế. Những nỗ lực như vậy không những cần thiết cho cải thiện sức khỏe từng cá nhân mà còn thiết yếu cho tiếp cận toàn cầu trong dự phòng, chăm sóc, hỗ trợ và điều trị HIV/AIDS . Trong cộng đồng nói chung và trong số dân cư phải sử dụng đến cứu chữa y tế nói riêng, những người nhiễm HIV/AIDS là nhóm có khoản chi tiêu cho chăm sóc, khám chữa bệnh rất lớn. Theo kết quả khảo sát của Cơ quan phát triển quốc tế Hoa Kỳ (USAID), người nhiễm HIV/AIDS ở Việt Nam có mức chi tiêu y tế từ tiền túi của mình cao gấp 6 lần với những người bình thường và hơn 50% trong số họ bị phân biệt đối xử . Cuộc khảo sát trên phạm vi toàn quốc với hơn 1.200 người nhiễm HIV/AIDS tại Việt Nam đã chỉ ra rằng, hàng năm người nhiễm HIV/AIDS có mức chi tiêu y tế từ tiền túi của họ trung bình khoảng 3 triệu đồng/năm, trong khi con số này ở người dân bình thường là 500 nghìn đồng/năm . Không nằm ngoài dự đoán của các chuyên gia, cuộc khảo sát trên đã cho thấy rằng việc tạo điều kiện để người nhiễm HIV/AIDS có thể tiếp cận với bảo hiểm y tế là cần thiết và nên có những hoạt động hỗ trợ tiếp theo. Nếu giảm bớt được gánh nặng tài chính dành cho người bị nhiễm HIV/AIDS và gia đình của họ, sẽ giúp không những một phần xã hội ổn định, mà các tệ nạn do sự nghèo đói, suy kiệt cũng ít có điều kiện xảy ra. Góp phần tạo điều kiện để họ yên tâm, tái hoà nhập và cống hiến phần đời còn lại cho xã hội. Hơn nữa, đây cũng là thể hiện chính sách đúng đắn của nhà nước ta, đảm bảo sự ổn định của cả những nhóm bệnh đặc biệt, hướng tới sự phồn vinh trong tương lai cho toàn 13 xã hội. Đây là phương cách chung để xây dựng nguồn quỹ Bảo hiểm y tế nhằm phòng ngừa thiên tai, thảm hoạ và dịch bệnh của quốc gia. Hiện nay tại Việt Nam, bảo hiểm y tế (BHYT) có hai dạng: bắt buộc và tự nguyện. BHYT bắt buộc áp dụng đối với công nhân viên chức Nhà nước và một số đối tượng như người về hưu có hưởng lương hưu. Còn BHYT tự nguyện áp dụng cho mọi thành viên khác trong xã hội có nhu cầu và thường giới hạn trong độ tuổi nhất định . Hầu hết các bệnh nhân AIDS là người nhiễm HIV giai đoạn cuối, thường không có công việc, gia đình rơi vào hoàn cảnh khó khăn, khó để đảm bảo nhu cầu tối thiểu của cuộc sống. Vì vậy họ ít khi nghĩ đến các nhu cầu khác cho bản thân, kể cả những nhu cầu vô cùng cần thiết đối với họ là được bảo hiểm sức khoẻ như có thẻ BHYT. Như đánh giá ban đầu của một bệnh nhân, tham gia bảo hiểm y tế với họ là rất quan trọng, tuy nhiên những kiến thức, hiểu biết của họ về BHYT còn nhiều hạn chế. Trong xã hội Việt Nam hiện tại, ngoài BHYT bắt buộc, có BHYT miễn phí cho trẻ em dưới 5 tuổi, cho người có công với cách mạng, người nghèo (đạt tiêu chuẩn hộ nghèo theo quy định). Còn lại các thành phần khác trong xã hội đều có thể tham gia BHYT tự nguyện nếu có nhu cầu. Những người nhiễm HIV giai đoạn AIDS đang điều trị là những người có hoàn cảnh khó khăn cả về cuộc sống vật chất lẫn tinh thần; đặc biệt, những người này rất dễ mắc các bệnh nhiễm trùng cơ hội do khả năng miễn dịch kém, họ rất cần có thẻ BHYT để đảm bảo được khám chữa bệnh. Nhưng một vấn đề đặt ra là hầu hết họ không tham gia lao động để có BYHT bắt buộc, nếu xét về tiêu chuẩn hộ nghèo, họ không đạt chuẩn để nhận BHYT miễn phí. Mặt khác, họ rất khó có đủ chi phí để mua BHYT tự nguyện.. Bởi vậy chúng ta cần phải hỗ trợ những người nhiễm HIV/AIDS về vấn đề này khi xã hội chưa có chính 14 sách BHYT toàn dân, khi họ không thể công khai danh tính để xin trực tiếp sự giúp đỡ về mặt này , . 