Tài liệu Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc giúp đỡ gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ ( nghiên cứu thực giờ địa bàn huyện văn giang, hưng yên)

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN -------***------- ĐÀO THỊ LƢƠNG VAI TRÕ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC TRỢ GIÖP GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ TIẾP CẬN VỚI CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ (Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên) LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CÔNG TÁC XÃ HỘI Hà Nội – 2014 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN -------***------- ĐÀO THỊ LƢƠNG VAI TRÕ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC TRỢ GIÖP GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ TIẾP CẬN VỚI CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ (Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên) Chuyên ngành: Công tác xã hội Mã số : 60 90 01 01 LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CÔNG TÁC XÃ HỘI Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: GS. TS. Đặng Cảnh Khanh Hà Nội – 2014 MỤC LỤC MỞ ĐẦU ............................................................................................................................................... 7 1. Lý do chọn đề tài .............................................................................................................................. 7 2. Tổng quan tình hình nghiên cứu..................................................................................................... 8 2.2. Về các nguồn lực hỗ trợ cho các gia đình có trẻ tự kỷ ............................................................... 10 3. Ý nghĩa của nghiên cứu ................................................................................................................. 14 4. Câu hỏi nghiên cứu ........................................................................................................................ 14 5. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu ................................................................................................ 14 6. Giả thuyết nghiên cứu.................................................................................................................... 15 7. Đối tƣợng và khách thể nghiên cứu .............................................................................................. 15 8. Phƣơng pháp nghiên cứu............................................................................................................... 15 9. Phạm vi nghiên cứu........................................................................................................................ 17 NỘI DUNG ......................................................................................................................................... 18 Chƣơng 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ VAI TRÕ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI VIỆC TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ. ............... 18 1.1 Một số lý thuyết áp dụng trong nghiên cứu ............................................................................... 18 1.1.1 Lý thuyết hệ thống...................................................................................................................... 18 1.1.2. Lý thuyết vai trò ..................................................................................................................... 23 1.2 Một số định nghĩa, khái niệm liên quan đến vấn đề nghiên cứu ........................................ 28 1.2.1. Vai trò ...................................................................................................................................... 28 1.2.2. Công tác xã hội.......................................................................................................................... 29 1.2.3. Hoạt động trợ giúp ................................................................................................................ 