Đăng ký Đăng nhập
Trang chủ Lý luận chung về cho vay tiêu dùng của ngân hàng thương mại...

Tài liệu Lý luận chung về cho vay tiêu dùng của ngân hàng thương mại

.DOC
76
92
70

Mô tả:

LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc ®¹i häc quèc gia hµ néi Trêng ®¹i häc khoa häc tù nhiªn Khoa sinh häc Lª V¨n H¶i Nghiªn cøu ®Æc ®iÓm ngêi khuyÕt tËt vµ mét sè yÕu tè liªn quan ®Õn dÞ tËt bÈm sinh ë hµ t©y cò Chuyªn ngµnh: Nh©n Chñng Häc M· sè: 60.42.01 luËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Ngêi híng dÉn khoa häc: TS. Lª Thanh S¬n Hµ Néi – 2009 Lª V¨n H¶i – K15 1 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc Më ®Çu N©ng cao chÊt lîng d©n sè ®¶m b¶o nguån nh©n lùc cho ph¸t triÓn kinh tÕ x· héi lµ mét trong nh÷ng môc tiªu cña ph¸t triÓn. NghÞ quyÕt §¹i héi §¶ng toµn quèc lÇn thø X ®Þnh híng vÒ ph¸t triÓn chÊt lîng d©n sè: “TiÕp tôc kiÒm chÕ tèc ®é gia t¨ng d©n sè, phÊn ®Êu ®¹t chØ tiªu vÒ chÊt lîng d©n sè trong chiÕn lîc ph¸t triÓn kinh tÕ x· héi 2001 - 2010, chó träng n©ng cao chÊt lîng d©n sè vµ ph©n bè d©n c hîp lý gi÷a c¸c vïng”. N©ng cao chÊt lîng d©n sè lµ c«ng viÖc cña toµn x· héi, ®ßi hái sù tham gia nç lùc cña c¸c ngµnh, c¸c cÊp. Héi th¶o Quèc gia ®Þnh híng n©ng cao chÊt lîng d©n sè ViÖt Nam giai ®o¹n 2006 - 2010 do Uû ban D©n sè - Gia ®×nh & TrÎ em tæ chøc nhËn ®Þnh: “Tû lÖ trÎ s¬ sinh vµ trÎ em bÞ dÞ tËt, khuyÕt tËt ë níc ta hiÖn ®ang ë møc cao, ¶nh hëng trùc tiÕp ®Õn chÊt lîng con ngêi, chÊt lîng d©n sè, v× vËy cÇn ®Æc biÖt quan t©m chØ ®¹o vµ ®Çu t nguån lùc triÓn khai Ch¬ng tr×nh sµng läc tríc sinh vµ s¬ sinh; tõng bíc kiÓm so¸t, ph¸t hiÖn, ®iÒu trÞ nh»m gi¶m thiÓu tû lÖ trÎ sinh ra bÞ dÞ tËt, dÞ d¹ng, m¾c c¸c bÖnh di truyÒn, bÖnh bÈm sinh.” Thèng kª n¨m 2003 cho thÊy níc ta cã kho¶ng 5,3 triÖu ngêi khuyÕt tËt chiÕm trªn 6% d©n sè toµn quèc, trong ®ã cã gÇn 1,5 triÖu ngêi lµ khuyÕt tËt nÆng cÇn ®îc Nhµ níc vµ x· héi gióp ®ì. Cã gÇn 8% sè hé gia ®×nh ë ViÖt Nam cã ngêi khuyÕt tËt. Sè ngêi khuyÕt tËt chiÕm tû lÖ lín ë 3 nhãm tuæi: Nhãm tuæi (16 -25) chiÕm tû lÖ cao nhÊt 61%, ®©y lµ nhãm tuæi mµ ngêi khuyÕt tËt cßn kh¶ n¨ng ®ãng gãp cho x· héi. Nhãm tuæi trªn 60 chiÕm tû lÖ 18% vµ nhãm tuæi (6 - 12) chiÕm tû lÖ 8%. Tæng sè trÎ em ViÖt Nam khuyÕt tËt trong ®é tuæi (0 - 17) íc kho¶ng 1 triÖu trÎ em (chiÕm 3% tèng sè trÎ em trong ®é tuæi 0 - 17). ë ViÖt Nam mét nguyªn nh©n kh¸ ®Æc biÖt lµ hËu qu¶ chiÕn tranh. Theo thèng kª cha ®Çy ®ñ, hiÖn nay ë ViÖt Nam cã kho¶ng 2 triÖu n¹n nh©n chÊt ®éc da cam, trong ®ã cã kho¶ng 150.000 trÎ em bÞ dÞ tËt bÈm sinh. Theo nhËn xÐt cña mét sè nhµ khoa häc, chÊt ®éc da cam ®· cã ¶nh hëng ®Õn thÕ hÖ F2 (ch¸u cña nh÷ng ngêi ®· tiÕp xóc víi chÊt ®éc da cam). HËu qu¶ cña chiÕn tranh g©y khuyÕt tËt ë nam lµ 27% cao h¬n nhiÒu so víi n÷ 5%. Ngoµi ra ë ViÖt Nam tû lÖ ngêi ®a khuyÕt tËt chiÕm tû lÖ t¬ng ®èi cao (20%) trong tæng sè ngêi khuyªt tËt. Tæ chøc Y tÕ thÕ giíi ®· tËp trung sè liÖu tõ 25 Trung t©m thèng kª dÞ tËt bÈm sinh cña 16 níc gåm 4.228.718 lÇn sinh trong ®ã thÊy tØ lÖ dÞ tËt bÈm sinh lµ 1,73%. ë ViÖt Nam, mét nghiªn cøu gÇn ®©y cña Gi¸o s NguyÔn §øc Vy t¹i BÖnh viÖn Phô s¶n trung ¬ng trong c¸c n¨m 2001 - 2003 trªn ®èi tîng lµ toµn bé c¸c s¶n phô tíi kh¸m, theo dâi thai t¹i BÖnh viÖn Phô s¶n Trung ¬ng cho thÊy tû lÖ thai nhi bÞ dÞ tËt bÈm sinh chiÕm tíi 2,7%. MÆc dï ë tØnh Hµ T©y cha cã nghiªn cøu cô thÓ nµo vÒ tû lÖ dÞ tËt bÈm sinh nhng íc tÝnh sè trÎ m¾c c¸c dÞ tËt bÈm sinh theo c¸c tû lÖ trªn th× h»ng n¨m Hµ T©y hiÖn ®ang cho ra ®êi kho¶ng 800 tíi 1.000 trÎ s¬ sinh cã dÞ tËt bÈm sinh c¸c lo¹i vµ Lª V¨n H¶i – K15 2 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc trë thµnh g¸nh nÆng cho gia ®×nh vµ g¸nh nÆng kinh tÕ chung cho c¶ tØnh. NÕu ® îc chÈn ®o¸n ph¸t hiÖn sím nh÷ng dÞ tËt ë trÎ s¬ sinh, ph¸t hiÖn sím nh÷ng bÊt thêng thêi kú thai nhi vµ cã can thiÖp kÞp thêi sÏ gi¶m m¹nh ®îc tû lÖ trÎ em bÞ dÞ tËt, khuyÕt tËt bÈm sinh. Do ®ã, viÖc triÓn khai sµng läc tríc sinh ®Ó ph¸t hiÖn c¸c dÞ tËt bÈm sinh, can thiÖp sím lµ rÊt cÇn thiÕt nh»m gi¶m c¸c chi phÝ y tÕ, ch¨m sãc cña gia ®×nh vµ x· héi, ®ång thêi nh»m n©ng cao chÊt lîng d©n sè, chÊt lîng nguån nh©n lùc cho ph¸t triÓn. §Ó gãp phÇn cung cÊp c¸c sè liÖu cô thÓ vµ mét sè ph©n tÝch kh¸ch quan cho ch¬ng tr×nh n©ng cao chÊt lîng d©n sè ë Hµ T©y nãi riªng vµ c¶ níc nãi chung, chóng t«i ®· tiÕn hµnh nghiªn cøu vµ thùc hiÖn ®Ò tµi: “Nghiªn cøu ®Æc ®iÓm ngêi khuyÕt tËt vµ mét sè yÕu tè liªn quan ®Õn di tËt bÈm sinh ë Hµ T©y”. §Ò tµi ®îc thùc hiÖn víi c¸c môc tiªu: - M« t¶ thùc tr¹ng bao gåm c¸c ®Æc ®iÓm vÒ tû lÖ, c¬ cÊu vµ ph©n bè cña ngêi khuyÕt tËt trong toµn tØnh Hµ T©y. - Ph©n tÝch t×nh tr¹ng khuyÕt tËt bÈm sinh vµ yÕu tè liªn quan. - T×m hiÓu nhËn thøc cña céng ®ång vÒ c¸c biÖn ph¸p h¹n chÕ khuyÕt tËt bÈm sinh. Ch¬ng 1. Tæng quan tµi liÖu 1.1. kh¸i niÖm vµ ph©n lo¹i khuyÕt tËt KhuyÕt tËt ®îc ®Þnh nghÜa lµ sù thiÕu hôt vÒ thÓ chÊt vµ tinh thÇn khiÕn cho ngêi ®ã kh«ng cã kh¶ n¨ng thùc hiÖn c«ng viÖc vµ trë thµnh ngêi tµn tËt trong giai ®o¹n ng¾n hoÆc dµi. §iÒu ®ã cã thÓ g©y ra do èm, do nh÷ng suy gi¶m nh ung th, ®¸i th¸o ®êng, hen suyÔn, rèi lo¹n thÇn kinh, mï, ®iÕc, chøng liÖt, AIDS...[63], [34]. Lª V¨n H¶i – K15 3 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc ë Mü, kh¸i niÖm khuyÕt tËt ®· cã trong c¸c cuéc ®iÒu tra d©n sè 10 n¨m mét lÇn tõ n¨m 1830 b»ng viÖc pháng vÊn nh÷ng ngêi mï, ®iÕc hoÆc c©m. ThuËt ng÷ khuyÕt tËt lÇn ®Çu tiªn ®îc sö dông trong cuéc ®iÒu tra n¨m 1880 vµ kh¸c víi ®Þnh nghÜa khuyÕt tËt ngµy nay. Kh¸i niÖm khuyÕt tËt lóc ®ã chØ tËp trung vµo c¸c ®iÒu kiÖn søc kháe nh c¸c bÖnh liªn quan ®Õn gi¸c quan (m¾t, tai), tr¹ng th¸i tinh thÇn, c¸c dÞ tËt ch©n tay mµ kh«ng tËp trung vµo mèi quan hÖ gi÷a søc kháe, chøc n¨ng vµ sù tham gia vµo c¸c ho¹t ®éng x· héi cña c¸ nh©n ®ã. §îc ®iÒu chØnh l¹i trong cuéc ®iÒu tra n¨m 1970, néi dung khuyÕt tËt tËp trung vµo sù h¹n chÕ kh¶ n¨ng lµm viÖc cña c¸ nh©n [42], [57]. Nh chóng ta biÕt th× khuyÕt tËt ë con ngêi lµ mét hiÖn tîng y häc, x· héi b×nh thêng, nã tån t¹i trong tÊt c¶ c¸c x· héi. Tû lÖ ®ã trong mçi quÇn thÓ d©n sè cã thÓ dù ®o¸n vµ x¸c ®Þnh ®îc. Do ®ã, ngêi ta cã thÓ íc tÝnh c¬ cÊu, tû lÖ ngêi khuyÕt tËt trong mçi quÇn thÓ d©n sè. Tõ ®ã, nhµ níc vµ c¸c cÊp ngµnh liªn quan ®a ra nh÷ng chÝnh s¸ch cÇn thiÕt ®Ó h¹n chÕ tû lÖ ngêi khuyÕt tËt. Tuy nhiªn, c¸c chÝnh s¸ch cha thiÕt thùc do khuyÕt tËt lµ mét hiÖn tîng liªn quan ®Õn y häc, x· héi vµ m«i trêng. Nã cha ®îc ph©n tÝch vµ hiÓu mét c¸ch ®Çy ®ñ. Tríc nh÷ng bÊt cËp ®ã, WHO ®· vµ ®ang cã nhiÒu nç lùc ®Ó c¶i thiÖn sù hiÓu biÕt cña chóng ta vÒ khuyÕt tËt. N¨m 1980, cã mét bíc ngoÆt quan träng ®ã lµ WHO ®a ra sù ph©n lo¹i quèc tÕ vÒ khuyÕt tËt, tµn tËt vµ tËt nguyÒn ®Ó kÕt hîp chÆt chÏ c¸c ¶nh hëng c¸ nh©n, c¸c nh©n tè x· héi vµ m«i trêng ®èi víi nh÷ng ngêi khuyÕt tËt. Sù ph©n lo¹i Êy gióp cho viÖc ph©n tÝch t×nh h×nh khuyÕt tËt phï hîp víi thùc tÕ h¬n. Sù phôc håi y häc, c¸c dông cô hç trî, sù gióp ®ì cña céng ®ång cã thÓ lµm gi¶m nh÷ng h¹n chÕ vÒ mÆt chøc n¨ng cña ngêi khuyÕt tËt, t¨ng kh¶ n¨ng lao ®éng cña hä, c¸c chÝnh s¸ch vÒ m«i trêng - x· héi lµm thay ®æi ®iÒu kiÖn sèng cña ngêi khuyÕt tËt, do ®ã lµm t¨ng sù tiÕp cËn kinh tÕ vµ x· héi cña hä. Sù ph©n lo¹i ®ã nh sau: - KhuyÕt tËt (impairment): XÐt ë møc ®é c¬ quan lµ sù mÊt hoÆc bÊt thêng vÒ cÊu tróc c¬ thÓ hoÆc chøc n¨ng t©m lÝ hay sinh lÝ (mÊt chi hay mÊt kh¶ n¨ng nh×n...). Nguyªn nh©n khuyÕt tËt cã thÓ do bÖnh tËt hoÆc do tai n¹n, yÕu tè bÈm sinh hoÆc do c¸c t¸c nh©n m«i trêng. - Tµn tËt (disability): XÐt ë møc ®é c¬ thÓ lµ sù gi¶m hoÆc mÊt kh¶ n¨ng thùc hiÖn ho¹t ®éng trong sinh ho¹t, trong c«ng viÖc do hËu qu¶ cña khuyÕt tËt. Sù h¹n chÕ hoÆc v¾ng mÆt mét chøc n¨ng nµo ®ã (vËn ®éng, nghe, hoÆc giao tiÕp ...) so víi giíi h¹n cña ngêi b×nh thêng. - TËt nguyÒn (handicap): XÐt ë møc ®é x· héi lµ nh÷ng bÊt lîi, h¹n chÕ hoÆc ng¨n c¶n sù hoµn thµnh vai trß b×nh thêng cña mét c¸ nh©n. §ã lµ kÕt qu¶ cña sù t¸c ®éng gi÷a khuyÕt tËt, ngêi tµn tËt vµ c¸c rµo c¶n x· héi, m«i trêng vËt lÝ, v¨n hãa ®Õn nçi mµ ngêi ®ã kh«ng tham gia ®îc vµo c¸c ho¹t ®éng trong céng ®ång x· héi nh nh÷ng ngêi b×nh thêng tïy thuéc vµo tuæi, giíi tÝnh, c¸c nh©n tè x· héi vµ m«i trêng [50], [63], [34]. Lª V¨n H¶i – K15 4 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc Nh÷ng thuËt ng÷ ®ã lµm c¬ së cho nhiÒu cuéc ®iÒu tra t×nh h×nh khuyÕt tËt sau ®ã. MÆc dï gÇn ®©y tæ chøc WHO ®· ®Þnh nghÜa thuËt ng÷ “ho¹t ®éng” mét c¸ch trung tÝnh h¬n thay thÕ cho thuËt ng÷ “khuyÕt tËt”, “tham gia” thay thÕ cho “tËt nguyÒn”. §Ó chÆt chÏ h¬n, cïng víi nh÷ng tiÕn bé trong hiÓu biÕt vÒ sù t¬ng t¸c gi÷a bÖnh tËt víi c¸c nh©n tè m«i trêng - x· héi, c¸ nh©n ngêi khuyÕt tËt. Sau 9 n¨m nç lùc söa l¹i, vµo ngµy 22/5/2001, tæ chøc Y tÕ ThÕ giíi ®· ®ång ý ®a ra sù ph©n lo¹i chøc n¨ng vµ viÕt t¾t cña nã lµ “ICF” ®Ó thay thÕ cho khung ICIDH, ®ã lµ sù ph©n lo¹i c¸c thµnh phÇn chøc n¨ng vµ bÖnh tËt (International Classification of Function). Nã chøa c¸c th«ng tin vÒ triÖu chøng vµ c¸c c¨n bÖnh nhng chØ tËp trung vµo chøc n¨ng. ICD vµ ICF t¹o thµnh sù ph©n lo¹i trung t©m trong nhãm ph©n lo¹i quèc tÕ cña WHO [34]. Sù ph©n lo¹i chøc n¨ng (ICF) ®îc cÊu thµnh tõ c¸c thµnh phÇn kh¸i qu¸t bao gåm: - CÊu tróc vµ chøc n¨ng c¬ thÓ; - C¸c ho¹t ®éng (liªn quan ®Õn nhiÖm vô vµ hµnh ®éng cña c¸ nh©n) vµ sù tham gia cña hä (liªn quan ®Õn c¸c t×nh huèng trong cuéc sèng); - C¸c th«ng tin vÒ møc ®é ¶nh hëng cña khuyÕt tËt vµ c¸c nh©n tè m«i trêng. BÖnh tËt vµ khuyÕt tËt ®îc xem xÐt nh lµ sù t¬ng t¸c phøc t¹p gi÷a bÖnh tËt vµ c¸c t¸c nh©n m«i trêng còng nh víi c¸c nh©n tè c¸ nh©n. S¬ ®å nµy ®îc t¹o ra bëi tæ hîp c¸c nh©n tè trªn vµ c¸c chiÒu t¸c ®éng. MÆc dï khung ICF kh«ng ph¶i lµ dông cô ®o nhng nã cho phÐp ®¸nh gi¸ møc ®é khuyÕt tËt vµ cã thÓ ¸p dông víi tÊt c¶ mäi ngêi, víi bÊt k× bÖnh tËt nµo. Ng«n ng÷ cña ICF rÊt tù nhiªn nh lµ thuyÕt nguyªn nh©n, nhÊn m¹nh vµo chøc n¨ng h¬n lµ bÖnh tËt. Nã còng ®îc thiÕt kÕ cÈn thËn ®Ó kh«ng chØ phï hîp víi c¸c v¨n hãa kh¸c nhau mµ cßn phï hîp víi c¶ c¸c nhãm tuæi vµ giíi tÝnh, tõ ®ã t¹o nªn sù thÝch hîp cho c¸c quÇn thÓ d©n sè kh¸c nhau. Trong mét khung ICF, th× bÖnh tËt ®îc ®Þnh nghÜa lµ sù rèi lo¹n hoÆc c¸c bÖnh, c¸c cÊu tróc c¬ thÓ lµ c¸c phÇn gi¶i phÉu cña c¬ thÕ. Sù ho¹t ®éng lµ sù thùc hiÖn nhiÖm vô, c«ng viÖc cña c¸ nh©n. Sù tham gia lµ nh÷ng liªn quan c¸c t×nh huèng trong cuéc sèng. C¸c nh©n tè m«i trêng bao gåm m«i trêng vËt lÝ, x· héi vµ th¸i ®é ë ®ã con ngêi sèng vµ tiÕn hµnh cuéc sèng cña hä. C¸c nh©n tè c¸ nh©n bao gåm giíi tÝnh, chñng téc, tuæi, thãi quen sinh ho¹t, tr×nh ®é häc vÊn, sù hiÓu biÕt x· héi… Chøc n¨ng c¸ nh©n ë møc ®é c¬ thÓ vµ kh¶ n¨ng cña ngêi ®ã thùc hiÖn c¸c nhiÖm vô, tham gia c¸c t×nh huèng trong cuéc sèng lµ tÊt c¶ c¸c chøc n¨ng cña c¸c mèi quan hÖ phøc t¹p gi÷a bÖnh tËt víi c¸c nh©n tè c¸ nh©n, m«i trêng. Kh¸i niÖm nµy cho phÐp x¸c ®Þnh: - Nh÷ng ngêi cã mang khuyÕt tËt mµ kh«ng cã nh÷ng h¹n chÕ vÒ mÆt hiÓu biÕt (ch¼ng h¹n sù biÕn d¹ng trong bÖnh phong cã thÓ kh«ng ¶nh hëng ®Õn sù hiÓu biÕt cña ngêi ®ã). Lª V¨n H¶i – K15 5 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc - Nh÷ng ngêi cã khã kh¨n trong thùc hiÖn ho¹t ®éng, h¹n chÕ vÒ nhËn thøc nhng l¹i kh«ng biÓu hiÖn khuyÕt tËt râ rµng (vÝ dô nh sù gi¶m kh¶ n¨ng thùc hiÖn c¸c ho¹t ®éng h»ng ngµy liªn quan ®Õn nhiÒu bÖnh tËt). - Ngêi khã kh¨n trong thùc hiÖn ho¹t ®éng, nhng kh«ng mang khuyÕt tËt hoÆc c¸c h¹n chÕ vÒ nhËn thøc (vÝ dô ngêi m¾c HIV hoÆc c¸c bÖnh nh©n ®îc phôc håi khái bÖnh thÇn kinh, hoÆc sù ph©n biÖt ®èi xö trong quan hÖ). - Ngêi cã h¹n chÕ trong nhËn thøc mµ thiÕu trî gióp vµ kh«ng cã c¸c vÊn ®Ò thùc hiÖn trong m«i trêng hiÖn t¹i (ch¼ng h¹n c¸ nh©n h¹n chÕ trong vËn ®éng, cã lÏ sÏ ®îc x· héi cung cÊp dông cô hç trî ®Ó gióp hä vËn ®éng dÔ dµng h¬n). Tuy vËy, ¶nh hëng ngîc l¹i ®ã lµ khi thiÕu sö dông ch©n tay cã thÓ g©y nªn teo c¬, viÖc ®a vµo c¸c tæ chøc tõ thiÖn cã thÓ dÉn ®Õn mÊt c¸c kÜ n¨ng x· héi cho ngêi khuyÕt tËt. C¸c thuËt ng÷ “khuyÕt tËt”, “tµn tËt”, “tËt nguyÒn” cã thÓ dïng thay thÕ cho nhau hoÆc cã thÓ bÞ thay ®æi. Nhng chóng l¹i cã ý nghÜa kh¸c nhau, tïy môc ®Ých cña cuéc ®iÒu tra vµ c¸c ®¬n vÞ ®iÒu tra mµ cã c¸c ®Þnh nghÜa vµ c¸c tiªu chuÈn vÒ khuyÕt tËt kh¸c nhau. Cã rÊt nhiÒu nguyªn nh©n g©y ra khuyÕt tËt nh tai n¹n, bÖnh tËt, nhiÔm ®éc, di truyÒn .... trong ®ã khuyÕt tËt cã nguyªn nh©n di truyÒn sÏ t¹o ra c¸c lo¹i di tËt bÈm sinh. Cã nhiÒu c¸ch ph©n lo¹i DTBS: [56], [43], [46], [59], [31]. - Ph©n lo¹i theo h×nh th¸i l©m sµng (qu¸i thai, u ph«i, ...) - Ph©n lo¹i theo thêi kú ph¸t triÓn ph«i - Ph©n lo¹i theo sinh bÖnh häc (do di truyÒn, do sai sãt trong qu¸ tr×nh ph¸t triÓn...) - Ph©n lo¹i theo hÖ thèng c¬ quan: Ph©n lo¹i quèc tÕ ICD 10 (International Classification of Diseases), c¸c lo¹i di tËt bÈm sinh gåm: + DÞ tËt cña hÖ thÇn kinh (Q00-Q07) + DÞ tËt tai, m¾t, cæ (Q10-Q18) + DÞ tËt hÖ tuÇn hoµn (Q20-Q28) + DÞ tËt hÖ h« hÊp (Q30-Q34) + DÞ tËt søt m«i, hë vßm miÖng (Q35-Q37) + DÞ TËt hÖ tiªu ho¸ (Q38-Q45) + DÞ tËt hÖ sinh dôc (Q50-Q59) + DÞ tËt hÖ tiÕt niÖu (Q60-Q64) + DÞ tËt hÖ c¬ - x¬ng (Q65-Q79) Lª V¨n H¶i – K15 6 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc + DÞ tËt kh¸c (Q80-Q89) + Nh÷ng rèi lo¹n nhiÔm s¾c thÓ (Q90-Q99) + Rèi lo¹n chuyÓn ho¸ bÈm sinh (E70-E90) giíi 1.2. t×nh h×nh nghiªn cøu vÒ ngêi khuyÕt tËt trªn thÕ 1.2.1. Sè liÖu vÒ ngêi khuyÕt tËt trªn thÕ giíi Theo íc tÝnh cña Tæ chøc Y tÕ thÕ giíi vµ Liªn Hîp