Tài liệu Thực trạng và công tác chăm sóc phục hồi chức năng cho người khuyết tật trong các gia đình nạn nhân da cam dioxin tại huyện tiền hải, tỉnh thái bình

1 ĐẶT VẤN ĐỀ Khuyết tật là tình trạng một người do khiếm khuyết hoặc do các vấn đề về sức khỏe mà bị giảm chức năng dẫn tới hạn chế sự tham gia trong các lĩnh vực sinh hoạt, lao động, học tập và đời sống xã hội [48]. Năm 2010 ước tính cả nước có khoảng 5,1 triệu người khuyết tật, chiếm 6% dân số. Trong đó có 1,1 triệu khuyết tật nặng (chiếm 21,5% tổng số người khuyết tật); bao gồm 42% khuyết tật vận động, khó khăn về học chiếm 23%, khó khăn nghe nói chiếm 22%, khó khăn về nhìn chiếm 7%, hành vi xa lạ chiếm 4%, động kinh chiếm 1%, mất cảm giác chiếm 1%. Tỷ lệ người có nhu cầu PHCN là 47% [2],[3]. Các nguyên nhân gây khuyết tật thường gặp là do bệnh, do dị tật bẩm sinh, tai nạn và do nhiễm độc bởi các yếu tố độc hại như hóa chất, chất phóng xạ, khí thải công nghiệp... Một yếu tố đã và đang được xã hội quan tâm nhiều đó là các chất độc hóa học trong chiến tranh. Trên thế giới, các nghiên cứu tiến hành ở Thụy Điển, Nhật Bản, Triều Tiên cho thấy rằng các chất diệt cỏ, rụng lá có tác dụng gây dị tật bẩm sinh và gây những biến cố sinh sản như sảy thai, đẻ non. Đặc biệt trong cuộc chiến tranh xâm lược của Mỹ tại Việt Nam hàng triệu lít chất diệt cỏ rụng lá (trong đó có khoảng 170 kg dioxin) đã được rải xuống nhiều địa phương ở miền nam Việt Nam [37]. Mặc dù chiến tranh đã qua hơn 40 năm nhưng nỗi đau do chất độc da cam/Dioxin đã và đang gây nhiều tác hại đến môi trường sinh thái, ảnh hưởng đến sức khỏe cho hàng triệu người dân Việt Nam và để lại di chứng lâu dài cho các thế hệ con, cháu của những quân nhân và những người dân bị phơi nhiễm với chất độc da cam/Dioxin. Hiện nay ước tính có khoảng 4,8 triệu người Việt Nam bị nhiễm chất độc da cam/dioxin. Hàng triệu người trong đó có cả con, cháu của họ đang phải sống trong cảnh bệnh tật nghèo khó do di chứng chất độc da cam/Dioxin. 2 Thái Bình là một tỉnh ven biển nằm ở đồng bằng Sông Hồng thuộc miền bắc Việt Nam, tuy không phải là vùng bị rải chất diệt cỏ rụng lá, nhưng trong cuộc kháng chiến chống Mỹ đã có hàng vạn người con Thái Bình lên đường đi chiến đấu bảo vệ Tổ Quốc. Trong số đó không ít người đã nhiều năm chiến đấu tại chiến trường miền Nam và những vùng bị rải chất độc da cam/Dioxin. Theo điều tra sơ bộ của hội Cựu chiến binh tỉnh Thái Bình có trên 35.000 người là nạn nhân da cam/Dioxin [49]. Cải thiện chất lượng cuộc sống cho nạn nhân da cam/Dioxin bị khuyết tật, giúp họ hòa nhập cộng đồng thông qua các biện pháp can thiệp bằng phục hồi chức năng là những công việc cần thiết có ý nghĩa khoa học và nhân văn sâu sắc. Chính vì vậy, chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài: “Thực trạng và công tác chăm sóc phục hồi chức năng cho người khuyết tật trong các gia đình nạn nhân da cam/Dioxin tại huyện Tiền Hải, tỉnh Thái Bình” với các mục tiêu sau: 1. Mô tả thực trạng người khuyết tật trong các gia đình nạn nhân da cam/Dioxin tại huyện Tiền Hải, tỉnh Thái Bình. 2. Đánh giá công tác chăm sóc phục hồi chức năng cho người khuyết tật trong các gia đình nạn nhân da cam/Dioxin tại huyện Tiền Hải, tỉnh Thái Bình. 3 Chƣơng 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1. Khuyết tật 1.1.1. Khái niệm khuyết tật Theo Luật người khuyết tật của Quốc hội Việt Nam 17/6/2010: Khuyết tật (KT) là tình trạng một người do khiếm khuyết hoặc do các vấn đề về sức khỏe mà bị giảm chức năng dẫn tới hạn chế sự tham gia trong các lĩnh vực sinh hoạt, lao động, học tập và đời sống xã hội. Như vậy khuyết tật là một hiện tượng phức tạp phản ánh sự tương tác giữa các tính năng cơ thể và các tính năng trong xã hội mà người khuyết tật sống [48]. 