Tài liệu Báo cáo về Trẻ khuyết tật và Gia đình Trẻ khuyết tật tại Đà Nẵng Kiến Thức - Thái Độ - Hành Vi

Báo cáo về Trẻ khuyết tật và Gia đình Trẻ khuyết tật tại Đà Nẵng Kiến Thức - Thái Độ - Hành Vi Biên soạn cho Thực hiện bởi Bà Alison Dexter – Giám đôc Nghiên cứu Bà Trần Liên Phương – Giám đốc Quản lý Khách hàng và Chuyên viên Nghiên cứu Định tính Ông Jean-Pierre Depasse – Giám đốc Bộ phận Nghiên cứu Xã hội và Cộng đồng Chị Lê Mai Khanh – Cán bộ Nghiên cứu Chị Đàm Thu Hằng – Cán bộ Nghiên cứu Anh Matthew Erickson – Cán bộ Nghiên cứu Tháng 11, 2009 mục lục Lời cảm ơn................................................................................................................................................................. 5 Tóm tắt....................................................................................................................................................................... 6 Giới thiệu................................................................................................................................................................... 8 Giới thiệu về dự án nghiên cứu......................................................................................................................... 8 Nền tảng chung......................................................................................................................................................10 Đôi nét về Đà Nẵng...........................................................................................................................................10 Tình hình người khuyết tật và trẻ khuyết tật...............................................................................................11 Phương pháp nghiên cứu....................................................................................................................................12 Phương pháp và cách thức ứng dụng.............................................................................................................12 Giai đoạn định lượng - Khảo sát trong cộng đồng......................................................................................12 Giai đoạn định tính...........................................................................................................................................12 Các phân tích được thực hiện.........................................................................................................................14 Kết quả nghiên cứu...............................................................................................................................................15 1. Kiến thức, thái độ và hành vi.........................................................................................................................15 1.1 Nguyên nhân dẫn tới tình trạng khuyết tật của trẻ..............................................................................15 1.2 Các dạng khuyết tật/ các vấn đề chung về định nghĩa khuyết tật.....................................................16 1.3 Cấu trúc gia đình........................................................................................................................................22 1.4 Các vấn đề về giới.......................................................................................................................................22 1.5 Điều kiện kinh tế.........................................................................................................................................23 2. Các hệ thống hiện tại và sự hòa nhập vào xã hội.....................................................................................27 2.1 Hệ thống hỗ trợ xã hội...............................................................................................................................27 2.2 Giáo dục.......................................................................................................................................................30 2.3 Các trang thiết bị công cộng và cơ sở vật chất để hỗ trợ trẻ khuyết tật............................................33 3. Truyền thông.....................................................................................................................................................35 3.1Truyền thông cho ai và về cái gì................................................................................................................35 3.2 Phương tiện và cách thức truyển thông.................................................................................................39 3.3 Tài liệu truyền thông về Trẻ khuyết tật..................................................................................................39 Kết luận và đề xuất................................................................................................................................................40 Phụ lục 1: Lời cảm ơn.........................................................................................................................................42 Phụ lục 2: Tập hợp các tài liệu Thông tin – Giáo dục – Truyền thông.................................................43 Tài liệu tham khảo................................................................................................................................................46 3 danh mục các biểu đồ Đồ thị 1: Thu nhập hộ gia đình – tính bằng đô la Mỹ hàng tháng của từng hộ.........................................11 Đồ thị 2: Nhận thức đối với các loại khuyết tật................................................................................................20 Đồ thị 3: Cảm nhận của mọi người khi biết trẻ khuyết tật sống trong khu vực của họ............................20 Đồ thị 4: Giáo dục hòa nhập.................................................................................................................................32 Đồ thị 5: Đánh giá về giáo dục hòa nhập...........................................................................................................32 Đồ thị 6: Trẻ khuyết tật có thể tham dự đầy đủ trong cuộc sống.................................................................36 Đồ thị 7: Khó khăn của trẻ khuyết tật và gia đình............................................................................................36 