Quèc n¨m 1996 trªn thÕ giíi cã kho¶ng 490 triÖu ngêi khuyÕt tËt (chiÕm kho¶ng 10% d©n sè), trong ®ã cã 140 triÖu trÎ em khuyÕt tËt, trªn 340 triÖu ngêi khuyÕt tËt ë c¸c níc ®ang ph¸t triÓn vµ h¬n 98% ngêi khuyÕt tËt bÞ l·ng quªn. Riªng khu vùc T©y Th¸i B×nh D¬ng cã kho¶ng 100 triÖu ngêi khuyÕt tËt, trong ®ã 75% cha cã phôc håi chøc n¨ng vÒ y tÕ vµ x· héi. Theo thèng kª cña tæ chøc UNICEF vÒ sè trÎ em khuyÕt tËt ë B¾c Mü: 6 triÖu, Ch©u ¢u: 11 triÖu, Ch©u Mü Latinh: 13 triÖu, Ch©u Phi: 18 triÖu vµ Ch©u ¸: 88 triÖu [25], [7], [52], [49], [58], [61]. ë hÇu hÕt c¸c níc, cø 10 ngêi th× Ýt nhÊt cã 1 ngêi bÞ thiÓu n¨ng vÒ tinh thÇn, thÓ h×nh hoÆc gi¸c quan, vµ Ýt nhÊt cã 25% d©n sè cña mäi quèc gia Ýt nhiÒu bÞ ¶nh hëng bëi sù hiÖn h÷u cña vÊn ®Ò khuyÕt tËt [34]. Theo côc ®iÒu tra d©n sè Mü n¨m 2004, Mü cã 32 triÖu ngêi khuyÕt tËt lµ ngêi trëng thµnh tõ 18 tuæi trë lªn cha kÓ 5 triÖu trÎ em vµ thiÕu niªn díi 18 tuæi [49]. C¸c chuyªn gia ®ång ý r»ng t×nh h×nh khuyÕt tËt ë c¸c níc ®ang ph¸t triÓn cao h¬n ë c¸c quèc gia ph¸t triÓn do cha cã c¸c biÖn ph¸p h÷u hiÖu, h¹n chÕ ngêi khuyÕt tËt, vÊn ®Ò chi phÝ vµ dÞch vô cho ngêi khuyÕt tËt vÉn cßn nan gi¶i 1.2.2. Nguyªn nh©n cña t×nh tr¹ng khuyÕt tËt trªn thÕ giíi Nguyªn nh©n cña thiÓu n¨ng rÊt kh¸c nhau ë c¸c n¬i trªn thÕ giíi, tÝnh chÊt phæ biÕn vµ hËu qu¶ cña khuyÕt tËt còng ®a d¹ng nh vËy. Nh÷ng sù kh¸c nhau ®ã lµ do sù chi phèi cña hoµn c¶nh kinh tÕ, x· héi vµ sù kh¸c nhau trong viÖc cung cÊp dÞch vô phóc lîi cho c¸c thµnh viªn cña mçi x· héi. Mét cuéc ®iÒu tra ®îc c¸c chuyªn gia tiÕn hµnh ®· ®a ra mét con sè kho¶ng 350 triÖu ngêi khuyÕt tËt hiÖn ®ang sèng trong c¸c khu vùc cha cã c¸c dÞch vô cÇn thiÕt ®Ó gióp hä vît qua ®îc c¸c h¹n chÕ cña b¶n th©n [61]. Trªn mét ph¹m vi lín, ngêi khuyÕt tËt dang ph¶i ®èi mÆt víi c¸c rµo c¶n vÒ vËt chÊt, v¨n hãa vµ x· héi g©y thiÖt thßi cho cuéc sèng cña hä thËm chÝ ngay c¶ khi cã sù trî gióp phôc håi chøc n¨ng. Cã nhiÒu yÕu tè lµm t¨ng sè ngêi khuyÕt tËt vµ ®Èy hä ra ngoµi lÒ cña x· héi. Bao gåm: - ChiÕn tranh cïng víi hËu qu¶ chiÕn tranh vµ c¸c h×nh thøc kh¸c cña b¹o lùc, sù tµn ph¸, nghÌo ®ãi, bÖnh dÞch, sù thay ®æi nhanh vÒ d©n sè. - Nh÷ng gia ®×nh bÇn cïng cã nhiÒu g¸nh nÆng chiÕm tû lÖ cao, ®iÒu kiÖn sèng, n¬i ë qu¸ ®«ng ®óc vµ kÐm vÖ sinh. Lª V¨n H¶i – K15 7 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc - Tû lÖ ngêi mï ch÷ cao vµ kÐm hiÓu biÕt vÒ c¸c dÞch vô x· héi c¬ b¶n hoÆc c¸c biÖn ph¸p y tÕ vµ gi¸o duc. - ThiÕu kiÕn thøc ®óng ®¾n vÒ khuyÕt tËt, vÒ c¸c nguyªn nh©n, c¸ch phßng ngõa vµ ®iÒu trÞ, kÓ c¶ nh÷ng sù khinh thÞ, ph©n biÖt ®èi xö vµ nh÷ng ý nghÜ lÖch l¹c vÒ ngêi khuyÕt tËt. - ThiÕu c¸c ch¬ng tr×nh vÒ dÞch vô vµ ch¨m sãc søc khoÎ c¬ b¶n. - NhiÒu h¹n chÕ bao gåm thiÕu nguån lùc, kho¶ng c¸ch vÒ ®Þa lý, c¸c rµo c¶n vÒ vËt chÊt vµ x· héi khiÕn nhiÒu ngêi kh«ng thÓ sö dông ®îc c¸c dÞch vô cã s½n. - Dµnh c¸c nguån lùc cho c¸c dÞch vô qu¸ chuyªn s©u kh«ng phï hîp víi nhu cÇu cña ®¹i ®a sè nh÷ng ngêi cÇn ®îc gióp ®ì. - C¬ së h¹ tÇng c¸c dÞch vô liªn quan ®Õn trî gióp cña x· héi, ch¨m sãc søc khoÎ, gi¸o dôc, ®µo t¹o nghÒ vµ bè trÝ viÖc lµm thiÕu hoÆc yÕu. - ¦u tiªn thÊp ®èi víi c¸c ho¹t ®éng liªn quan tíi viÖc t¹o ra sù c«ng b»ng vÒ c¬ héi, phßng ngõa khuyÕt tËt vµ phôc håi chøc n¨ng trong ch¬ng tr×nh ph¸t triÓn kinh tÕ, x· héi. - C¸c tai n¹n cã liªn quan tíi c«ng nghiÖp, n«ng nghiÖp vµ giao th«ng. - §éng ®Êt vµ th¶m ho¹ thiªn nhiªn. - ¤ nhiÔm m«i trêng vËt chÊt. - Tr¹ng th¸i c¨ng th¼ng vµ c¸c vÊn ®Ò t©m lý - x· héi kh¸c ®i kÌm víi sù chuyÓn ®æi tõ mét x· héi truyÒn thèng sang mét x· héi hiÖn ®¹i. - Khinh xuÊt trong viÖc sö dông thuèc, sö dông sai c¸c dîc liÖu, sö dông bÊt hîp ph¸p chÊt g©y nghiÖn vµ chÊt kÝch thÝch. - §iÒu trÞ kh«ng ®óng cho nh÷ng ngêi bÞ th¬ng khi cã th¶m ho¹ lµ nguyªn nh©n cña nh÷ng khuyÕt tËt cã thÓ tr¸nh ®îc. - §« thÞ ho¸, t¨ng d©n sè vµ c¸c yÕu tè gi¸n tiÕp kh¸c. VÊn ®Ò ngêi khuyÕt tËt t¹i c¸c níc ®ang ph¸t triÓn còng cÇn ph¶i ®îc lµm râ. Cã kho¶ng 80% nh÷ng ngêi khuyÕt tËt ®ang sèng ë nh÷ng vïng n«ng th«n heo hót ë c¸c níc ®ang ph¸t triÓn. ë mét sè níc nµy tû lÖ ngêi khuyÕt tËt íc tÝnh cao tíi 20% vµ nÕu tÝnh c¶ gia ®×nh vµ ngêi th©n cña hä th× cã tíi 50% sè ®©n ®· bÞ ¶nh hëng bÊt lîi bëi khuyÕt tËt [45]. VÊn ®Ò cµng trë nªn phøc t¹p h¬n bëi mét thùc tÕ lµ hÇu nh ë tÊt c¶ mäi n¬i ngêi khuyÕt tËt lµ nh÷ng ngêi rÊt nghÌo. Hä thêng sèng ë nh÷ng n¬i cã rÊt Ýt hoÆc thËm chÝ lµ hoµn toµn kh«ng cã c¸c dÞch vô y tÕ vµ c¸c dÞch vô liªn quan kh¸c thËm chÝ ë nh÷ng n¬i mµ sù khuyÕt tËt kh«ng ®îc, hoÆc kh«ng thÓ ®îc Lª V¨n H¶i – K15 8 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc ph¸t hiÖn kÞp thêi. Khi hä thùc sù nhËn ®îc sù quan t©m vÒ y tÕ, mµ nÕu hä cã ®îc nhËn ®Çy ®ñ ®i ch¨ng n÷a th× sù suy gi¶m chøc n¨ng lµ ®iÒu khã tr¸nh khái. ë nhiÒu níc kh«ng cã ®ñ nguån lùc ®Ó ph¸t hiÖn vµ phßng ngõa khuyÕt tËt còng nh ®¸p øng nhu cÇu trî gióp vµ phôc håi chøc n¨ng cña ngêi khuyÕt tËt. §éi ngò nh÷ng ngêi hç trî, nh÷ng nghiªn cøu øng dông c¸c kü thuËt vµ c«ng nghÖ míi h¬n vµ hiÖu qu¶ h¬n, c¸c ph¬ng ph¸p phôc håi chøc n¨ng, trî gióp hßa nhËp, cung cÊp thiÕt bÞ cho ngêi khuyÕt tËt bÞ thiÕu hôt nghiªm trong. T¹i nh÷ng níc ®ang ph¸t triÓn khã kh¨n cña ngêi khuyÕt tËt cµng trÇm träng h¬n bëi n¹n bïng næ d©n sè, lµm cho ngêi khuyÕt tËt t¨ng c¶ vÒ tû lÖ lÉn sè lîng. Do ®ã, ®èi víi nh÷ng níc nµy, nhu cÇu cÊp b¸ch lµ ph¶i u tiªn ph¸t triÓn c¸c chÝnh s¸ch nh©n khÈu häc ®Ó ng¨n chÆn sù gia t¨ng sè lîng ngêi khuyÕt tËt vµ ®Ó phôc håi chøc n¨ng vµ cung cÊp dÞch vô cho nh÷ng ngêi ®· bÞ khuyªt tËt. 1.3. t×nh h×nh nghiªn cøu vÒ ngêi khuyÕt tËt ë viÖt nam 1.3.1. Nghiªn cøu vÒ ngêi khuyÕt tËt trªn toµn quèc Cha cã sè liÖu ®iÒu tra c¬ b¶n vÒ ngêi khuyÕt tËt tríc n¨m 1987, song sè lîng ngêi khuyÕt tËt do hËu qu¶ chiÕn tranh, tai n¹n giao th«ng, tai n¹n nghÒ nghiÖp, bÖnh dich… kh¸ cao, sè trÎ em sinh ra bÞ tµn tËt do ¶nh h ëng bëi chÊt ®éc da cam, do bÖnh dÞch, do m«i trêng sèng còng ngµy cµng t¨ng lªn [7]. Cho ®Õn nay sè liÖu thèng kª vÒ ngêi khuyÕt tËt ë ViÖt Nam rÊt h¹n chÕ. Tuy nhiªn cã thÓ thÊy ®îc phÇn nµo hiÖn tr¹ng cña ngêi khuyÕt tËt qua c¸c kÕt qu¶ ®iÒu tra vÒ ngêi khuyÕt tËt do Bé Lao ®éng - Th¬ng b×nh vµ X· héi thùc hiÖn. Theo sè liÖu ®iÒu tra thùc hiÖn trong n¨m 1995 vµ ®iÒu tra bæ sung vµo n¨m 1998 c¶ níc cã kho¶ng 5,3 triÖu ngêi khuyÕt tËt chiÕm 6,34 % d©n sè. Trong ®ã sè ngêi khuyÕt tËt nÆng cã xu híng gia t¨ng: n¨m 1996: 1.295.700; n¨m 1997: 1.297.695 vµ n¨m 1998: 1.300.000 [3], [6], [30], [7] , [8], [28], [29]. Sè liÖu gÇn ®©y nhÊt cña Bé Lao §éng - Th¬ng binh vµ X· héi, n¨m 2005, toµn quèc hiÖn cã 5.526.947 ngêi khuyÕt tËt, chiÕm kho¶ng 7% tæng d©n sè. Nhng theo íc tÝnh cña tæ chøc Y tÕ thÕ giíi (WHO) ngêi khuyÕt