Tài liệu Tìm hiểu nhu cầu hỗ trợ của người chăm sóc bệnh nhân ung thư (nghiên cứu trường hợp tại bệnh viện k)

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN ----------------------------------- LƢƠNG BÍCH THỦY (Màu booc đô, 5 quyển, 140 t rang) TÌM HIỂU NHU CẦU HỖ TRỢ CỦA NGƢỜI CHĂM SÓC BỆNH NHÂN UNG THƢ (Nghiên cứu trường hợp tại Bệnh viện K) LUẬN VĂN THẠC SỸ CÔNG TÁC XÃ HỘI Chuyên ngành: Công tác xã hội Mã số : 60.90.01.01 Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: PGS.TS. Nguyễn Thị Thu Hà Hà Nội – 2013 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan luận văn thạc sỹ với đề tài “Tìm hiểu nhu cầu hỗ trợ của người chăm sóc bệnh nhân ung thư (Nghiên cứu trường hợp tại Bệnh viện K)” là công trình nghiên cứu của riêng cá nhân tôi và những kết quả nghiên cứu trong luận văn này hoàn toàn trung thực. Ngày 10 tháng 11 năm 2013 Tác giả luận văn Lƣơng Bích Thủy 1 LỜI CẢM ƠN Trong quá trình thực hiện đề tài luận văn: “Tìm hiểu nhu cầu hỗ trợ của người chăm sóc bệnh nhân ung thư (Nghiên cứu trường hợp tại Bệnh viện K)”, bên cạnh sự nỗ lực của bản thân, không thể không kể đến sự giúp đỡ rất nhiệt tình và sự động viên to lớn từ phía các Thầy giáo, Cô giáo Khoa Xã hội học, Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn, Bệnh viện K, từ gia đình, bạn bè và các em sinh viên đã giúp cho tôi hoàn thành nghiên cứu của mình. Trước hết tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành và sâu sắc nhất đến PGS.TS Nguyễn Thị Thu Hà đã tận tình hướng dẫn tôi từ những bước đi đầu tiên khi xây dựng đề cương cho tới khi hoàn thành luận văn này. Tôi xin gửi lời cảm ơn tới đội ngũ cán bộ, nhân viên y tế Bệnh viện K cũng như những người chăm sóc và bệnh nhân đã tạo mọi điều kiện thuận lợi giúp cho tôi hoàn thành quá trình nghiên cứu một cách tốt nhất. Đồng thời, tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành và sâu sắc tới các Thầy giáo, Cô giáo trong Khoa Xã hội học, gia đình, đồng nghiệp và các em sinh viên đã giúp đỡ tôi rất nhiều trong quá trình thực hiện nghiên cứu. Tuy đã có nhiều nỗ lực, nhưng cũng không tránh khỏi những thiếu sót nhất định.Vì vậy tôi rất mong nhận được sự đóng góp quý báu của quí Thầy Cô giáo và các bạn để luận văn được hoàn thiện hơn. Tôi xin chân thành cảm ơn! Hà Nội, ngày 10 tháng 11 năm 2013 Tác giả Lƣơng Bích Thuỷ 2 MỤC LỤC MỞ ĐẦU ....................................................................................................................4 1. Lý do chọn đề tài ...................................................................................................4 2. Tổng quan vấn đề nghiên cứu ..............................................................................6 3. Ý nghĩa của nghiên cứu ......................................................................................16 4. Đối tƣợng và khách thể nghiên cứu ...................................................................17 5. Phạm vi nghiên cứu .............................................................................................17 6. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu .....................................................................18 7. Câu hỏi nghiên cứu .............................................................................................18 8. Giả thuyết nghiên cứu .........................................................................................18 9. Phƣơng pháp nghiên cứu....................................................................................19 NỘI DUNG CHÍNH ................................................................................................22 Chƣơng 1. CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN CỦA NGHIÊN CỨU .............22 1.1. Một số khái niệm công cụ ................................................................................22 1.1.1. Ung thư ............................................................................................................22 1.1.2. Người chăm sóc gia đình ................................................................................23 1.1.3. Nhu cầu ...........................................................................................................24 1.1.4. Công tác xã hội................................................................................................25 1.1.5. Nhân viên Công tác xã hội ..............................................................................25 1.2. Một số lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu ................................................26 1.2.1. Lý thuyết vai trò ..............................................................................................26 1.2.2. Lý thuyết nhu cầu ............................................................................................28 1.3. Đặc điểm địa bàn nghiên cứu ..........................................................................29 1.4. Khái lƣợc về bệnh ung thƣ hiện nay...............................................................36 1.4.1. Trên thế giới ....................................................................................................36 1.4.2. Tại Việt Nam ...................................................................................................37 Chƣơng 2: NGƢỜI CHĂM SÓC GIA ĐÌNH CỦA BỆNH NHÂN ....................40 UNG THƢ: THỰC TRẠNG VÀ NHU CẦU HỖ TRỢ .......................................40 2.1. Thực trạng hoạt động chăm sóc bệnh nhân ung thƣ của ngƣời chăm sóc gia đình. ....................................................................................................................40 1 2.1.1. Đặc điểm của người chăm sóc bệnh nhân .......................................................40 2.1.2. Vai trò của người chăm sóc.............................................................................47 2.1.3. Những thuận lợi và khó khăn trong hoạt động chăm sóc bệnh nhân của người chăm sóc gia đình. .....................................................................................................52 2.2. Thực trạng nhu cầu cần hỗ trợ của ngƣời chăm sóc bệnh nhân ung thƣ ...66 2.2.1. Nhu cầu nâng cao kiến thức về bệnh ung thư và chăm sóc người bệnh .........69 2.2.2. Nhu cầu nâng cao kỹ năng chăm sóc ..............................................................73 2.2.3. Nhu cầu hỗ trợ tâm lý - xã hội ........................................................................76 2.2.4. Nhu cầu hỗ trợ tài chính và cơ sở vật chất ......................................................81 2.2.5. Các nhu cầu khác ............................................................................................84 Chƣơng 3: CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC HỖ TRỢ NHU CẦU CỦA NGƢỜI CHĂM SÓC BỆNH NHÂN UNG THƢ .................................................86 3.1. Vai trò của Nhân viên xã hội trong việc hỗ trợ nhu cầu của ngƣời chăm sóc bệnh nhân ung thƣ tại Bệnh viện K. ......................................................................86 3.2. Một số khuyến nghị về giải pháp nâng cao hiệu quả hoạt động hỗ trợ ngƣời chăm sóc bệnh nhân ung thƣ của Nhân viên xã hội. ............................................96 KẾT LUẬN ............................................................................................................103 TÀI LIỆU THAM KHẢO ....................................................................................106 2 DANH MỤC BẢNG SỐ LIỆU Bảng 2.1: Mối quan hệ giữa ngƣời chăm sóc và ngƣời bệnh ..............................42 Bảng 2.2: Nghề nghiệp chính của ngƣời chăm sóc ...............................................43 Bảng 2.3: Nguồn cung cấp kiến thức về bệnh ung thƣ cho ngƣời chăm sóc .....45 Bảng 2.4: Công việc của ngƣời chăm sóc ..............................................................47 Bảng 2.5: Những khó khăn của ngƣời chăm sóc gia đình ...................................58 Bảng 2.6: Nhu cầu hỗ trợ của ngƣời chăm sóc .....................................................68 Bảng 3.1: Mức độ hài lòng của ngƣời chăm sóc về những hỗ trợ nhận đƣợc ...94 3 MỞ ĐẦU 1. Lý do chọn đề tài Ung thư là một căn bệnh ác tính đang trở thành mối lo ngại của con người. Tỷ lệ người mắc các bệnh về ung thư ngày càng tăng lên và tình trạng bệnh phức tạp hơn. Chưa có số liệu thống kê chính xác do lượng bệnh nhân có thể nhập viện ở nhiều tuyến, tuy nhiên tại Hội thảo phòng chống ung thư diễn ra cuối năm 2010 ở Hà Nội, các chuyên gia về ung thư cho biết, ước tính cả nước có số ca ung thư mắc mới khoảng hơn 120.000 trường hợp và con số này tiếp tục tăng trong mỗi năm. Theo con số thống kê của Bệnh viện Ung Bướu Thành phố Hồ Chí Minh cho biết: Năm 2006, số ca mắc được phát hiện tại bệnh viện là 5.575, năm 2009 con số này tăng lên 6.943 ca. Đến năm 2010 số người mắc mới đã là 14.064 trường hợp. Năm 2011, gần 3.000 ca nữa đã được phát hiện [18] Không chỉ tại Việt Nam, ung thư là bệnh lý được hầu hết quốc gia trên thế giới cảnh báo thường gặp và nguyên nhân gây tử vong hàng đầu. Điều trị ung thư là một quá trình