1.3.3. Nhu cầu hỗ trợ về xã hội Đa số những người nhiễm HIV/AIDS hiện nay đều thất nghiệp hoặc làm tự do, thu nhập thấp, sức khoẻ yếu, cuộc sống gặp nhiều khó khăn, nên hầu hết mong muốn của họ là có một công việc ổn định, phù hợp để tăng thu nhập và hỗ trợ thêm cho gia đình. Nhận thức tầm quan trọng của điều trị, chăm sóc và hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS,chính sách của UNAIDS về vấn đề này nêu rõ: điều trị, chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS là một nhân tố quan trọng trong việc đáp ứng bệnh dịch, không chỉ trực tiếp mang lại lợi ích cho người nhiễm, mà còn làm giảm những tác động đến kinh tế, xã hội và đẩy mạnh dự phòng lây nhiễm HIV. Chăm sóc toàn diện người nhiễm HIV/AIDS có các nội dung: tư vấn, chăm sóc, hỗ trợ tâm lý, hỗ trợ dinh dưỡng, thực phẩm và điều trị (điều trị thuốc kháng vi rút và điều trị các bệnh nhiễm trùng cơ hội) . Với các nội dung chăm sóc và hỗ trợ dinh dưỡng, thực phẩm, UNAIDS xác định: dinh dưỡng tốt đóng vai trò quan trọng trong việc duy trì sức khỏe cho người nhiễm HIV/AIDS. Dinh dưỡng đầy đủ rất cần thiết để duy trì hệ thống miễn dịch, giữ vững hoạt động thể chất, đảm bảo chất lượng sống con người. Ở hầu hết các nước bị ảnh hưởng nặng nề bởi HIV/AIDS, sự khan hiếm lương thực và đói nghèo đã làm cho việc đảm bảo dinh dưỡng gần như không thực hiện được. Thực phẩm là một phần trong gói liệu pháp kháng vi rút toàn diện. Nhu cầu hỗ trợ về thực phẩm và dinh dưỡng cũng nằm trong chương trình dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con. Vì vậy, dinh dưỡng nên trở thành một nội dung lồng ghép trong đáp ứng của mỗi quốc gia với HIV/AIDS. Đặc biệt, chương trình của UNAID đã khuyến cáo việc tăng cường cam kết chính sách với dinh dưỡng và HIV trong khuôn khổ chương trình nghị sự về sức khỏe 15 của mỗi nước, tăng cường thành tố dinh dưỡng trong các chính sách và chương trình HIV/AIDS, cũng như lồng ghép chương trình HIV/AIDS với chính sách và chương trình dinh dưỡng quốc gia . Về nội dung điều trị kháng vi rút (ARV): Vấn đề hỗ trợ thuốc điều trị kháng vi rút hiệu quả cao được bắt đầu thực hiện từ năm 1996 đã mở ra những triển vọng mới, mang lại hy vọng kéo dài cuộc sống cho người nhiễm HIV/AIDS. Ở các nước phát triển, việc kết hợp tư vấn chăm sóc hỗ trợ với liệu pháp điều trị ARV gần đây đã được triển khai rộng rãi làm cải thiện cuộc sống cho những người nhiễm HIV/AIDS, đồng thời còn làm thay đổi nhận thức về HIV/AIDS từ một bệnh chết người sang một bệnh mạn tính, có thể điều trị làm giảm khả năng phát triển của vi rút HIV được . Thế nhưng, với những nước nghèo hơn, đặc biệt các khu vực dịch HIV/AIDS đang phát triển mạnh, sự thay đổi nhận thức này chưa được coi