Tài liệu Tiếp cận chăm sóc sức khỏe của phụ nữ nhiễm hiv tại hà nội nghiên cứu trường hợp nhóm bệnh nhân điều trị thuốc kháng virus hiv (arv) tại phòng khám ngoại trú nam từ liêm hà nội

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN ----------------------------------------------------- MA THU THỦY TIẾP CẬN CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA PHỤ NỮ NHIỄM HIV TẠI HÀ NỘI: NGHIÊN CỨU TRƯỜNG HỢP NHÓM BỆNH NHÂN ĐIỀU TRỊ THUỐC KHÁNG VIRUS HIV (ARV) TẠI PHÒNG KHÁM NGOẠI TRÚ NAM TỪ LIÊM- HÀ NỘI LUẬN VĂN THẠC SĨ Chuyên ngành: XÃ HỘI HỌC Hà Nội-2016 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN ----------------------------------------------------- MA THU THỦY TIẾP CẬN CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA PHỤ NỮ NHIỄM HIV TẠI HÀ NỘI: NGHIÊN CỨU TRƯỜNG HỢP NHÓM BỆNH NHÂN ĐIỀU TRỊ THUỐC KHÁNG VIRUS HIV (ARV) TẠI PHÒNG KHÁM NGOẠI TRÚ NAM TỪ LIÊM- HÀ NỘI Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành: XÃ HỘI HỌC Mã số:60 31 03 01 Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS. Hoàng Thu Hương Hà Nội-2016 LỜI CẢM ƠN Sau một thời gian làm việc tích cực và nghiêm túc, luận văn “Tiếp cận chăm sóc sức khỏe của phụ nữ nhiễm HIV tại Hà Nội: Nghiên cứu trường hợp nhóm bệnh nhân điều trị thuốc kháng VIRUS HIV (ARV) tại phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm- Hà Nội” đã được hoàn thành. Trước tiên tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành và sâu sắc tới PGS.TS. Hoàng Thu Hương, người đã tận tình chỉ bảo và hướng dẫn tôi trong suốt quá trình thực hiện đề tài. Tôi cũng xin cảm ơn các thầy cô giáo trong khoa Xã hội học đã dạy dỗ và truyền đạt những tri thức quý báu trong suốt những năm qua, để tôi có thể hoàn thành tốt khóa học của mình. Mặc dù đã cố gắng hết sức nhưng vì thời gian có hạn, trình độ năng lực của bản thân còn hạn chế nên luận văn không tránh khỏi những thiếu sót. Rất mong nhận được những góp ý của các thầy cô giáo khoa Xã hội học để tôi được rút kinh nghiệm trong những nghiên cứu sau đạt kết quả tốt hơn. Tôi xin chân thành cảm ơn! Học viên Ma Thu Thủy DANH MỤC CÁC BẢNG Trang Bảng 1.1 Số bệnh nhân nữ nhiễm HIV đang điều trị ARV đến lĩnh thuốc/tái khám hàng tháng tại PKNT Nam Từ Liêm…............. 17 Bảng 1.2 Bảng mã quan sát cán bộ Y tế………………………………… 20 Bảng 1.3 Bảng mã quan sát bệnh nhân………………………………….. 21 Bảng 2.1 Đặc điểm bệnh nhân đang điều trị ARV ở PKNT Nam Từ Liêm…………………………………...................................... 34 Bảng 2.2 Đặc điểm tuổi của nhóm bệnh nhân điều trị ARV…………… 35 Bảng 2.3 Cơ cấu trình độ học vấn……………………………………….. 37 Bảng 2.4 Cơ cấu thu nhập theo tháng của nhóm bệnh nhân điều trị ARV…………………………………………………………….. Bảng 2.5 Tương quan giữa trình độ học vấn và thu nhập của nhóm bệnh nhân điều trị ARV……………………………………………… Bảng 2.6 40 41 Cơ cấu số người trong gia đình bệnh nhân điều trị ARV đồng nhiễm HIV……………………………………………………….. 44 Bảng 2.7 Tỉ lệ đường lây nhiễm HIV của nhóm bệnh nhân điều trị ARV……………………………………………………………… 45 Bảng 2.8 Thời gian bắt đầu điều trị ARV của nhóm bệnh nhân nữ……….. 49 Bảng 2.9 Kết quả quan sát bệnh nhân điều trị ARV khi đến tái khám lĩnh thuốc định kỳ…………………………………………………… 51 Bảng 2.10 Đánh giá của bệnh nhân nữ điều trị ARV về địa điểm của các cơ sở y tế……………………………………............................ 56 Bảng 2.11 Số lượng bệnh nhân nữ điều trị ARV được tư vấn, trợ giúp về tâm lý, tình cảm ………………………………......................... 59 Bảng 2.12 Thay đổi về tình trạng vận động của bệnh nhân nữ điều trị ARV…………………………………............................ 64 Bảng 2.13 Số bệnh nhân nữ điều trị ARV bị tăng nặng và gián đoạn trong quá trình điều trị……………………………………………... 66 Bảng 2.14 Số bệnh nhân nữ điều trị ARV bị nhiễm trùng cơ hội trong 12 tháng qua………………………………………………………. Bảng 3.1 67 Kết quả quan sát cán bộ y tế trong các buổi tái khám lĩnh thuốc định kỳ tại phòng khám ngoại trú…………………….. 