Đồ thị 8: Cảm nhận của cộng đồng về sự giúp đỡ của chính quyền.............................................................37 Đồ thị 9: Sự giúp đỡ của cộng đồng....................................................................................................................37 Đồ thị 10: Định nghĩa cụm...................................................................................................................................38 Đồ thị 11: Ảnh hưởng ngắn hạn và dài hạn.......................................................................................................41 danh mục các bảng Bảng 1: Dữ liệu Kinh tế Đà Nẵng (2008)..........................................................................................................10 Bảng 2: Nghiên cứu dân tộc học..........................................................................................................................13 Bảng 3: Nhóm thảo luận........................................................................................................................................13 Bảng 4: Các bên hữu quan....................................................................................................................................14 Bảng 5: Sự khác biệt theo cách hiểu gần đây (nhưng không chính thức) giữa thuật ngữ phân loại của bộ y tế và bộ giáo dục đào tạo....................................................................................................................................22 Bảng 6: Trẻ khuyết tật có thể có cuộc sống bình thường................................................................................35 4 lời cảm ơn Việc soạn thảo tài liệu này sẽ không thể thành công nếu không có sự hỗ trợ, tham gia tận tình và nỗ lực của các cá nhân, các tổ chức Chính phủ và Phi Chính phủ. Sự phối hợp của các đội nghiên cứu cũng sẽ không thể tạo kết quả tốt nếu không có sự tư vấn của các chuyên gia UNICEF tại Việt Nam: Bà Naira Avetisyan – Chuyên gia về Bảo vệ trẻ em và Trẻ khuyết tật; Bà Nguyễn Tố Trân – Chuyên gia về Truyền thông thay đổi hành vi và cùng Cô Marialaura Ena. Danh sách các đơn vị và cá nhân được phỏng vấn được đính kèm trong phần phụ lục của tài liệu này. 5 tóm tắt Ước tính có khoảng hơn 1 triệu trẻ khuyết tật (gọi tắt là TKT) ở Việt Nam. Cùng với dịch chuyển chung trên toàn cầu, Việt Nam hiện đang tiến tới một mô hình xã hội về vấn đề khuyết tật nhằm tạo điều kiện hòa nhập cho đối tượng này với cộng đồng. Mô hình này chú trọng vào những thay đổi cần thiết của cộng đồng về thái độ, sự trợ giúp xã hội, thông tin và những cơ cấu cụ thể nhằm cho phép những người khuyết tật tham gia vào xã hội và đóng góp vào giá trị kinh tế. Năm 2008, UNICEF Việt Nam đã khởi xướng một chương trình đa ngành cho trẻ khuyết tật, bao gồm cả các nạn nhân chất độc màu da cam. Chương trình dựa trên cơ sở những chương trình hỗ trợ hiện tại của UNICEF và các mối quan hệ đối tác nhằm củng cố thêm các chính sách, khung pháp lý và các chương trình cho trẻ khuyết tật và gia đình của trẻ. Chương trình này bao gồm hợp phần quốc gia và hợp phần địa phương. Ở cấp địa phương, dự án sẽ tập trung vào việc tăng cường năng lực, vận động chính sách, cung cấp dịch vụ và nghiên cứu. Đà Nẵng ở miền Trung Việt nam là nơi đầu tiên được chọn trong ba tỉnh thành đề xuất cho dự án này. Việc nghiên cứu đã được đặt ra nhằm hiểu rõ khoảng cách về năng lực để giúp cho việc xây dựng chính sách, cũng như phát triển truyền thông nhằm có thể thay đổi hành vi của xã hội nói chung và từng cá nhân nói riêng. Mục đích của nghiên cứu này gồm ba phần: thứ nhất là tìm hiểu kiến thức, thái độ và hành vi của trẻ khuyết tật và gia đình trẻ; thứ hai là tìm hiểu quan niệm của cộng đồng đối với trẻ khuyết tật và thứ ba là tìm hiểu vai trò của các ban ngành đoàn thể (khối chính phủ và phi chính phủ) trong lĩnh vực này. Để đạt được yêu cầu thông tin nói trên, nhất thiết phải có một chương trình nghiên cứu gồm hai phần. Phần một – là phần nghiên cứu định lượng thông qua việc khảo sát với cộng đồng nhằm đo lường quan niệm, kiến thức, thái độ và hành vi của cộng đồng Đà Nẵng đối với trẻ khuyết tật và gia đình trẻ. Một chương trình phỏng vấn trực diện với những đối tượng là những người bình thường, tuổi từ 18-69 trên các quận của Đà Nẵng như Hải Châu, Thanh Khê, Sơn Trà, Ngũ Hành Son, LIên Chiểu, Cẩm lệ và Hòa Vang. Tổng mẫu chọn là n=150 người chia theo giới tính và đại diện cho từng quận được chọn. Phần thứ hai là một chương trình nghiên cứu định tính với các trẻ khuyết tật, phụ huynh trẻ khuyết tật, trẻ không khuyết tật và đại diện các bên liên quan. Mục tiêu chính của phần này là tìm hiểu thực tế tình hình, cũng như chi tiết về các vấn đề liên quan tới trẻ khuyết tật và gia đình trẻ. Nhóm trẻ không khuyết tật giúp làm tăng hiểu biết của cộng đồng về những điều kiện và rào cản về việc hòa nhập xã hội của trẻ khuyết tật. Ý kiến từ đại diện các ban ngành liên quan cho thấy quan điểm của các bên hữu quan, những gì đang được thực thi, và những ưu tiên được nhìn nhận trong mạng lưới chính phủ và phi chính phủ. Giai đoạn này gồm hai phần: nghiên cứu dân tộc học với trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật cùng với các cuộc thảo luận nhóm với cha mẹ trẻ khuyết tật, và một nhóm thảo luận với trẻ không khuyết tật. Dựa trên những nghiên cứu thực hiện trước đây, cách tiếp cận thông qua phương pháp dân tộc học nhằm tìm hiểu những vấn đề về trẻ khuyết tật và gia đình trẻ được tiến hành thay vì chỉ dựa hoàn toàn vào phương pháp thảo luận trong nhóm. Điều này giúp giảm nhẹ những vấn đề mà qua những nghiên cứu trước cho thấy có thể gây khó khăn cho trẻ khuyết tật khi bộc bạch suy nghĩ và cảm xúc trong môi trường thảo luận nhóm. Bên cạnh đó, đội ngũ thực hiện nghiên cứu cũng bị giới hạn khả năng trong việc ứng dụng những phương pháp không-trực tiếp như quan sát, vốn dĩ giúp cho việc tìm hiểu vấn đề tốt hơn với một vai trò ‘trong cuộc’. Phần thứ hai chính là các cuộc phỏng vấn chuyên sâu với các đại diện của các bên liên quan cùng với việc thu thập những tài liệu Thông tin – Giáo dục – Truyền thông. 