Tài liệu Thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ (LA tiến sĩ)

VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI BÙI THỊ HỒNG MINH THÁI ĐỘ CỦA CỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI TRẺ BỊ HỘI CHỨNG TỰ KỶ LUẬN ÁN TIẾN SĨ TÂM LÝ HỌC HÀ NỘI – 2017 VIỆN HÀN LÂM KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI BÙI THỊ HỒNG MINH THÁI ĐỘ CỦA CỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI TRẺ BỊ HỘI CHỨNG TỰ KỶ Chuyên ngành : Tâm lý học Mã số : 62 31 04 01 LUẬN ÁN TIẾN SĨ TÂM LÝ HỌC NGƢỜI HƢỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS. TS. NGUYỄN THỊ MAI LAN HÀ NỘI - 2017 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi. Các số liệu và kết quả nghiên cứu trong luận án chưa từng được ai công bố trong bất kỳ công trình nào khác. Tác giả luận án Bùi Thị Hồng Minh i LỜI CẢM ƠN Tác giả xin được bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới các thầy, cô giáo Khoa Tâm lý Giáo dục – Học viện Khoa học xã hội đã hết lòng giảng dạy và giúp đỡ tác giả trong thời gian học tập và nghiên cứu. Đặc biệt, xin bày tỏ lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc đến PGS. TS. Nguyễn Thị Mai Lan, người đã truyền thụ cho tác giả tri thức và những kinh nghiệm quý báu về tư duy nghiên cứu Tâm lý giáo dục và hội chứng tự kỷ; đã tận tình hướng dẫn và giúp đỡ tác giả hoàn thành luận án. Xin trân trọng cảm ơn các đồng chí lãnh đạo, công chức và bà con nhân dân quận Cầu Giấy, quận Hoàn Kiếm, huyện Đông Anh, huyện Gia Lâm đã nhiệt tình cung cấp thông tin giúp tác giả có cơ sở dữ liệu phục vụ nghiên cứu. Xin trân trọng cảm ơn Ban Giám hiệu Trường ĐH Thủ đô Hà Nội và các thầy, cô giáo Khoa Tâm lý Giáo dục - Trường ĐH Thủ đô Hà Nội đã quan tâm, tạo điều kiện thuận lợi cho tác giả trong suốt quá trình nghiên cứu. Hà Nội, tháng 10 năm 2017 Tác giả luận án Bùi Thị Hồng Minh ii MỤC LỤC Trang Lời cam đoan ............................................................................................................... i Lời cảm ơn ................................................................................................................. ii Mục lục ...................................................................................................................... iii Các ký hiệu, viết tắt sử dụng trong luận án .................................................................v Danh mục các bảng ................................................................................................... vi Danh mục các đồ thị trong luận án....................................................................... ...viii MỞ ĐẦU ....................................................................................................................1 Chƣơng 1:TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨUVỀ THÁI ĐỘ CỦA CỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI TRẺ BỊ HỘI CHỨNG TỰ KỶ .....................................8 1.1. Tổng quan tình hình nghiên cứu trên thế giới về thái độ, hội chứng tự kỷ, thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ ........................................................8 1.2. Những nghiên cứu ở Việt Nam về thái độ, hội chứng tự kỷ, thái độ của cộng đồng, cá nhân với người bị bệnh tinh thần và thể chất người bị hội chứng tự kỷ ....... 22 Chƣơng 2:CƠ SỞ LÍ LUẬN NGHIÊN CỨU THÁI ĐỘCỦACỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI TRẺ BỊ HỘI CHỨNG TỰ KỶ .............................................................30 2.1. Thái độ ...............................................................................................................30 2.2. Tự kỷ và trẻ bị hội chứng tự kỷ..........................................................................36 2.3. Thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ .......................................43 2.4. Các yếu tố ảnh hưởng tới thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ ....... 