Tài liệu ứng dụng công tác xã hội cá nhân trong việc can thiệp, hỗ trợ trẻ em tự kỷ nghiên cứu tại trung tâm công tác xã hội tỉnh quảng ninh

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN  ĐOÀN THANH DUY ỨNG DỤNG CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN TRONG VIỆC CAN THIỆP, HỖ TRỢ TRẺ EM TỰ KỶ NGHIÊN CỨU TẠI TRUNG TÂM CÔNG TÁC XÃ HỘI TỈNH QUẢNG NINH Chuyên ngành công tác xã hội (Định hƣớng ứng dụng) Mã số: 60.90.01.01 LUẬN VĂN THẠC SĨ Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: PGS.TS. Phạm Thị Thu Hoa Hà Nội - 2019 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN  ĐOÀN THANH DUY ỨNG DỤNG CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN TRONG VIỆC CAN THIỆP, HỖ TRỢ TRẺ EM TỰ KỶ NGHIÊN CỨU TẠI TRUNG TÂM CÔNG TÁC XÃ HỘI TỈNH QUẢNG NINH Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội Mã số: 60.90.01.01 Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: PGS.TS. Phạm Thị Thu Hoa Hà Nội - 2019 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan luận văn với đề tài là đề tài nghiên cứu ứng dụng của riêng tôi. Các kết quả nghiên cứu và số liệu trong luận văn này là trung thực và không trùng lặp với các đề tài khác. Học viên Đoàn Thanh Duy LỜI CẢM ƠN Để hoàn thành công trình nghiên cứu này tôi đã nhận đƣợc sự giúp đỡ nhiệt tình của các tập thể và cá nhân. Với tình cảm và lòng biết ơn sâu sắc tôi xin gửi lời cảm ơn tới PGS.TS. Phạm Thu Hoa - giáo viên hƣớng dẫn khoa học đã tận tình chỉ bảo và giúp đỡ tôi trong suốt thời gian nghiên cứu để tôi có thể hoàn thành đƣợc luận văn này. Tôi xin chân thành cảm ơn các thầy, các cô đã tham gia giảng dạy chƣơng trình đào tạo cao học ngành Công tác xã hội tại khoa Xã hội học, bộ môn Công tác xã hội - Trƣờng Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn - Đại học Quốc Gia Hà Nội đã giúp đỡ tôi trong quá trình học tập và nghiên cứu tại trƣờng. Tôi xin bày tỏ sự biết ơn chân thành tới Ban giám đốc Trung Tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh đã giúp tôi rất nhiều trong quá trình tôi nghiên cứu tại Trung tâm. Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành đến các bậc phụ huynh và các đồng nghiệp tại đã tạo điều kiện cộng tác với tôi trong suốt quá trình nghiên cứu. Cuối cùng tôi xin chân thành gửi lời cảm ơn tới gia đình, ngƣời thân và bạn bè đã luôn bên cạnh tôi, cùng tôi chia sẻ khó khăn, động viên an ủi, khích lệ và hết lòng giúp đỡ tôi hoàn thành luận văn này. Tôi xin chân thành cảm ơn! MỤC LỤC MỞ ĐẦU ....................................................................................................................1 1. Lý do chọn vấn đề can thiệp .................................................................................1 3. Đối tƣợng, khách thể, phạm vi nghiên cứu can thiệp ........................................3 4. Câu hỏi và giả thuyết nghiên cứu can thiệp........................................................3 5. Phƣơng pháp sử dụng trong nghiên cứu can thiệp ............................................4 6. Bố cục của luận văn...............................................................................................5 1.1. Một số vấn đề về trẻ tự k .................................................................................6 .................................................................................................................6 ............................................................................................................9 1.2. Một số vấn đề về Công tác xã hội cá nh n đối với trẻ tự k ........................13 ............................................................................13 ..............................................................14 ...................................15 ..........................15 .....................................16 1.3. Lý thuyết áp dụng ............................................................................................16 1.3.1. Lý thuy t nhận th c - hành vi .......................................................................17 