đòi hỏi bệnh nhân và gia đình có sự kiên trì, niềm tin và nỗ lực rất lớn cả về vật chất và tinh thần. Những bệnh nhân ung thư và thân nhân của họ gặp không ít khó khăn trong quá trình điều trị. Một thực tế cho thấy, thường người ta chỉ quan tâm đến nhóm bệnh nhân: tình trạng bệnh của họ ra sao, phương pháp điều trị nào là tốt cho bệnh nhân, cần phải chăm sóc họ như thế nào…? Nhưng bênh cạnh đó, một trong những nhóm rất cần nhận được sự quan tâm, hỗ trợ chính là nhóm những người chăm sóc cho bệnh nhân. Nếu như bệnh nhân gặp khó khăn đối với chính bệnh tật của mình, thì người chăm sóc lại gặp những khó khăn liên quan đến yếu tố tâm lý, kinh tế, thời gian, kiến thức và kỹ năng… đối với nhiệm vụ chăm sóc người bệnh. Họ cũng là đối tượng cần đến sự quan tâm của cộng đồng nói chung và của các lĩnh vực chuyên môn nói riêng, trong đó có Công tác Xã hội. Người chăm sóc bao gồm những đối tượng sau: người thân của bệnh nhân hay còn gọi là người chăm sóc gia đình; người chăm sóc chuyên nghiệp được gia 4 đình bệnh nhân thuê; nhân viên chăm sóc của bệnh viện … Xuất phát từ những vị trí khác nhau mà vai trò, trách nhiệm, cũng như nhu cầu hỗ trợ của họ cũng có không hoàn toàn giống nhau. Hiện nay, Y học trên thế giới cũng như Y học Việt Nam đã và đang ứng dụng mô hình Chăm sóc giảm nhẹ đối với bệnh nhân ung thư nhằm cải thiện chất lượng đời sống của người bệnh cũng như gia đình họ. Với phương pháp này, người bệnh không chỉ được chăm sóc với những phương pháp điều trị truyền thống về thực thể, mà còn được hỗ trợ những vấn đề liên quan đến tâm lý, xã hội và tâm linh. Tham gia vào mô hình này phải kể đến vai trò của những người chăm sóc nói chung và người chăm sóc gia đình nói riêng. Là người hỗ trợ bệnh nhân, nhưng đồng thời người chăm sóc cũng là đối tượng được quan tâm trong mô hình chăm sóc giảm nhẹ, nhằm giúp họ đương đầu với tình trạng bệnh của người thân. Cho đến nay, tại Việt Nam chưa có bất cứ nghiên cứu nào về vấn đề nhu cầu của người chăm sóc bệnh nhân nói chung và người chăm sóc bệnh nhân ung thư nói riêng. Thiết nghĩ, đây cũng là một trong những đối tượng cần đến sự trợ giúp của Công tác xã hội. Người chăm sóc trong quá trình chăm sóc bệnh nhân cũng gặp phải những vấn đề nhất định, họ cũng có những nhu cầu cần đươc trợ giúp. Vì vậy can thiệp Công tác xã hội là hòan tòan phù hợp với nhóm đối tượng này, nhằm giúp họ đáp ứng những nhu cầu nảy sinh trong quá trình chăm sóc người bệnh; đồng thời tăng cường năng lực tự ứng phó cho họ trước những tình huống khó khăn có thể xảy ra. Để có thể trợ giúp cho một nhóm đối tượng cụ thể, trước hết các nhân viên Công tác xã hội cần hiểu rõ nhu cầu của họ là gì. Vì những lý do trên, tôi lựa chọn đề tài nghiên cứu: “Tìm hiểu nhu cầu hỗ trợ của ngƣời chăm sóc bệnh nhân ung thƣ (Nghiên cứu trƣờng hợp tại Bệnh viện K)” với mục đích giúp cho những Nhân viên xã hội làm việc trong lĩnh vực Y tế hiểu rõ hơn nhu cầu của những người chăm sóc bệnh nhân ung thư. Từ đó có những giải pháp thích hợp trợ giúp họ, điều đó cũng gián tiếp thúc đẩy việc điều trị cho bệnh nhân hiệu quả hơn. 5 2. Tổng quan vấn đề nghiên cứu Trong nhiều năm nay đã có không ít các nghiên cứu về bệnh ung thư nói chung và chăm sóc bệnh nhân ung thư nói riêng, trong đó bao gồm cả những nghiên cứu liên quan đến người chăm sóc bệnh nhân. Đây là vấn đề thu hút nhiều sự quan tâm của nhiều nhà nghiên cứu từ những lĩnh vực khác nhau. Mỗi ngành nghề lại có những nghiên cứu với chủ đề, hướng tiếp cận và phương pháp khác nhau. Song mục tiêu của các nghiên cứu này đều hướng đến cung cấp cho người bệnh cũng như gia đình họ những cách thức hỗ trợ, can thiệp hiệu quả nhất; giảm nhẹ đến mức tối đa các khó khăn đối với họ. 2.1. Các nghiên cứu nước ngoài Trong khuôn khổ của nghiên cứu này chỉ tìm hiểu những đề tài có liên quan đến chăm sóc bệnh nhân ung thư, cụ thể hơn là người chăm sóc bệnh nhân ung thư. Trong đó, đối tượng được đề cập đến nhiều đó là người chăm sóc gia đình. Có thể thấy các nghiên cứu đề cập tới những chủ đề cơ bản như: vai trò của người chăm sóc đối với việc điều trị cho bệnh nhân ung thư; các kỹ năng của người chăm sóc; các đặc điểm tâm lý – xã hội và nhu cầu của người chăm sóc bệnh nhân ung thư. Với những nhóm chủ đề này, có thể điểm qua một số nghiên cứu tiêu biểu của các cơ sở nghiên cứu, điều trị bệnh ung thư và các trường đại học trên thế giới: (1) Các nghiên cứu về vai trò của người chăm sóc đối với quá trình điều trị bệnh ung thư nhìn chung đã chỉ ra được những vai trò và tác động, ảnh hưởng cụ thể của việc thực hiện những vai trò này lên người bệnh. Một số nghiên cứu cũng chỉ ra triển vọng của những người chăm sóc. Gắn liền với các nghiên cứu về vai trò là những nghiên cứu đánh giá cụ thể hơn về kiến thức (Đại học Emory Hoa Kỳ, 1995) và kỹ năng của người chăm sóc (Trung tâm nghiên cứu ung thư Memorial SloanKettering, 2009); đánh giá, so sánh về kinh nghiệm giữa những người chăm sóc (Đại học Amsterdam, 2000). 