1.1.2. Các mức độ khuyết tật + Theo WHO (ICD – 10, 1992): Năm 1992 Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đưa ra Phân loại Quốc tế về bệnh tật (International Classification of Disease, Tenth revision viết tắt là ICD – 10) [65]. Theo phân loại này, quá trình khuyết tật gồm: - Khiếm khuyết: Là sự mất mát, thiếu hụt hoặc bất thường về cấu trúc hoặc chức năng của cơ thể. - Giảm chức năng: Là sự hạn chế hoặc thiếu hụt một hoặc nhiều chức năng của cơ thể do khiếm khuyết tạo nên. - Khuyết tật: Là tình trạng một người do khiếm khuyết, do giảm chức năng cản trở người đó thực hiện vai trò của mình để sống như một người bình thường trong xã hội. + Theo Luật người khuyết tật của Quốc hội Việt Nam [48]. - Người khuyết tật đặc biệt nặng: 4 Là những người do khuyết tật dẫn đến mất hoàn toàn chức năng, không tự kiểm soát hoặc không tự thực hiện được các hoạt động đi lại, mặc quần áo, vệ sinh cá nhân và những việc khác phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày mà cần có người theo dõi, trợ giúp, chăm sóc hoàn toàn. - Người khuyết tật nặng: Là những người do khuyết tật dẫn đến mất một phần hoặc suy giảm chức năng, không tự kiểm soát hoặc không tự thực hiện được một số hoạt động như đi lại, mặc quần áo, vệ sinh cá nhân và những việc khác phục vụ nhu cầu sinh hoạt hàng ngày mà cần có người theo dõi, trợ giúp, chăm sóc. - Người khuyết tật nhẹ: Là người khuyết tật không thuộc trường hợp quy định tại 2 điều trên. 1.1.3. Phân loại khuyết tật 1.1.3.1. Theo WHO (2001) phân loại về chức năng khuyết tật [67]. - Hoạt động chức năng: Một người với một tình trạng sức khỏe nào đó, hoạt động chức năng bao gồm những việc mà người đó thực hiện trong môi trường hàng ngày hoặc có thể thực hiện trên lâm sàng khi thăm khám. Các thành phần của hoạt động chức năng là: - Cấu trúc và chức năng cơ thể. - Các hoạt động:Thực hiện một hành động hay hoạt động nào đó. - Sự tham gia: Tham gia một vai trò trong cuộc sống. - Giảm khả năng: Hoạt động chức năng cơ thể được chia làm 3 mức độ: - Mức tùy từng phần cơ thể. - Mức toàn bộ cơ thể. - Mức độ xã hội. 5 1.1.3.2. Phân loại trong thống kê và điều tra cơ bản [14]: Trong thống kê và điều tra cơ bản, khuyết tật được phân làm 3 loại chính dựa vào các tổn thương thực thể, bao gồm: (1) Khuyết tật về tâm thần kể cả trẻ chậm phát triển trí tuệ (2) Khuyết tật về thể chất bao gồm: - Khuyết tật do bệnh và tổn thương các cơ quan vận động: + Các bệnh và tổn thương thần kinh trung ương + Các bệnh và tổn thương thần kinh ngoại biên + Các bệnh và các tổn thương về cơ + Các bệnh và tổn thương hệ thống xương, khớp - Khuyết tật do bệnh và tổn thương các cơ quan giác quan: + Các bệnh và tổn thương cơ quan thị giác + Các bệnh và tổn thương cơ quan thính giác + Các bệnh và tổn thương ảnh hưởng đến ngôn ngữ giao tiếp - Khuyết tật do bệnh và tổn thương các cơ quan nội tạng + Các bệnh và tổn thương hệ tim mạch + Các bệnh và tổn thương bộ máy hô hấp + Các bệnh và tổn thương bộ máy tiêu hoá + Các bệnh và tổn thương hệ thống nội tiết + Các bệnh và tổn thương bộ máy sinh dục, tiết niệu. (3) Đa khuyết tật: Người có từ hai loại khuyết tật trở lên 1.1.3.3. Phân loại trong phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng. Để dễ nhận biết, phát hiện và tránh thái độ phân biệt, coi thường người KT đồng thời tạo điều kiện cho họ dễ chấp nhận tình trạng của mình, Tổ chức Y tế Thế Giới đã phân loại KT thành 7 nhóm [14],[58], gồm: 6 Nhóm 1: Khó khăn về vận động: Là tình trạng giảm hoặc mất chức năng cử động đầu, cổ, chân, tay, thân mình dẫn đến hạn chế trong vận động, di chuyển. Nhóm 2: Khó khăn về nhìn. Là tình trạng giảm hoặc mất khả năng nhìn và cảm nhận ánh sáng, màu sắc, hình ảnh, sự vật trong điều kiện ánh sáng và môi trường bình thường. Nhóm 3: Khó khăn về nghe nói. Là tình trạng giảm hoặc mất chức năng nghe, nói hoặc cả nghe và nói, phát âm thành tiếng và câu rõ ràng dẫn đến hạn chế trong giao tiếp, trao đổi thông tin bằng lời nói. Nhóm 4: Khó