1.3.2. Lý thuy t h th ng sinh thái của Picus và Minahan ....................................18 1.4. Tổng quan vấn đề nghiên cứu can thiệp ........................................................19 1.4.1. Tổng quan tình hình nghiên c u trên th gi i .............................................20 1.4.2. Tổng quan tình hình nghiên c u ở Vi t Nam ..............................................22 Chƣơng 2 ..................................................................................................................26 THỰC TRẠNG CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN ĐỐI VỚI.............................26 TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM CÔNG TÁC XÃ HỘI QUẢNG NINH .........26 2.1. Khái quát về địa bàn nghiên cứu ....................................................................26 2.2. Những kh khăn và nhu cầu của gia đ nh c trẻ tự k tại Trung t m Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh ....................................................................................28 2.2.1. Khó khăn về mặt tâm lý ...................................................................................28 ó ă ó 2.2.3. Nhữ ó c ti p cận thông tin .........................................................29 ă ă ề mặ ặng về mặt kinh t ................................................30 , nhận th c của các g ó bị t k .......32 ó ị ề ị ................34 2.3. Thực trạng hoạt động Công tác xã hội tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh ..............................................................................................................34 ........................................34 ị ...........................................................................................37 ề 2.3. ậ ậ ...............................................39 .........................................................40 2.4. Đánh giá chung về hoạt động công tác xã hội tại Trung t m Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh................................................................................................41 ữ ặ .................................................................................41 ữ ặ .............................................................................43 ủ ......................................................................................................45 2.5. Ứng dụng phƣơng pháp Công tác xã hội cá nhân trong việc can thiệp, hỗ trợ 01 trẻ tự k tại tỉnh Quảng Ninh .....................................................................46 2.5.1. N Sơ ơ c hi n ............................................................46 ơ ph h .........................................................................48 2.5.3. Ti n trình trị li u ............................................................................................50 2.6. Đánh giá những thuận lợi, kh khăn trong quá tr nh can thiệp Ca ...........70 2.7. Mối quan hệ giữa lý thuyết khoa học và ứng dụng thực tiễn.......................70 2.8. Biện pháp thúc đẩy hiệu quả Công tác xã hội cá nhân trong việc can thiệp, hỗ trợ trẻ tự k ........................................................................................................70 2.8.1. Nâng cao nhận th c c ng ....................................................................70 2.8.2. Nâng cao kỹ ă pv 2.8.3. Vận d ng linh ho ơ i v i nhân viên Công tác xã h i ...............71 , chính sách củ Đ c ...............72 1. Kết luận ................................................................................................................76 2. Khuyến nghị .........................................................................................................77 Rất mong nhận đƣợc sự ủng hộ và hợp tác của anh/chị/ ..........................................83 TÀI LIỆU THAM KHẢO ...................................................................................... 79 PHỤ LỤC ................................................................................................................. 