6 Nghiên cứu của Warner JE (1992) về sự tham gia của gia đình trong kiểm soát cơn đau của bệnh nhân ung thư đã chỉ ra những căng thẳng của bệnh nhân và người chăm sóc trong gia đình họ phải trải qua. Mục tiêu trợ giúp các thành viên trong gia đình đối phó làm tăng hiệu quả của họ như là người chăm sóc và cải thiện chất lượng cuộc sống của họ là điều quan trọng. Nhưng ngược lại, cũng cần chú trọng cải thiện khả năng của bệnh nhân để đối phó giảm căng thẳng cho các thành viên khác trong gia đình. Kiểm soát đau và các vấn đề liên quan được thực hiện bằng cách giáo dục, nâng cao kỹ năng ra quyết định, sự quyết đoán và giảng dạy các kỹ thuật cụ thể về quản lý đau đớn và căng thẳng, bao gồm cả sử dụng thuốc giảm đau thích hợp, thư giãn tiến bộ, hình ảnh, kỹ thuật phân tâm, và quản lý thời gian. Nghiên cứu về tiềm năng phát triển vai trò của người chăm sóc bệnh nhân ung thư của Viện Ung thư Quốc gia Hoa Kỳ (2012) đã đưa ra những mô tả về vai trò của người chăm sóc trong quá trình điều trị cho bệnh nhân. Những người chăm sóc thường trở thành những người trợ giúp cho các bệnh nhân mắc bệnh ung thư với những vai trò như: Tìm kiếm thông tin, quản lý bảo hiểm, thanh toán hóa đơn, đổi mới thuốc theo toa, tập thể dục cho bệnh nhân, báo cáo các triệu chứng mới hoặc tác dụng phụ, yêu cầu giảm triệu chứng, kết hợp thay đổi lối sống, khuyến khích tuân thủ điều trị, thúc đẩy hành vi tích cực của bệnh nhân. Nghiên cứu cũng chỉ ra những trải nghiệm cảm xúc mà người chăm sóc sẽ phải đối diện là gì và như thế nào. Tuy nhiên, nghiên cứu không đi vào phân tích vai trò của người chăm sóc gia đình, mà chỉ đề cập đến người chăm sóc chuyên nghiệp (người được thuê hoặc làm việc trong các cơ sở y tế). Vào năm 2006, Trường Cao đẳng Điều dưỡng, Đại học Nam Florida Hoa Kỳ đã tiến hành một thử nghiệm lâm sàng với 354 người chăm sóc, về tác động của kỹ năng ứng phó với những người chăm sóc gia đình bệnh nhân ung thư trong giai đoạn người bệnh hấp hối. Kết quả của nghiên cứu cho biết các kỹ năng đối phó can thiệp có hiệu quả trong việc cải thiện chất lượng cuộc sống của những chăm sóc, giảm gánh nặng liên quan đến các triệu chứng của bệnh nhân. 7 Nếu như nghiên cứu của Đại học Nam Florida đi vào tìm hiểu kỹ năng ứng phó, thì nghiên cứu của Trung tâm nghiên cứu ung thư Memorial Sloan-Kettering, New York (2009) lại đi sâu tìm hiểu kỹ năng giao tiếp, truyền thông của những người chăm sóc chuyên nghiệp, trong việc tổ chức các cuộc họp gia đình trong chăm sóc giảm nhẹ. Từ đó xây dựng các mô-đun đào tạo kỹ năng giao tiếp cho người chăm sóc gia đình, nhằm nâng cao chất lượng chăm sóc cho người bệnh. Kết quả có tới 93% số người tham gia bày tỏ sự hài lòng của họ với các khía cạnh khác nhau của các mô-đun bằng cách đồng ý hoặc rất đồng ý với báo cáo về hình thức đánh giá khóa học. Một số nghiên cứu tiến hành so sánh về kinh nghiệm chăm sóc bệnh nhân giữa các nhóm người chăm sóc với những đặc điểm khác nhau (Đại học Amsterdam Hà Lan, 2000). Nghiên cứu mô tả mô hình kinh nghiệm của các đối tác chăm sóc của bệnh nhân mắc bệnh ung thư khoảng thời gian 6 tháng. Kinh nghiệm chăm sóc được đánh giá bởi phương tiện CRA, trong đó bao gồm: Lịch trình bị gián đoạn, các vấn đề tài chính, thiếu hỗ trợ gia đình, mất sức mạnh thể chất, và lòng tự trọng. Phân tích nhóm nhỏ được thực hiện theo giới tính, tuổi tác và tình trạng kinh tế xã hội (SES). Loại, kích cỡ và hướng của những thay đổi trong kinh nghiệm chăm sóc đã được phân tích cả ở một cấp độ nhóm và ở một mức độ cá nhân. Kết quả cho thấy kinh nghiệm chăm sóc khác nhau giữa các phân nhóm: phụ nữ, người chăm sóc trẻ, và những người chăm sóc với trình độ kinh tế xã hội cao. Những phát hiện này cho thấy giá trị của nghiên cứu mô hình liên cá nhân phân nhóm khác nhau, và nhấn mạnh rằng kinh nghiệm chăm sóc nên được coi như là một khái niệm đa chiều bao gồm các kinh nghiệm cả tiêu cực và tích cực của việc chăm sóc. Bên cạnh nghiên cứu so sánh về kinh nghiệm giữa những người chăm sóc, thì một nghiên cứu khác lại đưa ra sự so sánh thú vị về sự khác nhau trong kiến thức về đau và nhận thức về những kinh nghiệm đau giữa các bệnh