79 Bảng 3.2 Mức độ bệnh nhân nữ điều trị ARV có người hỗ trợ khi bị ốm. 81 Bảng 3.3 Mức độ bệnh nhân nữ điều trị ARV có người cho tiền khi cần điều trị y tế…………………………………………………….. Bảng 3.4 Mức độ bệnh nhân nữ điều trị ARV có người để yêu và cảm thấy mình được cần đến………………………………………. Bảng 3.5 92 Bệnh nhân nữ điều trị ARV có bảo hiểm y tế trong thời điểm hiện tại………………………………………………………… Bảng 3.9 90 Ảnh hưởng của yếu tố kinh tế đến quyết định điều trị của bệnh nhân nữ điều trị ARV…………………………………………. Bảng 3.8 86 Tương quan giữa thu nhập và khoản tiền để dành cho việc chăm sóc sức khỏe của bệnh nhân nữ điều trị ARV………….. Bảng 3.7 85 Tương quan giữa điểm tựa tinh thần và người hỗ trợ điều trị cho nhóm bệnh nhân nữ điều trị ARV………………………... Bảng 3.6 82 93 Quan điểm của bệnh nhân nữ điều trị ARV về việc nhập viện trong thời điểm hiện tại (3 tháng gần đây)…………………… 95 Bảng 3.10 Nhận định của bệnh nhân nữ điều trị ARV về sự kỳ thị của xã hội với việc điều trị ARV…………………………………….. 98 Bảng 3.11 Quan điểm của bệnh nhân nữ điều trị ARV cho rằng điều trị HIV/AIDS là sự yếu đuối và kém cỏi........................................ 100 DANH MỤC CÁC BIỂU Trang Biểu 2.1 Sự thay đổi việc làm của nhóm bệnh nhân đang điều trị ARV……… 38 Biểu 2.2 Tình trạng hôn nhân của nhóm bệnh nhân điều trị ARV……………. 43 Biểu 2.3 Tỉ lệ bệnh nhân nữ điều trị ARV lỡ hẹn tái khám định kỳ trong 12 tháng gần đây………..…………………………………………......... 53 Biểu 2.4 Đánh giá khả năng bệnh nhân nữ điều trị ARV gặp được bác sỹ chuyên khoa khi cần…………………………………………………. 55 Biểu 2.5 Thay đổi về giai đoạn lâm sàng của bệnh nhân điều trị ARV…………………………………………………………………. 62 Biểu 3.1 Tỷ lệ bệnh nhân nữ điều trị ARV có người hỗ trợ điều trị…………... 84 Biểu 3.2 Tỷ lệ bệnh nhân nữ điều trị ARV tham gia các nhóm đồng đẳng…… 103 MỤC LỤC MỞ ĐẦU ............................................................................................................................... 1 1. Đặt vấn đề .................................................................................................................. 1 2. Ý nghĩa khoa học, ý nghĩa thực tiễn và cơ sở pháp lý ........................................... 4 2.1 Ý nghĩa khoa học ................................................................................................. 4 2.2 Ý nghĩa thực tiễn ................................................................................................. 4 2.3 Cơ sở pháp lý ....................................................................................................... 5 Tổng quan nghiên cứu:............................................................................................. 6 3. 3.1 Những nghiên cứu về tình hình dịch HIV/AIDS tại Việt Nam ........................... 6 3.2 Nghiên cứu về nhóm phụ nữ nhiễm HIV ............................................................ 7 3.3 Nghiên cứu về tiếp cận chăm sóc sức khỏe cho người nhiễm HIV........................... 8 3.4 Những nghiên cứu về chăm sóc sức khỏe cho phụ nữ nhiễm HIV ................... 11 Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu ........................................................................ 12 4 4.1 Mục đích nghiên cứu ......................................................................................... 12 4.2 Nhiệm vụ nghiên cứu ........................................................................................ 13 Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu ........................................................... 13 5 5.1 Đối tượng nghiên cứu ........................................................................................ 13 5.2 Khách thể nghiên cứu ........................................................................................ 13 5.3 Phạm vi nghiên cứu ........................................................................................... 13 Câu hỏi nghiên cứu và giải thuyết nghiên cứu ..................................................... 14 6 6.1 Câu hỏi nghiên cứu: ........................................................................................... 