30 1.2.4. Tự kỷ ........................................................................................................................................ 30 1.2.6. Nguồn lực và nguồn lực hỗ trợ ............................................................................................... 33 2.1. Vài nét về địa bàn nghiên cứu ............................................................................................... 38 2.2 Trẻ tự kỷ và những khó khăn của gia đình có trẻ tự kỷ .................................................. 40 2.2.1. Hầu hết các gia đình đều phải trải qua giai đoạn “sốc” tinh thần khi con có chẩn đoán tự kỷ. ......................................................................................................................................... 40 2.2.2. Thiếu thông tin khiến các gia đình không có định hướng, lúng túng trong việc tìm biện pháp can thiệp cho trẻ, hoặc đổ lỗi cho người khác. ........................................................ 41 2.2.3. Khó khăn với trẻ và gia đình không chỉ là sự khó nhọc về thể xác .............................. 42 2.2.4. Gánh nặng kinh tế đè nặng lên vai những gia đình khó khăn khi nhà nước chưa có sự hỗ trợ nào thích đáng cho những gia đình có trẻ tự kỷ. ...................................................... 44 2.2.5. Nhiều gia đình ở xa trung tâm quá gian nan trong việc đưa con đến các cơ sở can thiệp..................................................................................................................................................... 45 1 2.2.6. Thời gian cho quá trình can thiệp của trẻ là không giới hạn ................................................ 46 2.3. Thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ và các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ ................................... 46 Chƣơng 3: VAI TRÕ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI VIỆC TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ .................................... 51 3.1 Khẳng định vai trò của nhân viên CTXH trong nỗ lực trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ ................................................................................................. 51 3.2. Vai trò của NVXH với việc tiếp cận các nguồn lực của gia đình có trẻ tự kỷ ............ 52 3.2.1 Chuyên gia ............................................................................................................................... 52 3.2.2 Nhà tham vấn .......................................................................................................................... 53 3.2.3 Trợ giúp .................................................................................................................................... 54 3.2.4 Biện hộ ...................................................................................................................................... 54 3.2.5 Tác nhân thay đổi ................................................................................................................... 54 3.3 Xác định vai trò của NVXH thông qua việc triển khai mô hình công tác xã hội với việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của gia đình có trẻ tự kỷ. ................................................ 55 3.3.1 Xác định đối tượng và mục đích hỗ trợ .............................................................................. 55 3.4 Giới thiệu mô hình Lớp hỗ trợ hòa nhập ............................................................................ 56 3.4.1 Lý do triển khai mô hình ....................................................................................................... 56 3.4.2 Chức năng của mô hình ........................................................................................................ 57 3.4.3 Các dịch vụ trợ giúp ............................................................................................................... 57 3.4.4 Kinh phí hoạt động ................................................................................................................. 