83 DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT Viết tắt Viết đầy đủ CTXH Công tác xã hội NVCTXH Nhân viên công tác xã hội HVBT Hành vi bất thƣờng TTK Trẻ tự kỷ NNC Ngƣời nghiên cứu ASXH An sinh xã hội TC Thân chủ DANH MỤC CÁC ẢNG, SƠ ĐỒ, IỂU ĐỒ VÀ HỘP Tên các bảng, sơ đồ, hộp TT Bảng 2.1 hân t ch điểm mạnh - điểm yếu của Thân chủ Trang 54 Bảng 2.2 Bảng lập kế hoạch trợ giúp 57 Bảng 2.3 Kế hoạch trị liệu ngày (Ngày 1/8/2018) 66 Các tiến trình trong CT H cá nhân 16 ơ đồ . ơ đồ . ơ đồ tổ chức của Trung tâm CT H tỉnh uảng Ninh 27 ơ đồ . ơ đồ sinh thái 48 ơ đồ 2.3 ơ đồ phả hệ 49 ơ đồ 2.4 Cây vấn đề 53 ơ đồ 2.5 ục tiêu can thiệp 61 ơ đồ 2.6 Các mức độ can thiệp 63 Biểu đồ . ức độ hiệu quả tác động của nh ng biện pháp can thiệp trị liệu đối với sự phát triển của TT Biểu đồ . hó khăn của gia đình trẻ trong quá trình đƣa con đi can thiệp trị liệu Biểu đồ . Trình độ học vấn của cha m TT Biểu đồ 2.4 Nội dung tham vấn tƣ vấn và nh ng lợi ch phụ huynh đạt đƣợc thông qua hoạt động tham vấn tƣ vấn tại Trung tâm CT H uảng Ninh Biểu đồ . Mức độ hiệu quả tác động của nh ng biện pháp can thiệp/trị liệu đối với sự phát triển của TTK Biểu đồ . Hoạt động truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức Biểu đồ . Mức độ thực hiện các hoạt động kết nối nguồn lực đối với việc đảm bảo quyền lợi của trẻ tự kỷ Hộp . a trận T về thân chủ 30 31 32 35 38 40 41 49 MỞ ĐẦU 1. Lý do chọn vấn đề can thiệp Việt Nam là quốc gia có số lƣợng trẻ khuyết tật khá cao (Khoảng 1,2 triệu trẻ từ độ tuổi 0 đến 18 tuổi). Vì thế công tác chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật đã và đang là là vấn đề quan tâm chung của toàn xã hội. Có hai dạng khuyết tật là khuyết tật về thể chất và khuyết tật về trí tuệ. Trong số nh ng trẻ khuyết tật về trí tuệ thì trẻ mắc hội chứng tự kỷ là một trong nh ng đối tƣợng gặp nhiều khó khăn nhất. Ngày nay, hội chứng tự kỷ đang có chiều hƣớng gia tăng một cách đáng báo động, trung bình cứ 1000 trẻ sinh ra thì sẽ có đến 5 trẻ bị tự kỷ. Việt Nam chƣa có nghiên cứu chính thức nào về tỷ lệ TTK trên toàn quốc. Tuy nhiên, một số nghiên cứu ở các bệnh viện nhi Trung ƣơng và bệnh viện Nhi đồng 1 thành phố Hồ Chí Minh chỉ ra tỷ lệ trẻ mắc rối loạn phổ Tự kỷ đang tăng nhanh. Cụ thể, nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của Khoa phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ƣơng giai đoạn 2000 - 2007 cho thấy số TT đến điều trị năm 00 tăng gấp 33 lần so với năm 2000 và xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ % đến 8% trong giai đoạn 2004 - 2007 so với năm 000. Theo thống kê của bệnh viện Nhi đồng 1 - thành phố Hồ Chí Minh, số lƣợng TT đƣợc chuẩn đoán tại đơn vị cũng tăng mạnh qua từng năm, năm 003 có 3 trẻ; năm 004: 0 trẻ; năm 00 : tháng đầu năm 008: trẻ; năm 00 : 8 trẻ; năm 00 : 0 trẻ; 9 4 trẻ [ ]. Theo Ths.Bs Dƣơng Văn Tâm, Trƣởng khoa điều trị liệt vận động ngôn ng trẻ em (một trong 4 khoa thuộc khối Nhi đang điều trị tự kỷ), bệnh viện Châm cứu Trung ƣơng cho biết chỉ riêng khối Nhi của bệnh viện tiếp nhận điều trị cho hơn 00 trẻ tự kỷ mỗi ngày. Chuyên gia điều trị lâu năm cho TT cho biết theo thống kê của các cơ sở y tế thì số trẻ đến khám và chuẩn đoán về tự kỷ đang tăng với cấp số nhân, năm sau cao hơn năm trƣớc. Từ số liệu trên, có thể thấy số trẻ mắc tự kỷ có xu hƣớng ngày một gia tăng. Trong khi đó, không t ngƣời Việt Nam vẫn còn mơ hồ về căn bệnh này, họ thƣờng nhầm lẫn với một số bệnh khác nhƣ: thiểu năng tr tuệ, down, thần kinh... Nhiều phụ huynh thƣờng mang tâm lý khó chấp nhận và giấu giếm mọi ngƣời xung quanh, từ đó họ nuôi con trong môi trƣờng khép kín, không biết làm gì để giúp con khỏi la hét hay tự làm đau bản thân. Chính sự mù mờ trong nhận thức, trong định hƣớng 1 chăm sóc và giáo dục vô hình chung đã khiến cho nh ng hành vi bất thƣờng ở TTK tăng thêm và khoảng cách gi a nh ng đứa trẻ bất hạnh này với xã hội cũng ngày càng lớn. Hiện nay trên địa bàn tỉnh Quảng Ninh vẫn chƣa có một cuộc khảo sát hay nghiên cứu cụ thể nào đi sâu vào đề tài TTK. Trong