56 Chƣơng 3: TỔ CHỨC VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨUVỀTHÁI ĐỘ CỦA CỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI TRẺ BỊ HỘI CHỨNG TỰ KỶ..........................64 3.1. Vài nét về địa bàn và mẫu nghiên cứu ...............................................................64 3.2. Các giai đoạn và phương pháp nghiên cứu ........................................................67 3.3. Tiêu chí đánh giá và thang đánh giá ..................................................................76 Chƣơng 4: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU THỰC TIỄN VỀ THÁI ĐỘCỦA CỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI TRẺ BỊ HỘI CHỨNG TỰ KỶTẠI THÀNH PHỐ HÀ NỘI 81 4.1. Thực trạng thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ tại thành phố Hà Nội .......................................................................................................................81 iii 4.2. So sánh thái độ của cộng đồng với trẻ bị hội chứng tự kỷ theo các tiêu chí ....122 4.3. Các yếu tố ảnh hưởng đến thái độ của cộng đồng với trẻ bị hội chứng tự kỷ .129 4.4. Phân tích trường hợp điển hình về thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK.................................................................................................................140 KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ ..............................................................................143 DANH MỤC CÁC CÔNG TRÌNH ĐÃ CÔNG BỐLIÊN QUAN ĐẾN LUẬN ÁN .............................................................................................................. 147 TÀI LIỆU THAM KHẢO ....................................................................................148 PHỤ LỤC iv CÁC KÝ HIỆU, VIẾT TẮT SỬ DỤNG TRONG LUẬN ÁN Số thứ tự Chữ viết tắt 01 CARS 02 CHAT Xin đọc là Childhood Autism Rating Scale Thang đánh giá tự kỷ trẻ em The Checklist For Autism in Toddlers Test sàng lọc tự kỷ cho trẻ em từ 18- 36 tháng tuổi Diagnostic and Statistical manual of Mental 03 DSM - V Disorders- Fifth Edition Sách hướng dẫn chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần của Hiệp hội Tâm thần học Mỹ 04 ĐTB Điểm trung bình 05 ĐLC Độ lệch chuẩn 06 ICD-10 International Classification of Díeases Bảng phân loại bệnh của Tổ chức Y tế thế giới WHO The Modified Checklist for Autism in Todders 07 M - Chat Test sàng lọc tự kỷ cho trẻ em từ 18- 36 tháng tuổi 16 -30 tháng tuổi Treatment and Education Autistic Children 08 TEACCH 09 TK Tự kỷ 10 TBT Trẻ bình thường Điều trị và giáo dục cho trẻ tự kỷ và khuyết tật giao tiếp v DANH MỤC CÁC BẢNG Trang Bảng 3.1: Thông tin về khách thể nghiên cứu .......................................................... 66 Bảng 4.1: Mức độ thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ ................. 81 Bảng 4.2: Đánh giá chung các mặt biểu hiện của thái độ cộng đồng đối vớitrẻ bị hội chứng tự kỷ ......................................................................................................... 82 Bảng 4.3: Thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu hiện qua mặt nhận thức ............................................................................................................ 84 Bảng 4.4: Nhận thức của cộng đồng về khả năng tự phục vụ bản thân của trẻ bị hội chứng TK (N=498).............................................................................................. 85 Bảng 4.5: Nhận thức của cộng đồng về khả năng học tập của trẻ bị hội chứngTK .......................................................................................................... 92 Bảng 4.6: Nhận thức của cộng đồng về sự tác động của trẻ bị hội chứng tự kỷ với trẻ xung quanh..................................................................................................... 94 Bảng 4.7: Nhận thức của cộng đồng về sự tác động của trẻ bị hội chứng tự kỷvới gia đình và xã hội ............................................................................................ 96 Bảng 4.8: Thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu hiệnqua xúc cảm tích cực ........................................................................................................ 98 Bảng 4.9: Thái độ của cộng đồng đối với khả năng tự phục vụ bản thân của trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu hiện qua xúc cảm tích cực .................................................. 99 Bảng 4.10: Thái độ của cộng đồng đối với khả năng nhận thức và học tập của trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu hiện qua xúc cảm tích cực ........................................... 100 Bảng 4.11: Thái độ của cộng đồng đối với khả năng giao tiếp của trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu hiện qua xúc cảm tích cực ........................................................... 102 Bảng 4.12: Thái độ của cộng đồng đối với tác động của trẻ bị hội chứng tự kỷ với gia đình, xã hội biểu hiện qua xúc cảm tích cực ............................................... 