14 6.2 Giả thuyết nghiên cứu........................................................................................ 14 Phương pháp nghiên cứu ....................................................................................... 15 7 7.1 Phương pháp phân tích tài liệu .......................................................................... 15 7.2 Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi ................................................................. 16 7.3 Phương pháp quan sát ........................................................................................ 19 7.4 Phương pháp phỏng vấn sâu .............................................................................. 22 CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN CỦA ĐỀ TÀI ................................ 23 1.1. Các khái niệm công cụ ........................................................................................ 23 1.1.1. Phụ nữ nhiễm HIV/AIDS, phụ nữ nhiễm HIV/AID đang điều trị thuốc kháng virus HIV ..................................................................................................................... 23 1.1.2. Chăm sóc sức khỏe và tiếp cận chăm sóc sức khỏe .......................................... 25 1.2. Các lý thuyết sử dụng trong nghiên cứu ........................................................... 27 1.2.1 Lý thuyết gán nhán: ............................................................................................ 27 1.2.2 Thuyết nhu cầu.................................................................................................... 29 1.3. Vài nét về phụ nữ nhiễm HIV/AIDS ở Việt Nam ............................................. 30 1.4. Địa bàn nghiên cứu ............................................................................................. 31 CHƯƠNG 2: ĐẶC ĐIỂM XÃ HỘI VÀ THỰC TRẠNG TIẾP CẬN DỊCH VỤ CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA NHÓM PHỤ NỮ NHIỄM HIV ĐANG ĐIỀU TRỊ ARV TẠI PHÒNG KHÁM NGOẠI TRÚ ....................................................................... 33 NAM TỪ LIÊM ................................................................................................................. 33 2.1 Đặc điểm xã hội nhóm phụ nữ nhiễm HIV đang điều trị ARV ........................... 33 2.1.1 Đặc điểm nhân khẩu học ......................................................................................... 33 2.1.2 Lý do nhiễm bệnh ................................................................................................... 45 2.2 Thực trạng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe của nhóm bệnh nhân nữ nhiễm HIV điều trị ARV ........................................................................................................... 48 2.2.1 Thời điểm bắt đầu điều trị ARV của nhóm bệnh nhân ........................................... 48 2.2.2 Tiếp cận chăm sóc sức khỏe trong các buổi tái khám định kỳ ............................... 50 2.2.3 Đánh giá mức độ tuân thủ điều trị của nhóm phụ nữ nhiễm HIV .......................... 53 2.2.4 Đánh giá của nhóm phụ nữ nhiễm HIV về khả năng tiếp cận chăm sóc y tế ........ 55 2.3 Tác động của việc điều trị ARV đến sức khỏe của nhóm phụ nữ nhiễm HIV ... 60 2.3.1 Đánh giá về sự thay đổi lâm sàng trong quá trình điều trị ...................................... 61 2.3.2 Đánh giá về sự thay đổi chức năng vận động ......................................................... 64 2.3.3 Đánh giá về tăng nặng giai đoạn lâm sàng và gián đoạn trong quá trình điều trị ........... 66 CHƯƠNG 3: CÁC NHÂN TỐ ẢNH HƯỞNG ĐẾN TIẾP CẬN CHĂM SÓC SỨC KHỎE CỦA PHỤ NỮ NHIỄM HIV ĐANG ĐIỀU TRỊ ARV TẠI PHÒNG KHÁM NGOẠI TRÚ NAM TỪ LIÊM ......................................................................................... 71 3.1 Khái quát về chính sách và chương trình chăm sóc sức khỏe cho phụ nữ điều trị ARV tại địa bàn nghiên cứu............................................................................................. 71 3.2 Khả năng đáp ứng nhu cầu chăm sóc điều trị cho bệnh nhân HIV điều trị ARV của phòng khám ngoại trú ...................................................................................................... 