tËt ë ViÖt Nam chiÕm kho¶ng 10% tæng d©n sè [6]. Ngêi khuyÕt tËt ë ViÖt Nam ph©n bè kh«ng ®ång ®Òu gi÷a c¸c khu vùc ®ång b»ng vµ miÒn nói, gi÷a khu vùc chÞu nhiÒu ¶nh hëng cña chiÕn tranh víi c¸c khu vùc kh¸c. NÕu c¨n cø theo tiªu chÝ vïng sinh th¸i th× sù ph©n bè nµy nh sau: Khu vùc T©y B¾c Khu vùc §«ng B¾c Khu vùc §ång b»ng s«ng Hång Khu vùc B¾c Trung Bé Khu vùc Duyªn h¶i miÒn Trung Lª V¨n H¶i – K15 157.369 678.345 980.118 658.254 749.489 9 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Khu vùc T©y Nguyªn Vïng §«ng Nam Bé Vïng §ång b»ng s«ng Cöu Long Toµn quèc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc 158.506 866.516 1.018.341 5.266.947 ([6], [8]) Qua mét sè bao c¸o, ngêi khuyÕt tËt ë ViÖt Nam cã c¸c ®Æc ®iÓm sau: - Ngêi khuyÕt tËt tËp trung chñ yÕu ë khu vùc n«ng th«n. XÐt trªn c¶ níc, sè ngêi khuyÕt tËt ®Þnh c ë n«ng th«n cã tû lÖ lµ 87,27% vµ ë thµnh thÞ lµ 12,37%. Tû lÖ nµy t¬ng øng víi møc ®é ®« thÞ hãa. - HÇu hÕt ngêi khuyÕt tËt ViÖt Nam thuéc nhãm d©n sè trÎ, sè ngêi tõ 45 tuæi trë xuèng chiÕm 66,8%. §©y lµ nhãm tuæi mµ ngêi khuyÕt tËt cßn cã kh¶ n¨ng ®ãng gãp cho x· héi vµ cã nhu cÇu viÖc lµm. Nhãm tuæi trªn 60 chiÕm tû lÖ 17,59% vµ nhãm tuæi tõ 6 ®Õn 12 chiÕm 8,4%. §Æc ®iÓm nµy còng ®óng nÕu xÐt riªng khu vùc n«ng th«n vµ thµnh thÞ. - Sù kh¸c nhau vÒ giíi cña ngêi khuyÕt tËt ph¶n ¸nh lèi sèng vµ hµnh vi dÉn ®Õn khuyÕt tËt trong tõng giíi. Sè ngêi khuyÕt tËt lµ nam chiÕm tû lÖ cao h¬n n÷ vµ tû lÖ nµy kh«ng chªnh lÖch ®¸ng kÓ gi÷a c¸c vïng. Sè ngêi khuyÕt tËt lµ nam giíi trªn c¶ níc chiÕm 63,52% vµ n÷ chiÕm 36,48%. Tuy nhiªn ®iÓm ®Æc biÖt quan träng lµ nguyªn nh©n dÉn ®Õn khuyÕt tËt cña nam giíi do tai n¹n lao ®éng vµ tai n¹n giao th«ng cao gÊp 4 lÇn so víi n÷ vµ ®Æc biÖt lµ nam giíi chiÕm tû lÖ rÊt cao trong sè ngêi khuyÕt tËt lµ n¹n nh©n chiÕn tranh. MÆt kh¸c, víi cïng mét d¹ng khuyÕt tËt th× ngêi khuyÕt tËt lµ n÷ l¹i gÆp khã kh¨n gÊp 3 lÇn so víi ngêi khuyÕt tËt lµ nam. Do vËy viÖc nghiªn cøu giíi tÝnh cña ngêi khuyÕt tËt lµ rÊt quan träng vµ cÇn thiªt. - Cã 6 d¹ng khuyÕt tËt chñ yÕu cña ngêi khuyÕt tËt ë ViÖt Nam. Trong ®ã d¹ng khuyÕt tËt vËn ®éng chiÕm 29,41%; khuyÕt tËt thÇn kinh chiÕm 16,82%; khuyÕt tËt thÞ gi¸c chiÕm 13,84%; khuyÕt tËt thÝnh gi¸c chiÕm 9,33%; khuyÕt tËt ng«n ng÷ chiÕm 7,08% vµ khuyÕt tËt vÒ trÝ tuÖ chiÕm 6,52%. Ngoµi ra c¸c d¹ng khuyÕt tËt kh¸c chiÕm 17% cßn l¹i. Hai d¹ng khuyÕt tËt chiÕm tû lÖ cao nhÊt lµ khuyÕt tËt vËn ®éng vµ khuyÕt tËt liªn quan thÇn kinh, khuyÕt tËt trÝ tuÖ, tiÕp ®Õn lµ khuyÕt tËt vÒ thÞ gi¸c, cßn l¹i c¸c d¹ng khuyÕt tËt kh¸c ®Òu ë møc díi 10% so víi tæng sè ngêi khuyÕt tËt. Sù ph©n lo¹i nµy cã ý nghÜa rÊt quan träng trong viÖc ®Þnh híng c¸c ho¹t ®éng trî gióp ngêi khuyÕt tËt hßa nhËp céng ®ång vµ ph¸t triÓn phï hîp víi nhu cÇu thiÕt yÕu cña ngêi khuyÕt tËt. C¸c nguyªn nh©n chñ yÕu dÉn tíi khuyÕt tËt bao gåm nguyªn nh©n do bÈm sinh chiÕm 35,8%, do bÖnh tËt chiÕm 32,34%, do hËu qu¶ chiÕn tranh chiÕm 25,56% do tai n¹n lao ®éng chiÕm 3,49%.... §Æc biÖt lµ t¹i n¹n giao th«ng tõ n¨m 2001 ®Õn nay ®· lµm cho kho¶ng 125.000 ngêi bÞ tµn tËt, b×nh qu©n mçi n¨m cã kho¶ng 25.000 ngêi. C¸c nguyªn nh©n kh¸c chiÕm 1,57% cßn l¹i. C¸c nguyªn nh©n nµy ph¶n ¸nh tè chÊt con ngêi, còng nh sù ch¨m sãc ban ®Çu cho trÎ vµ chÊt lîng dÞch vô y tÕ cßn kh¸ h¹n chÕ trong viÖc kiÓm so¸t bÖnh tËt dÉn ®Õn tû lÖ khuyÕt tËt cao. Lª V¨n H¶i – K15 10 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc Nguyªn nh©n tõ hËu qu¶ chiÕn tranh còng kh¸ cao, kh«ng chØ thÕ hÖ hiÖn nay mµ c¶ thÕ hÖ mai sau, ®Æc biÖt lµ n¹n nh©n cña chÊt ®éc ®i«xin do Mü sö dông trong chiÕn tranh ViÖt Nam. Trong sè nh÷ng nguyªn nh©n nãi trªn th× 2 nguyªn nh©n do bÈm sinh vµ bÖnh tËt ®· chøa ®ùng trong ®ã nguyªn nh©n cña hËu qu¶ chiÕn tranh, nhÊt lµ hËu qu¶ cña chÊt ®éc hãa häc, v× nhiÒu ngêi tham gia chiÕn tranh bÞ hËu qu¶ cña chÊt ®éc hãa häc sau nµy sinh con bÞ dÞ tËt, dÞ d¹ng vµ ®îc xÕp vµo nhãm bÈm sinh, thËm chÝ cã hµng ngh×n ngêi sinh 2 con ®Òu bÞ dÞ tËt, dÞ d¹ng. MÆt kh¸c, mét sè ngêi sinh con ra lóc ®Çu trÎ b×nh thêng nhng sau mét thêi gian ®øa trÎ bÞ bÖnh tËt vµ ngêi ta xÕp vµo nhãm bÖnh tËt, nh÷ng nguyªn nh©n s©u xa cña nã chÝnh lµ hËu qu¶ cña chÊt ®éc hãa häc, ®Æc biÖt lµ chÊt ®i«xin vµ hËu qu¶ cña chiÕn tranh. §©y lµ nÐt ®Æc thï cña ng êi khuyÕt tËt ë ViÖt Nam. C¸c nghiªn cøu trong nh÷ng n¨m tríc ®©y ®Òu ®· ®i ®Õn kÕt luËn r»ng nguyªn nh©n dÉn ®Õn khuyÕt tËt ë ViÖt Nam chñ yÕu do bÈm sinh, bÖnh tËt vµ do hËu qu¶ cña chiÕn tranh. Nguyªn nh©n tõ hËu qu¶ chiÕn tranh còng kh¸ cao. ChiÕn tranh kÐo dµi 30 n¨m, ®Æc biÖt lµ cuéc chiÕn tranh chèng Mü cøu níc giai ®o¹n 1960 - 1975 ®· ®Ó l¹i hËu qu¶ rÊt nghiªm träng vµ dai d¼ng cho ngêi d©n níc ta, kh«ng chØ ®èi víi thÕ hÖ hiÖn nay mµ c¶ ®Õn thÕ hÖ mai sau, ®Æc biÖt lµ n¹n nh©n cña chÊt ®éc ®i«xin do Mü sö dông trong chiÕn tranh ViÖt Nam. Theo íc tÝnh cña c¸c nhµ khoa häc Hµn Quèc th× cã tíi 10% lÝnh Hµn Quèc tham gia chiÕn tranh ViÖt Nam bÞ nhiÔm chÊt ®éc ®i«xin vµ t¬ng tù nh vËy th× lÝnh Mü còng chiÕm kho¶ng 7%. NÕu lÊy tû lÖ nhiÔm ®i«xin trung b×nh cña lÝnh Mü vµ Hµn Quèc tham gia chiÕn tranh ViÖt Nam tÝnh cho ngêi d©n ViÖt Nam sèng trong vïng bÞ r¶i chÊt ®éc hãa häc ®i«xin th× sè ngêi bÞ nhiÔm chÊt ®éc ®i«xin còng lªn tíi 2 triÖu ngêi vµ thªm mét nöa sè ®ã lµ thÕ hÖ kÕ tiÕp cña nh÷ng ngêi bÞ hËu qu¶ chÊt ®éc hãa häc ®i«xin th× tæng sè ngêi bÞ hËu qu¶ cña chÊt ®éc ®i«xin lªn tíi 3 triÖu ngêi [19], [9], [11], [50], [10]. §iÓm h¹n chÕ trong c¸c nghiªn cøu, híng dÉn thèng kª vµ ®iÒu tra ph©n lo¹i nguyªn nh©n khuyÕt tËt tríc ®©y lµ cha lµm râ d¹ng khuyÕt tËt bÈm sinh hay khuyÕt tËt do hËu qu¶ cña chÊt ®éc hãa häc ®i«xin, do chiÕn tranh, dÉn ®Õn khi ph©n lo¹i, thèng kª th× nguyªn nh©n bÞ khuyÕt tËt do chiÕn tranh thÊp h¬n nguyªn nh©n bÈm sinh vµ nguyªn nh©n do bÖnh tËt. Sù ph©n tÝch nµy cã ý nghÜa quan träng cho viÖc nghiªn cøu thèng kª, ®iÒu tra ph©n lo¹i nguyªn nh©n khuyÕt tËt sau nµy. Trong nh÷ng n¨m tíi sè lîng ngêi khuyÕt tËt ë ViÖt Nam cã xu híng t¨ng do c¸c yÕu tè chñ yÕu sau: tai n¹n giao th«ng t¨ng cao, tai n¹n lao ®éng t¨ng, « nhiÔm m«i trêng ngµy cµng nhiªm träng. §Æc biÖt, chÝnh sù tiÕn bé cña y häc vµ sù ph¸t triÓn m¹nh mÏ, ®a d¹ng cña hÖ thèng y tÕ hiÖn nay cã kh¶ n¨ng can thiÖp m¹nh mÏ ®Õn viÖc b¶o vÖ, ch¨m sãc søc kháe con ngêi, ch÷a lµnh th¬ng tÝch còng lµ mét yÕu tè lµm t¨ng sè lîng ngêi khuyÕt tËt. (C¸c nghiªn cøu cña c¸c chuyªn gia Héi trî gióp ngêi khuyÕt tËt ViÖt Nam kÕt luËn ngêi khuyÕt tËt níc ta cã xu híng t¨ng). Lª V¨n H¶i – K15 11 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc Nguyªn nh©n dÉn tíi khuyÕt tËt còng sÏ cã sù biÕn ®éng vµ kh¸c h¬n so víi giai ®o¹n tríc ®©y. C¸c nguyªn nh©n do bÈm sinh, bÖnh tËt