104 Bảng 4.13: Thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK biểu hiện qua xúc cảm tiêu cực ...................................................................................................... 105 Bảng 4.14: Thái độ của cộng đồng đối với khả năng tự phục vụ bản thân của trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu hiện qua xúc cảm tiêu cực ................................................ 106 Bảng 4.15: Thái độ của cộng đồng đối với khả năng giao tiếp của trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu hiện qua xúc cảm tiêu cực ........................................................... 107 vi Bảng 4.16: Thái độ của cộng đồng đối với khả năng nhận thức, học tập của trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu hiện qua xúc cảm tiêu cực ................................................ 109 Bảng 4.17:Thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu hiện quamặt hành động tích cực ..................................................................................... 112 Bảng 4.18:Thái độ của cộng đồng đối với khả năng tự phục vụ bản thân của trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu hiện qua mặt hành động tích cực ...................................... 113 Bảng 4.19:Thái độ của cộng đồng đối với khả năng nhận thức, học tậpcủatrẻ bị hội chứng tự kỷ biểu hiện qua mặt hành động tích cực .......................................... 115 Bảng 4.20:Thái độ của cộng đồng đối với tác động của trẻ bị hội chứng tự kỷvới gia đình, xã hội biểu hiện qua mặt hành động tích cực ........................................... 117 Bảng 4.21:Thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu hiệnqua mặt hành động tiêu cực ........................................................................................... 118 Bảng 4.22:Thái độ của cộng đồng đối với khả năng giao tiếp của trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu hiện qua mặt hành động tiêu cực ................................................ 119 Bảng 4.23: Mức độ thể hiện thái độ đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ của cộng đồng theo địa bàn .................................................................................................... 122 Bảng 4.24: Các biểu hiện thái độ cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ qua mặt nhận thức, xúc cảm và hành động theo địa bàn .............................................. 122 Bảng 4.25: So sánh thái độ cộng đồng theo nghề nghiệp ....................................... 125 Bảng 4.26: So sánh thái độ cộng đồng theo trình độ học vấn ................................. 127 Bảng 4.27: So sánh thái độ cộng đồng theo các biến: Giới tính, tuổi,tình trạng hôn nhân .................................................................................................................. 127 Bảng 4.28: Mức độ ảnh hưởng của cơ chế tâm lý đến thái độ của cộng đồng với trẻ bị hội chứng tự kỷ .............................................................................................. 130 Bảng 4.29: Mức độ ảnh hưởng của hoạt động tuyên truyền đến thái độ của cộng đồng với trẻ bị hội chứng tự kỷ ............................................................................... 131 Bảng 4.30: Mức độ ảnh hưởng của người lãnh đạo đến thái độ của cộng đồngvới trẻ bị hội chứng tự kỷ ................................................................................ 133 Bảng 4.31: Mức độ ảnh hưởng của hoạt động tập thể đến thái độcủa cộng đồngvới trẻ bị hội chứng tự kỷ ................................................................................ 135 vii DANH MỤC CÁC ĐỒ THỊ TRONG LUẬN ÁN Trang Đồ thị 3.1: Phân bố điểm số về biểu hiện thái độ của cộng đồngvới trẻ bị hội chứng TK................................................................................................................ ..82 viii MỞ ĐẦU 1.Tính cấp thiết của đề tài Hội chứng tự kỷ có mặt ở khắp nơi trên thế giới không phụ thuộc vào dân tộc, văn hóa. Năm 2016, Mỹ công bố tỷ lệ trẻ mắc hội chứng tự kỷ là 1/66. Ở hầu hết các nước phát triển như Mỹ, Anh, Úc, Cannada, Nhật Bản, Singapo,... hội chứng tự kỷ đang là vấn đề được quan tâm hàng đầu khi đề cập đến sức khỏe tâm thần và chất lượng phát triển của cuộc sống. Ở nước ta, hội chứng tự kỷ (TK) chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây nhưng đã thu h t được khá nhiều sự quan tâm của các cấp