nhân ung thư ngoại trú và những người chăm sóc gia đình của họ (Đại học Emory, Atlanta, 1999). Kết quả chỉ ra rằng: Không có sự khác biệt đáng kể về điểm số kiến thức đã được phát hiện giữa các bệnh nhân và người chăm sóc gia đình của họ. Nhưng nhận thức về 8 đau có sự khác biệt giữa bệnh nhân người chăm sóc: Những người chăm sóc gia đình báo cáo rằng: (a) bệnh nhân có mức độ đau đớn cao hơn so với các báo cáo của bệnh nhân, (b) bệnh nhân đã trải qua đau khổ lớn từ nỗi đau của họ hơn so với bệnh nhân báo cáo về chính mình, và (c) những người chăm sóc gia đình đã trải qua đau khổ lớn hơn đáng kể từ những đau đơn của bệnh nhân hơn so với bệnh nhân được báo cáo cho người chăm sóc của họ. Bệnh nhân ngoại trú và những người chăm sóc gia đình của họ có kiến thức hạn chế về sự đau đớn và quản lý cơn đau và cảm nhận được những kinh nghiệm đau cũng khác nhau. Vì vậy họ cần được đào tạo tốt hơn về việc làm thế nào để quản lý cơn đau liên quan đến ung thư. Ngoài ra, để giảm vấn nạn cho bệnh nhân và người chăm sóc, y tá khoa ung thư cần phải tạo điều kiện thuận lợi cho thông tin liên lạc giữa các bệnh nhân và người chăm sóc gia đình về những kinh nghiệm đau. (2) Các nghiên cứu về tâm lý – xã hội của người chăm sóc nói chung đã chỉ ra được những triệu chứng căng thẳng, trầm cảm xuất hiện ở những người chăm sóc; những thách thức phải đối mặt khi người bệnh ở giai đoạn cuối, đối diện với cái chết (chăm sóc cuối đời). Đây cũng là những đặc điểm tâm lý cơ bản thường thấy ở nhóm đối tượng này. Nhóm nghiên cứu thuộc chủ đề này cũng đề cập đến chất lượng cuộc sống của những người chăm sóc gia đình; Mối quan hệ giữa người bệnh và người chăm sóc. Năm 2001, Viện Ung thư Welther Hoa Kỳ đã tiến hành một thử nghiệm lâm sàng ngẫu nhiên: Cải thiện các triệu chứng trầm cảm trong số những người chăm sóc bệnh nhân ung thư. Tuổi trung bình của bệnh nhân được lựa chọn khảo sát là 55 - 73 tuổi, 55% bị ung thư vú, và 76% là nữ giới. Tuổi trung bình của những người chăm sóc là 52- 44 tuổi, và 50% là nữ giới. 125 những cặp đồng ý tham gia; 89 những cặp hoàn thành nghiên cứu. Kết luận của nghiên cứu đưa ra: Sự can thiệp có hiệu quả hơn trong việc làm chậm tốc độ trở nên xấu hơn của các triệu chứng trầm cảm hơn lơn việc giảm mức độ trầm cảm trong số mẫu người chăm sóc này. Xác định hiệu quả của các can thiệp này trong giảm trầm cảm người chăm sóc là khó khăn bởi vì người chăm sóc với mức độ trầm cảm cao hơn có nhiều khả năng đã rút 9 khỏi nghiên cứu. Có thể coi đây là một hạn chế của nghiên cứu này. Tuy nhiên nó đã chỉ một nhiệm vụ: Y tá phải thận trọng trong việc theo dõi những người chăm sóc cho các dấu hiệu trầm cảm và phải can thiệp để cung cấp hỗ trợ tinh thần cho họ, để thúc đẩy các kết quả tích cực cho bệnh nhân và người chăm sóc. Trường Điều dưỡng thuộc Đại học Pittsburgh, Hoa Kỳ đã tiến hành nghiên cứu “Dự đoán những căng thẳng của những người chăm sóc bệnh nhân có khối u não ác tính” (2006). Mục đích của nghiên cứu này mô tả cắt ngang để dự đoán các đau khổ của những người chăm sóc gia đình của người có một khối u não nguyên phát ác tính. Tình trạng tâm thần kinh của người nhận chăm sóc luôn ảnh hưởng đến triệu chứng trầm cảm của người chăm sóc và gánh nặng bị ảnh hưởng từ cuộc sống hàng ngày liên quan đến lịch trình chăm sóc và sức khỏe. Kết quả có thể giúp xác định những người chăm sóc có nguy cơ tiêu cực, và đề xuất các biện pháp can thiệp để cải thiện sức khỏe tinh thần của những người chăm sóc. Không chỉ trong quá trình chăm sóc bệnh nhân, người chăm sóc gia đình mới phải đối mặt với khó khăn, mà ngay cả khi người thân qua đời, họ cũng phải trải qua những thách thức nhất định. Bàn về vấn đề này, Đại học Colorado Denver Mỹ đã thực hiện nghiên cứu: “Tình trạng mất người thân: Những thách thức phải đối mặt bởi bệnh nhân ung tiến triển, người chăm sóc và các bác sĩ của họ”, (2009). Nghiên cứu này cho thấy, vai trò của các bác sỹ trong việc hỗ trợ bệnh nhân và gia đình họ trong giai đoạn cuối đời của người bệnh, không chỉ dừng lại ở việc làm giảm các cơn đau, cung cấp hiểu biết cho người nhà về các cơn đau. Bên cạnh đó cần phải tác động đến cảm xúc và hành vi của họ; quan tâm đến các nhu cầu riêng của họ, trong đó bao gồm thừa nhận cảm giác đau buồn và mất mát, thúc đẩy khả năng ứng phó cho gia đình khi người thân của họ qua đời. Nỗi đau mà bệnh tật mang lại không chỉ người bệnh phải chịu đựng, mà chính người chăm sóc cũng phải trải nghiệm, đặc biệt với người chăm sóc gia đình. Nghiên cứu “Mối quan hệ giữa đau khổ tâm lý của bệnh nhân ung