khi số trẻ em đến khám và điều trị TK tại Bệnh viện tâm thần, bệnh viện Tỉnh lại tƣơng đối đông, có xu hƣớng gia tăng. Tỉnh cũng chƣa có một trung tâm chuyên trách nào về vấn đề này, các dịch vụ CT H cho nhóm đối tƣợng này cũng chƣa mang t nh chuyên nghiệp. Vì vậy, nhiều gia đình còn phải vất vả đƣa con lên thành phố lớn để điều trị. Do đây là bệnh không thể ch a trị dứt điểm, hơn n a phải điều trị trong một thời gian dài nên gây ra nhiều khó khăn cả về thời gian, kinh tế lẫn sức khỏe của TTK lẫn gia đình trẻ. Vì nh ng lý do trên, tôi cho rằng việc thực hiện nghiên cứu đề tài vào thời điểm này là thực sự cần thiết. Từ kết quả nghiên cứu, tôi xin đƣợc đƣa ra cái nhìn tổng quan về hội chứng tự kỷ, nh ng hành vi bất thƣờng đƣợc nhận diện ở TT , đồng thời chỉ ra tính cần thiết của CTXH trong việc hỗ trợ TT cũng nhƣ gia đình trẻ và đƣa ra nh ng kiến nghị nhằm nâng cao hiệu quả hoạt động CT H đối với TTK tại tỉnh Quảng Ninh, góp phần thúc đẩy nghề CTXH phát triển, đảm bảo an sinh xã hội. 2.1. M c tiêu Thực hiện can thiệp và đánh giá thực trạng TTK sau khi can thiệp bằng phƣơng pháp CT H cá nhân tại trung tâm CTXH tỉnh Quảng Ninh. Trên cơ sở đó đề xuất một số khuyến nghị giúp cho hoạt động CT H đối với trẻ tự kỷ tại Trung tâm CTXH Quảng Ninh nói riêng và trên địa bàn Quảng Ninh nói chung đạt hiệu quả cao hơn. 2.2. Nhi m v - ác định cơ sở lý luận và cơ sở thực tiễn về TT và CT H đối với TTK. - Phân tích thực trạng của hoạt động CT H đối với TTK tại Trung tâm CTXH tỉnh Quảng Ninh (hoạt động CTXH; hoạt động của hệ thống cung cấp dịch vụ CTXH). - Ứng dụng phƣơng pháp CT H cá nhân đối với TT 2 - Đề xuất một số khuyến nghị giúp cho hoạt động CT H đối với TTK tại Trung tâm CTXH tỉnh Quảng Ninh và trên địa bàn tỉnh Quảng Ninh đạt đƣợc hiệu quả cao hơn. 3. Đối tƣợng, khách thể, phạm vi nghiên cứu can thiệp Đ ng nghiên c u can thi p Công tác xã hội cá nhân trong việc trợ giúp TTK 3.2. Khách thể nghiên c u can thi p Đề tài sẽ tiến hành nghiên cứu trên các khách thể sau: NVCTXH ; Trẻ mắc hội chứng tự kỷ; gia đình; giáo viên của TTK tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh. 3.3. Ph m vi nghiên c u can thi p 3.3.1. Phạm vi thời gian Từ tháng năm 0 8 đến tháng năm 0 9 3.3.1. Phạm vi không gian Nghiên cứu đƣợc thực hiện tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh. 3.3.1. Phạm vi (giới hạn) nội dung Các hoạt động CTXH và hệ thống dịch vụ CT H đối với TTK từ thực tiễn tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh. Đề xuất một số biện pháp hỗ trợ TT và gia đình có TT . 4. Câu hỏi và giả thuyết nghiên cứu can thiệp 4.1. Câu hỏi nghiên c u Vấn đề trị liệu, can thiệp, hỗ trợ TTK tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh hiện nay đang diễn ra nhƣ thế nào? Nh ng nguồn lực ảnh hƣởng đến việc can thiệp, hỗ trợ đối với TTK tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh? hƣơng pháp CT H cá nhân có thể giúp TT nhƣ thế nào trong quá trình trị liệu? 4.2. Gi thuy t nghiên c u Hiện nay Trung tâm CTXH Quảng Ninh đang triển khai “mô hình th điểm trị liệu tâm lý cho trẻ bị rối nhiễu tâm tr ” trong đó có tự kỷ. Nếu can thiệp - trị liệu cho TTK bằng phƣơng pháp CT H cá nhân thì việc chia sẻ thông tin của thân chủ 3 về các vấn đề sẽ dễ dàng hơn; h ch lệ đƣợc sự tham gia của thân chủ vào tiến trình can thiệp, thực hiện kế hoạch; Tìm kiếm và kết nối nguồn lực sẽ đƣợc tập trung nhiều hơn thành công trẻ tự kỷ. Việc can thiệp 1-1 gi a NV CTXH và TTK sẽ giảm hành vi tăng động (đập tay, la hét) cải thiện về cảm giác và giao tiếp, kém tập trung cải thiện sự phát triển theo độ tuổi. Từ đó sẽ hỗ trợ trẻ và nhiều gia đình trẻ khác thực hiện phƣơng pháp trị liệu hiệu quả này. Trong trƣờng hợp can thiệp không hiệu quả nhƣ mong muốn sẽ là bài học thực tiễn trong việc ứng dụng các phƣơng pháp kỹ năng công tác xã hội và hỗ trợ trẻ tự kỷ. 5. Phƣơng pháp sử dụng trong nghiên cứu can thiệp Trong phạm vi đề tài nghiên cứu này tôi chủ yếu sử dụng các phƣơng pháp nghiên cứu sau: 5.1. P ơ í u Đây là phƣơng pháp đƣợc sử dụng trong suốt quá trình