75 3.3 Sự hỗ trợ của gia đình trong quá trình điều trị bệnh của phụ nữ nhiễm HIV ............ 80 3.3.1 Hỗ trợ chăm sóc sức khỏe thể chất ..................................................................... 80 3.3.2 Hỗ trợ tuân thủ điều trị........................................................................................ 83 3.3.3 Hỗ trợ chăm sóc sức khỏe tinh thần.................................................................... 85 3.4 Thách thức trong quá trình tiếp cận chăm sóc sức khỏe của phụ nữ nhiễm HIV ...... 87 3.4.1 Ảnh hưởng của vấn đề tài chính đến việc tiếp cận chăm sóc sức khỏe ..................... 88 3.4.2 Đánh giá về khả năng tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe tại cộng đồng...................... 94 3.4.3 Ảnh hưởng của sự kỳ thị và phân biệt đối xử ..................................................... 95 3.4.4 Ảnh hưởng của sự suy giảm các mô hình tự giúp trong cộng đồng đến tiếp cận chăm sóc sức khỏe của nhóm bệnh nhân ................................................................... 102 KẾT LUẬN, KHUYẾN NGHỊ ....................................................................................... 106 DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT AIDS Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải ART Liệu pháp kháng vi rút ARV Kháng vi rút BV Bệnh viện BYT Bộ Y tế HIV Virút gây suy giảm miễn dịch ở người LTMC Dịch vụ dự phòng lây truyền mẹ con NGO Tổ chức phi chính phủ PKNT Phòng khám ngoại trú cho người nhiễm HIV/AIDS TVXNTN Tư vấn Xét nghiệm Tự nguyện TYTT Trung tâm Y tế UNAIDS Chương trình phối hợp của Liên hợp quốc về HIV/AIDS UNICEF Quỹ Nhi đồng Liên hiệp quốc MỞ ĐẦU 1. Đặt vấn đề Đại dịch HIV/AIDS được biết đến từ những năm 80 của thế kỷ trước. Hơn 30 năm đã trôi qua, hiện nay cả thế giới vẫn phải đương đầu với đại dịch nguy hiểm này. Ở Việt Nam, kể từ trường hợp nhiễm HIV đầu tiên được phát hiện từ năm 1990 ở thành phố Hồ Chí Minh, hiện nay con số phát hiện nhiễm mới vẫn liên tục gia tăng. Trong 6 tháng đầu năm 2015, số người xét nghiệm phát hiện mới nhiễm HIV 3.204 người, số người nhiễm HIV chuyển sang giai đoạn AIDS là 1.326 người, số người nhiễm HIV tử vong là 438 và số tử vong báo cáo bổ sung quý II/2015 là 1.500 người. Lũy tích số người nhiễm HIV đang còn sống 227.114 người, số bệnh nhân AIDS là 71.115 và số tử vong 74.442 người. So sánh với cùng kỳ năm 2014, số ca nhiễm HIV phát hiện của năm 2015 giảm 47% (1.341 trường hợp); số AIDS được phát hiện giảm 49% (797 trường hợp); số trường hợp tử vong được phát hiện tăng gấp 2,2 lần (772 trường hợp). Trong số người nhiễm HIV phát hiện tập trung chủ yếu ở nam giới (66%), nữ giới (34%). Tỷ lệ người nhiễm HIV được phát hiện tiếp tục có xu hướng gia tăng trong nữ giới. Tỷ lệ người nhiễm HIV được phát hiện lây nhiễm HIV qua đường tình dục là 52%, lây truyền qua đường máu giảm còn 35,4%. Xu hướng lây truyền qua đường tình dục ngày càng gia tăng liên tục từ 2007 trở lại đây. Nhìn chung, số người nhiễm HIV phát hiện mới tiếp tục có xu hướng giảm, nhưng lũy tích số người nhiễm HIV còn sống tiếp tục gia tăng [1]. Chương trình điều trị bằng thuốc kháng virus HIV với sự hỗ trợ của các nhà tài trợ quốc tế đã được triển khai ở Việt Nam và mở rộng nhanh chóng từ năm 2004. Mạng lưới chăm sóc Y tế, điều trị HIV/AIDS không ngừng mở rộng từ trung ương đến địa phương, góp phần tăng cường mở rộng độ tiếp cận của dịch vụ. Số người nhiễm HIV được tiếp cận điều trị ARV không ngừng 1 tăng nhanh qua các năm. Tính đến cuối năm 2012, số người nhiễm HIV được tiếp cận và điều trị ARV đã tăng gấp 8 lần so với số bệnh nhân được điều trị năm 2012, chương trình phòng chống HIV/AIDS đã xác định mục tiêu điều trị cho khoảng 111.000 người có nhu cầu điều trị vào năm 2015 và 195.000 có nhu cầu điều trị vào năm 2020 [10]. Người có HIV/AIDS hiện được coi là nhóm dễ bị tổn thương trong cộng đồng và nhận được nhiều sự quan tâm của các tổ chức xã hội và y tế, đặc biệt các tổ chức