62 3.4.5 Đánh giá mô hình ................................................................................................................... 62 KẾT LUẬN ....................................................................................................................................... 66 KIẾN NGHỊ ....................................................................................................................................... 71 TÀI LIỆU THAM KHẢO ............................................................................................................. 75 PHỤ LỤCPHỤ LỤC 1 ................................................................................................................... 77 DANH SÁCH CÁC TRƢỜNG HỢP PHỎNG VẤN SÂU ..................................................... 78 2 DANH MỤC BẢNG - ẢNH Bảng 1.1: Các hệ thống CTXH của Pincus và Minahan ...................... 22 Bảng 1.2: Hiện trạng mạng lƣới các cơ sở bảo trợ xã hội chăm sóc ngƣời khuyết tật ...................................................................................................... 47 DANH MỤC ẢNH Ảnh 1: Tháp nhu cầu của maslow ........................................................... 29 Ảnh 2.1: Thông tin từ sách báo .................................................................... 35 Ảnh 2.2: Thông tin từ các buổi hội thảo ...................................................... 36 Ảnh 3.1: Dịch vụ chuẩn đoán 1.................................................................... 36 Ảnh 3.2: Dịch vụ chuẩn đoán 2.................................................................... 37 Ảnh 4.1: Hỗ trợ vận động ............................................................................ 37 Ảnh 4.2: Can thiệp ngôn ngữ ....................................................................... 38 Ảnh 4.3: Can thiệp nhóm ............................................................................. 38 Ảnh 5: Bản đồ huyện Văn Giang - Hƣng Yên ............................................. 40 3 DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT CTXH : Công tác xã hội TTK : Trẻ tự kỷ CLB : Câu lạc bộ NVXH : Nhân viên xã hội TP : Thành phố 4 LỜI CẢM ƠN Qua quá trình học tập hệ đào tạo sau đại học ngành Công tác xã hội tại trƣờng, tôi không chỉ tích lũy cho bản thân thêm nhiều kiến thức chuyên ngành hữu ích mà thêm vào đó còn có cơ hội đƣợc học hỏi những bạn bè, đồng nghiệp những kỹ năng thực hành nghề Công tác xã hội ở những lĩnh vực khác nhau. Đặc biệt là những kinh nghiệm tác nghiệp thực tế mà các thầy cô và các anh chị, bạn bè đồng nghiệp đã chia sẻ. Quá trình thực hiện đề tài luận văn “Vai trò của nhân viên Công tác xã hội trong trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ” (nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên) tôi đã nhận đƣợc sự giúp đỡ, hỗ trợ của rất nhiều ngƣời. Kết quả của đề tài cũng là nhờ sự hỗ trợ tận tình của giáo viên hƣớng dẫn, đồng nghiệp và của rất nhiều gia đình của trẻ em có nhu cầu đặc biệt nói chung và gia đình trẻ tự kỷ nói riêng. Qua đây, tôi xin đƣợc gửi lời cảm ơn tới những gia đình có trẻ tự kỷ tại địa bàn nghiên cứu và khu vực lân cận đã nhiệt tình cung cấp thông tin và sẵn sàng tạo mọi điều kiện để cũng tôi và đồng nghiệp nỗ lực cho tiến trình thực hiện đề tài. Xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới các thầy cô bộ môn Công tác xã hội – Trƣờng ĐH KHXH và NV cùng các thầy cô ở những cơ sở khác vì những kiến thức và những hƣớng dẫn hữu ích các thầy cô cung cấp trong suốt quá trình học tập tại trƣờng. Cuối cùng, em xin gửi lời cảm ơn chân thành đến GS.TS Đặng Cảnh Khanh, ngƣời đã hết sức tận tình, tạo nhiều điều kiện để tôi hoàn thành đề tài của mình. Vì điều kiện về thời gian và kinh nghiệm của bản thân còn hạn chế nên đề tài luận văn có thể còn thiếu sót. Rất mong nhận đƣợc sự góp ý của các thầy cô, đồng nghiệp và bạn bè để đề tài thêm hoàn thiện. Xin trân trọng cảm ơn! Hà Nội, tháng 12 năm 2014 Học viên Đào Thị Lƣơng 5 