thư và những người chăm sóc họ” (Đại học Mancheste, 1992) đã chỉ ra rằng các bệnh nhân và 10 người chăm sóc đã không có kinh nghiệm đáng kể nhiều hơn hoặc ít hơn về những đau khổ tâm lý so với người kia. Bằng chứng sơ bộ của nghiên cứu cho thấy can thiệp sớm với bệnh nhân và người chăm sóc của họ có thể ngăn chặn sự phát triển sau này của đau khổ tâm lý ở cả hai thành viên Trong nghiên cứu của Ferrell BR (1991) mô tả đau ung thư từ quan điểm của những người chăm sóc gia đình. Đau mãn tính, được liên kết với bệnh ác tính, tạo ra một gánh nặng căng thẳng trên bệnh nhân cũng như trên toàn bộ gia đình. Nghiên cứu định tính này bao gồm 85 người chăm sóc gia đình của bệnh nhân với cơn đau ung thư. Dữ liệu được thu thập bằng cách sử dụng phỏng vấn và phân tích. Kết quả đã xác định được bốn chủ đề xung quanh mô tả nỗi đau của người chăm sóc gia đình (mô tả giải phẫu, đau ẩn, gia đình sợ hãi và đau khổ, và đau quá / bất nhẫn) và ba chủ đề xung quanh kinh nghiệm của người chăm sóc gia đình (bất lực, đối phó bằng cách từ chối tình cảm, và mong muốn cho chết). Nghiên cứu này chứng minh vai trò quan trọng của các thành viên trong gia đình trong điều trị ung thư. Nếu số lượng bệnh nhân được chăm sóc tại nhà từ các thành viên trong gia đình tiếp tục phát triển, vai trò này sẽ trở nên quan trọng hơn. Nghiên cứu tập trung vào tác động của nỗi đau của các bệnh ung thư có người chăm sóc gia đình và kết luận nỗi đau không có một tác động to lớn về gia đình vì nó được xem như là một phép ẩn dụ của bệnh tiến triển trầm trọng hơn và tử vong. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ung thư và những người chăm sóc cũng là phạm vi mà các nhà nghiên cứu quan tâm. Tiêu biểu như nghiên cứu:“Chất lượng cuộc sống của người chăm sóc gia đình: sự khác biệt giữa chữa bệnh và thiết lập điều trị ung thư giảm nhẹ” của Đại học Nam Florida (1991), hay nghiên cứu: “Chất lượng cuộc sống của những người chăm sóc gia đình của những bệnh nhân ung thư sống sót qua quỹ đạo của bệnh” của Kim Young Mee (2009). Từ những vấn đề đó, một nghiên cứu của Đại học New York tiến hành vào năm 2010 đã đề cập đến “Chăm sóc tâm lý xã hội cho bệnh nhân và gia đình của họ là không thể thiếu để chăm sóc hỗ trợ trong bệnh ung thư”. Nghiên cứu đã đánh giá 11 mối quan tâm về tâm lý xã hội và nhu cầu của bệnh nhân ung thư trong tất cả các giai đoạn của liên tục của bệnh, từ chẩn đoán đến chết hoặc sống sót. Vai trò của văn hóa, tâm linh và tôn giáo được xem xét như là một phần của chăm sóc tâm lý xã hội. Nghiên cứu kêu gọi cho một sự thay đổi một mô hình mới về chăm sóc thông qua một cách tiếp cận tích hợp để xác định và đáp ứng nhu cầu tâm lý xã hội của bệnh nhân ung thư và người sống sót như một phần của chăm sóc hỗ trợ trên toàn thế giới (3) Những nghiên cứu về tâm lý xã hội hay vai trò và các kỹ năng của người chăm sóc, cũng gián tiếp đề cập đến nhu cầu của nhóm đối tượng này. Tuy nhiên, đề cập trực tiếp hơn và rõ ràng hơn về nhu cầu của người chăm sóc bệnh nhân ung thư, có thể kể đến một số những nghiên cứu từ các trường đại học khác nhau. Nhóm chủ đề liên quan đến nhu cầu của người chăm sóc cũng không tách rời với các nghiên cứu về tâm lý xã hội người chăm sóc. Nghiên cứu “Đánh giá sự chăm sóc và can thiệp để giảm thiểu những căng thẳng và gánh nặng của người chăm sóc gia đình” (Đại học Utah, 2008) chỉ ra rằng: sự đa dạng và cường độ của các vai trò chăm sóc cũng có thể dẫn đến căng thẳng và gánh nặng chăm sóc. Sử dụng các biện pháp can thiệp để giảm căng thẳng và gánh nặng cho những người chăm sóc bệnh nhân ung thư là nhiệm vụ quan trọng. Nghiên cứu là một đánh giá quan trọng và tổng hợp của các bằng chứng về các công cụ đánh giá và các biện pháp can thiệp nhằm giảm căng thẳng chăm sóc và gánh nặng ung thư. Nghiên cứu cũng chỉ ra được những hạn chế về số lượng các can thiệp hướng đến đối tượng là những người chăm sóc bệnh nhân ung thư. Một nghiên cứu khác đề cập trực tiếp đến “Đáp ứng nhu cầu hỗ trợ của những người chăm sóc gia đình trong chăm sóc giảm nhẹ: những thách thức cho các chuyên gia y tế” do Đại học Melbourne (2004). Cụ thể: Chăm sóc cho một người thân hấp hối đòi hỏi những người chăm sóc gia đình có nhiều nhu cầu cần được đáp ứng liên quan với vai trò người chăm sóc của họ. Nhưng những nhu cầu này lại chưa được đáp ứng đúng mức. Thông thường, những người chăm sóc bệnh 12 nhân chết vì bệnh ung thư đã thông báo rằng họ cần hỗ trợ nhiều hơn và thông tin từ các chuyên gia chăm sóc sức khỏe. Hơn nữa, một số bác sĩ lâm sàng và các nhà nghiên cứu chăm sóc