trọng. Năm 2003, ở các nước đang phát triển, trong số 6 triệu người cần được điều trị ARV, chỉ khoảng 480.000 người (8,0%) nhận được thuốc. Tháng 9 năm 2003, Tổ chức Y tế Thế giới, Chương trình phối hợp của Liên hợp quốc về HIV/AIDS và Quỹ Toàn cầu phòng chống HIV/AIDS đã tuyên bố việc tiếp cận với điều trị ARV là một vấn đề cấp bách toàn cầu. Những tổ chức này cùng các đối tác khác đã kêu gọi nỗ lực nhằm thực hiện mục tiêu có 3 triệu người (trong tổng số 7 triệu người cần điều trị) ở các nước đang phát triển (trong đó có các nước thuộc khu vực Thái Bình Dương: Campuchia, Trung Quốc, Papua New Guinea và Việt Nam) được điều trị ARV vào cuối năm 2005 (sáng kiến 3x5 – Three by Five Initiative). Tuy nhiên, tính đến cuối năm 2005, mục tiêu này mới thực hiện đạt khoảng 1,3 triệu người được điều trị ARV , . Do các hoạt động chăm sóc, hỗ trợ và phối hợp điều trị HIV/AIDS còn ở quy mô nhỏ hoặc chưa có, một số nước đã gặp khó khăn trong việc thiết lập hệ thống chăm sóc, hỗ trợ toàn diện (gồm các dịch vụ y tế, hỗ trợ tâm lý, 16 dự phòng lây nhiễm HIV/AIDS và điều phối sự tham gia của các cơ quan ban ngành) để thúc đẩy và mở rộng điều trị ARV. Các dự án thực địa được triển khai thí điểm là cơ sở để nhân rộng mô hình. Việc sử dụng hệ thống chăm sóc toàn diện sẵn có để mở rộng điều trị ARV được áp dụng ở nhiều nước như Brazil, Thái Lan… Tại Thái Lan, với sự cam kết mạnh mẽ của chính phủ về việc hỗ trợ điều trị ARV nên mô hình điều trị ARV ở Thái Lan phát triển mạnh mẽ . Người nhiễm HIV/AIDS mong muốn được cộng đồng đối xử bình đẳng, không có sự kinh miệt hay ghẻ lạnh. Nhiều người nhiễm HIV đặc biệt là trong giai đoạn mới phát hiện thường che dấu tình trạng nhiễm của mình để yên ổn làm ăn. Nếu những người xung quanh biết được tình trạng nhiễm của họ, họ chỉ muốn mọi người xem HIV/AIDS cũng như các bệnh khác, và không có thái độ kỳ thị, phân biệt đối xử, xa lánh đối với họ. Hầu hết những người nhiễm HIV/AIDS đều có nguyện vọng được tham gia vào các hoạt động xã hội, muốn nhận được sự giúp đỡ từ các tổ chức xã hội . Hiện tại, tại các phòng khám ngoại trú điều trị ARV tại các quận huyện có các dịch vụ chuyển tuyến làm nhiệm vụ kết nối với các bệnh viện, trung tâm để giúp người nhiễm giải quyết các nhu cầu khám điều trị các bệnh liên quan, cai nghiện... Nhưng chưa có dịch vụ nào giúp họ chia sẻ các khó khăn, vướng mắc gặp phải trong cuộc sống , đồng thời nhu cầu tìm sự giúp đỡ từ các cá nhân, tổ chức xã hội của nhóm người này là rất lớn cũng chưa tìm được sự kết nối thỏa đáng . 17 Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1. Đối tượng, địa điểm và thời gian nghiên cứu 2.1.1. Đối tượng nghiên cứu a. Đối tượng của phỏng vấn định lượng: là những người nhiễm HIV/AIDS đang điều trị ARV ngoại trú tại Phòng khám ngoại trú của TTYT quận Hà Bà Trưng thành phố Hà Nội. Tiêu chuẩn lựa chọn:  Có thời gian điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú của Trung tâm y tế quận Hai Bà Trưng trên 2 năm.  Hiện đang có mặt tại cộng đồng.  