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan luận văn với đề tài “Vai trò của nhân viên Công tác xã hội trong trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ” (Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hƣng Yên) là đề tài nghiên cứu của riêng tôi. Các kết quả nghiên cứu và số liệu trong luận văn này là trung thực và không trùng lặp với các đề tài khác. Tác giả đề tài Học viên Đào Thị Lƣơng 6 MỞ ĐẦU 1. Lý do chọn đề tài Mỗi bậc cha mẹ khi sinh con ai cũng mong muốn con mình thông minh, khỏe mạnh; ai cũng mong muốn con mình đƣợc chăm sóc, nuôi dạy tốt và hơn hết là đƣợc lớn lên trong một môi trƣờng với đầy đủ sự quan tâm của xã hội. Cũng nhƣ vậy, tất cả mọi trẻ em khi sinh ra đều có quyền đƣợc chăm sóc, học hành và đƣợc tạo điều kiện nhƣ nhau để phát triển. Với những trẻ em có nhu cầu đặc biệt nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng thì hơn ai hết gia đình các em là hệ thống phải nỗ lực nhiều nhất để đảm bảo cho các em đƣợc hƣởng những quyền lợi chính đáng hay nói đúng hơn là giúp các em có cơ hội đƣợc hòa nhập. Nếu nhƣ những quyền ấy chƣa đƣợc đảm bảo một cách trọn vẹn hoặc gia đình trẻ gặp khó khăn trong việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ thì không những cuộc sống của trẻ mà của cả gia đình trẻ sẽ càng thêm khó khăn. Ở Việt Nam, chƣa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sát dịch tễ nào về tự kỷ nhƣng theo nhận định của các chuyên gia thì số trẻ bị tự kỷ đƣợc phát hiện có xu thế ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng khuyết tật khác thƣờng gặp ở trẻ em. Mặc dù chƣa có số liệu thống kê chính xác về vấn đề này. Tuy nhiên, tính đến năm 2009, chỉ tính riêng Bệnh viện Nhi Trung ƣơng có 1752 bệnh nhi mắc chứng tự kỷ, trƣớc đó, năm 2008 là 963 trẻ, nhƣ vậy chỉ sau 1 năm số trẻ Tự kỷ đƣợc phát hiện và điều trị tại bệnh viện đã tăng gần gấp đôi. Nghiên cứu mô hình khuyết tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ƣơng giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lƣợng trẻ đƣợc chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 gấp 50 lần năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 gấp 33 lần năm 2000. Còn tại Thành Phố Hồ Chí Minh, nếu nhƣ năm 2000 chỉ có 02 trẻ tự kỷ điều trị thì năm 2008 đã là 324 trẻ, tăng hơn 160 lần. Thực tế này cùng với 7 những bằng chứng rõ ràng về nhu cầu đƣợc can thiệp sớm cho trẻ thấy rằng rất cần những nghiên cứu định hƣớng nhằm huy động tối đa sự hỗ trợ của xã hội cho việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của những gia đình có trẻ tự kỷ. Bên cạnh sự hỗ trợ tích cực của các ngành khác cho trẻ tự kỷ nhƣ: giáo dục đặc biệt, tâm lý, y học…thì vai trò của công tác xã hội trong nỗ lực trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ dƣờng nhƣ vẫn còn hết sức mờ nhạt. Vì vậy, để góp phần khẳng định vai trò của nhân viên công tác xã hội với việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của gia đình có trẻ tự kỷ và chỉ ra những vai trò chính yếu của nhân viên công tác xã hội trong nỗ lực chung hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ, ngƣời viết lựa chọn vấn đề “vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ” làm định hƣớng cho nghiên cứu. 2. Tổng quan tình hình nghiên cứu 2.1. Một số nghiên cứu về chứng tự kỷ và những khó khăn của gia đình có trẻ tự kỷ Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng tuổi của bác sĩ Nguyễn Thị Hƣơng Giang (2010) Nghiên cứu chỉ ra hiện nay ở Việt Nam các nghiên cứu về đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ còn hạn chế, chƣa có những nghiên cứu mô tả lâm sàng một cách toàn diện ở lứa tuổi nhỏ trƣớc 3 tuổi. Kết quả cho thấy tỷ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng còn cao. Trẻ tự kỷ thƣờng có: Khiếm khuyết về chất lƣợng quan hệ xã hội nhƣ: Không giao tiếp bằng mắt (86,9%), không biết gật đầu hay lắc đầu khi đồng ý hoặc phản đối (97,6%), Thích chơi một mình (94,8%), không biết khoe khi đƣợc đồ vật (976%), không đáp ứng khi đƣợc gọi tên (96,8 %). Khiếm khuyết về chất lƣợng giao tiếp: Phát ra