khăn về học. Là tình trạng giảm hoặc mất khả năng nhận thức, tư duy biểu hiện bằng việc chậm hoặc không thể suy nghĩ, phân tích về sự vật, hiện tượng, giải quyết sự việc. Nhóm 5: Hành vi xa lạ. Là tình trạng rối loạn tri giác, trí nhớ, cảm xúc, kiểm soát hành vi, suy nghĩ và có biểu hiện với những lời nói, hành động bất thường. Nhóm 6: Mất cảm giác. Nhóm 7: Động kinh. 1.1.4. Nguyên nhân khuyết tật 1.1.4.1 Nguyên nhân bên trong: * Bất thường nhiễm sắc thể (NST): Bất thường NST có thể về số lượng hoặc về cấu trúc và những thay đổi này có thể ảnh hưởng trên NST thường, cũng có thể ảnh hưởng trên NST giới tính. Trong một số hiếm trường hợp cả hai loại NST đều bị ảnh hưởng. 7 Bất thường về số lượng NST thường do không phân tách hoặc sai lỗi trong phân chia tế bào mà trong đó có sự thất bại của việc ghép cặp. Những lỗi này có thể xảy ra trong giai đoạn phân chia gián phân hoặc suốt trong thời kỳ phân chia giảm phân lần 1 hoặc lần 2. Sự phân chia có thể xảy ra trong suất quá trình sinh giao tử ở bố hoặc mẹ. Sự thay đổi NST có thể biểu hiện dưới hai hình thức lệch bội thể hoặc đa bội thể. Nguyên nhân chính của lệch bội thể là sự không phân tách trong qua trình phân chia tế bào dẫn đến một tế bào có 2 NST và một tế bào kia không có cặp. * Đột biến gen: Đột biến gen thường liên quan đến mất hoặc thay đổi chức năng của gen. Tỷ lệ đột biến gen có thể tăng do các yếu tố môi trường như một liều lượng lớn của phóng xạ hoặc các yếu tố phóng xạ đặc biệt là các chất gây ung thư. Người ta cho rằng đột biến gen làm rối loạn sự tổng hợp các protein được mã hóa bởi các gen đột biến dẫn đến những đột biến cấu trúc phân tử của các protein ấy. Những protein có cấu trúc phân tử bị đột biến có thể là những protein chức năng (tham gia vào nhiều quá trình quan trọng đối với sự phát triển cá thể như truyền các tín hiệu cảm ứng liên bào hay nội bào, tăng sinh, di cư) hoặc là các protein cấu trúc (tham gia vào sự cấu tạo tạo hình các phôi bào, các mô và cơ quan. 1.1.4.2. Nguyên nhân bên ngoài Các nguyên nhân bên ngoài ảnh hưởng đến KT bao gồm: * Phóng xạ: Thống kê số trẻ em được sinh ra trong thời gian nổ bom nguyên tử tại Hiroshima và Nagazaki cho thấy: Trong số những phụ nữ sống sót có 28% bị sảy thai; 25% con của họ có dị tật bẩm sinh như tật đầu nhỏ, chậm phát triển tinh thần. 8 * Các yếu tố hóa học: Một số loại thuốc như trimethadione, thalidomide… đã được chứng minh là một trong những nguyên nhân gây dị tật bẩm sinh cho thai nhi. - Phenytoin (Dilantin) là chất gây dị tật. Hội chứng thai bị phenytoin gồm các tật sau: chậm phát triển trước sinh, đầu nhỏ, thiểu năng tinh thần, rãnh xương trán ụ lên, có nếp quạt trong, sụp mi mắt, sống mũi tẹt, thiểu sản móng tay và đốt xa, thoát vị bẹn. - Busulfan và 6-mercaptopurine gây đa dị tật nặng. - Thủy ngân: Nhiễm thủy ngân gây rối loạn thần kinh và hành vi như trẻ bại não. Một vài trường hợp trẻ bị tổn thương não nặng, chậm phát triển tâm thần...ngoài ra gây dị tật của các chất hóa học còn có trong đời sống sinh hoạt hàng ngày như các chất ô nhiễm công nghệ, chất phụ gia thực phẩm...[46]. 1.1.5. Hậu quả của khuyết tật Khuyết tật nếu không có các can thiệp về y tế, phục hồi chức năng, cũng như sự hỗ trợ về kinh tế và xã hội…sẽ tác động tới tình trạng sức khoẻ của cơ thể, làm giảm các chức năng sinh hoạt cần thiết trong đời sống và sinh hoạt hàng ngày. Khuyết tật không chỉ hạn chế khả năng tham gia các hoạt động xã hội của cá nhân người KT mà còn kéo theo các tác động tiêu cực tới gia đình và cộng đồng. 1.1.5.1. Hậu quả đối với bản thân người khuyết tật - 90% trẻ em KT chết trước 20 tuổi - Tỷ lệ mắc bệnh và tử vong cao - Người KT thường thất học, không có việc làm - Người KT mất khả năng độc lập, bị phụ thuộc vào người khác - Người KT thường không có vị trí trong gia đình và cộng đồng - Người KT bị coi thường, xa lánh, đối xử không