chính quyền, các cơ quan chức năng, các nhà nghiên cứu,... Tuy nhiên, hiện tại ch ng ta vẫn chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ mắc hội chứng TK. Song thực tế cho thấy, số lượng trẻ được chẩn đoán bị hội chứng tự kỷ và tham gia điều trị hội chứng ngày càng tăng. Điều này được khẳng định qua số liệu trẻ được thăm khám và trị liệu hội chứng TKtại các bệnh viện. Bệnh viện Nhi Trung ương (giai đoạn 2000 – 2007 cho thấy số lượng trẻ bị hội chứng TK đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000),… Đặc điểm cơ bản của cá nhân bị hội chứng tự kỷ là hạn chế khả năng giao tiếp và tương tác xã hội, c ng như có những hành vi rập khuân, lặp đi lặp lại (DSM-V). Tùy theo triệu chứng, trẻ có thể mắc TK ở các mức độ khác nhau: từ thiểu năng trí tuệ cho đến có một số khả năng khác thường, có những trẻ đi học và sinh hoạt bình thường, nhưng c ng có trẻ suốt đời phụ thuộc vào bố mẹ và người chăm sóc [127]. Do vậy, vấn đề tự kỷ đã được quan tâm và ch ý nghiên cứu. Kết quả tìm kiếm từ “autism” (tự kỷ) trên PsyINFO là 38.250 bài báo, sách và luận văn, luận án. Nếu giới hạn “autism” ở tên của nghiên cứu thì có 12.174 kết quả. Như vậy, có thể nói là số lượng và chủ đề nghiên cứu về TKtrên thế giới là vô cùng lớn, vô cùng phong ph và đa dạng. Nhìn chung, các nghiên cứu trên thế giới về tự kỷ đang đi sâu vào việc nghiên cứu về dấu hiệu nhận biết tự kỷ, tiêu chí chẩn đoán, công cụ chẩn đoán, phương pháp trị liệu và nguyên nhân dẫn tới hội chứng TK. Tuy nhiên, cho đến thời điểm hiện tại vẫn có nhiều tranh cãi và có nhiều bình luận xoay quanh vấn đề này, đặc biệt chưa tìm ra được nguyên nhân dẫn đến hội chứng TK. Hậu quả của Hội chứng TK kéo dài trong cuộc sống cá nhân, gia đình và rộng hơn là trong đời sống xã hội. Nó làm giảm chất lượng sống của cá nhân, làm tiêu tốn nguồn lực tài chính của gia đình và xã hội. Đây chính làlí do cơ bản dẫn tới thái độ tiêu cực của một bộ phận người dân trong cộng đồng đối với người bị hội chứng TK, đặc biệt là trẻ em. 1 Thái độ tiêu cực này thể hiện ở sự không đồng tình với sự có mặt của trẻ bị hội chứng TKtại trường học, tại các khu vui chơi, sinh hoạt tập thể của cộng đồng; không đồng tình với việc cần phải chăm sóc, trị liệu để trẻ TKcó thể đi học, hoà nhập được vào cuộc sống cộng đồng như những trẻ em bình thường khác,… Thái độ tiêu cực này, có thể dẫn tới sự kỳ thị, định kiến đối với trẻ tự kỷ, làm cho trẻ TK gặp vô vàn khó khăn trong việc trị liệu, hoà nhập vào cuộc sống trong cộng đồng xã hội. Đ ng như tác giả Schumann, C. M., & Amaral, D. G. (2006) khẳng định: “Thái độ tiêu cực của cộng đồng làm cho trẻ bị hội chứng TK càng gặp nhiều khó khăn hơn trong cuộc sống hàng ngày, khó có thể hòa nhập vào cuộc sống như các trẻ bình thường khác” [139]. Ở nước ta, trong những năm gần đây việc nghiên cứu về thái độ của cá nhân và cộng đồng đối với các vấn đề cấp bách của xã hội như: bạo lực học đường, bạo lực gia đình, các vấn đề về thái độ của cá nhân, cộng đồng đối với người nghiện ma t y, người nhiễm HIV,… đã được ch trọng nghiên cứu, nhưng những nghiên cứu về thái độ của cộng đồng, cá nhân đối với trẻ mắc hội chứng tự kỷ thì chưa có công trình nghiên cứu nào chuyên sâu và có hệ thống từ góc độ khoa học tâm lý. Về thực tiễn, mặc dù thái độ được nghiên cứu nhiều trong tâm lý học xã hội nhưng đến nay, chưa có những nghiên cứu chuyên sâu về thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ từ cách tiếp cận của tâm lý học xã hội. Nghiên cứu thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK sẽ gi p ch ng ta hiểu rõ hơn về thực trạng biểu hiện và mức độ thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK, các yếu tố ảnh hưởng tới thái độ này ở họ. Từ đó, gi p các cấp có thẩm quyền, người dân trong cộng đồng có thái độ tích cực với trẻ bị hội chứng tự kỷ giúp các em có thể hoà nhập được vào cuộc sống tại cộng đồng như những đứa trẻ bình thường khác. Do vậy, ch ng tôi lựa chọn đề tài “Thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ” để nghiên cứu. 2. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu của luận án 2.1. Mục đích nghiên cứu Nghiên cứu lý luận và thực trạng thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK và các yếu tố ảnh hưởng đến thái độ này ở cộng đồng. Trên cơ sở đó đề xuất một số kiến nghị nhằm gi p cho cộng đồng có thái độ tích cực đối với trẻ có hội chứng tự kỷ, gi p các em hoà nhập được với cuộc sống tại cộng đồng. 2.2. Nhiệm vụ nghiên cứu Luận án đặt ra bốn nhiệm vụ nghiên cứu sau đây: 2 1) Tổng quan tình hình nghiên cứu trên thế giới và Việt Nam về thái độ của cộng đồng với trẻ bị hội chứng tự kỷ. 2) Xác định các vấn đề lý luận về thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK và các yếu tố ảnh hưởng đến thái độ này ở cộng đồng. 3) Chỉ rõ thực trạng biểu hiện và mức độ thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK tại thành phố Hà Nội hiện nay, mức độ tác động của các yếu tố ảnh hưởng đến thái độ này của cộng đồng. 4) Đề xuất một số kiến nghị gi pccộng đồng có thái độ tích cực đối với trẻ có hội chứng tự kỷ, gi p các em hoà nhập được với cuộc sống tại cộng đồng. 3. Đối tƣợng và phạm vi nghiên cứu của luận án 3.1. Đối tượng nghiên cứu Biểu hiện và mức độ thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ. 3.2. Phạm vi nghiên cứu (1) Phạm vi về nội dung nghiên cứu của luận án Trong luận án này, ch ng tôi nghiên cứu cộng đồng với tư cách là những người dân sống trên cùng một địa bàn dân cư theo nghĩa là tổ dân phố/ thôn xóm. Do vậy, thuật ngữ cộng đồng trong luận án được hiểu là cộng đồng dân cư. Có rất nhiều khía cạnh có thể khai thác để nghiên cứu thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ như: nguyên nhân, biểu hiện, hậu quả. Tuy nhiên, trong nghiên cứu này, chúng tôisẽ tập trung vào việc nghiên cứu thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ biểu hiện qua 3 mặt: nhận thức, x c cảm và hành động và được xem xét thông qua hai khía cạnh chính đó là (1) Biểu hiện của hội chứng tự kỷ ở trẻ thông qua việc xem xét khả năng tự phục vụ bản thân; khả năng giao tiếp; khả năng nhận thức; khả năng học tập,… và (2) Hậu quả của hội chứng tự kỷ đối với bản thân trẻ; đối với gia đình trẻ; đối với xã hội. (2) Phạm vi về khách thể nghiên cứu và địa bàn nghiên cứu - Về khách thể nghiên cứu: Luận án tập trung nghiên cứu thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK tại 4 cộng đồng ở Hà Nội với tổng số 498 người dân thuộc các cộng đồng này. - Về địa bàn nghiên cứu: Luận án chỉ tiến hành nghiên cứu trên các cộng đồng thuộc một số quận, huyện tại Thành phố Hà Nội. Cụ thể gồm các cộng đồng sau: (1) 3 Cộng đồng tổ dân phố hay khu dân cư phường Mai Dịch và Dịch Vọng (quận Cầu Giấy); (2) Cộng đồng tổ dân phố hay khu dân cư tại phường Hàng Bồ và Cửa Đông (quận Hoàn Kiếm); (3) Cộng đồng tổ dân phố hay khu dân cư xã Vĩnh Ngọc và Hải Bối (huyện Đông Anh); (4) Cộng đồng tổ dân phố hay khu dân cư xã Bát Tràng và Cổ Bi (huyện Gia Lâm). 4. Phƣơng pháp luận và phƣơng pháp nghiên cứu của luận án 4.1. Phương pháp luận nghiên cứu luận án Đề tài luận án được thực hiện trên cơ sở lý luận của Tâm lý học Xã hội và được thực hiện trên cơ sở một số nguyên tắc, phương pháp luận cơ bản của Tâm lý học sau đây: - Nguyên tắc tiếp cận tâm lý học xã hội: Thái độ của con người là một vấn đề của tình cảm, gắn liền với trạng thái tâm lý của con người, nó tồn tại, diễn biến, biểu hiện dưới nhiều hình thức, mức độ khác nhau. Thái độ được thể hiện qua nhận thức, x c cảm, hành động của cá nhân. - Nguyên tắc tiếp cận nhân cách - hoạt động - giá trị: Nhân cách con người được hình thành trong hoạt động và bằng hoạt động. Nhân cách con người c ng chịu sự chi phối bởi hệ giá trị chung của xã hội c ng như các giá trị văn hóa, điều kiện kinh tế - xã hội của đất nước. Với các nền văn hóa, điều kiện kinh tế - xã hội khác nhau có thể dẫn đến sự khác nhau về hệ thống chuẩn mực giá trị và đạo đức. Bởi vậy, tiếp cận nhân cách - hoạt động - giá trị, đòi hỏi phải nhìn nhận sâu sắc cả các đặc trưng văn hóa quốc gia, vùng miền, chỉ ra ảnh hưởng của bối cảnh văn hóa vùng, miền tới thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK. Do đó, nghiên cứu thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK phải dựa trên hệ thống chuẩn mực hệcủa xã hội, chuẩn mực đạo đức của người Việt Nam hiện nay cho phù hợp. - Nguyên tắc tiếp cận văn hóa lịch sử: Văn hóa với tính cách là một bộ phận hợp nhất của hệ thống các giá trị vật chất và tinh thần do chính con người sáng tạo ra, văn hóa hiện hữu sinh động và phổ biến trong các quan hệ giữa con người với thế giới tự nhiên, giữa các cá nhân; giữa cá nhân với xã hội. Lịch sử tiếp cận và giải thích hiện thực đòi hỏi nghiên cứu đối tượng trong những điều kiện lịch sử hình thành và phát triển cụ thể. Đòi hỏi này dựa trên cơ sở tất cả các đối tượng và hiện tượng của thế giới khách quan đều nằm trong mối liên hệ lẫn nhau và biến đổi 4 thường xuyên. Vì vậy, trong