6 Những phát hiện chính của dự án nghiên cứu này được trình bày theo 3 phần. Phần thứ nhất đề cập tới kiến thức, thái độ và cảm nhận của các gia đình và trẻ khuyết tật, đồng thời nếu phù hợp cũng đưa ra những nhìn nhận mang tính xã hội của cộng đồng và các bên liên quan về những vấn đề này. Với ý định giúp người đọc có cái nhìn tổng thể và toàn diện hơn về những khám phá từ nghiên cứu. Phần tiếp theo sẽ tập trung vào các vấn đề liên quan tới các hệ thống và sự hỗ trợ cho việc hòa nhập của trẻ khuyết tật với cộng đồng hiện nay. Quan điểm của từng bên hữu quan cũng được cung cấp. Phần cuối nhằm vào mục đích truyền thông của chương trình, chủ yếu là đối tượng mục tiêu, ưu tiên về truyền thông, thông điệp chính cũng như phương tiện chuyển tải thông điệp. Các phép phân tích thống kê cao cấp được ứng dụng để hỗ trợ cho mục đích này. Tóm lại, trong khi còn rất nhiều điều phải làm, thì đã có sẵn nền tảng tích cực cho việc thay đổi. Cũng nên lưu ý là chúng ta nhận thấy sự nhất quán trong kiến thức, thái độ và quan niệm của từng cá nhân, gia đình, xã hội và các cấp hữu quan, do đó các nỗ lực tập trung sẽ làm đòn bẩy cho sự thay đổi trên diện rộng. Ở cấp cơ sở xã hội, hợp tác tốt hơn là hết sức quan trọng nhằm đảm bảo nỗ lực của mọi ban ngành đoàn thể và các tổ chức được đồng bộ để hướng tới những thành quả rõ ràng và hiệu quả hơn. Chất lượng thông tin tốt hơn, dưới dạng thống kê chi tiết số lượng trẻ khuyết tật sẽ giúp một cách đáng kể. Các kế hoạch hỗ trợ tài chính cho các gia đình trẻ là cần thiết và cũng trong kế hoạch ưu tiên, quan trọng là sự tiếp cận với các khoản hỗ trợ này phải dễ dàng và thống nhất. Về khía cạnh y tế sức khỏe, giáo dục thêm về sức khỏe cho trẻ khuyết tật và gia đình trẻ cũng như các nhân viên trong ngành là rất cần thiết. Đồng thời cũng cần cải tiến trang thiết bị và phương tiện trong bệnh viện, cũng như nâng cao kiến thức về phục hồi chức năng. Những vấn đề liên quan tới việc giáo dục hòa nhập cần phải được để cập tới thông qua việc nâng cao nhận thức vể chính việc giáo dục hòa nhập cho trẻ khuyết tật và gia đình trẻ, cũng như với đội ngũ giáo viên/giảng viên. Phát triển các tài liệu và chương trình hỗ trợ theo từng dạng khuyết tật, theo lứa tuổi cùng với sự động viên đội ngũ giáo viên nói chung chính là những yếu tố hỗ trợ chủ yếu. Ở những nơi giáo dục hòa nhập có tồn tại thì hiện có phản hồi tốt từ mọi cấp tuy những rào cản về mặt quan niệm vẫn còn khá phổ biến. Về phương diện cơ sở hạ tầng thì cần ban hành chính sách cụ thể liên quan tới việc xây dựng các công trình công cộng và sự tiếp cận cho người khuyết tật và trẻ khuyết tật, đặc biệt là các vấn đề liên quan tới giao thông và sự tiếp cận với trường học. Một ma trận chiến lược đặt ra nhằm tóm lược lại những yếu tố cần cải thiện chính trong từng khía cạnh khác nhau. Quan niệm tích cực của gia đình và cộng đồng chính là điểm khởi đầu cho chiến lược thông tin một cách đáng kể và rộng khắp nhằm thúc đẩy sự thay đổi và tác động lên kiến thức, thái độ và quan niệm của từng cá nhân và cộng đồng các cấp. Đa số người dân đểu bày tỏ những quan niệm và niềm tin hướng tới sự biến chuyển dần sang mô hình hòa nhập xã hội. Truyền hình và báo chí chính là phương tiện truyền thông đa dạng để nhắm tới tuy nhiên một nhu cầu tất yếu về truyền thông cũng được đặt ra trong đó cần có một chiến lược tốt hơn về các tài liệu thông tin ở cả thành thị và nông thôn. 7 giới thiệu Giới thiệu về dự án nghiên cứu UNICEF Việt Nam đã đệ trình đề xuất cho Quỹ Ford về một chương trình đa ngành gồm y tế, giáo dục, nước và vệ sinh, bảo vệ trẻ em và hòa nhập xã hội cho trẻ khuyết tật, bao gồm cả các nạn nhân chất độc màu da cam tại Việt Nam. Chương trình được bắt đầu thực hiện vào cuối năm 2008, dựa trên cơ sở những chương trình hiện tại của UNICEF và các mối quan hệ đối tác sẵn có để đẩy mạnh các chính sách, khung pháp lý và chương trình cho trẻ khuyết tật và gia đình của trẻ. Chương trình này bao gồm hợp phần quốc gia và hợp phần địa phương. Ở cấp quốc gia, trọng tâm được đặt vào việc xây dựng chính sách và khung pháp lý. Ở cấp địa phương, dự án tập trung vào việc phát triển năng lực, vận động chính sách, cung cấp dịch vụ và nghiên cứu. Đà Nẵng, Đồng Nai và An Giang đã được đề xuất là địa phương thực hiện dự án này. Đà Nẵng ở miền Trung Việt Nam là nơi đầu tiên được chọn trong ba tỉnh thành để xuất cho dự án này. Để thực hiện chương trình này, UNICEF đã áp dụng cách tiếp cận đa ngành, dựa trên quyền con người và theo hướng dẫn của Công Ước về Quyền Trẻ Em và Công Ước của Liên Hợp Quốc về Quyền của người khuyết tật gần đây. Những phát hiện từ nghiên cứu này cần được xem xét trong khuôn khổ mô hình xã hội cho trẻ khuyết tật nằm trong bối cảnh rộng hơn của quyền trẻ em. Mô hình xã hội về khuyết tật là nền tảng cho việc chuyển hướng tới một mô hình hòa nhập xã hội cho những người khuyết tật trên toàn cầu. Công Ước về Quyền của Người Khuyết Tật vừa được nhất trí thông qua tại kỳ họp lần thứ 61 của Đại Hội Đồng Liên Hiệp Quốc vào ngày 13 tháng 12 năm 2006. Kể từ đó, công ước này đã được 25 quốc gia phê duyệt và được 128 quốc gia ký kết, trong đó có Việt Nam. Công ước đã được thông qua với việc xem xét xúc tiến và bảo vệ sự hưởng thụ đầy đủ quyền con người và tự do của những người khuyết tật. Bao gồm tất cả mọi khía cạnh cần được tạo ra, cải thiện hay củng cố nhằm bảo đảm cho những người khuyết tật có thể hoàn toàn hội nhập trong cuộc sống trên cơ sở bình đẳng với những người khác. Mô hình xã hội về khuyết tật làm rõ sự khác biệt giữa sự khuyết tật, như một điều kiện về sức khỏe làm cho một người nào đó coi như không thể đi lại, và ảnh hưởng gây cản trở của xã hội về sự khuyết tật. Nói một cách đơn giản hơn, không phải việc khuyết tật vận động ngăn cản một con người đi vào một tòa nhà không được trợ giúp, mà chính những bậc thang hiện hữu làm cho người sử dụng xe lăn không thể tiếp cận được với tòa nhà. Ý tưởng then chốt chính là xã hội đã gây ra khuyết tật cho con người. Nói cách khác, “khuyết tật” được hình thành trong môi trường xã hội. Mô hình xã hội này đặt con người lên trên hết. Nó nhấn mạnh phẩm giá, sự độc lập, sự trao quyền, sự tham gia, sự bình đẳng, sự lựa chọn và tính riêng tư. Mục tiêu của mô hình này là cho thấy con người trước chứ không phải sự khuyết tật trước. Chính vì lẽ đó, mô hình xã hội về khuyết tật tập trung vào những thay đổi cần có từ xã hội, nghĩa là những thay đổi về thái độ, trợ giúp xã hội, thông tin và những cấu trúc vật lý. Mô hình cũng khái quát tiềm năng của những người khuyết tật đóng góp cho xã hội và làm gia