bình đẳng 9 1.1.5.2. Hậu quả đối với gia đình người khuyết tật - Người KT không được tham gia các hoạt động trong gia đình - Người KT là gánh nặng đối với gia đình cả về vật chất và tinh thần - Người KT bị coi thường, không được tôn trọng, không có vị trí trong gia đình, không được đối xử bình đẳng. 1.1.5.3. Hậu quả đối với xã hội - Người KT thường là gánh nặng của cộng đồng - Người KT bị phân biệt đối xử, không được tôn trọng - Người KT không có vai trò và vị trí ở cộng đồng - Người KT thường bị xã hội dèm pha, xa lánh, coi thường, thất thế. 1.2. Khuyết tật do chất độc da cam/dioxin 1.2.1. Chất độc da cam/dioxin Trong chiến tranh tại Việt Nam, ngoài bom đạn, một cuộc chiến tranh hóa học đã được quân đội Mỹ sử dụng trong đó chủ yếu là các chất làm diệt cỏ, rụng lá, trong đó có 7 loại chính: Chất da cam, chất cam II, chất tím, chất hồng, chất trắng, chất xanh lam và chất xanh lá cây. Các nhà khoa học chú ý hơn đến dioxin, một tạp chất sinh ra trong quá trình sản xuất 2,4-D và 2,4,5-T. Người ta cho rằng đây là một chất hóa học độc nhất, bền vững nhất mà loài người đã tìm ra [7]. Dioxin là tên chung để chỉ một nhóm các hydrocarbon thơm được halogen hóa gọi là dibenzo-p-dioxin với các nguyên tử clo gắn với một hoặc hơn trong số 8 vị trí được đánh số. Như vậy hình thành nhiều đồng phân khác nhau với độc tính khác nhau. Riêng các dioxin với 4 nguyên tử clo (dibenzo-dioxin-tetraclorin) gồm 22 đồng phân khác nhau. Tuy nhiên chất độc và nguy hiểm nhất là 2,3,7,8-TCDD (2,3,7,8-tetra clorodibenzo para dioxin) thường gọi là TCDD hoặc gọi tắt là dioxin. 10 Dioxin là những tinh thể không màu, với điểm nóng chảy 295 – 3060c, không tan trong nước nhưng tan được trong các dung mội hữu cơ như aceton, benzen, dầu. Đối với các nước công nghiệp nguồn dioxin chính xuất phát từ các quá trình xử lý và đốt cháy trong công nghiệp. Ngoài ra nó có thể hình thành một cách trực tiếp do quá trình quang hóa từ các chất diệt cỏ. Dioxin xâm nhập vào môi trường Miền nam Việt Nam là tạp chất có trong chất cam. Nó được dùng ở dạng không pha loãng có độ đậm độ cao gấp 6 – 25 lần so với dùng trong công nghiệp. Dioxin có thời gian bán hủy trong đất kéo dài khoảng 10 – 12 năm. Do sự hằng định về hóa học và ái tính cao đối với lipit, dioxin sẽ tồn tại rất lâu trong môi trường và phát tán qua chuỗi thức ăn. Nguồn dioxin đến sự phơi nhiễm của người có thể thông qua đường hô hấp hoặc đường tiêu hóa. Về cơ chế tác dụng của dioxin đã có nhiều nghiên cứu xác định vai trò của receptor Ah, một protein nội bào. Khi TCDD đi vào trong tế bào, nó sẽ gắn với protein receptor Ah có mặt ở đó, phức hợp receptor – TCDD lại kết hợp với một protein vận chuyển khác để hằng định dạng liên kết rồi sau đó đưa vào trong nhân. Tại đây có nhiều gen có các yếu tố kết hợp với phức hợp receptor – TCDD để qua đó đáp ứng với TCDD. Sự kết hợp này làm thay đổi cấu hình của ADN và cấu trúc của NST, làm rối loạn NST. Các biến đổi di truyền này khi xảy ra ở tế bào soma của cơ thể trưởng thành có thể dẫn tới nguy cơ phát sinh các bệnh lý ung thư. Nếu các biến đổi này xảy ra ở tế bào sinh dục thì các bất thường di truyền có thể truyền qua các thế hệ dẫn đến nguy cơ phát sinh các bất thường bẩm sinh ở con, cháu [37]. 1.2.2. Khuyết tật do ảnh hưởng của chất độc da cam/dioxin Năm 1999, Nguyễn Viết Nhân nghiên cứu (NC) hiện trạng dị tật bẩm sinh tại một số vùng bị rải chất diệt cỏ rụng lá trong chiến tranh chống Mỹ 11 thuộc tỉnh Thừa Thiên – Huế và tỉnh Quảng Trị bằng một NC thuần tập hồi cứu trên địa bàn rộng với thời gian dài. Kết quả NC cho thấy: Tỷ lệ mắc một số loại DTBS (lác mắt, khe hở môi hàm, bàn chân khoèo...) tại vùng bị rải chất độc hóa học cao hơn một cách có ý nghĩa thống kê so với các vùng không bị rải. Nhiều gia đình trong địa bàn NC có 2 đến 3 con bị DTBS. Kết quả của NC cũng đáng giá hiện trạng chăm sóc và PHCN cho đối tượng người khuyết tật mới chỉ đáp ứng được 30% [37]. 