giảm nhẹ đã kêu gọi can thiệp để tăng cường sự hỗ trợ cung cấp cho những người chăm sóc gia đình. Tuy nhiên, trước khi các nhà nghiên cứu có thể phát triển và thử nghiệm can thiệp chăm sóc giảm nhẹ trực tiếp cho các gia đình lại gặp phải những rào cản về vấn đề này. Nghiên cứu hướng đến phá bỏ rào cản, giải quyết những nhu cầu của người chăm sóc, để từ đó có sự can thiệp hiệu quả hơn với quá trình điều trị của bệnh nhân. Đặc biệt nghiên cứu “Ảnh hưởng của nhu cầu chăm sóc, tính hỗ trợ và chuẩn bị sẵn sàng về kết cục chăm sóc gia đình trong quá trình điều trị ung thư” của Đại học Nebraska (2008) đã cho ra những kết quả bất ngờ: Nhu cầu có liên quan mạnh nhất với khó khăn trong việc chăm sóc và căng thẳng bao trùm. Sự phụ thuộc lẫn nhau (tính hỗ trợ) có liên quan mạnh nhất với sự tức giận của người chăm sóc. Thật bất ngờ, chuẩn bị sẵn sàng có mối liên hệ mạnh mẽ với các kết quả rối loạn tâm lý hơn so với các biến việc chăm sóc cụ thể khó khăn và căng thẳng. Nghiên cứu “Vai trò nổi bật và nhu cầu của người chăm sóc bệnh nhân ung thư” (Glajchen M, 2004) nhấn mạnh lại một lần nữa: Sự tham gia của những người chăm sóc gia đình là điều cần thiết để điều trị tối ưu cho các bệnh nhân ung thư trong việc đảm bảo tuân thủ điều trị, tiếp tục chăm sóc, và hỗ trợ xã hội, đặc biệt là ở giai đoạn cuối cuộc đời. Chăm sóc cho một thành viên trong gia đình mắc bệnh ung thư đặt ra những thách thức đáng kể, với những hậu quả đáng kể, tâm lý và thể chất cho người chăm sóc.  Nhìn chung những nghiên cứu trên đã đạt được những kết quả góp phần đáng kể cho lĩnh vực nghiên cứu về người chăm sóc bệnh nhân ung thư và vai trò, cũng như nhu cầu của của họ trong việc chăm sóc bệnh nhân ung thư nói chung. Thứ nhất, các nghiên cứu này phần lớn là nghiên cứu ứng dụng, nhằm mục đích tìm hiểu để đề xuất những can thiệp, hỗ trợ tốt hơn cho quá trình điều trị của bệnh nhân và đáp ứng nhu cầu của người chăm sóc. 13 Thứ hai, các nghiên cứu này đã đưa ra những phát hiện và so sánh về mức độ hiểu biết, những khó khăn về tâm lý giữa người chăm sóc và bệnh nhân; giữa những người chăm sóc chuyên nghiệp và những người chăm sóc gia đình; giữa những người chăm sóc gia đình trong tương quan giới, độ tuổi, trình độ. Thứ ba, các nghiên cứu này cũng đưa ra những đề xuất cho việc đáp ứng nhu cầu của người chăm sóc. Các mô hình hỗ trợ như: hỗ trợ tăng cường kỹ năng giao tiếp, ứng phó… Tuy nhiên, bên cạnh đó các nghiên cứu này vẫn còn những hạn chế chung nhất định: Thứ nhất, chưa có sự phân loại cụ thể về đối tượng người chăm sóc khi đánh giá về nhu cầu (người chăm sóc gia đình và người chăm sóc chuyên nghiệp sẽ có những nhu cầu khác nhau); Thứ hai, chưa phân loại được khó khăn, nhu cầu và vai trò của người chăm sóc từng đối tượng bệnh nhân ung thư (mỗi loại bệnh ung thư có nhu cầu được chăm sóc khác nhau, do vậy khó khăn và nhu cầu của người chăm sóc chưa hẳn đã giống nhau hòan tòan). 2.2. Các nghiên cứu trong nước  Những nghiên cứu về chăm sóc bệnh nhân ung thư và người chăm sóc Hiện tại ở Việt Nam mới chỉ có những nghiên cứu về bệnh ung thư và bệnh nhân ung thư, chủ yếu là nghiên cứu về Y học. Hỗ trợ người chăm sóc bệnh nhân cũng là một phần trong chăm sóc giảm nhẹ. Tuy nhiên, vấn đề này cũng mới được đề cập lẻ tẻ ở các bài báo, tạp chí và bài viết hội thảo khoa học, chưa có các nghiên cứu chính thức và quy mô. Tuy chưa có đề tài nghiên cứu khoa học về vấn đề này, nhưng mô hình chăm sóc giảm nhẹ và người chăm sóc bệnh nhân ung thư ít nhiều cũng đã được đề cập đến trong cuốn sách: “Hướng dẫn chăm sóc giảm nhẹ đối với người bệnh ung thư và AIDS” (TS. Nguyễn Thị Xuyến chủ biên), NXB Y học, 2006. Cuốn sách được coi là một cuốn cẩm nang hướng dẫn cách thức thực hành chăm sóc người bệnh theo mô hình chăm sóc giảm nhẹ. Nội dung chủ yếu của chương 1 và chương 2 là 14 những chỉ dẫn y học về cách thức kiểm soát đau và xử lý triệu chứng cho bệnh nhân. Điều đáng chú là là cuốn sách dành hẳn Chương 3 để đề cập đến “Chăm sóc tâm lý xã hội cho người bệnh và người chăm sóc”. Đây là những hướng dẫn cụ thể về cách thức hỗ trợ tâm lý xã hội cho nhóm đối tượng này.  