phi chính phủ (NGO). Trong những năm gần đây, do có sự thay đổi trong công tác truyền thông, nên tình trạng kỳ thị với người có HIV đã dần được cải thiện. Nhưng bên cạnh đó, người có HIV vẫn còn gặp rất nhiều rào cản trong việc tiếp cận với cơ hội nghề nghiệp, hòa nhập cộng đồng, chăm sóc sức khỏe và có được cuộc sống bình thường như những người khác, đặc biệt là nhóm phụ nữ nhiễm HIV. Tỷ lệ phụ nữ nhiễm HIV đang ngày càng gia tăng trong thời gian gần đây. Hàng năm, ở Việt Nam có gần 2 triệu phụ nữ mang thai và tỷ lệ hiện mắc HIV/AIDS là 0,25%. Theo Tổ chức Y tế Thế giới tỷ lệ lây nhiễm HIV từ mẹ sang con ước tính khoảng 30% - 45% nếu không có can thiệp. Do đó, mỗi năm có khoảng 1.500 đến 2.000 trẻ em bị nhiễm HIV được sinh ra. Gần đây, với sự hỗ trợ của các nhà tài trợ, Việt Nam đang triển khai mở rộng các dịch vụ đến các tỉnh và quận, huyện, xã phường nhằm tăng cường các hoạt động dự phòng lây truyền HIV từ mẹ sang con như thông tin, giáo dục, truyền thông, tư vấn và xét nghiệm HIV tự nguyện, cung cấp thuốc ARV và các dịch vụ chăm sóc và điều trị liên quan đến HIV/AIDS [18]. Đứng về góc độ lâm sàng, nhóm phụ nữ dễ bị lây nhiễm HIV qua đường tình dục hơn là nam giới. Ngoài nhóm phụ nữ hành nghề mại dâm, nhóm phụ nữ nhiễm HIV từ chồng/ bạn tình chung sống đang ngày càng gia 2 tăng. Việc không chủ động được việc phòng tránh nhiễm HIV khiến phụ nữ gặp nhiều thiệt thòi trong việc tiếp cận với điều trị, chăm sóc ARV. Trong gia đình, người phụ nữ đóng vai trò vô cùng quan trọng. Tuy nhiên, khi họ bị lây nhiễm HIV từ chồng/ bạn tình, nhưng thiếu được cung cấp những thông tin đầy đủ, tiếp cận với điều trị và chăm sóc sức khỏe tinh thần và thể chất trong thời gian điều trị vẫn còn gặp phải nhiều rào cản. Trong Chiến lược quốc gia phòng, chống HIV/AIDS giai đoạn 2010 và tầm nhìn 2020 có một số mục tiêu, chỉ tiêu vẫn chưa được thực hiện sâu sát và triệt để như: Vẫn còn tiềm ần nhiều nguy cơ làm tăng tình hình dịch HIV/AIDS; Tỷ lệ bao phủ của các chương trình can thiệp cả địa bàn và số lượng can thiệp vẫn còn hạn chế, mức độ hành vi nguy cơ lây nhiễm HIV trong nhóm có hành vi nguy cơ cao vẫn diễn ra ở các mức độ cho phép khả năng tạo ra lây nhiễm HIV vẫn còn đáng quan ngại; Tỷ lệ hiểu biết đầy đủ về dự phòng lây nhiễm HIV của đại bộ phận người dân chưa cao, đặc biệt ở vùng sâu vùng xa; Tỷ lệ tiếp cận điều trị thuốc đặc hiệu kháng VIRUS HIV (ARV), dự phòng lây truyền từ mẹ sang con mới chỉ đạt được 40% - 50% nhu cầu. Với nhóm phụ nữ, chủ yếu những can thiệp trong thời gian vừa qua tập trung vào nhóm có hành vi nguy cơ cao (phụ nữ bán dâm) hoặc dự phòng lây truyền mẹ con, mà ít có chương trình chăm sóc sức khỏe toàn diện, đặc biệt đánh giá khả năng tiếp cận với chăm sóc sức khỏe của nhóm phụ nữ bị lây nhiễm thụ động từ chồng hoặc bạn tình chung sống. Ngoài những khó khăn của bản thân trong việc điều trị mãn tính một căn bệnh tấn công vào hệ miễn dịch, họ còn phải chăm sóc đến bạn tình/chồng cũng đang đồng nhiễm hoặc đồng điều trị ARV. Llý do quan trọng nhất mà chúng tôi thực hiện đề tài nghiên cứu “Tiếp cận chăm sóc sức khỏe của phụ nữ nhiễm HIV tại Hà Nội: Nghiên cứu trường hợp nhóm bệnh nhân điều trị thuốc kháng VIRUS HIV (ARV) tại phòng khám 3 ngoại trú Nam Từ Liêm - Hà Nội” là tìm hiểu một cách cụ thể việc tiếp cận với chăm sóc sức khỏe của nhóm phụ nữ đã và đang điều trị thuốc ARV tại phòng khám ngoại trú. Từ đó, chúng tôi cũng phần nào phân tích, đánh giá những yếu tố thuận lợi và thách thức ảnh hưởng đến việc tiếp cận chăm sóc sức khỏe của nhóm phụ nữ đang điều trị ARV tại phòng khám ngoại trú Nam Từ Liêm - Hà Nội. 2. Ý nghĩa khoa học, ý nghĩa thực tiễn và cơ sở pháp lý 2.1 Ý nghĩa khoa học Chăm sóc, điều trị cho bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS không chỉ là vấn đề quan tâm của ngành dịch tễ, y tế công cộng mà còn là vấn đề chung của rất nhiều ngành khoa học, trong đó có xã hội học. Ngoài những vấn đề về chỉ số chăm sóc sức khỏe, luận văn còn nhìn nhận những vấn đề xã hội mà nhóm phụ nữ nhiễm HIV đang đối mặt, trong đó có