tăng giá trị kinh tế nếu họ được trao quyền bình đẳng cũng như những tiện nghi và cơ hội phù hợp như những người khác. Mô hình xã hội thường trái ngược với mô hình y tế vốn xem sự khuyết tật đồng nghĩa với suy giảm hay tàn tật. Mô hình này tập trung vào chẩn đoán, tiên liệu, điều trị và ngăn ngừa trong bối cảnh người có tật được coi là người có những vấn đề về sức khỏe. Hướng tập trung của nó không phải là theo cách một người khuyết tật sống một cuộc sống đời thường ra sao. Hậu quả của mô hình y tế này là nó khơi gợi sự thương hại và sự khoan dung của xã hội chứ không phải sự hòa nhập. 8 Việc có sẵn dữ liệu về trẻ khuyết tật là tối quan trọng trong nỗ lực làm cho họ được biết tới trong những chương trình nghị sự về chính sách quốc gia. Do đó, việc thu thập những thông tin đáng tin cậy về trẻ khuyết tật xét trên phương diện nào đó vẫn còn là một thách thức chính do việc sử dụng những định nghĩa khác nhau về trẻ khuyết tật của các cơ quan chính phủ khác nhau cũng như nhận thức vẫn còn hạn chế về quyền và nhu cầu của trẻ khuyết tật. Vì lẽ đó, việc nghiên cứu được đặt ra nhằm tìm hiểu khoảng cách về năng lực và để giúp cho việc xây dựng chính sách, cũng như phát triển truyền thông nhằm thay đổi hành vi của xã hội cũng như từng cá nhân. Mục đích của nghiên cứu này gồm ba phần: đầu tiên là tìm hiểu kiến thức, thái độ và hành vi của trẻ khuyết tật và gia đình trẻ, bao gồm những vấn đề chính và mong đợi của trẻ cũng như những trở ngại mà trẻ gặp phải trong đời sống hàng ngày. Thứ hai là tìm hiểu cảm nhận của cộng đồng trước trẻ khuyết tật, cách họ nhìn nhận và hiểu vấn đề của trẻ. Thứ ba là tìm hiểu vai trò của các ban ngành đoàn thể (khối chính phủ và phi chính phủ) trong lĩnh vực này; cách họ giúp đỡ trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật, các hoạt động chính, cũng như việc họ có đủ công cụ và những hỗ trợ cần thiết hay không. Khu vực địa lý được nói tới trong báo cáo này là những quận huyện tiêu biểu của thành phố Đà Nẵng. Điều này sẽ giúp cung cấp một cái nhìn toàn diện về tình hình và nền tảng từ đó hướng tới một chiến lược truyền thông và vận động. 9 nền tảng chung Đôi nét về Đà Nẵng Đà Nẵng là một thành phố lớn nhất ở miền Trung Việt Nam, đồng thời là trung tâm kinh tế (cảng biển và công nghiệp), giáo dục (với 5 trường đại học), văn hóa (Khu di tích Chămpa và thánh địa Mỹ Sơn). Kết quả thống kê gần nhất cho thấy Đà Nẵng có tổng số dân là 887,069 người, là thành phố đông dân thứ 5 của Việt Nam. Với gần 90% dân số ở thành thị, và tỉ lệ thành thị với nông thôn là 770,499:116,570. Các dân tộc chính của Đà Nẵng là Kinh, Hoa, Cơ tu và Tày. Đà Nẵng có nhiều đặc điểm văn hóa đặc thù cho khu vực miền Trung. Phần giữa của Việt Nam đã từng là đế chế Chăm-pa (từ thế kỷ 7 tới thế kỷ 15) từ trước khi người Việt xâm nhập. Ngay từ thời kỳ đầu, người Chăm đã có giao hảo với những nền văn hóa Á châu khác (nổi bật nhất là người Nhật và Người Hoa) và văn hóa phương Tây thông qua các thương buôn và những nhà truyền đạo Thiên Chúa Giáo. Chính sự trao đổi qua lại về văn hóa này đã có ảnh hưởng lên người Đã Nẵng ngày nay. Họ được biết tới với bản chất chịu thương chịu khó và cởi mở với những ảnh hưởng mới. Vùng đất miền trung này còn chịu ảnh hưởng của điều kiện khí hậu khắc nghiệt với lũ lụt và hạn hán triền miên. Ảnh hưởng về mặt địa lý này cũng góp phần làm nên tính cách kiên cường của người dân Đà Nẵng, vốn sống cuộc đời giản đơn nhằm cho phép họ nhanh chóng hồi phục sau những khó khăn. Đà Nẵng còn được xếp loại là vùng công nghiệp với tiện nghi cảng biển cho vận chuyển hàng hóa. Với hơn 5,000 nhà máy/cơ sở sản xuất đặt tại Đà Nẵng. Số liệu về các loại ngành nghề bao gồm tự do là 50%, làm việc cho các công ty tư nhân chiếm 26%, và làm việc trong các cơ quan hành chính nhà nước là 15%. Thành phố đang trải qua một giai đoạn phát triển vượt bật về kinh tế như minh họa về sự phát triển năm 2008 dưới đây: Bảng 1: Dữ liệu Kinh tế Đà Nẵng (2008) GDP Xuất khẩu Công nghiệp & Xây dựng Đầu tư +11% (so với + 6.2% Mức tăng trưởng GDP quốc gia) + 20% +17% +19% Cùng với tốc độ phát triển và tiến trình đô thị hóa nhanh chóng là những thay đổi lớn và thách thức mà Việt Nam đang phải đối mặt ngày nay. Sự tăng trưởng kinh tế và thành thị hóa nhanh chóng tạo sức ép lớn lên cơ sở hạ tầng, như giao thông, nhằm hỗ trợ cho sự tăng trưởng này. Những nhóm thiệt thòi hơn ví dụ như như dân cư nghèo thành thị sống trong thành phố và phụ nữ có thể dễ dàng gặp phải khó khăn hơn nếu như tình hình của họ không được lưu ý và quản lý cẩn thận. Dân số Đà Nẵng có thể được chia làm 5 nhóm dựa trên thu nhập hộ gia đình như sau: Hai nhóm đối nghịch nhau: 14% nghèo với thu nhập hộ dưới 140 đô la Mỹ một tháng và 13% khá giả với trên 370 đô la Mỹ mỗi tháng. 3 nhóm trung bình chiếm phần còn lại với chi tiết trong bảng dưới đây:1 1 10 Nguồn: TNS hiện liên tục thực hiện theo dõi mức thu nhập hộ gia đình thông qua dự án nghiên cứu Đời Sống Việt (VIETCYCLE) từ năm 2001 tới nay vì không có một thống kê chính thức nào về sự phân bổ giàu nghèo / thành phần kinh tế ở Việt Nam. Phân khúc những hộ gia đình ‘khá giả’ được thiết lập ngay từ đầu qua dạng nghiên cứu khảo sát thống kê ở 4 thành phố chính của Việt Nam. Đồ thị 1: Thu nhập hộ gia đình – tính bằng Đô la Mỹ hàng tháng của từng hộ > 370 USD 13% < 140 USD 14% 250-370 26% 140-200 25% 200-250 22% Theo số liệu của sở Lao Động Thương Binh Xã hội Đà Nẵng, hiện cả vùng có 33,000 hộ gia đình thuộc diện nghèo – chiếm khoảng 19% tổng số hộ gia đình. Cho tới cuối năm 2009, thành phố Đà Nẵng hướng tới việc giảm tỉ lệ này xuống còn 15%. Tình hình người khuyết tật và trẻ khuyết tật Việt Nam có số lượng trẻ khuyết tật vào hàng cao trên thế giới – bao gồm cả những trẻ bị ảnh hưởng chất độc màu da cam. Con số ước tính vào khoảng 1.2 triệu2. Hiện chưa có thống kê cụ thể cho Đà Nẵng. Nhìn chung vẫn còn thiếu những dữ liệu cập nhật và chi tiết về vấn đề này. Sự thiếu hụt thông tin về trẻ khuyết tật cũng đã được đề cập tới trong những nghiên cứu thực hiện trên khu vực này gần đây. Trong một nghiên cứu của Bộ Lao Động, Thương Binh và Xã Hội hợp tác với UNICEF vào năm 19981999 trong những trẻ từ 0-17 tuổi cho thấy có khoảng 1 triệu trẻ khuyết tật trên cả nước, chiếm khoảng 1.4% tổng số dân và khoảng 3.1% tổng số trẻ em. Trung bình, cứmỗi 5.7 hộ gia đình thì có khoàng 1 gia đình có