thực hiện đề tài. Đề tài có sử dụng một số tài liệu nhƣ nghị định, chính sách, sách, báo, thông tin trên Internet, các kết quả nghiên cứu có liên quan đến đề tài. P ơ q Là phƣơng pháp thu thập thông tin về đối tƣợng nghiên cứu bằng cách quan sát, theo dõi và ghi chép các biểu hiện, hành vi bất thƣờng của TTK; Quan sát hoạt động của giáo viên, gia đình trong quá trình tƣơng tác với trẻ; Quan sát nh ng thay đổi của trẻ trƣớc và sau khi có sự can thiệp, hỗ trợ bằng các kỹ năng CT H. P ơ Tham khảo ý kiến của các chuyên gia trong các lĩnh vực tâm lý, giáo dục, y tế về các biện pháp nhằm giảm thiểu nh ng hành vi bất thƣờng của TTK. P ơ ỏng v n sâu Đề tài tiến hành phỏng vấn sâu đối với gia đình TT , giáo viên, bác sĩ, chuyên gia tâm lý, NVCTXH,... nh ng ngƣời trực tiếp chăm sóc và giáo dục TTK. P ơ ều tra bằng b ng hỏi Sử dụng phƣơng pháp này để tiến hành nghiên cứu và tìm hiểu trên TTK, gia đình TT , giáo viên, bác sĩ, chuyên gia tâm lý, NVCT H,... nh ng ngƣời trực tiếp chăm sóc và giáo dục TTK. 6 P ơ i cá nhân 4 Nhân viên CT H hƣớng đến nâng cao sức mạnh của thân chủ nhằm giải quyết các vấn đề và đối mặt các vấn đề một cách hiệu quả trong môi trƣờng sống của thân chủ. 7 P ơ ng kê toán học Dùng phần mềm SPSS sau khi kết thúc khảo sát, tiến hành thống kê và xử lí kết quả từ phiếu điều tra 6. Bố cục của luận văn Ngoài phần Mục lục, Mở đầu, Kết luận và khuyến nghị, Danh mục tài liệu tham khảo; Luận văn gồm chƣơng: Chƣơng : Cơ sở lý luận về công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ Chƣơng : Thực trạng Công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Quảng Ninh 5 Chƣơng 1 CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN VỚI TRẺ TỰ KỶ 1.1. Một số vấn đề về trẻ tự k Từ Latinh “autismus”, dịch sang tiếng Anh là “autism” đƣợc đề xuất bởi bác sĩ tâm thần ngƣời Thụy ĩ Eugen Bleuler vào 9 0 khi ông mô tả các triệu chứng của tâm thần phân liệt. “Autismus” xuất phát từ một thuật ng Hy Lạp “autós” (αὐτός nghĩa là bản thân), và nó đƣợc dùng với nghĩa là tự ngƣỡng mộ mình một cách bệnh tật, ám chỉ “sự thoái lui một cách tự bản thân của bệnh nhân với nh ng tƣởng tƣợng của riêng mình, tách biệt với nh ng ảnh hƣởng từ bên ngoài và nh ng tác động từ bên ngoài này là nh ng sự khó chịu không thể chịu nổi với bệnh nhân” [ ]. Từ “tự kỷ” (autism) mang nghĩa hiện đại lần đầu tiên vào năm 9 8 khi Hans Asperger của Bệnh viện Đại học Vienna sử dụng thuật ng “tâm bệnh tự kỷ” (autistic psychopaths) vào bài giảng của mình bằng tiếng Đức về tâm lý trẻ em Asperger đã nghiên cứu về một dạng rối loạn phổ tự kỷ mà bây giờ đƣợc biết đến là Hội chứng Asperger. Tuy vậy, nó không đƣợc công nhận nhƣ một rối loạn riêng cho đến tận năm 98 [ ]. Năm 94 , Leo anner lần đầu tiên đã sử dụng từ “tự kỷ” theo nghĩa hiện đại trong tiếng Anh khi giới thiệu về tự kỷ sớm ở trẻ nhỏ trong một báo cáo về trẻ với nh ng mẫu hành vi khá giống nhau. Hầu hết nh ng đặc điểm đƣợc anner mô tả nhƣ “sự cô đơn tự kỷ” và “khăng khăng bám lấy cái không thay đổi” vẫn đƣợc coi là nh ng đặc trƣng của các rối loạn phổ tự kỷ [ ]. Cuối nh ng năm 0 và đặc biệt vào nh ng năm 0 của thế kỷ , quan niệm về tự kỷ đã thay đổi rõ rệt. Bernard Rimland ( 9 4) và một số nhà nghiên cứu khác cho rằng, nguyên nhân của tự kỷ là do thay đổi cấu trúc lƣới trong bán cầu đại não trái hoặc do nh ng thay đổi về sinh hoá và chuyển hoá ở nh ng đối tƣợng này. Do đó, nh ng TT không có khả năng liên kết các k ch th ch thành kinh nghiệm của bản thân, không giao tiếp đƣợc vì thiếu khả năng khái quát hoá nh ng điều cụ thể. Từ đó, nhiều chuyên gia y tế đã chấp nhận và cho rằng tự kỷ là một bệnh lý thần kinh đi kèm với tổn thƣơng chức năng của não. 6 Năm 999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ ở Mỹ, các chuyên gia cho rằng nên xếp tự kỷ vào nhóm các rối loạn lan toả và đã thống nhất đƣa ra định nghĩa về tự kỷ nhƣ sau: Tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội. Tiếp đó, theo thông báo của Hiệp Hội sức khỏe tâm thần Quốc tế: Rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder-A D), đƣợc