những phân tích về vấn đề bình đẳng giới, quan niệm xã hội… Những phân tích này hy vọng sẽ đóng góp phần nhỏ vào việc làm sáng tỏ thêm một số lý thuyết xã hội học, đặc biệt những lý thuyết liên quan đến hành vi. 2.2 Ý nghĩa thực tiễn Hàng năm, Ngân sách nhà nước phải dành ra một khoản không nhỏ trong việc nâng cao nhận thức về phòng chống HIV/AIDS, xét nghiệm tìm những ca nhiễm mới trong cộng đồng; thực hiện các chương trình chăm sóc hỗ trợ điều trị cho người nhiễm. Nhiều tổ chức phi chính phủ đã đầu tư một khoản lớn để đồng hành cùng chính phủ Việt Nam thông qua các chương trình, dự án ngắn, trung và dài hạn. Tuy nhiên, trong những năm gần đây, những dự án viện trợ nước ngoài đang ngày càng bị cắt giảm. Dịch HIV dường như đang quay trở lại bùng phát hơn và tập trung vào nhóm hành vi lây truyền qua đường tình dục. 4 Ngày càng nhiều phụ nữ nhiễm HIV được phát hiện và được tiếp cận với chương trình điều trị. Tuy nhiên, những vấn đề xoay quanh cuộc sống làm cho họ trở nên khó khăn hơn trong việc tuân thủ điều trị, hoặc điều trị hỗ trợ trong quá trình theo dõi sức khỏe. Việc tìm hiểu, phân tích thực trạng tiếp cận chăm sóc sức khỏe của nhóm bệnh nhân này sẽ giúp cho xã hội có cái nhìn toàn diện hơn để có những chương trình cụ thể đồng hành, hỗ trợ họ trong việc điều trị. Thực tế cho thấy nếu người nhiễm HIV có cuộc sống tính cực, được chăm sóc sức khỏe đầy đủ, tuân thủ điều trị sẽ góp phần đảm bảo cho việc sống khỏe, sống tốt của họ. Từ đó sẽ nâng cao năng suất lao động, làm việc của họ, góp phần vào sự phát triển của xã hội. 2.3 Cơ sở pháp lý Việt Nam đã có những tiến bộ lớn trong việc ứng phó với HIV/AIDS. Chính phủ đã thành lập Uỷ ban Quốc gia phòng chống AIDS vào năm 1990, năm 2004 đã ban hành Chiến lược quốc gia phòng chống HIV/AIDS đến năm 2000 và tầm nhìn năm 2020 bao gồm chín chương trình hành động đã được đề ra nhằm cung cấp những hướng dẫn chi tiết thực hiện chiến lược. Luật phòng chống vi rút gây ra hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải ở người (HIV/AIDS) đã được ban hành trong năm 2006 và Nghị định 108/2007 NĐCP hướng dẫn thi hành một số điều của Luật phòng chống vi rút gây ra hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải ở người năm 2007. Kết quả của việc cấu trúc lại hệ thống quốc gia phòng chống HIV/AIDS trong năm 2005 là việc thành lập Cục Phòng chống HIV/AIDS trực thuộc Bộ Y tế, cũng như các Trung tâm phòng chống HIV/AIDS ở các tỉnh năm 2006. Trong giai đoạn 2008 - 2009, nhiều chính sách và văn bản pháp luật đã được sửa đổi, bổ sung, ban hành, tạo ra khung pháp lý vững chắc và nhất quán hơn cho các hoạt động phòng chống HIV/AIDS. Một số quyết định cũng 5 đã được ban hành nhằm tăng cường năng lực hệ thống phòng chống HIV nhằm thực hiện các văn bản, chính sách, bao gồm: • Quyết định số 1107/QĐ-TTg của Thủ tướng Chính phủ về việc phê duyệt Đề án Tăng cường năng lực hệ thống phòng, chống HIV/AIDS tuyến tỉnh, thành phố, giai đoạn từ năm 2010 đến năm 2015 • Quyết định số 28/2008/QĐ-BYT thành lập Hệ thống biểu mẫu báo cáo định kỳ và cơ sở dữ liệu duy nhất cấp quốc gia cho các hoạt động phòng, chống HIV/AIDS. 3. Tổng quan nghiên cứu 3.1 Những nghiên cứu về tình hình dịch HIV/AIDS tại Việt Nam Người nhiễm HIV/AIDS là nhóm nhận được nhiều quan tâm của xã hội, các cơ quan Nhà nước cũng như của các nhà nghiên cứu, các tài liệu liên quan đến nhómnày trước hết tập trung vào việc tìm hiểu thực trạng, diễn biến của họ trong xã hội Việt Nam. Trước hết là những báo cáo thường kỳ của các cơ quan nhà nước như Uỷ ban Quốc gia phòng, chống AIDS và phòng, chống tệ nạn ma tuý, mại dâm, hay các cơ quan ở địa phương nhằm thống kê về số người có HIV/AIDS, người sử dụng ma túy ở từng địa phương và cả nước nói chung. Bên cạnh đó, các tài liệu, nghiên cứu của các tổ chức khác tập trung vào tìm hiểu thực trạng nhóm người này cũng khá nhiều. Báo cáo tiến độ phòng, chống AIDS Việt Nam của Ủy ban quốc gia phòng, chống AIDS và phòng, chống tệ nạn ma túy, mại dâm (2013) đã trình bày một cách đầy đủ và chi tiết về những vấn đề