trẻ khuyết tật. Khuyết tật vận động là phổ biến nhất (22.4%), sau đó là khyết tật ngôn ngữ (21.4%), những vấn đề về hành vi (16.2%), khiếm thị (14.6%), khiếm thính (9.7%) và thiểu năng trí tuệ (3.6%). Đa số trẻ khuyết tật đều chịu đa tật. Khoảng 50% trẻ khuyết tật sống trong cộng đồng và khoảng 90% trẻ sống trong những trung tâm bảo trợ và bị khuyết tật nặng. Có 6.5% trẻ khuyết tật trong những trung tâm bảo trợ bị chính gia đình mình bỏ rơi, 2.6% là trẻ mồ côi và khoảng 9.1% không có chút liên lạc nào với gia đình. Đa số trẻ khuyết tật sống với gia đình (95.85%) và có người chăm sóc. Một nửa số hộ gia đình có trẻ khuyết tật gặp khó khăn lớn về tài chính, nên không thể cung cấp những điều kiện đầy đủ cho trẻ được phục hồi chức năng và học hành. Tham khảo một số nghiên cứu trước đây về trẻ khuyết tật và đối chiếu với những phát hiện từ nghiên cứu này cho thấy có rất ít tiến triển cho những vấn đề chính. Cũng là những vấn đề và đề nghị từ năm 2001, chẳng hạn như: thiếu một chiến lược quốc gia được phối hợp chặt chẽ từ những thống kê chuẩn xác và dễ tiếp cận; thiếu sự hợp nhất về giáo dục hòa nhập; sự kỳ thị do thiếu hiểu biết từ cấp gia đình và cộng đồng; sự tiếp cận còn hạn chế của trẻ khuyết tật cho những dịch vụ công cộng như y tế, giáo dục, văn hóa, giải trí, giao thông là những đặc điểm được lặp lại của nghiên cứu này3. 2 3 Báo cáo của Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội, 2008 Nghiên cứu về trẻ khuyết tật và gia đình trẻ tại Đà Nẵng – Kiến thức – Thái độ - Hành vi, TNS thực hiện cho UNICEF 2009 11 phương pháp nghiên cứu Phương pháp và cách thức ứng dụng Cần có cách nghiên cứu với hai giai đoạn nhằm đáp ứng nhu cầu thông tin cần có. Cách tiếp cận dựa trên quyền con người được ứng dụng trên mọi khía cạnh khi thực hiện dự án này nhằm đảm bảo tính đại diện cho quan điểm. Cách tiếp cận liên quan tới các yếu tố như: ▪▪ Đánh giá có sự tham gia: tôn trọng những ý kiến/quan điểm khác nhau của các bên hữu quan và người có quyền khác nhau bao gồm trẻ em, trẻ khuyết tật và cha mẹ của trẻ ▪▪ Không phân biệt đối xử: phản ánh sự không kỳ thị về trẻ khuyết tật ở các lứa tuổi, giới tính, và dạng khuyết tật. ▪▪ Quan điểm giới/Tuổi: quan điểm của nam và nữ; người lớn và trẻ em. Trong phần nghiên cứu định tính, người trả lời được tuyển chọn với sự giúp đỡ của Sở Lao Động, Thương Binh, Xã hội và UNICEF. Giai đoạn định lượng - Khảo sát trong cộng đồng Mục tiêu của cuộc khảo sát cộng đồng này là để đo lường Quan niệm và Kiến thức – Thái độ - Hành vi của cộng đồng tại Đà Nẵng về trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật: ▪▪ Nhận thức về những vấn đề trẻ khuyết tật và gia đình trẻ gặp phải, nhu cầu và mong đợi của họ ▪▪ Trợ giúp cho trẻ khuyết tật hòa nhập với cộng đồng ▪▪ Cách họ nhìn nhận về các hoạt động của chính phủ và các tổ chức phi chính phủ ▪▪ Việc sử dụng các kênh thông tin và thói quen sử dụng phương tiện truyền thông Các phỏng vấn trực diện được tiến hành với dân cư trong cộng đồng, ở độ tuổi từ 18-69 tại các quận Hải Châu, Thanh Khê, Sơn Trà, Ngũ Hành Sơn, Liên Chiểu, Cẩm Lệ và Hòa Vang. Tổng số mẫu chọn là n=150, các chỉ tiêu được áp đặt cho giới (50/50 nam và nữ) và theo từng khu vực (n=20-25 mỗi quận). Cách chọn mẫu và số mẫu chọn được quyết định khi đã tính tới số mẫu vừa đủ cho thống kê để phục vụ cho việc phân tích khái quát ở mức độ đại diện cho cộng đồng. Mẫu chọn sẽ phải lớn hơn nếu cần phân tích theo cấp quận. Bản câu hỏi được soạn thảo với sự hợp tác của UNICEF và mất khoảng 35 phút để hoàn thành phỏng vấn với mỗi người trả lời. Giai đoạn định tính Nghiên cứu với trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật Phần trọng tâm của toàn bộ nghiên cứu này chính là giai đoạn nghiên cứu định tính với trẻ khuyết tật, cha mẹ trẻ khuyết tật, trẻ bình thường và những bên hữu quan. Mục tiêu của nghiên cứu với trẻ khuyết tật, cha mẹ của trẻ và trẻ bình thường là tìm hiểu sâu về: ▪▪ Cách trẻ khuyết tật và gia đình trẻ hiện sinh sống với sự khuyết tật đó 12 ▪▪ Những vấn đề chính trong đời sống hàng ngày, nhu cầu và ước nguyện của họ là gì ▪▪ Điều gì làm cho trẻ khuyết tật hạnh phúc, điều gì làm cho trẻ cảm thấy như những trẻ khác ▪▪ Quan niệm của các trẻ khác về trẻ khuyết tật. Giai đoạn này gồm hai phần: nghiên cứu dân tộc học với trẻ khuyết tật cùng gia đình trẻ và các thảo luận nhóm với cha mẹ của trẻ khuyết tật cũng như một nhóm thảo luận với trẻ không khuyết tật. Nghiên cứu dân tộc học với trẻ khuyết tật cùng với gia đình trẻ Năm trẻ và gia đình được tuyển chọn cho cuộc nghiên cứu dân tộc học. Các gia đình được chọn từ các quận tiêu biểu của Đà Nẵng đại diện cho các dạng khuyết tật chính như minh họa ở bảng dưới, mỗi trẻ và gia đình đại diện cho một dạng khuyết tật. Nhóm nghiên cứu gồm từ 2 đến 3 cán bộ nghiên cứu tới thăm trẻ cùng gia đình trong khoảng 4-5 tiếng. Nội dung quan sát trẻ, gia đình trẻ, và không gian xung quanh được hỗ trợ với một bản hướng dẫn quan sát có cấu trúc theo cách thức chi tiết và chủ động. Trẻ và gia đình được trao quà tặng nhằm cảm ơn sự hợp tác của họ. Bảng 2: Nghiên cứu dân tộc học 1 2 3 4 5 Tên đáp viên Thịnh Tùng Ngọc Thắng Châu Dạng khuyết tật Khiếm thính Khiếm thị Khuyết tật vận động Chậm phát triển trí tuệ Đa tật Tuổi 6 9 16 17 13 Nhóm thảo luận với cha mẹ của trẻ khuyết tật Bốn nhóm thảo luận với cha mẹ hay người chăm sóc chính của trẻ khuyết tật và một nhóm với trẻ không khuyết tật được tiến hành theo bảng dưới đây. Cha mẹ của trẻ khuyết tật được tuyển chọn từ các quận tiêu biểu của Đà Nẵng, mỗi nhóm gồm 7 thành viên tham dự bao gồm cha hoặc mẹ của trẻ ở các lứa tuổi khác nhau. Mỗi nhóm thảo luận kéo dài khoảng 2 tiếng. Nhóm thảo luận với trẻ không khuyết tật cũng bao gồm 7 thành viên, bao gồm cả trẻ trai và trẻ gái trong độ tuổi từ 6 tới 10. Nhóm thảo luận diễn ra trong khoảng 1 tiếng rưỡi và quà tặng cũng được trao để đáp lại sự tham dự của các em. Bảng 3: Nhóm thảo luận 1 2 3 4 5 Nhóm Cha mẹ Cha mẹ Cha mẹ Cha mẹ Trẻ không khuyết tật Dạng khuyết tật của trẻ Khiếm thính Khiếm thị Khuyết tật vận động Chậm phát triển trí tuệ Tuổi của trẻ 0-18 0-18 0-18 0-18 6-10 13 Phỏng vấn với các bên hữu quan Mục tiêu của các phỏng vấn là khai thác quan điểm của các bên hữu quan liên quan tới trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật nhằm hiểu rõ quan niệm của họ về tình hình trẻ khuyết