luận án, ch ng tôi nghiên cứu thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK phải được xem xét, đánh giá dưới nhiều góc độ khác nhau, trong đó nguyên tắc văn hóa truyền thống có vai trò rất quan trọng. - Nguyên tắc tiếp cận hệ thống:Con người là một thực thể của xã hội, thái độ của con người là vấn đề phức tạp, nó được hình thành trên cơ sở nhiều yếu tố khác nhau, trong đó có cả các yếu tố chủ quan và khách quan. Do vậy, nghiên cứu thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK phải xem xét vấn đề một cách toàn diện, nhìn nhận từ nhiều góc độ khác nhau, trong đó có những yếu tố cơ bản và những yếu tố không cơ bản. 4.2. Giả thuyết khoa học 1) Thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ vừa tích cực và vừa tiêu cực biểu hiện qua 3 mặt: nhận thức; xúc cảm và hành động. Trong đó, thái độ tích cực được biểu hiện rõ rệt hơn ở mặt cảm xúc so với mặt nhận thức và hành động. 2) Có nhiều yếu tố có ảnh hưởng tới thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ, song các yếu tố như: hoạt động tập thể, người lãnh đạo tại cộng đồng, công tác tuyên truyền có mức độ ảnh hưởng nhiều hơn các yếu tố khác được nghiên cứu . 4.3. Phương pháp nghiên cứu của luận án Luận án đã sử dụng một số phương pháp sau: Phương pháp nghiên cứu tài liệu; Phương pháp chuyên gia; Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi; Phương pháp phỏng vấn sâu; Phương pháp quan sát;Phương pháp nghiên cứu trường hợp điển hình; Phương pháp xử lý số liệu bằng thống kê toán học. Cách thức sử dụng các phương pháp này sẽ được trình bày cụ thể ở chương 3. 5. Đóng góp mới về khoa học của luận án Thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ là một vấn đề còn rất ít được nghiên cứu ở Việt Nam do đó đề tài có những đóng góp mới về mặt lý luận và thực tiễn. 5.1. Về lý luận Nghiên cứu về trẻ bị hội chứng tự kỷ từ góc độ của khoa học tâm lý ở Việt Nam là một vấn đề còn khá mới mẻ. Chưa có nhiều công trình nghiên cứu về những 5 khía cạnh tâm lý của trẻ bị hội chứng tự kỷ. Đặc biệt, những nghiên cứu về thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ lại càng là một vấn đề mới. Luận án đã phân tích, hệ thống hóa và xác định một số vấn đề lí luận cơ bản về thái độ của cộng đồng đối với trẻ tự kỷ. Thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK được phân tích qua 3 khía cạnh: nhận thức; cảm x c và hành động. Những nghiên cứu về thái độ từ góc độ nhận thức; cảm x c và hành động ở nước ta không phải là vấn đề mới. Song việc nghiên cứu thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK về vấn đề này thì hầu như chưa được nghiên cứu. Mặt khác, từ góc độ lý luận, luận án đã phân tích một số yếu tố ảnh hưởng tới thái độ của cộng đồng đối với trẻbị hội chứng TK. Nói cách khác, điều này lí giải tại sao cộng đồng lại thể hiện thái độ đối với trẻ bị hội chứng TK. 5.2. Về thực tiễn Trên cơ sở khung lý thuyết đã được xác định, luận án đã khảo sát, phân tích và chỉ ra thực trạng thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK ở Hà Nội. Thái độ của cộng đồng đối với trẻ tự kỷ được nhìn nhận từ hai thái cực: tích cực và tiêu cực (đồng tình và không đồng tình) đối với những biểu hiện của trẻ TK trong việc tự phục vụ bản thân; giao tiếp; học tập,… Luận án c ng đã phân tích tác động của hội chứng tự kỷ tới chính sự phát triển nhân cách của bản thân trẻ, tới gia đình và mọi người trong cộng đồng. Ngoài ra, luận án còn phân tích thực trạng một số yếu tố ảnh hưởng tới thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK. Kết quả nghiên cứu cho thấy, cộng đồng được nghiên cứu có thái độ bình thường (không tích cực và c ng không tiêu cực) đối với trẻ TK. Kết quả nghiên cứu này rất đáng ch ý. Bởi lẽ, cộng đồng chưa có một thái độ ủng hộ, đồng tình cần thiết đối với việc gi p đỡ trẻ TK. Trong 3 mặt biểu hiện của thái độ, thì mặt cảm x c thể hiện cao hơn so với mặt nhận thức và hành động. Hay nói cách khác, cộng đồng mới bày tỏ sự cảm thông đối với trẻ tự kỷ nhiều hơn là hiểu và gi p đỡ trẻ. Tất cả những kết quả nghiên cứu thực tiễn trên là những vấn đề còn khá mới mẻ ở nước ta hiện nay. Những vấn đề này chưa được nghiên cứu nhiều, chưa được trình bày sâu và hệ thống như vậy. 6. Ý nghĩa lý luận và thực tiễn của luận án 6.1. Ý nghĩa lý luận của luận án 6 Kết quả nghiên cứu của luận án góp phần bổ sung một số vấn đề lý luận về thái độ cộng đồng nói chung và thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ nói riêng. Với kết quả