Có đủ hành vi năng lực tham gia nghiên cứu  Đồng ý tham gia nghiên cứu. b. Đối tượng cho phỏng vấn định tính: Thông qua thảo luận nhóm trên 2 nhóm bệnh nhân nhiễm HIV, 5 - 8 người/nhóm và có trong danh sách quản lý ngoại trú tại các phòng khám của Trung tâm y tế Hai Bà Trưng.  Phỏng vấn sâu chọn chủ đích các đối tượng: 2 bác sĩ điều trị đồng ý tham gia nghiên cứu. Địa điểm: quận Hai Bà Trưng, thành phố Hà Nội Thời gian: tháng 12 năm 2014 18 2.1.2. Địa điểm nghiên cứu Được thực hiện tại phòng khám ngoại trú của trung tâm y tế quận Hai Bà Trưng, thành phố Hà Nội. 2.1.3. Thời gian nghiên cứu Thời gian nghiên cứu được tiến hành từ 03/2014 đến tháng 09/2015. 2.2. Phương pháp nghiên cứu 2.2.1. Thiết kế nghiên cứu Áp dụng thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang kết hợp nghiên cứu định lượng và nghiên cứu định tính. 2.2.2. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu 2.2.2.1. Cỡ mẫu nghiên cứu mô tả cắt ngang n=Z 2 (1 / 2 ) p (1  p ) d2 (1) Trong đó: n: là cỡ mẫu tối thiểu nghiên cứu Z: là hệ số tin cậy, với ngưỡng xác suất  = 0,05%, Z (1 / 2) = 1,96 p = 0,15 . Ước đoán tỷ lệ bệnh nhân HIV/AIDS không được tư vấn và chăm sóc y tế tại phòng khám ngoại trú quận Hai Bà Trưng, Hà Nội năm 2014, từ điều tra thử pilot tại một phòng điều trị ARV ngoại trú tại của một quận nội thành Hà Nội . d = là mức sai số tuyệt đối chấp nhận được: lấy mức 5%, d = 0,05. Áp dụng vào công thức về lý thuyết tính toán được cỡ mẫu là 196 người; trong thực tế nghiên cứu đã tiến hành thu thập thông tin với n = 200 người. 19 Cỡ mẫu định tính: Phỏng vấn 2 bác sĩ phòng khám; số người nhiễm HIV tham gia phỏng vấn ở 2 nhóm là 13 người; tổng cỡ mẫu định tính là 15 người. 2.2.2.2. Phương pháp chọn mẫu - Định lượng: chọn 200 bệnh nhân đủ các điều kiện tham gia phỏng vấn theo bộ câu hỏi thiết kế sẵn. - Định tính: chọn mẫu có chủ đích đối tượng trả lời nhóm và đối đối tượng phỏng vấn sâu. 2.3. Chỉ số và các biến số trong nghiên cứu. Biến số Thông Tuổi tin chung Định nghĩa biến số Là độ tuổi của đối tượng tính theo dương lịch Chỉ số của biến Kỹ thuật thu số thập thông tin % nhóm tuổi: <20 tuổi; 20 – Phỏng vấn 29 tuổi; 30 – 39 tuổi; 40 – 49 tuổi; ≥ 50 tuổi Giới Nam / nữ % tỷ lệ Nam/Nữ Phỏng vấn+quan sát Nghề Nghề lao động chính của % tỷ lệ nghề nghiệp đối tượng nghiệp: nông dân; công nhân; nhân viên hành chính; học sinh – sinh viên; tự do. Phỏng vấn 20 Trình độ Trình độ học cao nhất % tỷ lệ trình độ học vấn của đối tượng học vấn: mù Phỏng vấn chữ; tiểu học; trung học cơ sở; trung học phổ thông; trung cấp, nghề; cao đẳng, đại học. Tình trạng Tình trạng hôn nhân % tỷ lệ tình hôn nhân hiện tại của đối tượng trạng hôn nhân: nghiên cứu ChưaVợ/chồng; Phỏng vấn đangchungsống vớivợ /chồng; ly dị/ly thân; goá Tiền sử lây Đường lây nhiễm HIV % tỷ lệ đường nhiễm của đối tượng. lây nhiễm: Phỏng vấn Đường tiêm chích ; Quan hệ tình dục. khác. Mục tiêu 1: Cung cấp Thông tin về tư vấn, hỗ % tỷ lệ thông tin tại trợ và điều trị Có được cung phòng cấp; Phỏng vấn khám cho bệnh nhân Cung cấp Người trực tiếp giảng % tỷ lệ người kiến thức dạy hỗ trợ kiến thức cho giảng: Bác sĩ; y cho người bệnh nhân sĩ; dược sĩ; y tá. bệnh Phỏng vấn