một chuỗi âm thanh khác thƣờng (82,1%), không biết chơi giả vờ (98,4%)…. Nhiều trẻ tự kỷ còn đƣợc phát hiện muộn. Trẻ tự kỷ nếu đƣợc phát hiện và can 8 thiệp sớm sẽ có nhiều cơ hội hòa nhập xã hội. Nhƣ vậy, do những nguyên nhân chủ quan hay khách quan, một số lƣợng trẻ tự kỷ chƣa đƣợc phát hiện và can thiệp sớm dẫn đến những khó khăn cho quá trình can thiệp, đặc biệt những gia đình ở khu vực xa trung tâm lại càng bị hạn chế hơn về cơ hội tiếp cận các dịch vụ hỗ trợ [15]. Nghiên cứu này là cơ sở cung cấp những thông tin cơ bản giúp các nhà chuyên môn và gia đình trẻ có định hƣớng phát hiện sớm để trẻ có điều kiện đƣợc can thiệp sớm, đồng thời nhân viên CTXH cũng có cơ sở để tác nghiệp với đối tƣợng tốt hơn. Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5 -6 tuổi của Ths. Đào Thị Thu Thủy (2012) cho thấy ở Việt Nam số lƣợng trẻ đƣợc chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng nhiều. Thực tế, số lƣợng trẻ tự kỷ đƣợc đi học còn rất hạn chế do do những ảnh hƣởng về ngôn ngữ, hành vi và khả năng tƣơng tác gây nên. Tuy nhiên chƣa có công trình nghiên cứu về vấn đề ngôn ngữ của trẻ tự kỷ nói chung và hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ nói riêng nói riêng. Nghiên cứu chỉ ra can thiệp hành vi ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ sẽ giúp trẻ tăng cƣờng khả năng nhận thức, tƣơng tác và hòa nhập cộng đồng. Nghiên cứu cũng mô tả thực trạng hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ tuổi mẫu giáo nhằm giúp giáo viên hỗ trợ, chuyên gia giáo dục trẻ tự kỷ…xác định đƣợc mức độ hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ góp phần nâng cao chất lƣợng giáo dục trẻ tự kỷ, giúp trẻ tự kỷ tham gia học hóa nhập. Có thể thấy kết quả nghiên cứu này đã đóng góp về mặt lý luận và thực tiễn trong nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ độ tuổi 5 – 6 tuổi. Tuy nhiên đây mới chỉ là sự đóng góp ở khía cạnh chuyên môn dành cho các chuyên gia, giáo viên hỗ trợ trẻ còn về phía gia đình do chuyên môn giáo dục can thiệp trẻ có nhu cầu đặc biệt còn hạn chế nên ngoài mặt lí luận, những gia đình có trẻ tự kỷ cũng cần một sự hỗ trợ cụ thể hơn [16] 9 Một tổ chức chuyên nghiên cứu về biện pháp can thiệp giúp cải thiện nhận thức ở trẻ tự kỷ đã ghi nhận hiệu quả của phƣơng pháp tƣơng tác xã hội đối với các trẻ tự kỷ. Nghiên cứu này đƣợc thực hiện tại một trƣờng đại học ở Washington, nằm trong chuỗi chƣơng trình chuyên biệt nhằm tìm hiểu về các phƣơng pháp cải thiện nhận thức và phản ứng của bộ não trẻ tự kỷ. Đứng đầu nhóm nghiên cứu, bà Geraldine Dawson cho biết: “Quá trình lớn lên và tiếp thu của một đứa trẻ đang tập đi ảnh hưởng rất nhiều đến khả năng tương tác xã hội hàng ngày của các em. Riêng đối với những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thì sự can thiệp sớm của cộng đồng sẽ giúp các bé nhận được sự tương tác, quan tâm của cộng đồng” [17] 2.2. Về các nguồn lực hỗ trợ cho các gia đình có trẻ tự kỷ Nhƣ chúng ta đã biết, tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển thể hiện ở nhiều mặt trong cuộc sống của trẻ. Nếu nhƣ trẻ và gia đình không nhận đƣợc những hỗ trợ cần thiết thì cuộc sống của cả trẻ và gia đình sẽ càng trở nên phức tạp và mất phƣơng hƣớng. Trong mọi trƣờng hợp, ở bất cứ khu vực nào thì nhu cầu về sự hỗ trợ cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ đều hết sức cần thiết. Tuy nhiên, so với các nƣớc phát triển nhƣ: Mỹ, Öc, Nhật Bản…. thì tại Việt Nam những nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ chƣa đƣợc đồng đều và chƣa có sự bài bản. Những nghiên cứu đề cập đến việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ không nhiều, đặc biệt là những nghiên cứu nhấn mạnh đến yếu tố ngành công tác xã hội trong nỗ lực chăm sóc và hỗ trợ trẻ tự kỷ cũng nhƣ trợ giúp gia đình trẻ. Thực tế hiện nay cho thấy phụ huynh, đặc biệt là những phụ huynh ở xa trung tâm đều phải tự mày mò tìm phƣơng hƣớng giải quyết các vấn đề xoay quanh việc trong gia đình có thành viên là trẻ tự kỷ. Họ gần nhƣ thiếu hụt các nguồn lực hỗ trợ giúp họ giải quyết vấn