này, những vấn đề nghiên cứu của luận án đã làm phong ph thêm một số vấn đề lý luận của tâm lý học xã hội ở nước ta hiện nay. Kết quả nghiên cứu của luận án c ng góp phần làm sáng tỏ hơn cấu trúc 3 thành tố của thái độ (nhận thức, xúc cảm và hành động) do Smith đề xuất (1942) và một số tác giả khác kế thừa và phát triển như Rogenberg MJ và Hovtand (1960); Krech, Crutchfield và Ballachye (1962); Spooncer (1992); Schiffman & Kanuk (2004) vào việc nghiên cứu thái độ của cá nhân, cộng đồng đối với nhóm xã hội yếu thế hay những người bị bệnh thể chất và tinh thần. Với cách tiếp cận nghiên cứu thái độ của luận án cho thấy, thái độ hoàn toàn có thể xem như một trạng thái tâm lý của con người, nó được biểu hiện ở hai thái cực (âm tính và dương tính; tích cực và tiêu cực; đồng tình và không đồng tình). 6.2. Ý nghĩa thực tiễn của luận án Kết quả nghiên cứu của luận án có thể là tài liệu tham khảo bổ ích cho các cán bộ lãnh đạo cộng đồng, người dân trong cộng đồng và cha mẹ trẻ bị hội chứng TK trong việc định hướng, điều chỉnh thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK, hình thành dư luận xã hội về thái độ tích cực của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng TK. Kết quả nghiên cứu của đề tài c ng là tài liệu tham khảo cho việc giảng dạy, nghiên cứu trong các trường cao đẳng và đại học về thái độ của cộng đồng đối với các nhóm xã hội yếu thế và trẻ bị hội chứng tự kỷ từ góc độ khoa học tâm lý. 7. Cấu trúc của luận án Luận án ngoài phần mở đầu, kết luận, kiến nghị, danh mục các công trình công bố, tài liệu tham khảo, phụ lục và luận án gồm 4 chương: Chương 1: Tổng quan tình hình nghiên cứu về thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ. Chương 2: Lí luận về thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ Chương 3: Tổ chức và phương pháp nghiên cứu Chương 4: Kết quả nghiên cứu thực tiễn về thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ. 7 Chƣơng 1: TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU VỀ THÁI ĐỘ CỦA CỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI TRẺ BỊ HỘI CHỨNG TỰ KỶ 1.1. Tổng quan tình hình nghiên cứu trên thế giới về thái độ, hội chứng tự kỷ, thái độ của cộng đồng đối với trẻ bị hội chứng tự kỷ 1.1.1. Những nghiên cứu trên thế giới về thái độ Thái độ là vấn đề được nhiều nhà tâm lý học trên thế giới nghiên cứu. Năm 1909 đến năm 1924,A.Ph.Lazuski là người đầu tiên nghiên cứu cứu về thái độ của con người với môi trường ởLiên Xô (c )[50,tr.489,490].Sau A.Ph.Lazuski là V.N.Miaxisev đã dựa trên nghiên cứu của A.Ph.Lazuski để xây dựng “Học thuyết thái độ nhân cách” theo quan điểm của tâm lý học Mácxít. Học thuyết của V.N.Miaxisev không chỉ đề cập đến khái niệm, phân loại thái độ mà còn nêu ra các thông số đo thái độ ở các mức chỉ báo khác nhau. Việc đưa ra các chỉ báo này có ý nghĩa quan trọng trong đánh giá và phân tích nhân cách [6,tr.29]. Cùng với V.N.Miaxisev là công trình nghiên cứu của D.N.Uznadze đã đề cập đến tâm thế và xem tâm thế như là trạng thái vô thức khi có sự gặp gỡ của nhu cầu và hoàn cảnh để thỏa mãn nhu cầu đó. Do đó có thể khẳng định tâm thế xã hội là một yếu tố hình thành hành vi xã hội của nhân cách được thể hiện dưới hình thức thái độ của nhân cách. D.N.Uznadze đã đặt cơ sở khoa học cho việc giải thích hiện tượng tâm thế xã hội và nghiên cứu về nó một cách khách quan hơn [26,tr.321]. Theo B.Ph.Lomov, thái độ có thuộc tính tương đối ổn định và phản ánh lập trường của cá nhân với hiện thực khách quan, nhưng thái độ c ng có thể thay đổi theo sự thay đổi của vị trí cá nhân trong xã hội, phương thức hình thành thái độ là thông qua mối quan hệ giao tiếp [50,tr.489].Đến năm 1918, haitác giả W.I.Thomas và F.Znaniecki thuộc nền tâm lý học phương Tây đã nghiên cứu thái độ “attitude” và kể từ đó, thái độ được đưa vào nghiên cứu trong tâm lý học phương Tây [150]. Có thể nhận thấy rằng, việc nghiên cứu về thái độ đã rất được chú trọng, nhiều nhà khoa học đã có các công trình nghiên cứu chuyên sâu về vấn đề này. Tổng quan tình hình nghiên cứu trên thế giới về thái độ có thể nhận thấy có các hướng nghiên cứu chính sau đây: (1) Hướng nghiên cứu về cấu trúc của thái độ 8 Có rất nhiều nhà nghiên cứu bàn về cấu trúc của thái độ, đại diện cho hướng nghiên cứu này có các nhà khoa học như: Thuntcere, Fishbein, Calder & Ross, Fishbein & Ajzen, Fishbein, M.Smith,… Mỗi nhà khoa học đứng trên lập trường quan điểm của mình đã chỉ ra các thành phần cấu tr c thái độ. Trong đó, có