tật và gia đình trẻ tại Đà Nẵng, sự tham gia và hỗ trợ của họ cũng như ý kiến của họ về những hành động cần thiết trong tương lai. 10 cuộc phỏng vấn chuyên sâu được thực hiện với các cơ quan đại diện như liệt kê ở bảng bên dưới, mỗi cuộc phỏng vấn kéo dài từ 45 phút tới 1 tiếng. Bảng 4: Các bên hữu quan Các bên hữu quan Bộ Y Tế Bộ Giáo dục và Đào tạo Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội Văn phòng điều phối các hoạt động hỗ trợ người tàn tật Việt Nam Hội Nạn nhân Chất độc da cam/ Dioxin Việt Nam (VAVA) Sở Y tế TP. Đà Nẵng Sở Giáo dục và Đào tạo TP. Đà Nẵng Sở Lao động, Thương binh và Xã hội TP. Đà Nẵng Sở Xây dựng TP. Đà Nẵng Unicef Các phân tích được thực hiện Việc phân tích phân khúc với dữ liệu từ phần khảo sát với cộng đồng cũng được tiến hành trong mục đích: ▪▪ Tìm hiểu rõ hơn những quan niệm khác nhau từ cộng đồng ▪▪ Xác định và chọn ưu tiên tốt hơn cho chiến lược truyền thông ▪▪ Định hướng và đề xuất các hoạt động tuyên truyền: dạng hoạt động và kênh thông tin Việc phân tích phân khúc chia mẫu chọn thành từng nhóm tương đồng dựa trên quan niệm của họ về trẻ khuyết tật (mọi người nghĩ là trẻ khuyết tật cần gì trong xã hội; các vấn đề và cơ hội của trẻ, vv). Những người có cùng câu trả lời cho một khía cạnh được chọn phân tích được tập hợp thành nhóm riêng theo phương pháp thống kê. Mỗi cụm sau đó được đo lường và đặt tên (tùy theo cách diễn đạt) dựa trên những yếu tố tạo thành. 14 kết quả nghiên cứu 1. Kiến thức, thái độ và hành vi Các vấn đề và các yếu tố ảnh hưởng tới kiến thức, thái độ và hành vi với trẻ khuyết tật thu thập được đều rất thống nhất ở cả cấp xã hội và gia đình. Cũng tương tự như vậy, quan điểm của các bên hữu quan cũng củng cố thêm những điều này. Gia đình chính là yếu tố quan trọng nhất trong mọi đơn vị xã hội ở Việt Nam vì gia đình chính là nền tảng của xã hội Do vậy, sự đồng nhất trong những phát hiện ở cấp độ cá nhân, gia đình và xã hội cũng khá tương xứng với thực tế này. Nguyên nhân dẫn tới tình trạng và dạng khuyết tật của trẻ chính là yếu tố chủ chốt bên trong vấn đề bao trùm của việc định nghĩa sự khuyết tật. Cấu trúc gia đình, giới tính, và điều kiện kinh tế cũng đóng vai trò quan trọng trong việc hình thành nên kiến thức, thái độ và hành vi, và từ đó là những ảnh hưởng tích cực hoặc tiêu cực đối với trẻ khuyết tật. 1.1. Nguyên nhân dẫn tới tình trạng khuyết tật của trẻ Quan điểm của gia đình Đề cập tới các nguyên nhân dẫn tới tình trạng khuyết tật của trẻ hiện nay, từ những chuyến viếng thăm gia đinh chúng tôi nhận thấy có 4 tình trạng khác nhau có ảnh hưởng tới tâm lý, tư duy, và hành vi của trẻ và gia đình có trẻ khuyết tật. Từng tình trạng sẽ được nêu rõ hơn ở bên dưới, chúng tôi cho rằng nếu gia đình, ít nhiều đã được chuẩn bị cho việc có một trẻ khuyết tật trong gia đình thì họ dường như ứng phó với tình hình tốt hơn và có tư tưởng và cách thích ứng tích cực hơn. Điều này nêu bật lên vấn đề chủ chốt quanh việc thiếu kiến thức chung về khuyết tật trong cộng đồng cũng như những khiếm khuyết về năng lực trong hệ thống y tế, trong đó việc giáo dục, chẩn đoán và can thiệp sớm là những vấn đề rõ nhất. Cách thu thập thông tin và những cách thống kê tinh tế hơn có thể được áp dụng để theo dõi vấn đề này qua thời gian. Đối với những trường hợp nảy sinh do biến động trong thời kỳ mang thai, ví dụ thai phụ bị ốm, dùng kháng sinh liều cao, sinh non, v.v thì cha mẹ trẻ có vẻ được chuẩn bị tinh thần tốt hơn. Đồng thời, họ cũng nhận được nhiều sự động viên và hỗ trợ hơn. “Tôi không biết đã xảy ra chuyện gì, nhưng có thể là do vợ tôi đã làm việc rất cực trong lúc mang thai. Có thể nó đã ảnh hưởng đến sức khỏe của cô âý và khiến con tôi có vấn đề lúc sinh ra.” “Con tôi bị sinh sớm 2 tháng, sau đó thì cháu nó chậm phát triển” - Nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật trí não Những trường hợp phát hiện muộn, xảy ra trong quá trình trẻ lớn lên, ví dụ như khi trẻ bị ốm, sốt cao, viêm não Nhật Bản mà không được điều trị kịp thời thì cha mẹ và gia đình có thể đương đầu với kết quả khuyết tật tốt hơn, với cảm giác là vẫn còn may mắn khi trẻ sống sót. Những trường hợp không được phát hiện mãi cho tới khi trẻ được sinh ra, có thể rất rõ ràng ngay khi trẻ được sinh ra, hay được phát hiện khi đi khám thì cha mẹ và gia đình thường thấy choáng váng, bất ngờ, bối rối và đau đớn. 15 Đặc biệt với những trường hợp phát hiện khi trẻ được đưa đi khám vào những năm tháng đầu đời thì cha mẹ trẻ còn cảm thấy nặng nề và mất mát hơn. “Lúc bé mới đầy tháng, tôi bồng bé xuống bệnh viện mắt lúc đó trời mưa to gió lớn! hai vợ chồng đi, kêu ‘bác sĩ cứu dùm cháu’, bác sĩ nói ‘cứu sao được’, bẩm sinh rồi không chữa được! Thế là hai vợ chồng khóc miết luôn!” - Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thị “Đến 3 tuổi rồi mà cháu nó chỉ biết nói ‘à’, ‘ừ’, chúng tôi cứ nghĩ là cháu chậm nói. Chúng tôi không biết là cháu nó bị làm sao!” “Tôi không biết gì mãi đến khi tôi mang cháu tới bác sĩ kiểm tra và bác sĩ bảo là cháu bị ‘điếc bẩm sinh’.” - Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính Khi được hỏi về những vấn đề liên quan tới sức khỏe của con thì phần lớn cha mẹ đều tỏ ra thiếu kiến thức về trẻ và nhu cầu của trẻ. Nhiều gia đình ở Việt Nam vẫn còn thiếu sự chuẩn bị kiến thức và hướng dẫn về sức khỏe nhằm ngăn ngừa những nguyên nhân có thể dẫn đến tình trạng khuyết tật cho trẻ sơ sinh. Có rất nhiều trường hợp nảy sinh do những diến biến bất thường hoặc điều kiện dinh dưỡng của người mẹ trong quá trình mang thai. Nhiều trường hợp nảy sinh do thiếu sự theo dõi và chăm sóc trong quá trình nuôi dưỡng trẻ. Cũng có những trường hợp chỉ phát hiện sau khi trẻ đã được sinh ra và do thăm khám. Thời gian trôi qua, họ bắt đầu quen dần và chấp nhận tình trạng của con mình với tâm lý ‘vì là con của mình, mình phải nuôi dưỡng’, cảm nhận rõ rệt là sự chăm sóc là cần thiết và bao hàm cả trách nhiệm vì “không còn cách nào khác”. Dần dà khi thời gian trôi qua thì tư tưởng và hành vi của họ bắt đầu có biến chuyển từ hoài nghi, tiêu cực tới dần chấp nhận và trong một số trường hợp còn trở nên tích cực. Quan điểm của các bên hữu quan Việc ngăn ngừa rõ ràng là một khía cạnh cải thiện cần ưu tiên trước. Điều cấp thiết hiện nay là phải bắt đầu phát triển những dịch vụ phòng tránh. Theo UNICEF, có nhiều trường hợp khuyết tật có thể được