1.3. Phục hồi chức năng 1.3.1. Định nghĩa phục hồi chức năng Phục hồi chức năng (PHCN) bao gồm các biện pháp y học, kinh tế xã hội, giáo dục hướng nghiệp và kỹ thuật phục hồi để làm giảm tác động của giảm khả năng và khuyết tật, đảm bảo cho người khuyết tật có cơ hội bình đẳng để hòa nhập hoặc tái hòa nhập xã hội. Phục hồi chức năng không chỉ huấn luyện người khuyết tật thích nghi với môi trường sống mà còn tác động vào môi trường và xã hội tạo nên khối thống nhất cho quá trình hòa nhập của người khuyết tật. Phục hồi chức năng là trả lại các khả năng đã bị giảm hoặc mất cho người khuyết tật hoặc là giúp họ xử trí tốt hơn với tình trạng khuyết tật của mình trong khi ở nhà và ở cộng đồng [12],[52]. 1.3.2. Vị trí của phục hồi chức năng trong hệ thống Y tế Phục hồi chức năng là một trong bốn lĩnh vực hoạt động không thể thiếu trong chăm sóc sức khỏe toàn diện của ngành Y tế, đó là: Phòng bệnh - Chữa bệnh - Phục hồi chức năng - Nâng cao sức khỏe. Phục hồi chức năng là hoạt động của “nhóm phục hồi” gồm các chuyên khoa khác nhau, độc lập, hỗ trợ, hợp tác và không thể tách rời. 12 1.3.3. Mục đích của phục hồi chức năng - Tăng cường khả năng còn lại của cá nhân để giảm hậu quả của giảm khả năng và khuyết tật. - Tác động để làm thay đổi thái độ của xã hội, tạo nên sự chấp nhận của xã hội đối với người khuyết tật như một thành viên bình đẳng. - Cải thiện các điều kiện nhà ở, trường học, giao thông, công sở để người khuyết tật có thể dễ dàng hòa nhập hoặc tái hòa nhập cộng đồng. - Tạo việc học hành vui chơi và công ăn việc làm cho người khuyết tật, lôi kéo bản thân người khuyết tật, gia đình và cộng đồng tham gia. - Phục hồi chức năng là làm cho người khuyết tật thích ứng tối đa với hoàn cảnh của họ, xã hội ý thức được trách nhiệm của mình để người khuyết tật có cuộc sống độc lập ở gia đình và cộng đồng. 1.3.4. Các hình thức phục hồi chức năng 1.3.4.1. Phục hồi chức năng dựa vào các trung tâm, các viện PHCN Đây là hình thức mà người KT phải rời xa gia đình và cộng đồng để đến PHCN tại các trung tâm, các viện. Ƣu điểm: - Hình thức phục hồi này đã được thực hiện từ nhiều năm nay ở nhiều nơi trên thế giới, có nhiều chuyên gia giỏi trong các lĩnh vực khác nhau. - Do tập trung nhiều phương tiện và cán bộ chuyên khoa nên có thể phục hồi được các trường hợp khó. - Các trung tâm PHCN cần thiết cho việc đào tạo cán bộ chuyên khoa, nghiên cứu khoa học cũng như việc triển khai ứng dụng các kỹ thuật tiên tiến và hỗ trợ cho cộng đồng. 13 Nhƣợc điểm: - Các trung tâm đòi hỏi trình độ kỹ thuật cao, chuyên sâu, trang thiết bị hiện đại, không phù hợp với thực tế ở cộng đồng. - Chi phí tốn kém cả về trang thiết bị và chi trả cho phục hồi chức năng, gây nhiều phiền hà cho người KT. - Các trung tâm PHCN chỉ đáp ứng được từ 1% - 10% số người KT tại các cộng đồng. - Chất lượng phục hồi không đáp ứng hoàn toàn tất cả các nhu cầu của người KT vì không sát với thực tế cuộc sống của họ ở cộng đồng. 1.3.4.2. Phục hồi chức năng ngoại viện Cán bộ chuyên khoa của các viện, các trung tâm xuống cộng đồng để phục hồi chức năng cho người KT ngay tại gia đình họ. Ƣu điểm: - Số người KT được chăm sóc và phục hồi chức năng tăng nhiều hơn, (30% đến 40%). - Kỹ thuật phục hồi đạt trình độ cao, đáp ứng được hầu hết nhu cầu của người khuyết tật. - Có sự tham gia tích cực của gia đình người KT trong công tác phục hồi chức năng. Nhƣợc điểm: - Các kỹ thuật PHCN không được thực hiện thường xuyên vì thiếu cán bộ chuyên khoa ở các tuyến cơ sở. - Chi phí vẫn tốn kém về phương tiện đi lại, trang thiết bị chuyên khoa, vẫn còn nhiều phiền hà trong triển khai và duy trì chương trình. - Chỉ tập trung vào cá nhân người KT mà không quan tâm đến cả cộng đồng và thiếu sự tham gia của cộng đồng. 14 1.3.4.3. Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng: Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ) là biện pháp chuyển giao kiến thức về khuyết tật và phòng ngừa KT, kỹ năng phục hồi và thái độ tích cực đến với người KT, gia đình họ và cộng đồng. Biến công tác phục hồi chức năng thành công việc của cộng đồng, thông qua các tổ chức ở cộng đồng để xã hội hoá và dân chủ hoá công tác phòng ngừa khuyết tật và phục hồi chức năng. Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng là một biện pháp chiến lược nằm trong sự phát triển của cộng đồng về phục hồi chức năng, bình đẳng về mọi cơ hội và hòa nhập xã hội của tất cả những người KT. Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng được triển khai với sự phối hợp chung của chính bản thân người khuyết tật, gia đình họ và cộng đồng bằng những dịch vụ y tế, giáo dục hướng nghiệp và xã hội thích hợp [12],[58]. Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng làm thay đổi nhận thức xã hội để xã hội chấp nhận người khuyết tật như một thành viên bình đẳng. Trách nhiệm của cộng đồng là biến công tác phục hồi chức năng thành một nhiệm vụ, một bộ phận của quá trình phát triển xã hội. Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng lôi kéo sự tham gia của chính bản thân người khuyết tật và gia đình họ vào quá trình phục hồi chức năng; lôi kéo sự hợp tác đa ngành, sự giúp đỡ của tuyến trên. Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng sử dụng các kỹ thuật thích hợp để biến kiến thức và kỹ năng phục hồi thành sản phẩm phù hợp có thể áp dụng ngay tại cộng đồng [66]. Các nguyên lý cơ bản của PHCN dựa vào cộng đồng bao gồm: - Các mức độ trong quan hệ giữa con người: Đây là nguyên tắc cơ bản để thực hiện PHCN dựa vào cộng đồng. Nguyên tăc này nhấn mạnh “Thái độ xã hội” với người KT là một trong những nguyên nhân gây KT. Chỉ có PHCN 15 dựa vào cộng đồng mới đạt được sự bình đẳng xã hội giữa người KT và người bình thường. - Mức độ về nhu cầu cơ bản của con người: Người bình thường cũng như người KT đều cần 5 nhóm nhu cầu cơ bản của con người (nhu cầu sinh lý sống còn; Nhu cầu về an toàn; Nhu cầu về xã hội; Nhu cầu được tôn trọng, quan tâm của xã hội: Nhu cầu nhận biết được khả năng của mình,), PHCN dựa vào cộng đồng đáp ứng được cả 5 mức độ về nhu cầu cho người KT. Ƣu điểm: - Tỷ lệ người khuyết tật được phục hồi cao, có thể phục hồi được từ 70 đến 80% người khuyết tật. - Chất lượng phục hồi được đảm bảo, người khuyết tật có thể đáp ứng được tất cả các nhu cầu cơ bản ở cộng đồng. - Người khuyết tật dễ có cơ hội để hòa nhập hoặc tái hòa nhập với cuộc sống của gia đình và cộng đồng. - Lôi kéo được sự tham gia tích cực của người khuyết tật, gia đình họ và cả cộng đồng vào chương trình phục hồi chức năng. - Chi phí cho chương trình phục hồi chức năng ở mức có thể chấp nhận được, phù hợp với mức kinh phí cho phép của cộng đồng. - Chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng được lồng ghép và gắn kết chặt chẽ vào hệ thống chăm sóc sức khoẻ ban đầu tại các tuyến. - Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng có thể giải quyết được tình trạng thiếu cán bộ chuyên khoa phục hồi chức năng ở tuyến dưới. Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng tại Việt Nam Chương trình PHCN dựa vào cộng đồng đã được triển khai ở Việt Nam từ năm 1987. Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng là một chiến lược nằm trong sự phát triển cộng đồng về PHCN, bình đẳng về mọi cơ hội và hòa nhập xã hội của tất cả những người khuyết tật. Theo nghiên cứu “Đánh giá thực 16 trạng công tác khám chữa bệnh – phục hồi chức năng tại các bệnh viện điều dưỡng – phục hồi chức năng” cho thấy nhân lực cho công tác PHCN dựa vào cộng đồng còn mỏng, kinh phí cho chương trình không đồng đều giữa các bệnh viện và được đánh giá là thấp gây rất nhiều khó khăn cho các hoạt động tại cộng đồng [38],[43]. Các tổ chức cho người khuyết tật có vai trò quan trọng trong sự phát triển chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng. Các tổ chức cho người khuyết tật hoạt động như một cầu nối giữa người khuyết tật và xã hội, cung cấp những nơi mà người khuyết tật cảm thấy bình đẳng, có thể chia sẻ và học hỏi những người khác, giúp các tổ chức trong cộng đồng có thể cung cấp hỗ trợ nhiều hơn cho người khuyết tật. 1.4. Chăm sóc phục hồi chức năng cho ngƣời khuyết tật tại cộng đồng Các dịch vụ PHCN cho NKT thường bao gồm các loại sau đây: - Phát hiện, chẩn đoán và can thiệp sớm. - Chăm sóc và chữa trị y tế. - Cung cấp các loại tư vấn và giúp đỡ khác nhau về tâm lý và xã hội. - Đào tạo về các hoạt động tự chăm sóc, bao gồm sự vận động, giao tiếp và kỹ năng sinh hoạt hàng ngày, có chú ý đến những nhu cầu đặc biệt của người khiếm thính, khiếm thị hoặc bị thiểu năng trí tuệ. - Cung cấp các thiết bị trợ giúp vận động và các thiết bị trợ giúp khác. - Các dịch vụ giáo dục chuyên môn hoá cao. - Các dịch vụ PHCN hướng nghiệp, đào tạo nghề, sắp xếp việc làm trong nhà hoặc ngoài trời [22]. Thực tế cho thấy ngay cả những người KT nặng vẫn có thể sống độc lập nếu như có những dịch vụ trợ giúp cần thiết. Tại các nước phát triển như Hoa Kỳ, Nhật Bản… các dịch vụ chăm sóc và PHCN cho người KT phần lớn được 17 nhà nước chi trả. Tuy nhiên sự chi trả này cũng phụ thuộc vào thu nhập của gia đình và có những quy định nhất định. Hầu hết cha mẹ các trẻ KT đều nói rằng chi phí chăm sóc cho con cái họ vượt quá khả năng tài chính của gia đình. Những chi phí này bao gồm cả chi phí đi lại, thuốc men… Các yếu tố ảnh hưởng tới nhu cầu dịch vụ PHCN cộng đồng của NKT bao gồm: thu nhập, tính chất của khuyết tật, mức độ ý thức về các dịch vụ hiện có và tính chất của các dịch vụ được cung cấp [59]. Tại Việt Nam, các NC về tình hình cung cấp dịch vụ cho người KT rất nghèo nàn và cũng chủ yếu nằm trong mục tiêu NC về tác động của chương trình PHCN dựa vào cộng đồng. Theo điều tra trẻ KT Việt Nam năm 1998, hiểu biết về các dịch vụ PHCN tại địa phương ở các trẻ KT sống tại cộng đồng là rất thấp. Số liệu thu được từ điều tra cộng đồng cho thấy có khoảng 1/3 số trẻ KT sống cùng gia đình chưa bao giờ được gia đình tìm kiếm sự điều trị cho những tàn tật của chúng. Sự tìm kiếm dịch vụ PHCN cho trẻ KT khác nhau theo vùng kinh tế và địa bàn cư trú. Khoảng 90% trẻ KT sống ở khu vực đô thị của Đồng bằng Sông Hồng có tìm kiếm dịch vụ PHCN, nhưng chỉ có 29% trẻ KT sống ở vùng nông thôn có động thái này [21]. Theo kết quả nghiên cứu của Trần Trọng Hải và CS về “Thực trạng hoạt động PHCN dựa vào cộng đồng tại Việt Nam” năm 2004 [21] cho thấy tình hình cung cấp dịch vụ PHCN tại những nơi triển khai chương trình PHCN dựa vào cộng đồng như sau: - Về dịch vụ hỗ trợ tại nhà: 64% - 71% người lớn và trẻ KT được hưởng dịch vụ hỗ trợ tại nhà trong đó 45,1% - 52,8% được hướng dẫn tập luyện tại nhà; 56,5% - 73,6% được gửi đi khám chuyên khoa; 37,7% được hướng dẫn làm và sử dụng dụng cụ trợ giúp; 25,5% được hướng dẫn sử dụng thuốc. 18 - Về cung cấp dụng cụ trợ giúp: 36% người KT được cung cấp dụng cụ trợ giúp trong đó 9% - 34% trẻ em và người lớn KT được cung cấp nạng và 29,8%- 36,8% được cung cấp xe lăn. - Về dịch vụ giáo dục cho trẻ khuyết tật: 50% trẻ KT được đi học trong đó 49,6% được cán bộ cộng đồng động viên đi học. - Về việc làm cho người KT: 27% người lớn KT có việc làm trong đó có 54% nhận được sự hỗ trợ như được dạy nghề, 17% được giới thiệu việc làm và 24% được vay vốn. Nghiên cứu cũng cho thấy tỷ lệ nam KT được hưởng dịch vụ PHCN cao hơn nữ, dân tộc kinh cao hơn các dân tộc thiểu số khác. Tuy nhiên, đây là NC điều tra ngang được tiến hành chỉ ở những nơi có triển khai chương trình PHCN dựa vào cộng đồng mà không có nhóm chứng nên chưa phân tích được liệu các kết quả đạt được thực sự có phải là do tác động của