các quan điểm chỉ ra cấu trúc của thái độ gồm 1 thành phần, 2 thành phần và 3 thành phần [107]. - Hướng nghiên cứu cấu trúc của thái độ gồm 1 thành phần: Hai nhà khoa học Thuntcere và Fishbein đã khẳng định cấu trúc của thái độ gồm có 1 thành phần duy nhất đó là thành phần là cảm x c. Thuntcere (1931) đã xác định thái độ là cảm xúc ủng hộ hay chống đối lại một đối tượng tâm lý. Tiếp theo Thuntcere, nhà khoa học Fishbein (1967), tuy là tác giả của quan điểm thái độ 2 thành phần nhưng c ng nhận thấy các kỹ thuật đo lường thái độ của nhiều tác giả đều có chung đặc điểm là chỉ có một miền đo là cảm xúc [156]. - Hướng nghiên cứu cấu trúc của thái độ gồm 2 thành phần: Một số nhà khoa học như: Calder & Ross, Fishbein&Ajzen, Fishbein,… đã khẳng định thái độ có 2 thành phần. Calder & Ross (1972) đã đưa ra mô hình gồm 2 thành phần là: Mong đợi - Giá trị. Đến năm 1975 Fishbein&Ajzen lập luận rằng mô hình Mong đợi - Giá trị của thái độ đề xuất rằng một người mang nhiều niềm tin khác nhau về một đối tượng của thái độ và một đối tượng được coi là có nhiều thuộc tính. Một mô hình phổ biến nhất trong số các mô hình Mong đợi - Giá trị về thái độ là mô hình đo lường đa thuộc tính. Mô hình này do Fishbein (1963) đề xuất. Theo đó, thái độ là một phép đo độc lập về cảm xúc ủng hộ hay phản đối với đối tượng là phương trình của mức độ tin tưởng và sự đánh giá các khía cạnh của đối tượng [dẫn theo 44]. - Hướng nghiên cứu cấu trúc của thái độ gồm 3 thành phần: Đại diện cho xu hướng này là các nhà nghiên cứu như Smith, Rogenberg, Hovtand. Tác giả Smith (1942), nhà Tâm lý học đã đưa ra quan điểm về cấu trúc của thái độ gồm 3 thành phần. Theo ông cấu trúc của thái độ gồm 3 mặt biểu hiện: Nhận thức; xúc cảm, tình cảm; hành động (hành vi) [113].Theo đó, ba thành phần này thống nhất với nhau tạo nên thái độ. Spooncer (1992) đề xuất mô hình 3 thành phần của thái độ là: Cảm xúc; Niềm tin và Hành vi [dẫn theo 44]. (2) Hướng nghiên cứu các phương pháp đo lường thái độ Đo lường thái độ là một vấn đề khá phức tạp. Vì vậy, vấn đề này đã được các nhà khoa học tập trung nghiên cứu từ những năm 1920. Đại diện cho hướng nghiên cứu 9 này có các nhà khoa học như: Bogardus, Likert, Thurston, Triandis, Crites, Fabrigar và Petty. Tuy nhiên, mỗi một nhà khoa học lại có những lập luận và bằng chứng riêng của mình để khẳng định và đưa ra các phương pháp đo lường thái độ [132, tr.29]. Bogardus (1925), là một trong những người đầu tiên sử dụng phương pháp đo lường định lượng trong lĩnh vực tâm lý học xã hội. Ông đã đưa ra thang đo 7 mức độ với những khoảng cách bằng nhau. Đi theo hướng nghiên cứu này, Likert (1932) đã xây dựng thang đo lường định lượng để đo thái độ của cá nhân [6]. V.N.Miaxisev lại đưa ra các thông sốcủa thái độ cụ thể như sau: Các chỉ báo cấp I của thái độ bao gồm: Tính tình thái; Cường độ; Độ rộng; Tính bền vững [21, tr.261]. Năm 1994 tác giả Crites, Fabrigar và Petty đưa ra thang đo về thái độ nhận thức và thái độ xúc cảm. Trong thang đo này, các tác giả đã xây dựng hai loại thang đo với cùng đối tượng, đó là “con rắn” và “máy h t bụi” [76, tr.242]. Như vậy, tính đến thời điểm hiện tại, đã có nhiều nghiên cứu về phương pháp đo lường thái độ, và các nghiên cứu về vấn đề này c ng vẫn sẽ tiếp tục được nghiên cứu và ứng dụng vào thực tiễn. 1.1.2. Những nghiên cứu trên thế giới về hội chứng tự kỷ Tính đến thời điểm hiện tại, đã có nhiều nhà khoa học trên thế giới tiến hành những nghiên cứu về TK. Nhìn chung, các hướng nghiên cứu về TK của các nhà khoa học trên thế giới tập trung chủ yếu vào: tiêu chí chẩn đoán TK; công cụ chẩn đoán; phương pháp trị liệu và giáo dục trẻ TK; dấu hiệu nhận biết, nguyên nhân dẫn đến TK; can thiệp sớm và giáo dục hòa nhập đối với trẻ TK. Tuy nhiên, trong nghiên cứu này chúng tôi chỉ tổng quan các hướng nghiên cứu về biểu hiện và tiêu chí chẩn đoán tự kỷ; tỷ lệ mắc bệnh tự kỷ, nguyên nhân TK ở trẻ. Bởi vì, các hướng nghiên cứu nêu trên sẽ giúp cho chúng tôi lựa chọn, kế thừa để xác định những vấn đề lí luận về TK, trẻ bị hội chứng TK nhằm xây dựng các nội dung lí luận của luận án. Các hướng nghiên cứu này sẽ được tổng quan dưới đây: 1.1.2.1. Hướng nghiên cứu về biểu hiện và tiêu chí chẩn đoán hội chứng tự kỷ - Hướng nghiên cứu về biểu hiện của hội chứng tự kỷ: Từ việc mô tả chung nhất các biểu hiện của trẻ TK, các nghiên cứu của các nhà khoa học trên thế giới đã đi sâu tìm hiểu từng biểu hiện cụ thể của hội chứng TK. Đại diện cho hướng nghiên 10