vµ chiÕn tranh sÏ gi¶m. Tuy nhiªn, c¸c nguyªn nh©n do t¹i n¹n giao th«ng, tai n¹n lao ®éng, do « nhiÔm m«i trêng cã xu híng t¨ng do sù ph¸t triÓn m¹nh mÏ cña c«ng nghiÖp hãa, hiÖn ®¹i hãa vµ ®« thÞ hãa. ChÊt lîng cuéc sèng n©ng cao, sù ph¸t triÓn m¹nh mÏ cña hÖ thèng dÞch vô ch¨m sãc søc kháe ban ®Çu cïng víi sù tiÕn bé cña y häc cho phÐp c¶i thiÖn vµ n©ng cao thÓ chÊt con ngêi tõ ®ã sÏ gi¶m bÖnh tËt hoÆc t¨ng cêng kh¶ n¨ng ®èi phã víi bÖnh tËt cña con ngêi, t¨ng kh¶ n¨ng can thiÖp m¹nh mÏ ®Õn viÖc b¶o vÖ, ch¨m sãc søc kháe con ngêi, gi¶m thiÓu èm ®au bÖnh tËt, ch÷a lµnh th¬ng tÝch vµ lµm gi¶m møc ®é khuyÕt tËt cña d©n c. C¸c nguyªn nh©n vÒ bÖnh tËt, bÈm sinh sÏ gi¶m do sù tiÕn bé x· héi vµ can thiÖp cã hiÖu qu¶ h¬n cña hÖ thèng dÞch vô y tÕ hiÖn ®¹i, nhiÒu dÞch bÖnh nguy hiÓm ®· vµ ®ang ®îc kiÓm so¸t, ng¨n chÆn. Nguyªn nh©n khuyÕt tËt do hËu qu¶ cña chiÕn tranh, cña chÊt ®éc hãa häc ®i«xin còng sÏ gi¶m ®i nhiÒu, do sù hiÓu biÕt cña ngêi d©n bÞ hËu qu¶ chÊt ®éc hãa häc ®îc n©ng cao. Hä ý thøc vµ kiÓm so¸t ®îc hµnh vi kh«ng phï hîp víi mong muèn vµ nguyÖn väng cña hä. ViÖc gia t¨ng sè ngêi khuyÕt tËt do hËu qu¶ cña chÊt ®éc hãa häc trong giai ®o¹n tíi lµ do chóng ta ®iÒu tra x¸c ®Þnh chÝnh x¸c h¬n, sè lîng ngêi ®· bÞ ¶nh hëng tõ tríc nhng cha ®îc biÕt ®Õn vµo trong danh s¸ch ®èi tîng tµn tËt, sè ph¸t sinh míi còng sÏ cã nhng ch¾c ch¾n sè lîng sÏ Ýt h¬n giai ®o¹n tríc v× chiÕn tranh ®· qua ®i trªn mét phÇn t thÕ kû. Sè liÖu thèng kª ngêi khuyÕt tËt trong nh÷ng n¨m tíi cã thÓ cßn cao h¬n so víi sè lîng hiÖn cã, v× viÖc nhËn d¹ng vÒ ngêi khuyÕt tËt ë níc ta trong thêi gian qua cha cã sù ®ång nhÊt ë c¸c vïng miÒn, chñ yÕu dùa vµo ®éi ngò c¸n bé cÊp x· vµ th«n b¶n, mµ b¶n th©n hä nhËn thøc vÒ vÊn ®Ò khuyÕt tËt, ngêi khuyÕt tËt, nhËn d¹ng ngêi khuyÕt tËt cha thËt ®Çy ®ñ vµ thèng nhÊt, dÉn ®Õn t×nh tr¹ng “lät líi” ®èi tîng khuyÕt tËt trong thèng kª. NÕu sù “lät líi” nµy ®îc kh¾c phôc b»ng c¸ch n©ng cao nhËn thøc cña céng ®ång, x· héi, cña ®éi ngò c¸n bé nhÊt lµ c¸n bé c¬ së vÒ vÊn ®Ò khuyÕt tËt vµ nhËn d¹ng ngêi khuyÕt tËt th× kh¶ n¨ng sè lîng ngêi khuyÕt tËt ngang b»ng møc íc tÝnh cña WHO (10% d©n sè) còng lµ ®iÒu kh«ng ng¹c nhiªn [25]. Theo c«ng bè cña nhiÒu quèc gia trong khu vùc vµ thÕ giíi tû lÖ ngêi khuyÕt tËt dao ®éng ë møc 8 - 9% d©n sè [61]. Trong khi ®ã níc ta l¹i chÞu hËu qu¶ nÆng nÒ cña chiÕn tranh, kinh tÕ chËm ph¸t triÓn, ®Êt níc cha ra khái t×nh tr¹ng níc nghÌo, thu nhËp b×nh qu©n ®Çu ngêi díi 750USD mµ tû lÖ ngêi khuyÕt tËt ë møc 6,63% th× còng lµ ®iÒu cha ph¶n ¸nh ®óng thùc tr¹ng [30]. Nguyªn nh©n chÝnh cña vÊn ®Ò nµy lµ do cha tæ chøc ®îc viÖc nhËn d¹ng ®óng vÒ ngêi khuyÕt tËt trong tæng ®iÒn tra d©n sè. Nh vËy vÒ c¬ b¶n cã thÓ thÊy xu híng ngêi khuyÕt tËt ë ViÖt Nam sÏ cã nhiÒu biÕn ®æi vÒ mÆt nguyªn nh©n dÉn ®Õn khuyÕt tËt còng nh vÒ tû lÖ gia t¨ng ngêi khuyÕt tËt. ViÖc nhËn ®Þnh xu híng biÕn ®éng nµy lµ cÇn thiÕt ®Ó cã c¸c gi¶i ph¸p phï hîp gi¶m bít tû lÖ gia t¨ng vµ cã c¸c gi¶i ph¸p hç trî kÞp thêi gi¶m bít thiÖt thßi cho ngêi khuyÕt tËt. Lª V¨n H¶i – K15 12 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc Theo sè liÖu b¸o c¸o cña c¸c tØnh, thµnh phè trùc thuéc Trung ¬ng cho thÊy ë thµnh thÞ tõ 70% ®Õn 80% vµ ë n«ng th«n tõ 65% ®Õn 70% sè ngêi khuyÕt tËt sèng dùa vµo gia ®×nh, ngêi th©n vµ trî cÊp x· héi. Cã kho¶ng 25% ®Õn 35% sè ngêi khuyÕt tËt cã ho¹t ®éng t¹o thu nhËp cho b¶n th©n vµ gia ®×nh. Tû lÖ nh÷ng ngêi khuyÕt tËt trÎ sèng phô thuéc vµo gia ®×nh lµ rÊt cao. Kho¶ng 94% trÎ khuyÕt tËt díi 18 tuæi sèng phô thuéc hoµn toµn vµo gia ®×nh, nhng nhãm tuæi tõ 55 ®Õn 60 chØ chiÕm tû lÖ 74% [25], [5], [6]. Theo kÕt qu¶ kh¶o s¸t ngêi khuyÕt tËt do Bé Lao ®éng - Th¬ng binh - X· héi tiÕn hµnh n¨m 2005, phÇn lín c¸c gia ®×nh cã ngêi khuyÕt tËt ®Òu cã møc sèng thÊp. Theo ®¸nh gi¸ cã 32,5% sè hé gia ®×nh thuéc lo¹i nghÌo (sè hé nghÌo cña c¶ níc chiÕm 22%), 58% sè hé cã møc sèng trung b×nh, chØ cã 9% sè hé thuéc lo¹i kh¸ vµ 0,5% sè hé thuéc lo¹i giµu. C¸c hé gia ®×nh cµng cã nhiÒu ngêi khuyÕt tËt th× møc sèng cµng gi¶m, trong nhãm gia ®×nh cã 1 ngêi khuyÕt tËt, phÇn tr¨m thuéc diÖn nghÌo lµ 31%, song tû lÖ hé nghÌo ë nhãm hé cã 3 ngêi khuyÕt tËt l¹i lªn trªn 63% [6]. HÇu hÕt c¸c hé míi chØ ®¸p øng nh÷ng nhu cÇu tèi thiÓu nh ¨n, mÆc, kh¸m ch÷a bÖnh cho ngêi khuyÕt tËt (93,4% sè hé ®¸p øng ®îc nhu cÇu vÒ ¨n, mÆc, 72% sè hé ®¸p øng ®îc nhu cÇu vÒ kh¸m ch÷a bÖnh cho ngêi khuyÕt tËt) cßn nh÷ng nhu cÇu kh¸c nh phôc håi chøc n¨ng, häc v¨n hãa, häc nghÒ... møc ®é ®¸p øng cßn thÊp. ViÖc tham gia ho¹t ®éng kinh tÕ, v¨n hãa, x· héi cña ngêi khuyÕt tËt cã nhiÒu h¹n chÕ. HiÖn nay ngêi khuyÕt tËt gÆp rÊt nhiÒu rµo c¶n kh¸ch quan còng nh chñ quan. PhÇn lín ®èi tîng sèng ë khu vùc n«ng th«n (chiÕm 87,20%), ®a sè ngêi khuyÕt tËt vµ gia ®×nh ngêi khuyÕt tËt thiÕu vèn, thiÕu t liÖu s¶n xuÊt, thiÕu kinh nghiÖm lµm ¨n nªn rÊt khã kh¨n trong ph¸t triÓn kinh tÕ ®Ó v¬n lªn tho¸t khái hoµn c¶nh khã kh¨n. VÒ nhµ ë cña c¸c gia ®×nh cã ngêi khuyÕt tËt: Cã tíi 24% sè hé gia ®×nh ®ang sèng trong c¸c c¨n nhµ t¹m, 65% cã nhµ b¸n kiªn cè vµ 11% cã nhµ kiªn cè. C¸c chØ tiªu vÒ nhµ ë cña hé cã ngêi khuyÕt tËt gÇn ngang b»ng víi t×nh tr¹ng nhµ ë cña c d©n ViÖt Nam. Hç trî vÒ nhµ ë, trî gióp ®ét xuÊt vµ trî gióp kh¸c, nãi chung cho gia ®×nh ngêi khuyÕt tËt míi ®îc mét tû lÖ nhá (69% sè hé ®îc hç trî vÒ nhµ ë, 9,2% sè hé ®îc trî gióp ®ét xuÊt). VÒ søc kháe: Trong tæng sè 2012 hé cã ngêi khuyÕt tËt ®îc kh¶o s¸t n¨m 2005 th× cã 84% sè hé gia ®×nh ®· ®îc hëng c¸c chÝnh s¸ch vÒ y tÕ trong ®ã 38,2% sè hé ®îc kh¸m ch÷a bÖnh miÔn phÝ, 45,4% sè ®îc cÊp thÎ BHYT. §¹t ®îc kÕt qu¶ nµy, mét phÇn rÊt quan trong lµ nhê thùc hiÖn chÝnh s¸ch y tÕ cho ngêi nghÌo. VÒ ho¹t ®éng v¨n hãa - thÓ thao: ViÖc tham gia c¸c ho¹t ®éng v¨n hãa thÓ thao gÆp rÊt nhiÒu h¹n chÕ do cha x· héi hãa mét c¸ch réng r·i c¸c ho¹t ®éng v¨n hãa thÓ thao dµnh cho ngêi khuyÕt tËt, ®iÒu kiÖn, ph¬ng tiÖn cßn thiÕu ®Ó ngêi khuyÕt tËt cã thÓ tham gia ho¹t ®éng v¨n hãa thÓ thao. Ngêi khuyÕt tËt cã thÓ tham Lª V¨n H¶i – K15 13 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc gia tèt c¸c ho¹t ®éng v¨n hãa thÓ thao, thùc tÕ cã nhiÒu ngêi khuyÕt tËt ®· ®¹t thµnh tÝch cao trong thi ®Êu quèc tÕ [6]. Do thùc tÕ khuyÕt tËt vµ hoµn c¶nh, ®¹i bé phËn ngêi khuyÕt tËt kh«ng sö dông c¸c dông cô, ph¬ng tiÖn chuyªn dïng. Sè ngêi sö dông ph¬ng tiÖn chuyªn dïng chØ chiÕm 26%, chñ yÕu hä ®îc nhµ níc cÊp tÆng (48,12%). ChØ cã 30% trong sè hä cã kh¶ n¨ng tù m×nh mua s¾m ph¬ng tiÖn chuyªn dông. RÊt nhiÒu ngêi khuyÕt tËt nghÌo kh«ng cã kh¶ n¨ng tù mua s¾m cho m×nh dông cô, ph¬ng tiÖn chuyªn dïng ®¬n gi¶n. Tr×nh ®é häc vÊn cña ngêi khuyÕt tËt rÊt thÊp, 41,01% sè ngêi khuyÕt tËt tõ 6 tuæi trë lªn