phòng tránh nếu có chương trình quốc gia phù hợp, sàng lọc trẻ sơ sinh và can thiệp sớm. Có nhiều gia đình ở Đà Nẵng có hơn một trẻ khuyết tật; nhiều trường hợp đáng lẽ đã có thể được phòng tránh nếu có tư vấn y tế kịp thời về di truyền để giải thích cho gia đình về rủi ro sinh con tiếp theo với cùng dị tật. Năng lực y tế, sẽ được đề cập trong phần sau của báo cáo, cũng là vấn đề quan trọng. Thiếu trang thiết bị và dụng cụ phù hợp cho bênh viện và các cơ sở y tế và chăm sóc sức khỏe cũng như thiếu các đội ngũ chuyên gia về phục hồi chức năng ở Đà nẵng cũng là vấn đề nổi cộm. 1.2. Các dạng khuyết tật/ các vấn đề chung về định nghĩa khuyết tật Quan điểm của gia đình Theo phản ánh của cha mẹ trẻ khuyết tật thì cộng đồng Đà Nẵng có thái độ nhìn chung là khá tích cực với trẻ khuyết tật và gia đình trẻ vì bản chất của họ là hay ‘giúp đỡ những người kém may mắn hơn trong cộng đồng’ Mẹ bé Ngọc bán rau ở chợ vào mỗi buổi sáng còn mẹ của Thắng thì đi bán bánh bèo vào các buổi chiều. Ngọc ở nhà tự học bài và hàng xóm sẽ để ý trông nhà cho mẹ con em. Còn 16 Thắng thì hay lang thang trong xóm. Bà con xung quanh cũng hay để mắt ngó chừng trông nhà hay chơi với em khi mẹ đi bán. - Nghiên cứu dân tộc học #3 và #4 – Gia đình trẻ khuyết tật vận động và trẻ chậm phát triển trí tuệ Tuy nhiên, thái độ tích cực này cũng còn hạn chế và ta có thể thấy những vấn đề nổi cộm do thiếu hiểu biết và sự kỳ thị vốn đã được đề cập trong những nghiên cứu trước đây. Ví dụ như, vào những ngày lễ tết khi mà sự may rủi là điều tối quan trọng thì việc đem trẻ khuyết tật tới chốn đông người là điều cấm kỵ, vì trẻ khuyết tật bị cho là điểm gở, kém may mắn hay xui xẻo. “Khi chị đi ra công viên hay đi xem pháo hoa thì chị cho cháu đi cùng nhưng mà ngày Tết thì không dám đưa cháu đi đâu vì sợ là mọi người kiêng kỵ” - Nhóm cha mẹ của trẻ khiếm thị Trong khi những vấn đề như vậy vẫn còn tồn tại, việc chuyển sang thái độ tích cực hiện còn tùy thuộc rất nhiều vào từng dạng khuyết tật của trẻ. Nếu trẻ bị dạng khuyết tật được cộng đồng chấp nhận (thường là những gì lộ rõ ra ngoài, hay trong những trường hợp trẻ có thể dễ dàng tuân thủ những hành vi chuẩn mực) thì việc chuyển thái độ tích cực có vẻ khả thi hơn. Những gia đình này sẽ tạo mọi điều kiện để trẻ có thể hội nhập với gia đình và cộng đồng. Trong quá trình thảo luận, phụ huynh cũng bộc lộ sự hãnh diện và tự tin vào tiến bộ và thành quả của con mình, thái độ tích cực này cũng được phản ánh ở trẻ. Các dạng khuyết tật khác nhau cũng nhận được sự quan tâm và thông cảm khác nhau từ cộng động và chính gia đình trẻ. Khiếm thính, khiếm thị và khuyết tật vận động là ba dạng khuyết tật dễ được chấp nhận và hòa nhập với cộng đồng hơn cả: trẻ có khuyết tật dạng này dường như có nhiều bạn bè từ trường và láng giềng hơn. Nhóm trẻ này cũng có khả năng giao tiếp tốt hơn với bạn bè mà không gặp quá nhiều trở ngại về ngôn ngữ. Sự cảm thông và sự chia sẻ góp phần rất lớn vào sự phát triển của trẻ khuyết tật. Cha mẹ trẻ khiếm thính và khiếm thị không muốn nhắc tới con mình với hai từ “khuyết tật” mà với họ chỉ là “sự suy giảm chức năng nghe hay nhìn”. Họ coi con mình là những đứa trẻ chỉ “bị tật nhẹ” và cảm thấy rất bức xúc khi trẻ bị gán với thuật ngữ “khuyết tật” hay những cách gọi phổ biến trong đời sống như là “câm”, “điếc”, hay “mù”. Phụ huynh nhóm trẻ này ít nhất cũng có hiểu biết căn bản về tình trạng khuyết tật của con và họ tin rằng trẻ có thể được phục hồi chức năng phần nào với những công cụ ví dụ như máy trợ thính. “Tôi nghe mọi người nói khiếm thính nó đỡ hơn. Chứ tôi nghe người ta nói “câm” với “điếc” là tôi bực mình lắm.” - Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính “Có lần tôi đưa cháu ra chợ, cô bán hàng thấy tôi nói chuyện với cháu, hỏi tôi “Cháu nhà chị bị điếc à?” Sau đó, cháu không bao giờ muốn tiếp xúc cô đó nữa.” - Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính “Cháu nhà tôi rất ghét khi có người gọi nó là “mù”. Nó sẽ phải mất thời gian rất lâu mới có thể quên được điều đó.” - Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính “Nghe người ta gọi nó là ‘con bé mù’ nghe mình cũng đau lòng, tủi thân lắm.” - Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính 17 Tình hình khác hẳn với trẻ bị khuyết tật trí tuệ. Trẻ thường có biểu hiện im lặng, và dễ bị các trẻ khác chọc ghẹo. Hoặc có thể ngược lại – trẻ có biểu hiện xấu như “đánh bạn, ngỗ nghịch, hay la hét, khóc lóc” làm cho người khác bực mình và e ngại trẻ. Việc hội nhập của trẻ trong cộng đồng do vậy cũng khó khăn hơn. Trẻ đa tật gặp phải nhiều khó khăn nhất trong việc hội nhập: vì trẻ trong cộng đồng không muốn chơi với chúng, khả năng giao lưu của chúng lại hạn chế; rất khó cho trẻ di chuyển và chính ngoại hình của trẻ cũng là một rào cản cho việc chúng được người khác chấp nhận. Cha mẹ của trẻ chậm phát triển trí tuệ và đa tật nói chung đều bày tỏ nhiều nỗi niềm và bi quan hơn trong quá trình thảo luận về tình hình của trẻ. Thuật ngữ “khuyết tật” hay “thiểu năng trí tuệ” có vẻ dễ được nhóm này chấp nhận hơn. Những từ ngữ thông thường như “chậm” hay “bị down” càng làm cho họ cảm thấy bi quan và lạc lõng hơn. Nhìn chung, khi nhắc tới hai từ “khuyết tật”, mọi người đều nghĩ tới một cái gì đó cụ thể, có thể nhìn thấy và nhận ra, ví dụ như: “Mất mát một bộ phận nào đó trên cơ thể”. Quan điểm này cũng khiến họ liên tưởng tới những tình trạng “thiếu hụt” cái gì đó nghiêm trọng hơn bao gồm cả nạn nhân chất độc màu da cam như lời một người chia sẻ trong nhóm thảo luận: “Họ mất đi một cái gì đấy trên thân thể nên gọi là khuyết tật”. Từ “khuyết tật” ở đây ám chỉ “chức năng” hay “phần” thân thể bị mất đi hay khiếm khuyết dẫn đến “tàn tật”, nghĩa là họ không thể làm điều gì đó. Tuy nhiên, cha mẹ của trẻ cũng công nhận là từ “khuyết tật” là một từ chưa thật đầy đủ. Do có rất nhiều dạng khuyết tật với mức độ nặng nhẹ khác nhau. “Nhiều người không hiểu họ nghĩ là con mình bị cái gì đó như cụt tay, cụt chân. giống như Chất độc màu da cam. Thành ra không nên dùng từ trẻ khuyết tật, nếu mà để phát biểu tôi chỉ nói trẻ có hoàn cảnh đặc biệt.” “Tôi nghe từ “khuyết tật” là tôi thấy đau lòng lắm.” - Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thị Quan niệm của xã hội Nhìn chung thì trẻ không khuyết tật có thái độ quan tâm và giúp đỡ các bạn bị khuyết tật do các em được gia đình