Những nghiên cứu về Công tác xã hội và Công tác xã hội trong bệnh viện Đề tài Nghị định thư số 45/2010/HĐ-NĐT “Đổi mới Công tác xã hội trong điều kiện kinh tế thị trường và hội nhập quốc tế (Nghiên cứu kinh nghiệm của Công hòa Xã hội Chủ nghĩa Việt Nam và Liên Bang Nga) do PGS.TS. Nguyễn Thị Thu Hà chủ trì đã làm rõ những vấn đề lý luận đổi mới Công tác xã hội trong điều kiện kinh tế thị trường và hội nhập quốc tế; đánh giá Công tác xã hội Việt Nam, nghiên cứu Công tác xã hội của một số quốc gia trên thế giới, chỉ rõ xu hướng biến đổi của Công tác xã hội trong thời gian tới; từ đó tác giả đưa ra những đề xuất giải pháp và khuyến nghị đổi mới Công tác xã hội đáp ứng nhu cầu xã hội. Đây là một trong những nghiên cứu có tầm cỡ và quy mô lớn. Kết quả của nghiên cứu này sẽ là nền tảng quan trọng cho những nghiên cứu tiếp theo về Công tác xã hội tại Việt Nam. Bài viết “Công tác xã hội bệnh viện theo cách nhìn Công tác xã hội chuyên nghiệp và quản lý bệnh viện” – GS.TS. Phạm Huy Dũng và TS. Phạm Huy Tuấn Kiệt (Đăng trong Kỷ yếu Hội thảo quốc tế: 20 năm Khoa Xã hội học thanh tựu và thách thức - 2011) đã chỉ rõ những công việc của nhân viên công tác xã hội bệnh viện chuyên nghiệp có thể đảm nhận và lý do cần hay không cần nhân viên Công tác xã hội bệnh viện chuyên nghiệp từ góc nhìn của người đào tạo Công tác xã hội và cán bộ quản lý bệnh viện. Tác giả đã chỉ ra rằng nhân viên Công tác xã hội có thể tham gia vào nhiều khâu trong khám chữa bệnh và trong căm sóc bệnh nhân tại bệnh viện, từ khâu đón tiếp bệnh nhân nhập viện, cho đến khâu chuẩn bị cho bệnh nhân xuất viện. Tác giả không đề xuất một mô hình tổ chức Công tác xã hội bệnh viện cụ thể mà chỉ đề nghị triển khai dần một số hoạt động Công tác xã hội bệnh viện. 15 ThS. Đặng Kim Khánh Ly với bài viết “Định hướng vai trò của nhân viên công tác xã hội trong bệnh viện ở Việt Nam hiện nay” (Đăng trong Kỷ yếu hội thảo quốc tế: Chia sẻ kinh nghiệm quốc tế về Công tác xã hội và An sinh xã hội – 2012) đã chỉ ra sự cần thiết của nhân viên Công tác xã hội trong hệ thống bệnh viện ở Việt Nam bối cảnh hiện tại, trong đó nêu rõ những khó khăn trong việc cung cấp dịch vụ tại các cơ sở y tế và lợi thế của việc xuất hiện nhân viên Công tác xã hội trong bệnh viện. Từ đó tác giả đề xuất vai trò của nhân viên Công tác xã hội trong bệnh viện ở Việt nam, bài học kinh nghiệm từ các hoạt động Công tác xã hội trong bệnh viện của các nước trên thế giới.  Cho đến nay, chưa có nghiên cứu nào về người chăm sóc bệnh nhân ung thư từ góc độ Công tác xã hội ở Việt Nam. Chính vì vậy, nghiên cứu này muốn đi sâu tìm hiểu trong bối cảnh của Việt Nam hiện tại, những người chăm sóc bệnh nhân ung thư có những nhu cầu hỗ trợ gì? Và họ cần được hỗ trợ như thế nào? Các Nhân viên xã hội có thể hỗ trợ cụ thể gì cho nhóm đối tượng này? 3. Ý nghĩa của nghiên cứu 3.1. Ý nghĩa khoa học Nghiên cứu có cơ hội sử dụng một số lý thuyết Công tác xã hội, lý giải một số vấn đề trong thực tiễn thông qua việc tìm hiểu và phân tích các nhu cầu của người chăm sóc bệnh nhân ung thư, bao gồm: Lý thuyết Vai trò; lý thuyết Nhu cầu (Maslow). Đồng thời cũng vận dụng các phương pháp và kỹ năng can thiệp trong Công tác xã hội được ứng dụng trong quá trình nghiên cứu, củng cố sâu sắc hơn những hiểu biết về các lý thuyết và phương pháp, kỹ năng Công tác xã hội đã được học và thực hành. 3.2. Ý nghĩa thực tiễn Kết quả nghiên cứu tìm hiểu, làm rõ hơn những nhu cầu của người chăm sóc bệnh nhân ung thư và những nhu cầu đó đã được đáp ứng như thế nào. Từ đó đưa ra những giải pháp nhằm nâng cao hiệu quả của hoạt động hỗ trợ người chăm sóc. 16 Nghiên cứu nhằm chỉ ra rằng: không chỉ bệnh nhân ung thư, mà những người chăm sóc bệnh nhân cũng có những nhu cầu cần được can thiệp hỗ trợ từ phía Nhân viên xã hội. Kết quả này cũng góp phần vào việc hòan thiện và phát triển mô hình chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư. Bởi hỗ trợ tâm lý xã hội cho bệnh nhân và người chăm sóc cũng là một phần cơ bản trong chăm sóc giảm nhẹ. 4. Đối tƣợng và khách thể nghiên cứu 4.1. Đối tượng nghiên cứu Nhu cầu hỗ trợ của người chăm sóc bệnh nhân ung thư. 4.2. Khách thể nghiên cứu - Người chăm sóc bệnh nhân: trong khuôn khổ đề tài này tác giả chỉ tập trung tìm hiểu khách thể là người chăm sóc gia đình. - Bệnh nhân ung thư - Các bác sỹ, điều dưỡng tại bệnh viện tham gia điều trị cho bệnh nhân. - Nhân viên y tế đang đảm nhận công việc giống như nhân viên xã hội trong bệnh viện. 5. Phạm vi nghiên cứu - Phạm vi về thời gian: Từ tháng 1/2013 – 10/2013 - Phạm vi về không gian: Bệnh viện K (cơ sở 2 Tam Hiệp) - Phạm vi về nội dung: Người chăm sóc bệnh nhân ung thư bao gồm rất nhiều thành phần khác nhau như: người chăm sóc gia đình, đội ngũ nhân viên y tế, nhân viên chăm sóc được thuê… Tuy nhiên, nội dung nghiên cứu này chỉ tập trung tìm hiểu nhu cầu cần hỗ trợ của nhóm người chăm sóc gia đình (người thân) của bệnh nhân ung thư. Từ đó hướng đến những giải pháp hỗ trợ phù hợp. 17