kh«ng biÕt ch÷ vµ sè cã tr×nh ®é tõ tèt nghiÖp phæ th«ng c¬ së trë lªn chØ chiÕm 19,5%. Trong ®ã tû lÖ biÕt ch÷ ë khu vùc n«ng th«n kÐm h¬n khu vùc thµnh thÞ, n÷ giíi thÊp h¬n nam giíi vµ ngêi d©n téc thiÓu sè thÊp h¬n nhiÒu so víi ngêi kinh. VÒ tr×nh ®é chuyªn m«n kü thuËt, cã tíi 93,4% sè ngêi khuyÕt tËt tõ 16 tuæi trë lªn kh«ng cã chuyªn m«n, sè cã b»ng cÊp tõ chøng chØ nghÒ nghiÖp trë lªn chØ chiÕm 6,5%. Riªng ngêi khuyÕt tËt cã tr×nh ®é tõ trung häc chuyªn nghiÖp trë lªn chØ chiÕm 2,75%. Tr×nh ®é chuyªn m«n kü thuËt cña ngêi khuyÕt tËt khu vùc thµnh thÞ cao h¬n khu vùc n«ng th«n, cña nam giíi cao h¬n n÷ (97% n÷ kh«ng cã chuyªn m«n kü thuËt cßn ë nam lµ 91,3%) vµ cña ngêi kinh cao h¬n ngêi d©n téc thiÓu sè. Theo sè liÖu n¨m 2005, cã kho¶ng 58% ngêi khuyÕt tËt tham gia lµm viÖc, 30% cha cã viÖc lµm vµ mong muèn cã viÖc lµm æn ®Þnh, tû lÖ nµy cao nhÊt ë vïng ®ång b»ng s«ng Hång (kho¶ng 42%), tiÕp ®Õn lµ vïng §«ng Nam Bé (kho¶ng 36%). MÆc dï, sè ngêi khuyÕt tËt cã chuyªn m«n kü thuËt kh«ng nhiÒu nhng l¹i rÊt Ýt ngêi ®îc nhËn vµo lµm viÖc trong c¸c c¬ quan, xÝ nghiÖp. Sè ngêi khuyÕt tËt tõ 15 tuæi trë lªn chØ cã 29% ngêi khuyÕt tËt cã kh¶ n¨ng lao ®éng, trong sè nµy cã gÇn 75% tham gia ho¹t ®éng kinh tÕ, tuy nhiªn còng chØ cã 47,5% ®ñ viÖc lµm, 37,2% thiÒu viÖc lµm vµ 15,3% cha cã viÖc lµm. Thu nhËp cña nh÷ng ngêi cã viÖc lµm còng rÊt thÊp, thÊp h¬n c¶ møc tiÒn l¬ng tèi thiÓu, ®a sè lµm viÖc trong ngµnh n«ng nghiÖp, n¬i mµ møc thu nhËp thÊp nhÊt. Theo kÕt qu¶ thu ®îc tõ ®iÒu tra chän mÉu t¹i hai thµnh phè Hµ Néi vµ §µ N½ng, møc thu nhËp trung b×nh cña ngêi khuyÕt tËt chØ cã 300.000 ®ång/th¸ng. Qua c¸c sè liÖu cã thÓ thÊy vÊn ®Ò viÖc lµm vµ thu nhËp cho ngêi khuyÕt tËt ®ang lµ vÊn ®Ò bøc xóc cÇn ®îc quan t©m. Ngêi khuyÕt tËt hiÖn ®ang sinh ho¹t theo c¸c tæ chøc héi nh Héi ngêi khiÕm thÞ, Héi ngêi khuyÕt tËt…Th«ng qua c¸c tæ chøc héi nµy, ngêi khuyÕt tËt cã c¸c ho¹t ®éng hiÖu qu¶ hç trî, gióp ®ì nhau v¬n lªn trong cuéc sèng, hßa nhËp víi céng ®ång. Tuy nhiªn, ngêi khuyÕt tËt cha thùc sù hßa nhËp víi x· héi do mét sè nguyªn nh©n: NhËn thøc cña céng ®ång vÒ ngêi khuyÕt tËt cßn h¹n chÕ; §©y ®ã, vÉn cßn sù ph©n biÖt ®èi xö víi ngêi khuyÕt tËt; §iÒu kiÖn tiÕp cËn khã kh¨n; C¸c c«ng tr×nh c«ng céng cßn cha thuËn lîi, ngêi khuyÕt tËt kh«ng thÓ hoÆc tiÕp cËn rÊt khã kh¨n; Lª V¨n H¶i – K15 14 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc Tù kû b¶n th©n, ngêi khuyÕt tËt vÉn cßn t©m lý m×nh kh¸c biÖt, thiÖt thßi so víi céng ®ång, nªn kh«ng muèn hoÆc kh«ng d¸m giao lu víi x· héi. Tãm l¹i, ngêi khuyÕt tËt ë ViÖt Nam chiÕm mét tû lÖ lín, ®¹i bé phËn sèng ë n«ng th«n, tr×nh ®é v¨n hãa vµ chuyªn m«n kü thuËt thÊp, ®êi sèng gÆp rÊt nhiÒu khã kh¨n. Hä lµ mét trong nh÷ng nhãm d©n sè dÔ bÞ tæn th¬ng nhÊt trong x· héi. ChÝnh v× vËy hä cÇn ®îc quan t©m ®Æc biÖt vµ ®îc hç trî trong c¸c dÞch vô phôc håi chøc n¨ng, ®µo t¹o nghÒ vµ t¹o c¬ héi viÖc lµm ®Ó cã thÓ hßa nhËp víi x· héi vµ cã mét cuéc sèng tèt h¬n. 1.3.2. Nghiªn cøu vÒ ngêi khuyÕt tËt ë Hµ T©y Hµ T©y lµ mét tØnh cã d©n sè ®«ng, theo ®iÒu tra d©n sè n¨m 2006 d©n sè toµn tØnh gÇn 2,6 triÖu ngêi. VÒ mÆt ®Þa lý, Hµ T©y lµ mét tØnh thuéc vïng §ång b»ng s«ng Hång, phÝa B¾c gi¸p tØnh Phó Thä, VÜnh Phóc, phÝa Nam gi¸p tØnh Hµ Nam, phÝa T©y gi¸p tØnh Hoµ B×nh, phÝa §«ng gi¸p thñ ®« Hµ Néi. §¬n vÞ hµnh chÝnh cña tØnh gåm 12 huyÖn, 2 thµnh phè, cã 5 huyÖn thuéc vïng b¸n s¬n ®Þa víi 20 x· ®åi gß, vµ miÒn nói. Nguån thu nhËp chÝnh cña ngêi d©n tõ s¶n phÈm n«ng nghiÖp, ®êi sèng cña mét sè bé phËn nh©n d©n cßn nghÌo [18]. Hµ T©y n¨m trong vïng cã sè lîng ngêi khuyÕt tËt ®øng thø 2 trong 8 vïng sinh th¸i cña ViÖt Nam. Theo sè liÖu n¨m 1995 vïng §ång b»ng s«ng Hång cã 980.118 ngêi khuyÕt tËt (sè lîng ngêi khuyÕt tËt cao nhÊt ë vïng §ång b»ng s«ng Cöu Long víi 1.018.341 ngêi) [7],[33]. §Æc biÖt Hµ T©y lµ mét trong nh÷ng tØnh bÞ ¶nh hëng nÆng nÒ cña di chøng chiÕn tranh víi rÊt nhiÒu th¬ng, bÖnh binh vµ n¹n nh©n chÊt ®éc da cam. Toµn tØnh cã h¬n 24.000 n¹n nh©n chÊt ®éc mÇu da cam, trong ®ã sè lîng trÎ em díi 16 tuæi bÞ khuyÕt tËt do di chøng lµ 1.080 em [29]. Theo sè liÖu tõ mét c«ng tr×nh siªu ph©n tÝch sè liÖu vÒ ngêi khuyÕt tËt ë ViÖt Nam n¨m 1999 cña th¹c sü Thomas T. Kane, tû lÖ ngêi khuyÕt tËt cña Hµ T©y chiÕm tíi 10,4% d©n sè trong ®ã sè ngêi khuyÕt tËt nÆng chiÕm 2,63% tæng d©n sè (kho¶ng 25,3% tæng sè ngêi khuyÕt tËt) [50]. HiÖn nay c¸c sè liÖu c«ng bè vÒ ngêi khuyÕt tËt lµ kh«ng thèng nhÊt nhau, c¶ sè liÖu trªn toµn quèc vµ sè liÖu ë tØnh Hµ T©y. Chñ yÕu c¸c sè liÖu ®îc thu thËp tõ mét sè ®iÒu tra chän mÉu cha ph¶i ®iÒu tra toµn bé nªn ®é chÝnh x¸c chØ mang tÝnh t¬ng ®èi. 1.3.3. T×nh h×nh nghiªn cøu vÒ trÎ em khuyÕt tËt N¨m 1998, tû lÖ phæ biÕn cña khuyÕt tËt trÎ em nãi chung ë ViÖt Nam lµ 3,1% trong sè trÎ em tõ 0 - 17 tuæi. Mét b¸o c¸o cña Bé L§-TB-XH vÒ hç trî x· héi nh÷ng trÎ em gÆp khã kh¨n ®· cho thÊy r»ng trong n¨m 2002, sè trÎ em bÞ khuyÕt tËt nÆng lµ 168.000 trªn 1,2 triÖu em khuyÕt tËt [5], [7], [11], [32]. Lª V¨n H¶i – K15 15 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc ¦íc tÝnh vÒ tû lÖ phæ biÕn cña khuyÕt tÊt ë ViÖt Nam lµ kh¸ lín (2 - 10%), chiÕm 5 - 7% tæng d©n sè. Sù kh¸c nhau vÒ kÕt qu¶ kh¶o s¸t ®· chØ ra mét vÊn ®Ò phæ biÕn trªn toµn thÕ giíi vµ phô thuéc vµo ph¹m vÞ réng vÒ sù kh¸c nhau trong ®Þnh nghÜa vÒ khuyÕt tËt ®îc sö dông. §iÒu tra ®îc thùc hiÖn n¨m 1987 ë Trung Quèc ®· cho thÊy tû lÖ khuyÕt tËt lµ 4,9% [54], mét nghiªn cøu ë óc ®îc thùc hiÖn n¨m 1993 ®· cho thÊy ngêi khuyÕt tËt chiÕm 18% tæng sè d©n [55], trong khi ®iÒu tra mÉu quèc gia cña Ên §é n¨m 1991 ®· thu ®îc tû lÖ phæ biÕn cña ngêi khuyÕt tËt chØ chiÕm 1,9% d©n sè [53]. Bëi v× c¸c ®Þnh nghÜa phæ biÕn vµ c¸c ph©n lo¹i khuyÕt tËt kh«ng ®îc ¸p dông ®ång nhÊt ë c¸c níc, c¸c so s¸nh cña quèc tÕ vÒ d÷ liÖu khuyÕt tËt kh«ng cã ý nghÜa. ViÖc nµy kªu gäi nç lùc liªn quèc gia ®Ó ¸p dông nh÷ng kh¸i niÖm ®îc chÊp nhËn trªn ph¹m vi quèc tÕ, nh÷ng ®Þnh nghÜa, ph¹m vi vµ nh÷ng ph©n lo¹i, cã thÓ bao gåm ph¬ng ph¸p nghiªn cøu, kü thuËt vµ b¶ng hái. Ph¹m vÞ phæ biÕn íc tÝnh ë ViÖt Nam ®èi víi mçi lo¹i khuyÕt tËt còng thay ®æi tõ nguån nµy ®Õn nguån kh¸c. Hai d¹ng phæ biÕn nhÊt cña khuyÕt tËt trÎ em ®îc b¸o c¸o trong kh¶o s¸t dùa vµo céng ®ång CDS 1998 lµ khuyÕt tËt vËn ®éng (22,4%) vµ khuyÕt tËt vÒ ng«n ng÷ (21,4%). Nh÷ng nguyªn nh©n chÝnh cña khuyÕt tËt trÎ em ®îc ®Ò cËp ®Õn lµ khuyÕt tËt bÈm sinh (55%) vµ bÖnh tËt (29,1%). §©y còng lµ 2 nguyªn nh©n chÝnh cña khuyÕt tËt ®îc th«ng b¸o trong sè trÎ em sèng trong c¬ së, víi khuyÕt tËt bÈm sinh chiÕm 2/3 (64,6%) vµ bÖnh tËt chiÕm (23,5%). CDS 1998 ®· ®Ò cËp r»ng, trong céng ®ång mét nöa trong tæng sè nh÷ng khuyÕt tËt b¸o c¸o vÒ trÎ em ®îc ph©n lo¹i