liên quan đến HIV/AIDS ở Việt Nam như: tóm tắt tổng quan về tình hình dịch HIV tại Việt Nam, phân tích các ứng phó quốc gia về chính sách và các chương trình liên quan đến dự phòng, điều trị, chăm sóc và hỗ trợ và nêu bật 4 bài học kinh nghiệm về thực hành tốt nhất của quốc gia. Đưa ra những thách thức chính mà Việt Nam phải 6 đương đầu và các giải pháp nhằm giải quyết các thách thức này, tóm tắt các hỗ trợ chính từ các đối tác phát triển và đưa ra các nhận định về hệ thống theo dõi và đánh giá của Việt Nam về HIV/AIDS [20]. Tiếp đến là hàng loạt những tài liệu, nghiên cứu liên quan đến vấn đề HIV/AIDS ở Việt nam như: Chiến lược quốc gia phòng, chống HIV của Ủy ban quốc gia phòng, chống HIV/AIDS và phòng, chống tệ nạn ma túy, mại dâm; Sự thật về trẻ em và HIV của Bộ Giáo dục và Đào tạo; HIV/AIDS ở Việt Nam ước tính và dự báo của Bộ Y tế do PGS. TS Nguyễn Thanh Long chủ biên; HIV/AIDS ở Việt Nam của J. Stephen Morrison và Phillip Nieburg … đã cung cấp cho chúng ta một cái nhìn khá đầy đủ và toàn diện về thực trạng HIV/AIDS ở Việt Nam. 3.2 Nghiên cứu về nhóm phụ nữ nhiễm HIV Báo cáo nghiên cứu: Cơ hội và sự lựa chọn của phụ nữ nhiễm HIV trong chăm sóc sức khỏe sinh sản của Trung tâm nghiên cứu Phát triển Y tế cộng đồng (CCRD) Báo cáo nghiên cứu được thực hiện vào tháng 7 năm 2004. Mục tiêu của nghiên cứu nhằm: (1) mô tả những thiếu hụt so với nhu cầu và các dịch vụ chăm sóc sức khỏe sinh sản (CSSKSS) cho phụ nữ nhiễm HIV/AIDS; (2) đưa ra một số khuyến nghị phù hợp để cải thiện chất lượng các dịch vụ CSSKSS và ngăn chặn sự gia tăng các trường hợp nhiễm HIV trong cộng đồng. Nghiên cứu định tính thu thập các thông tin từ các cuộc phỏng vấn sâu và thảo luận nhóm với 49 đối tượng tại Hà Nội và TP Hồ Chí Minh. Đối tượng tham gia nghiên cứu bao gồm phụ nữ hành nghề mại dâm (30), bạn tình nam giới (3), nhân viên y tế (5) và giám đốc dự án HIV/AIDS (2). Thông tin về các dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho phụ nữ nhiễm HIV cũng được thu thập thông qua các chuyến khảo sát tại các cơ sở y tế tại Hà Nội và TP Hồ Chí Minh. 7 Phụ nữ nhiễm HIV/AIDS thường gặp khó khăn khi tiếp cận các dịch vụ chăm sóc sức khỏe, đặc biệt là chăm sóc sức khỏe sinh sản. Họ phải đối mặt với sự phân biệt đối xử, hành vi không đúng mực của nhân viên y tế và phải chi trả cho dịch vụ sức khỏe cao hơn khi điều trị tại bệnh viện. Đôi khi họ còn bị ngược đãi. Khi phụ nữ nhiễm HIV/AIDS mang thai ngoài ý muốn họ cũng ít được cung cấp các biện pháp tránh thai lâm sàng. Dịch vụ tư vấn và hướng dẫn về cách sử dụng thuốc ARV, cách tự chăm sóc và phòng chống lây truyền HIV từ mẹ sang con được thực hiện tại các cơ sở y tế. Tuy nhiên, những người nhiễm HIV/AIDS khi cần thông tin thường chỉ được hướng dẫn hoặc cung cấp thông tin rất sơ sài hoặc không đầy đủ do sự hạn chế về kiến thức, hiểu biết và kinh nghiệm của tư vấn viên. Các chương trình y tế dành cho phụ nữ mang thai nhiễm HIV/AIDS và con của họ thường chỉ được cung cấp trong thời gian ngắn hoặc không đầy đủ, chủ yếu là do chính sách khám thai một lần hoặc điều trị trong khi mang thai. Ngoài ra, các chương trình kế hoạch hóa gia đình thường cung cấp phương tiện tránh thai cho các bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS nhưng không theo dõi khách hàng sau khi nhận dịch vụ cũng như giám sát hiệu quả tránh thai. Hơn nữa, các chính sách y tế hiện hành cho người nhiễm HIV không hỗ trợ họ như mong muốn vì còn thiếu các biện pháp thi hành luật [16]. 