chương trình hay không. Thêm vào đó, do mục tiêu NC chỉ là đánh giá kết quả đạt được của chương trình nên không có phần phân tích nhu cầu, dịch vụ PHCN và không đi sâu phân tích ảnh hưởng của các yếu tố gia đình, địa lý, văn hoá - xã hội đối với tiếp cận và sử dụng dịch vụ PHCN. Tóm lại, các NC về nhu cầu và thực trạng cung cấp dịch vụ PHCN cho người KT ở Việt Nam còn nghèo nàn và chủ yếu là tỷ lệ cần PHCN chung chung tại một số địa phương mà chưa đưa ra được một bức tranh hoàn chỉnh với sự phân tích chi tiết về các yếu tố ảnh hưởng đến cung cấp dịch vụ PHCN cho các dạng tật khác nhau. Hiện chưa có NC nào về lĩnh vực này ở một trong các vùng sinh thái đặc trưng của Việt Nam. 19 1.5. Tình hình nghiên cứu khuyết tật trên thế giới và ở Việt Nam 1.5.1. Trên thế giới Hiện tại chưa có một con số chính xác về tỷ lệ KT trên phạm vi toàn cầu hay của một khu vực, vì việc điều tra trên phạm vi rộng như vậy đòi hỏi một nguồn ngân sách rất lớn và sự tham gia của nhiều nước, mặt khác cũng chưa có sự thống nhất toàn cầu về khái niệm và các thuật ngữ liên quan, công cụ đo lường trong điều tra KT. Tổ chức Y tế Thế giới ước tính số người khuyết tật chiếm khoảng 7% đến 10% dân số. Các nước khu vực Tây Thái Bình Dương có khoảng 100 triệu người khuyết tật, trong đó 75% số người khuyết tật chưa được chăm sóc về phục hồi chức năng. Nguyên nhân của khuyết tật: 85% do bệnh tật và tuổi cao, 10% do tai nạn, 5% do các dị tật bẩm sinh [4]. Theo nghiên cứu của Scott Rain năm 2010 [61]: - Khoảng 15%- 20% dân số thế giới bị ảnh hưởng từ KT. - Ít nhất có 650 triệu người KT trên toàn thế giới. - Tỷ lệ KT tại Ý là 6,6%. - Số người KT tại Cameroon là 1,6 triệu. Pallab năm 2011 Nghiên cứu dịch tễ học KT về trí tuệ nhận thấy: Tại Ustralia tỷ lệ KT ở độ tuổi 20 – 50 chiếm 0,33%. Tỷ lệ này ở độ tuổi 14 – 20 tại Canada là 0,7% [60]. Theo số liệu thống kê từ Canada năm 2012 nghiên cứu trên đối tượng từ 15 tuổi trở lên cho tỷ lệ KT về nghe nói là 3,2%; KT về nhìn là 2,7% [50]. Nghiên cứu của Malin Tistad năm 2012 tại Thụy Điển trên 175 bệnh nhân bị tai biến mạch máu não cho thấy: Có 40% các bệnh nhân sau tai biến có nhu cầu sử dụng dụng cụ trợ giúp [56]. 20 Nghiên cứu của Mariolain năm 2013 trên 537 người cao tuổi về nhu cầu PHCN trong sinh hoạt hàng ngày cho thấy: Có 57% đối tượng cần hỗ trợ PHCN hàng ngày tại nhà [57]. Nghiên cứu của Fernada năm 2015 trên 13.040 người KT về tinh thần cho thấy trong số đó có 12% có rối loạn về nhận thức cần PHCN và hòa nhập xã hội [54]. 1.5.2. Ở Việt Nam Ở Việt Nam, theo kết quả điều tra bước đầu trong chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng, tỷ lệ khuyết tật khoảng 5% đến 7% dân số. Trẻ em khuyết tật chiếm khoảng 40%, người có tuổi cao chiếm 30%, số còn lại thuộc đối tượng đang trong độ tuổi lao động. Loại khuyết tật phổ biến và hay gặp nhất là khuyết tật về vận động [21]. Theo ước tính của WHO (2007), Việt Nam có trên 6 triệu người khuyết tật trong đó khoảng 2 triệu là trẻ em, 42% có nhu cầu PHCN. Tỷ lệ các dạng khuyết tật: Khó khăn vận động chiếm 42%, khó khăn về học chiếm 23%, khó khăn nghe nói chiếm 22%, khó khăn về nhìn chiếm 7%, hành vi xa lạ chiếm 4%, động kinh chiếm 1%, mất cảm giác chiếm 1% [2]. Năm 2009, Lê Văn Hải nghiên cứu cho thấy: Số người KT là 25.361 chiếm 1% trong đó khuyết tật về vận động là 26,1%, khuyết tật về thần kinh 22,8%, đa khuyết tật 22,7%, khuyết tật ở nam giới là 56,1%, ở nữ giới là 43,9%, khó khăn về học 12,6%, khuyết tật trên 60 tuổi chiếm 8,4%, dưới 15 tuổi chiếm 13,4%, khuyết tật 16 – 59 chiếm 78,1% [24]. Năm 2005, Nguyễn Lương Bầu NC “Tình hình người khuyết tật và hoạt động của chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng tại huyện Tân Yên tỉnh Bắc Giang năm 2005” cho thấy tỷ lệ người khuyết tật là 3,6%, tỷ lệ khuyết tật ở nam giới là 51, 9%, ở nữ giới 48,1%, nhóm từ 15 – 59 tuổi có tỷ