thµnh khuyÕt tËt nÆng. Trong sè nh÷ng trÎ em khuyÕt tËt sèng trong c¸c s¬ së, 90% cã khuyÕt tËt nÆng. NhiÒu khuyÕt tËt ®îc b¸o c¸o lµ phæ biÕn trong trÎ em khuyÕt tËt. Sè trung b×nh c¸c khuyÕt tËt trong trÎ em khuyÕt tËt lµ 1,48 khuyÕt tËt/1 trÎ khuyÕt tËt sèng trong hé gia ®×nh, vµ 1,64 khuyÕt tËt/1 trÎ sèng trong s¬ së. KhiÕm thÝnh vµ khuyÕt tËt vÒ ng«n ng÷ cã xu híng x¶y ra víi cïng mét trÎ, còng nh lµ khuyÕt tËt ng«n ng÷ vµ c¸c c¬n hoÆc hµnh vÞ kh¸c thêng. Tû lÖ phæ biÕn khuyÕt tËt trong nh÷ng trÎ em g¸i ®îc b¸o c¸o lµ thÊp h¬n so víi tû lÖ ë bÐ trai. Ph¸t hiÖn nµy liªn quan ®Õn nh÷ng rñi ro mµ trÎ em g¸i gÆp ph¶i lµ Ýt h¬n ®èi víi mét sè khuyÕt tËt ®Æc biÖt mµ cã thÓ kh«ng ®îc b¸o c¸o. Tr×nh ®é gi¸o dôc cña trÎ em khuyÕt tËt ®îc b¸o c¸o lµ thÊp. CDS 1998 b¸o c¸o, trong céng ®ång gÇn mét nöa sè trÎ em khuyÕt tËt trong dé tuæi ®i häc (6 - 17 tuæi) lµ mï ch÷ (45,5%). H¬n 1/3 trong sè trÎ em khuyÕt tËt tuæi tõ 6 - 17 cha tõng ®i häc vµ 1/6 trong sè trÎ em khuyÕt tËt ®i häc ®· bá häc. Trong kh¶o s¸t dùa vµo c¬ së, t×nh tr¹ng gi¸o dôc cho trÎ em khuyÕt tËt dêng nh tèt h¬n. ChØ 5% sè trÎ em khuyÕt tËt cha ®i häc, mÆc dï lín h¬n c¶ sè trÎ em khuyÕt tËt ë c¸c c¬ së ®· bá häc. Trong c¸c c¬ së, 85% sè trÎ em khuyÕt tËt tuæi tõ 15 - 17 cha hoµn thµnh bËc tiÓu häc. Sè lîng nh÷ng trÎ em khuyÕt tËt sèng trong c¸c hé gia ®×nh hoÆc trong c¸c cë së ®· hoµn thµnh bËc häc trung häc lµ rÊt thÊp. TrÎ em khuyÕt tËn sèng trong c¸c hé gia ®×nh vµ c¸c s¬ së, cha ®i häc vµ bá häc ®îc th«ng b¸o trong CDS 1998 lµ do: Gia ®×nh nghÌo ®ãi; ThiÕu c¸c ch¬ng tr×nh gi¸o dôc vµ hç trî cho trÎ em khuyÕt tËt; TrÎ Lª V¨n H¶i – K15 16 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc em khuyÕt tËt kh«ng thÓ tiÕp cËn ®îc víi trêng häc; XÊu hæ hoÆc thiÕu tù tin cña trÎ em khuyÕt tËt v× khuyÕt tËt cña m×nh. Cã thÓ thÊy r»ng cã nh÷ng nh©n tè kh¸c ¶nh hëng ®Õn sù kh«ng tham gia vµ bá häc cña trÎ, nh©n tè quan träng nhÊt trong sè nµy lµ thiÕu viÖc ®µo t¹o gi¸o viªn vµ th«ng tin liªn quan ®Õn trÎ em khuyÕt tËt, trong khi ®ã sù ph©n biÖt ®èi xö vµ ®Þnh kiÕn ®èi víi trÎ em khuyÕt tËt còng ¶nh hëng tíi viÖc ®i häc cña c¸c em. Tõ kh¶o s¸t hé gia ®×nh vµ kh¶o s¸t dùa vµo c¬ së trong CDS n¨m 1998, d¹y nghÒ vµ c¬ hîi viÖc lµm cho nh÷ng trÎ em khuyÕt tËt lín h¬n vÉn cßn h¹n chÕ. ë nhiÒu vïng sù quan t©m vµ nh÷ng nguån lùc cha ®Çy ®ñ ®· ®îc ph©n bæ cho d¹y nghÒ vµ c¸c ch¬ng tr×nh t¹o viÖc lµm ®Ó ®¸p øng nhu cÇu cña phÇn lín nh÷ng trÎ em khuyÕt tËt mong muèn cã viÖc lµm vµ cã kh¶ n¨ng. Trong céng ®ång, ngêi ta ph¸t hiÖn r»ng nghÒ may lµ mét trong mét sè ngµnh mµ trÎ em khuyÕt tËt cã thÓ tham gia. Thùc tÕ lµ h¬n 90% trÎ em khuyÕt tËt hy väng cã ®îc mét nghÒ cã ý nghÜa ®· chØ râ nhu cÇu gia t¨ng ®èi víi c¸c c¬ héi vµ cÇn cung cÊp ph¬ng tiÖn ®Ó hä cã thÓ ®¹t ®îc nh÷ng thµnh qu¶ trong viÖc lµm. NhËn thøc vÒ c¸c dÞch vô phôc håi chøc n¨ng ë ®Þa ph¬ng rÊt thÊp trong sè nh÷ng gia ®×nh trÎ em khuyÕt tËt. Kho¶ng 1/3 gia ®×nh cña trÎ em khuyÕt tËt sèng trong céng ®ång cha tõng ®iÒu trÞ cho khuyÕt tËt cña m×nh. ViÖc ®iÒu trÞ cho khuyÕt tËt trÎ thay ®æi theo vïng vµ c d©n ë n«ng th«n - thµnh thÞ, víi 90% sèng ë thµnh thÞ khu vùc §ång b»ng s«ng Hång ®· t×m ®Õn c¸c dÞch vô phôc håi chøc n¨ng, so s¸nh víi chØ 29% sèng ë n«ng th«n cña vïng Cao Nguyªn. Kho¶ng 1/5 trong sè trÎ em khuyÕt tËt ®ang sö dông c¸c thiÕt bÞ vµ trî gióp phôc håi chøc n¨ng nh lµ c¸c bé phËn gi¶, chØnh h×nh, trî thÝnh, trî thÞ vµ xe l¨n. Tû lÖ nµy cßn thÊp, kho¶ng mét nöa tæng sè trÎ khuyÕt tËt sèng trong c¸c hé gia ®×nh ®îc b¸o c¸o lµ bÞ khuyÕt tËt nÆng. Díi 10% trÎ em bÞ khuyÕt tËt vËn ®éng vµ 2% trÎ em bÞ khiÕm thÝnh sö dông c¸c lo¹i thiÕt bÞ trî gióp phôc håi chøc n¨ng. PhÇn lín c¸c thiÕt bÞ phôc håi chøc n¨ng ®ang ®îc sö dông lµ ph¶i mua thay v× ®îc nhËn th«ng qua tæ chøc tµi trî hoÆc ch¬ng tr×nh cña Nhµ níc. ChØ 5% sè trÎ em khuyÕt tËt sèng trong c¸c hé gia ®×nh ë khu vùc thµnh thÞ vµ 10% trÎ em khuyÕt tËt sèng trong c¸c hé gia ®×nh ë khu vùc n«ng th«n nhËn ®îc h×nh thøc hç trî tµi chÝnh tõ Nhµ níc vµ céng ®ång nh lµ trî cÊp hµng th¸ng, gi¸o dôc miÕn phÝ hoÆc ®îc trî cÊp thÎ b¶o hiÓm y tÕ miÔn phÝ. Tû lÖ hç trî thay ®æi theo vïng, 8,3% tæng sè trÎ em khuyÕt tËt ë khu vùc phÝa T©y B¾c nhËn ®îc hç trî so víi chØ 3% trong tæng sè trÎ em khuyÕt tËt ë khu vùc §«ng Nam Bé. Trong c¸c c¬ së b¶o trî x· héi, 6,5% trÎ em khuyÕt tËt ®· bÞ gia ®×nh bá r¬i, 2,6% kh«ng cã gia ®×nh vµ 9,1% kh«ng liªn l¹c víi gia ®×nh. Tuy nhiªn, phÇn lín nh÷ng trÎ em khuyÕt tËt ®îc ®a vµo c¬ së ®Òu liªn l¹c hµng tuÇn víi gia ®×nh m×nh. ViÖc liªn l¹c víi gia ®×nh thay ®æi theo d¹ng khuyÕt tËt, h¬n 1/3 sè trÎ em bÞ lªn c¬n thÇn kinh vµ nh÷ng khuyÕt tËt vÒ hµnh vi c xö xa l¹ ®îc b¸o c¸o lµ kh«ng cã liªn l¹c Lª V¨n H¶i – K15 17 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc víi gia ®×nh. PhÇn lín trÎ em khuyÕt tËt cho biÕt lµ hä ®îc c¸n bé ®èi xö tèt. GÇn 1/5 trong sè trÎ em khuyÕt tËt trong c¸c c¬ së nãi c¸c em kh«ng thÝch c¬ së, tû lÖ phÇn tr¨m c¸c em kh«ng thÝch c¬ së cao h¬n so víi nh÷ng trÎ em khuyÕt tËt lín h¬n. TrÎ em bÞ lªn c¬n thÇn kinh, hµnh vi c xö xa l¹ ®îc b¸o c¸o lµ bÞ c« lËp vÒ x· héi nhiÒu nhÊt. Hä cã Ýt b¹n, Ýt tham gia vµo trêng häc, lµm viÖc vµ c¸c ho¹t ®éng ë løa tuæi hä. Trong cuéc sèng h»ng ngµy hä ®îc nh÷ng ngêi d©n ®Þa ph¬ng, céng ®ång vµ c¸n bé trong c¬ së ®èi xö tèt. Sù c« lËp vÒ x· héi cña trÎ em tr¶i qua nh÷ng khuyÕt tËt vÒ t©m thÇn, bÖnh phong, bÖnh tù kû vµ nh÷ng khuyÕt tËt kh¸c theo ph©n lo¹i vÒ c¸c c¬n thÇn kinh, hµnh vi xa l¹ lµ vÇn ®Ò phæ biÕn trªn thÕ giíi [7] , [5]. Cuéc thu thËp d÷ liÖu thèng kª quèc gia (NSDC) n¨m 2002 ®· cho biÕt tû lÖ khuyÕt tËt lµ 6,3% trong tæng sè d©n, t¬ng ®¬ng víi 5,1 triÖu ngêi khuyÕt tËt. Tæng sè trÎ em khuyÕt tËt tuæi tõ 0 - 18 lµ 662.000 (chiÕm 2,4% tæng sè trÎ em tuæi tö 0 18) [52]. NSDC b¸o c¸o ba d¹ng khuyÕt tËt phæ biÕn nhÊt lµ khuyÕt tËt vËn ®éng (29%) vµ rèi lo¹n thÇn kinh, khiÕm thÝnh (c¶ hai chiÕm 17%). Trong sè 648 hé gia ®×nh tham gia vµo kh¶o s¸t hé gia ®×nh, hai khuyÕt tËt phæ biÕn lµ khuyÕt tËt vËn ®éng (24%) vµ thiÓu n¨ng trÝ tuÖ (23%). Nh÷ng kÕt qu¶ cña kh¶o s¸t hé gia ®×nh ®· cho thÊy nhiÒu khuyÕt tËt phæ biÕn, tû lÖ khuyÕt tËt trung b×nh trong trÎ lµ 1,5%. Nguyªn nh©n phæ biÕn nhÊt cña khuyÕt tËt theo NSDC vµ kh¶o s¸t hé gia ®×nh ®îc b¸o c¸o lµ do nh÷ng khuyÕt tËt bÈm sinh. Theo NSDC, 36% khuyÕt tËt ®îc b¸o c¸o lµ do nh÷ng khuyÕt tËt bÈm sinh, vµ trong kh¶o s¸t hé gia ®×nh tû lÖ nµy lµ 71% trong tÊt c¶ c¸c d¹ng khuyªt tËt. Phô n÷ cã tû lÖ khuyÕt tËt thÊp h¬n nam giíi (tû lÖ khuyÕt tËt phæ biÕn lµ 7,5% vµ 5,2% ®èi víi n÷), ®èi víi trÎ em khuyÕt tËt, tû lÖ bÞ khuyÕt tËt gi÷a hai giíi lµ c©n b¨ng. Tû lÖ phæ biÕn cña khuyÕt tËt ë khu vùc n«ng