hiểu nhƣ Rối loạn phát triển lan tỏa (Pervasive Developmental Disorder-PDDs), nguyên nhân do sự suy giảm trầm trọng và bao phủ sự suy nghĩ, cảm giác, ngôn ng và khả năng quan hệ với ngƣời khác. Nh ng rối loạn đó thông thƣờng đƣợc chẩn đoán trong thời thơ ấu, gọi là rối loạn tự kỷ, tiếp theo là rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu và có nhiều dạng nh hơn nhƣ Hội chứng Asperger và hai rối loạn hiếm gặp khác là Hội chứng Rett và Rối loạn tan rã thời thơ ấu [34]. Nh ng khuyết tật nằm trong phạm vi rối loạn phát triển lan tỏa bao gồm: Rối loạn phát triển không điển hình, bao gồm hội chứng tự kỷ không điển hình, t phổ biến; Hội chứng tự kỷ điển hình; Hội chứng Asperger; Hội chứng Rett; Rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ. Tại Việt Nam, các nhà nghiên cứu trên cơ sở xem x t các quan điểm, các khái niệm khác nhau về tự kỷ trên thế giới cũng đƣa ra nh ng quan điểm của mình. Vũ Thị B ch Hạnh ( 004) cho rằng: “Tự kỷ là một bệnh lý thần kinh bao gồm nh ng khiếm khuyết nặng nề về khả năng tƣơng tác và giao tiếp xã hội đi kèm với nh ng quan tâm và hoạt động bó h p, định hình. Tự kỷ là một chứng rối loạn quá trình phát triển ở trẻ em” [4]. Trong cuốn “Trẻ tự kỷ- Nh ng thiên thần bất hạnh” của Lê hanh đã định nghĩa nhƣ sau: Chứng tự toả (hay tự kỷ) gọi chung là “Hiện tƣợng tự toả” (Autistic pectrum) theo nguyên nghĩa là tự mình phong toả các khả năng quan hệ của mình với bên ngoài. Việt Nam còn gọi là “Tự Kỷ” hay “Tự Bế”. Đây là một tình trạng khiếm khuyết phức tạp về các khả năng phát triển của não bộ, tiến triển trong ba 7 năm đầu đời của trẻ, thƣờng xảy ra ở bé trai nhiều hơn trẻ gái, tình trạng này có thể xảy ra cho bất kỳ đứa trẻ nào, không lệ thuộc vào dân tộc, xã hội hay trình độ của cha m . Chứng tự kỷ làm cho đứa trẻ mất khả năng giao tiếp, nhất là về phƣơng diện ngôn ng và có thể gây tổn thƣơng cho ch nh bản thân trẻ vì các hành động tự gây hại (tự xâm kích), không biết đến sự nguy hiểm của môi trƣờng xung quanh và vì thái độ quấy phá của trẻ [6,tr9]. Gần đây nhất, trong cuốn sách “Giáo dục đặc biệt và nh ng thuật ng cơ bản”, tác giả Nguyễn Thị Hoàng ến nêu ra thật ng tự kỷ nhƣ sau: Thuật ng này d ng để chỉ nh ng cá nhân có vấn đề về tƣơng tác xã hội, giao tiếp và có nh ng mối quan tâm, hoạt động lặp lại, rập khuôn thời kỳ tháng tuổi [ 0, tr. -174]. Tiêu ch chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ nhƣ sau: . Giảm khả năng định t nh trong tƣơng tác xã hội, thể hiện ở t nhất hai trong số các biểu hiện sau: Giảm khả năng rõ rệt trong việc sử dụng các hành vi phi ngôn ng , bao gồm liên hệ mắt - mắt, n t mặt, các tƣ thế của cơ thể và tƣơng tác xã hội. hông có khả năng tìm kiếm nh ng cơ hội và tƣơng tác với ngƣời khác (thiếu khả năng xác định nh ng vấn đề quan tâm). Thiếu sự trao đổi qua lại về tình cảm và xã hội. . Giảm khả năng định t nh trong giao tiếp, thể hiện ở t nhất một trong số các biểu hiện sau: Chậm hoặc hoàn toàn không phát triển kĩ năng nói ử dụng ngôn ng tr ng lặp và rập khuôn hoặc sử dụng ngôn ng khác thƣờng. Thiếu nh ng hành động cách chơi đa dạng và đóng vai giả có chủ; thiếu hoạt động cách chơi bắt chƣớc mang t nh xã hội ph hợp với mức độ phát triển. . Nh ng kiểu hành vi, nh ng mối quan tâm và hoạt động lặp lại hoặc rập khuôn, thể hiện ở t nhất một trong nh ng biểu hiện sau: uá bận tâm tới một hoặc một số mối quan hệ có t nh rập khuôn và bó h p với một mức độ tập trung hoặc cƣờng độ bất thƣờng. Gắn kết cứng nhắc với nh ng thủ tục hoặc nghi thức riêng biệt và không mang t nh chức năng. 8 Có nh ng biểu hiện vận động mang t nh lặp đi lặp lại. Bận tâm dai d ng đối với các bộ phận của cơ thể. hân t ch các khái niệm nêu dẫn ở trên chúng tôi cho rằng tự kỷ đƣợc hiểu nhƣ sau: Tự kỷ là một dạng rối oạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏ tự kỷ ó nh ng rối oạn về nhiều mặt nhưng iểu hiện r nhất người rối oạn về gi o tiếp qu n hệ x hội v h nh vi. Đề tài sẽ sử dụng thuật ng “tự kỷ” thay cho các thuật ng khác nhƣ “tự tỏa” “tự bế”; thuật ng “hội chứng tự kỷ” cũng tƣơng đồng với