và nhà trường dạy rằng “đó là những người đáng thương và cần được giúp đỡ”. Vì thế, các em thường có cảm giác thương hại và thương cảm cho các bạn thay vì là sự hội nhập cần thiết. Các em tỏ rõ thái độ và hành vi từ việc nhận thức được việc giúp các bạn khuyết tật, đặc biệt là khi ở trường học, như viết bài hộ bạn, nói chuyện với bạn, giúp bạn lên xuống cầu thang và đưa bạn về nhà. “Đối với người khuyết tật, cần phải giúp đỡ họ, nâng niu họ, không nên coi thường họ, không nên làm phiền họ, không được chọc ghẹo.” “Trong lớp con có bạn bị khuyết tật chân, giờ ra chơi, bạn phải ngồi một chỗ, đôi khi con với các bạn phải đưa bạn ra ngoài sân ngồi, nói chuyện với bạn.” - Bé trai 7 tuổi trong nhóm trẻ không khuyết tật Trong cộng đồng hoặc khu vực xung quanh, trẻ không bị khuyết tật thường hòa nhập với trẻ khuyết tật. Đối với những trẻ này, chúng thường bày tỏ suy nghĩ coi trẻ khuyết tật như “tốt bụng, dễ thương và dễ tha thứ đối với người khác’. Khi nói đến người khuyết tật và những người bị khuyết tật nặng mà chúng không có cơ hội được gặp trực tiếp, chẳng hạn như người bị chứng bại não, chúng thường tỏ ra tò mò, lo 18 sợ và lờ họ đi, điều này cho thấy hành vi và thái độ của chúng cũng bị ảnh hưởng bởi loại khuyết tật và sự thân thiết. “Con sợ lắm nhưng con không nói với ai.” “Cô đó bị mù, không nhìn thấy gì, lên biểu diễn, hát, các bạn kéo con ra một góc, chỉ trỏ cô đó rồi cười cười”. - Nhóm trẻ không khuyết tật Một số trẻ không bị khuyết tật vẫn tỏ thái độ không phải đối với trẻ khuyết tật, đặc biệt là trêu chọc và cười nhạo trẻ khuyết tật và một lần nữa rõ ràng là điều này ảnh hưởng đến trẻ bị thiểu năng trí tuệ hoặc bị đa tật. “Thắng hay bị những đứa trẻ nghịch ngợm gần nhà trêu đùa. Thậm chí chúng nó còn cố xé quần áo của cháu. Hàng xóm tôi trông thấy phải báo cho tôi để tôi chạy về cứu cháu…” - Nghiên cứu dân tộc học #3 – Gia đình trẻ khuyết tật về trí não Bản thân trẻ cũng phản ánh hành vi của những trẻ trêu chọc người khuyết tật và trẻ khuyết tật là “khiếm nhã”, càng cho thấy thái độ tích cực tới vấn đề này như đã đề cập ở trên liên quan nhiều hơn đến lòng thương hại, lòng khoan dung và các quan niệm về hành vi đúng đắn của cộng đồng, hơn là cảm giác chấp nhận, hòa nhập and tôn trọng. “Trông các cô chú đó không giống ai, nên các bạn rủ con ra một góc, chỉ trỏ cho con thấy và cười. Các bạn đó không ngoan.” - Nhóm trẻ không khuyết tật Tuy nhiên nhìn chung, có một điều rõ ràng rằng giáo dục về thái độ đối với người khuyết tật và trẻ khuyết tật, cả ở trường học lẫn tại gia đình, có thể có ảnh hưởng tích cực đối với hành vi và thái độ của trẻ. Điều này tạo ra khoảng cách giữa trẻ khuất tật và các trẻ khác trong trường học cũng như trong cộng đồng và cho thấy cơ hội tuyên truyền, phổ biến giáo dục quanh vấn đề về những thái độ hòa nhập hơn. Trong một cuộc khảo sát rộng hơn tại cộng đồng, chúng tôi thấy rõ ràng là cộng đồng có nhận thức và thoải mái hơn với những dạng khuyết tật cơ thể nhìn thấy được so với những dạng khuyết tật trí não và hành vi. Trong suy nghĩ của cộng đồng nói chung thì khuyết tật cơ thể/khuyết tật vận động xuất hiện đầu tiên – chiếm 48% trong sự liên hệ đầu tiên (những người được hỏi đều nhắc tới dạng khuyết tật này đầu tiên) và chiếm tới 75% trong tổng số biết tới; sau đó là khuyết tật về nói, khiếm thị, khuyết tật trí năng đều ở mức trả lời tự phát như nhau là 13%. Trừ khuyết tật vận động ra, thì sự nhận thức đầu tiên của các nhóm khuyết tật khác đều thấp, càng chứng tỏ sự thiếu hiểu biết và xa lạ về lãnh vực này trong cộng đồng. Tổng số các đề cập (tất cả các loại khuyết tật do những người được hỏi trả lời) được xếp hạng như sau: 19 Đồ thị 2: Nhận thức đối với các loại khuyết tật NHẬN THỨC % NHẬN THỨC Nhận biết đầu tiên Khuyết tận Khuyết tận 13 Khuyết tận nói về vận động 13 Khiếm Khuyết tận thị 13 về nói Chậm phát triển 13 trí 13 Khiếm thị tuệ Nhiễm chất độc 5 Chậm phát triển màu da cam 13 trí tuệ Nhiễm Hở hàm ếch 5 3 chất độc màu da cam 3 Khiếm thính 3 Hở hàm ếch Khiếm thính Khuyết tận Tổng vận độngcác dạng khuyết tật được nhận biết 48 Nhận % vận động biết đầu tiên 48 Tổng các dạng khuyết tật được nhận biết Khuyết Khuyết tận tận về vận động nói 54 Khuyết tận thị Khiếm về nói 3948 Chậm phát triển Khiếm thính tuệ trí 3937 Nhiễm triển Chậm phát chất độc màu da cam trí tuệ Nhiễm Hở hàm ếch chất độc màu da cam 13 37 13 12 Đa Hở hàm ếch tật Đa tật 75 48 54 Khiếm thính Khiếm thị 3 75 6 12 6 Mẫu N=150 Mẫu N=150 Khi được hỏi rằng đáp viên có biết trẻ em khuyết tật nào không, 85% những người được hỏi nói họ biết ít nhất 1 trẻ bị khuyết tật cơ thể/khuyết tật vận động, 60% trẻ em bị “câm/thiểu năng trí tuệ và 50% trẻ em bị khiếm thính/khiếm thị. Phần lớn họ đều có liên hệ với những trẻ này ít nhất 1 tháng 1 lần. 91% biết những trẻ em này từ cộng đồng và 9% biết họ từ chính bà con họ hàng, đồng nghiệp hay hàng xóm, bởi vậy, kiến thức về khuyết tật chủ yếu được tiếp nhận từ xa hơn là trong một cộng đồng gần gũi. Khi nhắc tới cảm giác thoải mái của cả cộng đồng lớn, thì chúng ta lại thấy những khác biệt rõ ràng giữa các loại khuyết tật khác nhau. Họ ít thoải mái hẳn với các vấn đề khuyết tật hành vi và thiểu năng trí tuệ. Chúng tôi cũng thấy mức độ kém thoải mái cao hơn hẳn ở phụ nữ. Như vậy trong khi chúng ta thấy những người phụ nữ khuyết tật càng bị cách ly khỏi nhịp sống xã hội, thì cũng chính phụ nữ lại kém thoải mái hơn hẳn với các loại khuyết tật này. Đồ thị 3: Cảm nhận của mọi người khi biết trẻ khuyết tật sống trong khu vực của họ 83 81 % % 65 Trong số phụ nữ thì ý kiến này cũng cao hơn Trong số phụ nữ thì ý kiến này cũng cao hơn 81 83 65 31 31 Có v?n ?? v? hành vi Chậm phát triển trí tuệ Hay có khó khăn về học tập Chậm phát triển trí tuệ Khuyết tật vận động Khiếm thị, khiếm thính khuyết tật về nói Khiếm thị, khiếm thính Khuyết tật vận động Hay có khó khăn về học khuyết tật về Q: Tỉ lệ từ 1 đến 10 trong đótập là hoàn toàn không thoải mái và 10 là hoàn toànnói mái, 1 thoải Có v?n ?? v? hành vi bạn sẽ thấy thế nào nếu có những trẻ em bị khuyết tật như thế này sống gần nơi ở của bạn? Q:Cơ số:từ 1 đến 10 trong đó 1đã trả lờitoàn không thoải mái và 10 là hoàn toàn thoải mái, Tỉ lệ n=150, những người là hoàn 8,9,10 bạn sẽ thấy thế nào nếu có những trẻ em bị khuyết tật như thế này sống gần nơi ở của bạn? Cơ số: n=150, những người đã trả lời 8,9,10 20