th«n cao h¬n ë thµnh thÞ. §èi víi nh÷ng ngêi khuyÕt tËt nãi chung, tû lÖ phæ biÕn ë thµnh thÞ lµ 3,1% so víi tû lÖ 7,5% ë khu vùc n«ng th«n. §Æc biÖt, tû lÖ phæ biÕn cña n÷ giíi bÞ khuyÕt tËt cao h¬n ë khu vùc n«ng th«n (6,3%) so víi ë khu vùc thµnh thÞ (1,9%). §èi víi trÎ em khuyÕt tËt, tû lÖ phæ biÕn ë khu vùc thµnh thÞ lµ 1,4% vµ ë khu vùc n«ng th«n lµ 2,6%, tû lÖ phæ biÕn cña trÎ em g¸i bÞ khuyÕt tËt lµ 1,1% ë thµnh thÞ vµ 2,6% ë khu vùc n«ng th«n. 52% trong sè 648 hé gia ®×nh cã trÎ khuyÕt tËt tham gia vµo Kh¶o s¸t hé gia ®×nh kh«ng tiÕp cËn víi gi¸o dôc, trong sè ®ã cã 19% hiÖn vÉn ë tuæi mÉu gi¸o. NSDC b¸o c¸o tæng sè 49% trong sè nh÷ng ngêi khuyÕt tËt kh«ng hoµn thµnh bËc tiÓu häc, trong sè ®ã 34% lµ mï ch÷. TiÕp cËn víi gi¸o dôc cho thÊy sù kh«ng b×nh ®¼ng vÒ giíi mét c¸ch râ rµng. Tû lÖ mï ch÷ trong sè n÷ giíi bÞ khuyÕt tËt lµ 49% so víi 23% tû lÖ nam giíi bÞ khuyÕt tËt. ë mét sè vïng, sù kh«ng b×nh ®¼ng nµy thËm chÝ cßn ®îc tuyªn bè lµ cao h¬n. Lª V¨n H¶i – K15 18 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc Tõ kh¶o s¸t hé gia ®×nh, nghiªn cøu chØ ra r»ng 30% trÎ em khuyÕt tËt nÆng ®îc nhËn mét sè d¹ng hç trî tµi chÝnh tõ ChÝnh phñ nh trî cÊp gi¸o dôc, tiÕp cËn miÔn phÝ víi c¸c dÞch vô y tÕ hoÆc trî cÊp hµng th¸ng. 86% hé gia ®×nh ®îc b¸o c¸o lµ ®· ®a con m×nh tíi b¸c sü Ýt nhÊt mét lÇn. 12% trong sè trÎ em khuyÕt tËt sö dông c¸c dông cô trî gióp. Trong 42% sè nh÷ng ngêi ®îc hái trong kh¶o s¸t hé gia ®×nh ®· cho biÕt con hä cã nh÷ng vÊn ®Ò vÒ giao tiÕp, vµ tÊt c¶ trÎ em ®îc b¸o c¸o lµ cÇn hç trî trong kü n¨ng sèng h»ng ngµy. TiÕp cËn víi d¹y nghÒ rÊt h¹n chÕ. ChØ 5% trong sè trÎ em tµn tËt tõ 16 ®Õn 18 tuæi cã tham gia vµo c¸c ho¹t ®éng d¹y nghÒ trong thêi ®iÓm hiÖn t¹i vµ tríc ®ã, §îc biÕt nh÷ng lý do chÝnh cho tû lÖ thÊp nµy lµ søc kháe yÕu vµ bÞ khyÕt tËt nÆng. Trong khi kh¶o s¸t hé gia ®×nh, pháng vÊn b¸n cÊu tróc, KAP vµ th¶o luËn nhãm tËp trung cho thÊy cã th¸i ®é tÝch cùc ®èi víi trÎ em khuyÕt tËt, thay ®æi tõ th¸i ®é b×nh thêng sang tèt bông vµ c¶m th«ng, 54% trÎ em khuyÕt tËt trong mÉu nghiªn cøu lµ kh«ng cã b¹n bÌ, ®èi víi trÎ em cã hµnh vi xa l¹ th× tû lÖ nµy thËm chÝ cßn cao h¬n (90%). CÇn cã nghiªn cøu s©u vÒ ®Þnh tÝnh ®Ó cã thªm th«ng tin vÒ vÊn ®Ò nµy. 1.4. h¹n chÕ khuYÕt tËt bÈm sinh b»ng sµng läc tríc sinh vµ s¬ sinh 1.4.1. Ch¬ng tr×nh sµng läc tríc sinh nh»m gi¶m thiÓu khuyÕt tËt bÈm sinh Sµng läc tríc sinh lµ ch¬ng tr×nh sö dông nh÷ng kü thuËt th¨m dß vµ xÐt nghiÖm cho c¸c thai phô cã nguy c¬ cao nh»m x¸c ®Þnh c¸c dÞ tËt bÈm sinh (DTBS) cña thai nhi gióp ®iÒu trÞ sím hoÆc chÊm døt thai kú ®èi víi nh÷ng thai nhi cã bÖnh lý di truyÒn hoÆc dÞ tËt bÈm sinh kh«ng kh¾c phôc ®îc. HiÖn t¹i, sµng läc tríc sinh thêng tËp trung vµo ph¸t hiÖn c¸c dÞ tËt èng thÇn kinh, héi chøng Down, héi chøng Edward lµ nh÷ng dÞ tËt cã hËu qu¶ nghiªm träng trong sù ph¸t triÓn trÝ tuÖ cña trÎ [17], [23], [4], [12], [22], [26]. Nghiªn cøu cña Tæ chøc Y tÕ ThÕ Giíi (WHO) víi sè liÖu tõ 25 Trung t©m thèng kª dÞ tËt bÈm sinh cña 16 níc qua 4.228.718 lÇn sinh cho thÊy tØ lÖ DTBS ë trÎ s¬ sinh lµ 1,73%. T¸c gi¶ Kenendy ®· thèng kª sè liÖu vÒ DTBS tõ n¨m 1901 ®Õn 1960 trong 238 c«ng tr×nh nghiªn cøu víi 29 triÖu lÇn sinh thÊy tØ lÖ DTBS chung lµ 1,08%. C¸c nghiªn cøu vÒ tû lÖ DTBS ë ViÖt Nam: Nghiªn cøu t¹i BÖnh viÖn Phô s¶n Trung ¬ng n¨m 1960 tû lÖ DTBS lµ 0,9% (NguyÔn Kh¾c Liªu). Tû lÖ DTBS t¹i Khoa S¶n BÖnh viÖn B¹ch Mai lµ 1,31% (NguyÔn ViÖt Hïng vµ TrÞnh V¨n B¶o 1999 2003). ë MiÒn Nam cã tØ lÖ DTBS cao h¬n miÒn B¾c, theo Huúnh ThÞ Kim Chi. N¨m 1994, tû lÖ DTBS ë S«ng BÐ lµ 2,4%. Mét sè t¸c gi¶ cho r»ng DTBS ë c¸c tØnh Lª V¨n H¶i – K15 19 LuËn v¨n th¹c sÜ khoa häc Chuyªn ngµnh: Nh©n chñng häc phÝa Nam cã xu híng cao cã thÓ do ¶nh hëng cña chÊt ®éc da cam trong nh÷ng n¨m chiÕn tranh. Nghiªn cøu gÇn ®©y nhÊt cña NguyÔn §øc Vi víi ®èi tîng lµ tÊt c¶ c¸c bµ mÑ mang thai ®Õn kh¸m vµ sinh t¹i BÖnh viÖn Phô s¶n Trung ¬ng (BVPSTW) trong thêi gian tõ 1/1/2001 ®Õn 31/12/2003 (chän mÉu toµn bé) cho thÊy trong sè 33.816 trêng hîp mang thai cã 933 trêng hîp cã DTBS chiÕm tû lÖ 2,7%. T¹i BÖnh viÖn Phô S¶n Tõ Dò - TP. Hå ChÝ Minh, trong 5 n¨m tõ 1999 ®Õn 2003 ®· cã 3.062 thai phô ®Õn kh¸m dÞ tËt bÈm sinh, tØ lÖ cã rèi lo¹n di truyÒn vµ dÞ tËt bÈm sinh lµ 31,8% (975) trong ®ã tØ lÖ dÞ tËt èng thÇn kinh gÆp nhiÒu nhÊt trong nhãm dÞ tËt. Tam béi thÓ 21 vµ tam béi thÓ 18 lµ 2 rèi lo¹n sè lîng nhiÔm s¾c thÓ gÆp nhiÒu nhÊt [38], [4], [14], [20], [27]. So s¸nh kÕt qu¶ cña nhiÒu t¸c gi¶ vÒ dÞ tËt bÈm sinh hiÖn nay ë ViÖt nam cho thÊy tû lÖ nµy kh«ng ngõng t¨ng lªn trong kho¶ng 20 n¨m trë l¹i ®©y. Mét sè kÕt qu¶ nghiªm cøu cña nhiÒu t¸c gi¶ cho thÊy tû lÖ nµy dao ®éng kho¶ng 1% (Cao Minh Nga (0,71% - 1984), Lª DiÔm H¬ng vµ CS (1,48% - 1986), NguyÔn ThÞ Xiªm vµ CS (1,64% - 1986) [20]. Bªn c¹nh sù gia t¨ng cña c¸c tû lÖ DTBS, tû lÖ m¾c c¸c bÖnh di truyÒn vµ chuyÓn hãa ë trÎ s¬ sinh chñ yÕu lµ hai bÖnh suy gi¸p bÈm sinh vµ thiÕu men G6PD còng ®îc nghiªn cøu t¹i ViÖt Nam tõ n¨m 1999. Theo mét nghiªn cøu cña C¬ quan n¨ng lîng nguyªn tö quèc tÕ (IAEA), tû lÖ m¾c lµ kho¶ng 1/3700 [48]. Mét trong nh÷ng th¨m dß ®îc ¸p dông réng r·i trong chÈn ®o¸n tríc sinh lµ siªu ©m chÈn ®o¸n h×nh th¸i häc thai nhi. Siªu ©m lµ biÖn ph¸p th¨m dß ®· ®îc øng dông trong s¶n khoa trªn 25 n¨m qua. Do ®ã, siªu ©m ®· ®îc sö dông ®Ó th¨m kh¸m ®¹i trµ cho toµn bé c¸c thai phô ë tÊt c¶ c¸c giai ®o¹n cña thai kú ®Ó ph¸t hiÖn c¸c dÊu hiÖu ban ®Çu cña dÞ tËt, dÞ d¹ng ë thai nhi [35], [36]. Nh÷ng n¨m gÇn ®©y, ph¬ng ph¸p sö dông kÕt hîp gi÷a siªu ©m vµ c¸c xÐt nghiÖm sinh häc cho phÐp cã thÓ sµng läc tèt h¬n c¸c DTBS. C¸c kü thuËt lÊy mÉu bÖnh phÈm ®Ó xÐt nghiÖm di truyÒn còng ph¸t triÓn tõ c¸c thñ thuËt x©m lÊn nh sinh thiÕt tÕ bµo da, tÕ bµo m¸u, néi soi thai, néi soi ph«i, chäc hót dÞch èi, chäc hót tua rau sang c¸c thñ thuËt kh«ng x©m lÊn nh t×m tÕ bµo thai trong èng cæ tö cung, c¸c tÕ bµo m¸u cña thai nhi trong m¸u cña ngêi mÑ ®Ó chÈn ®o¸n c¸c bÖnh di truyÒn tríc sinh [4], [16], [2], [21], [39]. Ch¬ng tr×nh sµng läc tríc sinh ®îc tiÕn hµnh trªn thÕ giíi tõ kh¸ l©u, ban ®Çu lµ lÊy níc èi ®Ó chÈn ®o¸n bÖnh lý liªn quan ®Õn giíi tÝnh vµo n¨m 1967. Tû lÖ dÞ d¹ng bÈm sinh chung lµ kho¶ng 3 - 3,5%, ngêi ta thÊy kÕt hîp gi÷a sµng läc tríc sinh vµ sµng läc s¬ sinh lµ rÊt quan träng lµm gi¶m mét c¸ch ®¸ng kÓ c¸c dÞ d¹ng s¬ sinh vµ c¸c bÖnh lý rèi lo¹n chuyÓn hãa do rèi lo¹n vÒ gen [46]. Trong mét thèng kª gÇn ®©y t¹i BVPSTW sau khi øng dông m¸y siªu ©m 3 chiÒu vµo chÈn ®o¸n h×nh th¸i häc thai nhi, c¸c b¸c sü thÊy cã mét tû lÖ dÞ d¹ng kh¸ cao xÊp xØ 5,4%. Trong ®ã: 47,4% c¸c dÞ d¹ng ë ®Çu; 20,4% c¸c dÞ d¹ng ë bông; Lª V¨n H¶i – K15 20
- Xem thêm -

Tài liệu liên quan