đề. Trƣớc sự bức thiết về nhu cầu hỗ trợ xã hội, một số phụ huynh tự tạo ra nguồn lực hỗ trợ cho mình nhƣ việc thành lập các nhóm, hội, câu lạc bộ hay thiết thực hơn là xây dựng môi 10 trƣờng can thiệp chuyên biệt cho con em mình. Điểm hình nhất phải kể đến ý nghĩa của việc ra đời câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội. Xuất phát từ nhu cầu liên kết, trao đối thông tin, chia sẻ kinh nghiệm can thiệp cho con, ban đầu những gia đình có con tự kỷ đầu tiên ở Hà Nội đã liên kết với nhau thành lập Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội. Mục đích của câu lạc bô là tạo ra một môi trƣờng để chia sẻ kinh nghiệm cũng nhƣ những kiến thức khoa học về giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ giúp trẻ có cơ hội hòa nhập cộng đồng. Đồng thời nâng cao nhận thức trong toàn xã hội về tự kỷ, giúp can thiệp sớm từ phía các gia đình để có biện pháp can thiệp kịp thời cho trẻ, nâng cao sự quan tâm và trách nhiệm của toàn xã hội về hội chứng tự kỷ để ngƣời tự kỷ đƣợc hƣởng mọi quyền lợi chính đáng về giáo dục, việc làm và chăm sóc y tế nhƣ những ngƣời khuyết tật và mọi ngƣời trong xã hội. Câu lạc bộ có điều lệ quy định cụ thể về thành viên tham gia, điều kiện tham gia, nghĩa vụ và quyền lợi của thành viên, nguyên tắc hoạt động và cơ cấu tổ chức, vai trò và trách nhiệm của ban điều hành….Câu lạc bộ đã hoạt động đƣợc hơn 10 năm với số lƣợng hàng trăm gia đình là thành viên tại Hà Nội và các tỉnh lân cận. Câu lạc bộ liên tục tổ chức những buổi hội thảo về các vấn đề liên quan đến trị liệu cho trẻ tự kỷ: trị liệu tâm lý, giúp bố mẹ chơi với con, giúp trẻ học toán, tập đọc, trị liệu ngôn ngữ, trị liệu y sinh….. Câu lạc bộ cũng là diễn đàn, là cầu nối giữa gia đình và các chuyên gia, giữa gia đình mới và những gia đình có con tự kỷ nhiều năm. Việc duy trì sinh hoạt câu lạc bộ này giúp những phụ huynh mới đƣợc cung cấp thêm nhiều thông tin, tài liệu hỗ trợ cho quá trình can thiệp trẻ. Lồng ghép vào đó là những buổi tập huấn của chuyên gia dành cho các phụ huynh có mong muốn tìm hiểu thông tin về chứng tự kỷ và định hƣớng can thiệp cho trẻ tại nhà hay cách làm việc hiệu quả với giáo viên chuyên 11 biệt, định hƣớng vận động chính sách cho chính các gia đình. Có thể nói đây là cơ hội để những gia đình có con tự kỷ tâm sự, chia sẻ kinh nghiệm ở tất cả mọi lĩnh vực, là cầu nỗi của không chỉ những gia đình ở khu vực Hà Nội mà rất nhiều nơi trên đất nƣớc, thậm chí có thành viên định cƣ ở nƣớc ngoài vẫn duy trì liên lạc và chia sẻ thông tin hoặc các phƣơng pháp mới. Tuy nhiên, cách thức hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ của câu lạc bộ chủ yếu thiên về hỗ trợ các thông tin cho phụ huynh, có lịch sinh hoạt định kỳ chứ không liên tục. Với những gia đình có trẻ tự kỷ ở xa trung tâm thì chỉ có thể tham gia gián tiếp hoặc không có điều kiện để tham gia thƣờng xuyên, chƣa đáp ứng những nhu cầu thiết yếu của họ, cụ thể là nhu cầu về một cơ sở can thiệp trực tiếp thuận tiện cho họ chƣa đƣợc đáp ứng. Có thể thấy đây cũng là một nguồn lực hỗ trợ hữu ích đối với những phụ huynh có điều kiện tham gia thƣờng xuyên và khá thuận tiện cho các gia đình ở khu vực gần trung tâm nhƣng vẫn còn những bất lợi nhất định với những gia đình xa trung tâm nhƣ ở địa bàn nghiên cứu và khu vực lân cận địa bàn nghiên cứu. Vì vậy, cần thiết đƣợc triển khai và mở rộng thêm nhiều mô hình nhƣ vậy ở những khu vực xa trung tâm hơn hoặc có thể dành những buổi hội thảo chia sẻ kinh nghiệm ở địa bàn nghiên cứu để nhiều hơn nữa các gia đình đƣợc tiếp cận với sự hữu ích của mô hình này [18] Khi có những nghi ngờ đầu tiên về các biểu hiện bất thƣờng của con, chắc chắn gia đình trẻ cần một điểm đến để kiểm tra và biết kết luận về tình trạng của trẻ. Yêu cầu đối với cơ sở phải là cơ sở công lập và có chức năng, thẩm quyền trong công tác chẩn đoán trẻ. Hiện nay, việc này mới chỉ đƣợc áp dụng và đƣợc hầu hết phụ huynh tin tƣởng khu vực Miền Bắc là Khoa Tâm Bệnh của Bệnh Viện Nhi Trung Ƣơng. Mức độ và tình trạng của trẻ đƣợc xác định sau khi trẻ trải qua các bài test do các