thuật ng “tự kỷ”. Đề tài không nghiên cứu tất cả các rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa mà chỉ nghiên cứu rối loạn phổ tự kỷ hay gọi chung là tự kỷ. 1.1.2.1. Khái niệm trẻ tự kỷ Trẻ Tự kỷ hay còn gọi bằng nh ng tên khác nhau nhƣ trẻ tự bế, trẻ tự tỏa. Theo chuyên trang Tự kỷ của Liên hợp quốc (2008): Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt cuộc đời đƣợc thể hiện trong vòng ba năm đầu đời. TTK là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hƣởng đến hoạt động của não bộ. TTK có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo và địa vị xã hội. TT đƣợc biểu hiện ra ngoài bằng nh ng khiếm khuyết về tƣơng tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ng và phi ngôn ng , và hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn h p và lặp đi lặp lại [38]. Khái niệm trẻ tự kỷ trong luận văn này đƣợc chúng tôi đƣa ra nhƣ sau: “Trẻ tự kỷ là trẻ b mắc một dạng rối oạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, trẻ tự kỷ ó nh ng rối oạn về nhiều mặt nhưng iểu hiện r nhất rối oạn về gi o tiếp qu n hệ x hội v h nh vi . 1.1.2.2. Một số đặ điểm ơ ản của trẻ tự kỷ Đặ ểm về hình ơ ể Trẻ tự kỷ có bề ngoài nhƣ bình thƣờng. Các công bố từ trƣớc tới nay chƣa có nghiên cứu nào nói đến sự khác thƣờng về thể trạng bên ngoài của TT . Đồng thời, theo nhƣ mô tả của anner, dƣờng nhƣ TT nói chung lại có bề ngoài khôi ngô hơn trẻ bình thƣờng, đồng thời TTK về cơ bản cũng không có sự bất thƣờng về giải 9 phẫu trong các bộ phận bên trong cơ thể. Nhƣng hầu hết các mô tả về mặt chức năng tâm lý lại cho thấy có vấn đề rõ rệt. Đặ ểm c m giác Ngƣỡng cảm giác của TT không bình thƣờng. Có một số trẻ có cảm giác dƣới ngƣỡng (đánh, cấu, đập đầu vào tƣờng không biết đau; trà xát lên da không thấy dát), một số trẻ cảm giác trên ngƣỡng (không muốn ai chạm vào cơ thể, chạm vào da của trẻ là trẻ sởn gai ốc, không dám đi chân đất, đi trên thảm gai). Một số trẻ quá nhạy cảm với sự kích thích có thể phản ứng mạnh mẽ với kết cấu, âm thanh to ồn, hoặc với vị hoặc mùi khác lạ... Do đó trong trị liệu TT ngƣời ta cũng quan tâm nhiều đến trị liệu giác quan hay điều hòa cảm giác. Đặ ểm về ởn ng Trẻ tự kỷ cũng gặp khó khăn nhất định trong tƣởng tƣợng. TTK có một số vấn đề về nhận thức nhƣ: Trẻ không nhận biết đƣợc nh ng tình huống vui đ a, giả vờ, chơi tƣởng tƣợng, chơi đóng vai, trẻ gặp khó khăn khi thực hiện vai chơi trong các trò chơi tƣởng tƣợng. TTK rất khó nhìn nhận đƣợc ý nghĩa của các sự việc đã trải nghiệm hoặc ít có khả năng 'rút kinh nghiệm", do đó khả năng học tập của trẻ gặp rất nhiều khó khăn; phần lớn trẻ có trí nhớ ''v t" khá tốt và khả năng tri giác không gian vƣợt trội mà không cần nhờ vào khả năng suy luận và biện giải. Theo sự đánh giá của hầu hết nh ng nhà nghiên cứu về tự kỷ, trí nhớ của TTK rất tốt, nhƣng độ liên kết gi a các ký ức trong trí nhớ lại rất rời rạc, không bền v ng. Do đó, trẻ khó có thể hiểu trọn v n ý nghĩa nh ng gì có trong trí nhớ, khó khăn trong việc tổng kết, khái quát để đƣa ra kết luận, rút kinh nghiệm. Đặ ểm về hành vi + Hành vi gây phiền toái nơi công cộng: TT t quan tâm đến nh ng chuẩn mực xã hội, muốn làm theo sở thích cá nhân nên rất dễ có nh ng hành vi trái ngƣợc với sự mong đợi của ngƣời khác nhƣ: La h t, khóc lóc khi ngƣời lớn không đáp ửng sở thích của trẻ, tự ý lấy đồ của ngƣời khác mà không mắc cỡ hay sợ sệt. Hành vi gây phiền toái ở nơi công cộng cho thấy tính kém hòa nhập của TTK, điều này có liên quan tới khả năng ứng xử về mặt xã hội của TTK. + La hét, giận d : TTK có nh ng sở thích, thói quen kỳ lạ nên trẻ thƣờng ứng xử không đúng với nh ng chuẩn mực thông thƣờng. hi ngƣời lớn ngăn chặn nh ng hành vi bất thƣờng đó sẽ làm cho trẻ khó chịu và có nh ng hành động nổi 10 cáu, gây hấn. Đồng thời do TTK gặp khó khăn về ngôn ng , không biểu đạt đƣợc nh ng ý nghĩ của mình ra bên ngoài nên ngƣời lớn không thể hiểu trẻ và hiểu nh ng nhu cầu của trẻ. Vì vậy, sự khó chịu của trẻ xuất hiện khá thƣờng xuyên so với trẻ bình thƣờng. + Hành vi rập khuôn, định hình: Theo anner, hành vi định