3.3 Nghiên cứu về tiếp cận chăm sóc sức khỏe cho người nhiễm HIV Nghiên cứu "Cải thiện chất lượng chăm sóc trong bệnh viện thông qua giảm kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV". Sách do nhóm tác giả Khuất Thị Hải Oanh, Kim Ashburn, Julie Pulerwitz, Jessica Ogden, Laura Nyblade biên soạn đã đưa ra các thông tin về giảm kỳ thị và phân biệt đối xử liên quan đến HIV và nâng cao chất lượng chăm sóc trong các cơ sở y tế ở Việt Nam. Nội dung của cuốn sách đã trình bày kết quả của chương trình nghiên cứu can thiệp ở bốn bệnh viện tại Việt Nam. Nghiên cứu can thiệp này 8 được xây dựng nhằm tác động vào hai nguyên nhân căn bản của kỳ thị liên quan đến HIV: 1, Sợ bị lây nhiễm thông qua tiếp xúc thông thường; 2, Phán xét về mặt đạo đức, xã hội và việc gắn HIV với một số hành vi và nhóm dân cư vốn đã bị kỳ thị nhiều như mại dâm và sử dụng ma túy. Kết quả cho thấy: giảm kỳ thị và phân biệt đối xử có thể góp phần cải thiện chất lượng chăm sóc cho bệnh nhân có HIV. Ngoài ra các cách tiếp cận nhằm làm giảm kỳ thị và phân biệt đối xử trong cơ sở y tế vừa phải tác động đến môi trường làm việc vừa với tới được tất cả các nhân viên làm việc trong cơ sở đó [11]. Nghiên cứu về chỉ số đánh giá mức độ kỳ thị với người sống với HIV ở Việt Nam năm 2014 do UNAIDS tài trợ và thực hiện đã chỉ ra những tác động của kỳ thị với chăm sóc sức khỏe của người nhiễm HIV [19]. Nghiên cứu đã chỉ ra những lo ngại về chất lượng của dịch vụ y tế và tính bảo mật của xét nghiệm HIV. Kết quả Nghiên cứu về Chỉ số đánh giá mức độ kỳ thị với người nhiễm HIV cho thấy nỗi lo ngại về chất lượng và tính bảo mật của dịch vụ y tế: rất nhiều người nhiễm HIV đã không được thảo luận kế hoạch điều trị với nhân viên y tế. Dịch vụ y tế đôi lúc không thân thiện cũng như đảm bảo các quy chuẩn đạo đức. Một số người nhiễm (đặc biệt là người nghiện chích ma túy và người nhiễm HIV mới được chẩn đoán) nói rằng họ bị ép xét nghiệm hoặc được xét nghiệm HIV mà không biết. Thêm vào đó, vẫn còn một tỷ lệ cao việc tiết lộ thông tin không được sự đồng thuận, có đến trên một phần ba người phỏng vấn và gần một phần hai người nghiện chích ma túy phải trải nghiệm điều này. Với phần điều trị và tiếp cận điều trị, người phỏng vấn được hỏi về tình hình điều trị ARV hiện tại, khả năng tiếp cận điều trị ARV kể cả khi họ chưa cần điều trị ARV, tình hình điều trị các bệnh nhiễm trùng cơ hội cũng như khả năng tiếp cận điều trị nhiễm trùng cơ hội. Số liệu cho thấy, tỷ lệ người nhiễm HIV cảm thấy họ có thể tiếp cận được dịch vụ điều trị ARV (cho dù họ có đang được điều trị hay không đang được điều trị) là rất cao, trên 9 97% người nhiễm và tỷ lệ người nhiễm HIV được tiếp cận dịch vụ điều trị các bệnh nhiễm trùng cơ hội là trên 88%. Thêm vào đó, 87% người nhiễm HIV hiện đang được điều trị ARV và 46,2% đang được điều trị các bệnh nhiễm trùng cơ hội. Khi phỏng vấn sâu, người nhiễm HIV cũng thể hiện lo ngại về điều trị ARV không còn miễn phí nữa trong tương lai; nếu như vậy, nhiều người sẽ không có khả năng tiếp cận ARV nếu họ phải tự chi trả. Trong các cuộc phỏng vấn sâu, người nhiễm HIV cũng bày tỏ các quan ngại về việc bị từ chối bảo hiểm y tế do tình trạng nhiễm HIV, điều này ảnh hưởng đến khả năng chi trả cho dịch vụ y tế khi họ cần và điều này càng làm họ lo lắng hơn khi điều trị ARV không còn được cung cấp miễn phí trong tương lai. Báo cáo cuối kỳ “The Influence of Stigma on Access to Health Services by Persons with HIV Illness” của dự án “Stigma project” (dự án được thực hiện bởi 8 tổ chức quốc tế tại Ottawa và Edmonton từ năm 2003 đến 2006 thực hiện bằng phương pháp nghiên cứu định tính). Báo cáo này do các bác sỹ và các nghiên cứu viên đến từ đại học Alberta; Ottawa; đại học Lethbridge và mạng lưới Canadian Aboriginal AIDS Network. Theo báo cáo này, AIDS vẫn là căn bệnh bị kỳ thị trong cộng đồng và gây ảnh hưởng đến việc bệnh nhân công khai cũng như mong muốn được hiểu rõ về bệnh tình của họ. Những người tham gia trong nghiên cứu này cũng chỉ ra rằng, quan điểm tiêu cực về HIV/AIDS do sự thiếu hiểu biết, các phương tiện truyền thông đã mô tả về HIV/AIDS như một căn bệnh đáng sợ, và những người nhiễm HIV cũng vậy. Những người nhiễm HIV thường bị đổ lỗi, gán tiếng xấu và chịu sự kỳ thị trong cộng đồng.Trong rất nhiều các kết quả nghiên cứu, một trong số đó chỉ ra những tác động của kỳ thị và phân biệt đối xử với tiếp cận các dịch vụ y tế và chăm sóc sức khỏe. Sự thiếu thoải mái, không an toàn và kỳ thị là rào cản khiến người nhiễm HIV không muốn đến để chăm sóc y tế. Ngược lại, những cơ sở thực hiện nguyên tắc “tạo môi trường an toàn và thân thiện” khi cung 10