bác sĩ Khoa Tâm Bệnh tiến hành. Chẩn đoán cuối cùng của bác sĩ dựa 12 trên những bài kiểm tra và đánh giá về các lĩnh vực phát triển của trẻ. Với mỗi phiếu chẩn đoán phụ huynh đều nhận đƣợc những tƣ vấn về hƣớng can thiệp cho trẻ. Đồng thời, tại Khoa Tâm Bệnh cũng có cung cấp dịch vụ trị liệu tại chỗ cho trẻ. Tuy nhiên để giảm tải số lƣợng trẻ can thiệp tại đây, Khoa tâm Bệnh cũng có những quy định hạn chế số lƣợng trẻ can thiệp tại chỗ; thêm vào đó những trẻ đƣợc can thiệp cũng sẽ bị giới hạn thời gian trị liệu tại đây theo từng đợt. Mỗi đợt chỉ từ 2 – 3 tuần, sau đó trẻ trở về gia đình và đợi đợt can thiệp tiếp theo. Khoa khuyến khích các gia đình tìm cơ sở can thiệp bên ngoài bệnh viện hoặc tìm giáo viên đến tận nhà thay vì chờ đợi và tham gia các khóa học của bệnh viện vì nhƣ vậy sẽ lãng phí thời gian của cả trẻ và gia đình. Điều này đồng nghĩa với việc quá trình can thiệp của trẻ sẽ bị gián đoạn nếu cứ cứng nhắc chờ đợi đợt can thiệp của Bệnh viện Nhi và tất yếu gia đình phải thực sự chủ động trong việc lựa chọn cơ sở can thiệp hoặc giáo viên can thiệp tại nhà cho trẻ. Có thể nhận thấy, mỗi mô hình can thiệp, hỗ trợ trẻ có những ƣu điểm và hạn chế nhất định. Vậy nên, cha mẹ trẻ phải luôn chủ động và linh hoạt trong việc lựa chọn hƣớng can thiệp cho con. Tuy vậy, không phải gia đình nào cũng có thời gian, điều kiện để lựa chọn đƣợc những cơ sở can thiệp phù hợp với tình hình của trẻ và gia đình. Những gia đình còn khó khăn trong tiến trình tìm cơ sở can thiệp cho con hay nói một cách khái quát hơn thì có những gia đình gặp khó khăn trong việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ rất cần đƣợc trợ giúp để có thể tiếp cận đƣơc với những nguồn lực ấy. Ngoài các hội, nhóm, câu lạc bộ, dịch vụ chẩn đoán cho trẻ còn phải kể đến nguồn hỗ trợ hết sức thiết thực từ các mô hình can thiệp cho trẻ. Chức năng của những mô hình này ngoài việc cung cấp các dịch vụ đánh giá ,can thiệp trực tiếp còn có dịch vụ tập huấn cho phụ huynh theo 13 định kỳ nên đối với những gia đình có trẻ tự kỷ đây là một nguồn lực đáp ứng đƣợc phần lớn nhu cầu cả về hỗ trợ trẻ lẫn việc tiếp cận các dịch vụ cần thiết cho họ. Tuy nhiên, hầu hết các mô hình hiện nay, yếu tố ngành Công tác xã hội chƣa phổ biến, có thể thấy rõ nhƣ chức năng kết nối nguồn lực chƣa đƣợc phát huy nhiều. Việc hỗ trợ sẽ hiệu quả và toàn diện hơn nếu nhƣ tại các mô hình đó có cung cấp dịch vụ nhƣ: tham vấn chính sách, kết nối gia đình trẻ với các hệ thống khác: trƣờng học các cấp, địa phƣơng, các nhà tài trợ…. Nhƣ vậy, trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ chính nhân viên Công tác xã hội cũng trở thành một nguồn lực hỗ trợ hữu ích qua việc làm tốt các vai trò của mình đối với từng vấn đề và nhu cầu của gia đình. 3. Ý nghĩa của nghiên cứu Nghiên cứu, tìm hiểu nhu cầu và những khó khăn gặp phải của những gia đình có trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ. Kết quả của nghiên cứu khẳng định và chỉ ra vai trò của nhân viên CTXH trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ. 4. Câu hỏi nghiên cứu - Những gia đình có trẻ tự kỷ đã và đang gặp phải những khó khăn nào? - Khả năng tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của các gia đình có trẻ tự kỷ nhƣ thế nào? - Vai trò của nhân viên công tác xã hội thể hiện nhƣ thế nào trong nỗ lực trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ? 5. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu 5.1. Mục đích nghiên cứu - Đánh giá khả năng tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ của các gia đình có trẻ tự kỷ 14 - Khẳng định vai trò của nhân viên công tác xã hội trong trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ. 5.2. Nhiệm vụ nghiên cứu - Tiến hành tìm hiểu những khó khăn gặp phải của trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ tại cộng đồng và tại nơi trẻ tự kỷ đƣợc can thiệp. - Tìm hiểu những nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ hiện có. - Thông qua các hoạt động CTXH trợ giúp trực tiếp cho trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ. 