hình là biểu hiện điển hình của TTK, trẻ có nh ng hành vi rập khuôn, lặp đi lặp lại; th ch đi đi lại lại trong phòng, thích xếp các đồ vật thành hàng th ng; vặn, xoắn, xoay các ngón tay và bàn tay; Nói đi nói lại một vài từ không đúng ng cảnh; Th ch đến nh ng nơi quen thuộc; Thích chạy lăng xăng và quay tròn; lắc lƣ ngƣời ra ph a trƣớc và phía sau, đập đầu, gi khƣ khƣ một đồ vật, bật tắt công tắc liên tục... Nh ng trẻ khác nhau, sở thích về các hành vi rập khuôn, định hình khác nhau. + Không thích sự thay đổi: TTK muốn tất cả mọi điều phải quen thuộc, gần gũi, trẻ rất ghét sự thay đổi: Từ nh ng đồ d ng các nhân, đồ dùng học tập cho đến nơi chốn sinh hoạt hằng ngày. Đối với TTK, sự không quen thuộc đồng nghĩa với sự thiếu an toàn. + Nh ng gắn bó bất thƣờng: TTK ở một giai đoạn nào đó có nh ng gắn bó với đồ vật theo cách không bình thƣờng nhƣ: Trẻ thƣờng chỉ thích một vài hoạt động cụ thể nhƣ xoay tròn một vật hay sắp xếp đồ vật thành một hàng nhất định… Nhƣ vậy, TTK bị hạn chế về sở thích. Sự hạn chế này sẽ ảnh hƣởng tới sự tỉ mỉ, khám phá, tìm hiểu thế giới xung quanh của trẻ. + Nhứng hành vi bất thƣờng khác: TT cũng có thể phát triển nh ng triệu chứng đa dạng khác nhau, nh ng rối loạn tinh thần xuất hiện bao gồm rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD), chứng loạn tâm thần, sự buồn chán, rối loạn ám ảnh cƣỡng bức và nh ng rối loạn lo âu khác. Khoảng 20% TTK có nh ng cơn co giật bất thƣờng. Nh ng trẻ mắc tự kỷ cũng có thể có nh ng hành vi phá phách. Trẻ có thể tự làm đau bản thân hay tấn công ngƣời khác. Đặ ểm về chú ý Sự tập chung chú ý của TT thƣờng kém, phân tán chú ý nhanh. Khi thực hiện nhiệm vụ trẻ chỉ tập trung chú ý đƣợc trong một khoảng thời gian ngắn, trẻ khó tập trung cao vào các chi tiết, kém bền v ng, luôn bị phân tán bởi nh ng tác động 11 bên ngoài. TT thƣờng tập trung (dính chặt) vào một t nh năng của một đối tƣợng (vật thể hoặc một ngƣời) và bỏ qua "bức tranh tổng thể". Ngƣợc lại đối với nh ng gì mà trẻ thích thì trẻ tập trung chú ý rất tốt. Đặ ểm về c m xúc TTK gặp phải trở ngại trong tiến trình kết nối làm bạn với nh ng trẻ khác. Trẻ thƣờng mất nhiều thời gian để hiểu đƣợc cảm giác của ngƣời khác, thể hiện cảm xúc, tạo gắn bó với các cá nhân hoặc bộc lộ sự quan tâm đến ngƣời khác. Ngƣỡng cảm xúc của TTK có ranh giới không rõ ràng gi a chuyện buồn, chuyện vui. Nét mặt của trẻ lúc vui buồn đều giống nhau. Đặ ể ơ i Khả năng tƣơng tác xã hội của TTK là rất k m. Điều này làm giảm khả năng giao tiếp của trẻ rất nhiều vì môi trƣờng xã hội là môi trƣờng quan trọng để phát triển các kỹ năng giao tiếp, khó hòa nhập với các bạn khi đến trƣờng. Đặ ểm trí tu Đặc điểm trí tuệ của TTK rất đa dạng. Một số TT đi kèm với hội chứng phân rã tuổi ấu thơ là tự kỷ nặng có thoái lùi phát triển. Rối loạn này có đặc trƣng khởi phát muộn (từ 2-10 tuổi) và có biểu hiện nhƣ: chậm phát triển ngôn ng , chức năng xã hội kém, kiểm soát đại tiểu tiện, kỹ năng vận động kém. Chỉ số phát triển trí tuệ của trẻ rất thấp, sự thoái lui ở trẻ xảy ra rất đột ngột, sự phát triển của trẻ đang phát triển rất tốt sau đó mất đi, thậm chí không biết gì n a. Một số TTK khác rất thông minh hay còn gọi là tự kỷ chức năng cao (Hội chứng Aperger), trẻ có khả năng hội họa, âm nhạc hoặc có khả năng t nh toán rất tốt, có một bộ nhớ tuyệt vời, chỉ số phát triển trí tuệ rất cao nhƣng có một số khó khăn nhƣ: Giao tiếp bằng mắt k m, tƣơng tác xã hội kém, thiếu sự trao đổi qua lại mang tính rập khuôn. Đặ ểm về giao ti p + Sự hạn chế trên bình diện quan hệ: Trẻ bị suy giảm nhiều trong tƣơng tác qua lại với mọi ngƣời, hầu hết TTK biểu hiện sự cô lập, th ch chơi một mình, tránh giao tiếp với các bạn. Sự hạn chế trên bình diện quan hệ xã hội là một trong nh ng rối loạn phổ biến nhất ở TTK. Từ sự rối loạn này nó ảnh hƣởng trực tiếp tới sự phát triển nhận thức nói chung và các kỹ năng quan hệ xã hội nói riêng của TTK. + Sự hạn chế trong nghe hiểu: Trong giao tiếp hàng ngày TTK không quan tâm đến lời nói của đối tƣợng giao tiếp. Trẻ không hề có phản ứng khi đƣợc gọi tên, 12