6. Giả thuyết nghiên cứu - Trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ đã và đang gặp phải nhiều khó khăn trong các lĩnh vực của đời sống: học tập, giao tiếp, hòa nhập tại trƣờng học cũng nhƣ cộng đồng. - Có nhiều nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ song khả năng tiếp cận của các gia đình chƣa toàn diện và họ còn gặp nhiều khó khăn trong việc tiếp cận các nguồn lực đó. 7. Đối tƣợng và khách thể nghiên cứu 7.1. Khách thể nghiên cứu - Trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ tại huyện Văn Giang – Hƣng Yên - 30 gia đình có con tự kỷ 7.2. Đối tượng nghiên cứu - Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ. 8. Phƣơng pháp nghiên cứu 8.1. Phương pháp luận 15 Các phƣơng pháp lý luận đƣợc sử dụng trong quá trình nghiên cứu: dựa trên phƣơng pháp luận của chủ nghĩa duy vật lịch sử, các quan điểm của Đảng và Nhà nƣớc ta về chính sách xã hội đối với trẻ em. 8.2. Phương pháp nghiên cứu Phƣơng pháp phân tích, tổng hợp tài liệu: Dựa trên việc tham khảo các tài liệu có liên quan đến vấn đề nghiên cứu, ngƣời viết sẽ phân tích ƣu điểm và những tồn tại của tài liệu cùng vấn đề liên quan đến đề tài nghiên cứu. Từ đó,tổng hợp đƣợc những thông tin hữu ích và định hƣớng rõ ràng cho việc nghiên cứu cũng nhƣ quá trình hỗ trợ thân chủ. Phƣơng pháp phỏng vấn sâu: Nhằm xác định thực trạng hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ tại địa phƣơng cũng nhƣ tại cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ. Ngƣời thực hiện tiến hành lựa chọn và phỏng vấn sâu 5 ngƣời. Trong đó có lãnh đạo trung tâm hỗ trợ trẻ tự kỷ, đại diện nhóm gia đình có trẻ tự kỷ tại địa bàn nghiên cứu, lãnh đạo trƣờng mầm non tại địa bàn nghiên cứu. Phƣơng pháp chuyên gia : Ngƣời viết sử dụng phƣơng pháp này nhằm thu thập và xử lý những đánh giá, dự báo bằng cách tập hợp và hỏi ý kiến các chuyên gia có kinh nghiệm về Công tác xã hội nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng. Phƣơng pháp này cũng dựa trên cơ sở đánh giá tổng kết kinh nghiệm, những đánh giá khoa học về vấn đề nghiên cứu của các chuyên gia để có cái nhìn vừa tổng quan vừa sâu sắc về các vấn đề liên quan. Các ý kiến chuyên gia sẽ là những gợi ý hữu ích giúp quá trình nghiên cứu và tác nghiệp của ngƣời viết thêm thuận lợi và hiệu quả hơn. Phƣơng pháp công tác xã hội với cá nhân: Thông qua tiến trình công tác xã hội với cá nhân thu thập những thông tin khách quan về những vấn đề và khó khăn mà gia đình trẻ gặp phải khi tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ, qua đó, thể hiện vai trò của nhân viên công tác xã hội trong tiến trình trợ giúp cá nhân có con là trẻ tự kỷ. 16 9. Phạm vi nghiên cứu - Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ. 17 NỘI DUNG Chƣơng 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ VAI TRÕ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI VIỆC TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ. 1.1 Một số lý thuyết áp dụng trong nghiên cứu 1.1.1 Lý thuyết hệ thống Thuyết các hệ thống có một tác động lớn đến CTXH kể từ thập niên 1970 và đã là chủ đề gây nhiều tranh cãi kể từ đó đến nay. Thông thƣờng có hai hình thức thức thuyết hệ thống trong CTXH. Đó là: Thuyết các hệ thống khái quát và thuyết các hệ thống sinh thái. Có các khái niệm về thuyết hệ thống nhƣ sau:  Một hệ thống là một chỉnh thể (entity) cới các đƣờng biên (boundary) mà các năng lƣợng thể chất và tinh thần đƣợc trao đổi nhiều hơn trong đƣờng biên so với ngoài đƣờng biên.  Một hệ thống đóng là khi không có sự trao đổi lẫn nhau qua đƣờng biên nhƣ trong một bình chân không đóng kín.  Một hệ thống mở là khi có năng lƣợng đi qua đƣờng biên thấm qua đƣợc, giống nhƣ trà túi lọc trong một cốc nƣớc nóng cho phép nƣớc vào túi trà và trà thẩm thấu ra bên ngoài nhƣng giữ lá trà ở bên trong. Phƣơng pháp làm việc của các hệ thống và phƣơng pháp trao đổi đƣợc hiểu trong một hệ khái niệm khác (Greif và Lynch, 1983):  Đầu vào (input) – năng lƣợng đƣợc nạp vào hệ thống qua đƣờng biên  Đƣờng đi qua (throughput) – phƣơng pháp sử dụng năng lƣợng trong hệ thống. 18