ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN
------------
KHỔNG THỊ HÀ
ĐÁNH GIÁ MÔ HÌNH CAN THIỆP SỚM
CHO TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM NẮNG MAI
LUậN VĂN THạC SĨ
Chuyên ngành: Công tác xã hội
Hà Nội – 2014
1
ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN
------------
KHỔNG THỊ HÀ
ĐÁNH GIÁ MÔ HÌNH CAN THIỆP SỚM
CHO TRẺ TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM NẮNG MAI
Luận văn thạc sĩ chuyên ngành: Công tác xã hội
Mã số: 60.90.01.01
Người hướng dẫn khoa học: TS. Phạm Thị Thu Hoa
Hà Nội – 2014
2
LỜI CẢM ƠN
Để hoàn thành được luận văn tốt nghiệp này, lời đầu tiên cho phép em được
gửi lời cảm ơn sâu sắc tới TS. Phạm Thị Thu Hoa, người đã định hướng, chỉ bảo tận
tình cho em trong suốt quá trình em làm luận văn.
Em xin gửi lời cảm ơn chân thành tới quí thầy cô trong khoa Xã hội học nói
chung và bộ môn Công tác xã hội nói riêng trường Đại học Khoa học Xã hội và
Nhân văn đã giúp đỡ em trong suốt quá trình học tập và rèn luyện tại nhà trường để
em có được những kiến thức, kỹ năng của một nhân viên công tác xã hội chuyên
nghiệp, từ đó hoàn thành được luận văn tốt nghiệp của mình, kết quả cuối cùng của
2 năm cao học.
Cảm ơn sự giúp đỡ nhiệt tình của Ban lãnh đạo, các nhân giáo viên tại Trung
tâm Nắng Mai đã cung cấp những tài liệu và thông tin cần thiết cho đề tài mà em
nghiên cứu.
Cuối cùng em gửi lời tri ân sâu sắc tới gia đình và bạn bè em, những người
đã động viên giúp đỡ em rất nhiều trong quá trình em viết khóa luận.
Sinh viên: Khổng Thị
Hà
3
MỤC LỤC
DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT........................................................................................ 6
MỞ ĐẦU ........................................................................................................................ 7
1.
Lý do chọn đề tài .............................................................................................. 7
2.
Tổng quan vấn đề nghiên cứu ......................................................................... 9
3.
Ý nghĩa khoa học và ý nghĩa thực tiễn của đề tài........................................ 14
4.
Đối tƣợng, khách thể và phạm vi nghiên cứu .............................................. 15
5.
Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu ................................................................ 15
6.
Câu hỏi nghiên cứu ........................................................................................ 16
7.
Giả thuyết nghiên cứu .................................................................................... 16
8.
Phƣơng pháp nghiên cứu ............................................................................... 17
NỘI DUNG CHÍNH .................................................................................................... 18
Chƣơng 1. Cơ sở lý luận và thực tiễn của nghiên cứu ......................................... 18
1.1.
Các khái niệm ............................................................................................................ 18
1.1.1.
Khái niệm can thiệp sớm.................................................................... 18
1.1.2.
Khái niệm trẻ tự kỷ ............................................................................ 19
1.1.3.
Khái niệm đánh giá ............................................................................ 19
1.1.4.
Khái niệm mô hình ............................................................................. 20
1.2.
Lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu ................................................................. 20
1.2.1.
Lý thuyết hệ thống ............................................................................. 20
1.2.2.
Lý thuyết vai trò ................................................................................. 21
1.3.
Khái quát một số vấn đề chung về can thiệp sớm và tự kỷ.............................. 23
1.3.1.
Một vài đặc điểm về can thiệp sớm ................................................... 23
1.3.2.
Một vài đặc điểm về tự kỷ ................................................................. 26
1.4.
Đặc điểm địa bàn nghiên cứu................................................................................. 35
1.4.1.
Quá trình hình thành và phát triển của trung tâm Nắng Mai ............. 35
1.4.2.
Chức năng, nhiệm vụ của trung tâm Nắng Mai ................................. 36
1.4.3.
Thực trạng cơ sở vật chất, đội ngũ nhân viên và trẻ học tại trung
tâm Nắng Mai ................................................................................................... 36
1.4.4.
Quy trình tiếp nhận và chương trình học ........................................... 37
4
1.4.5.
Các hoạt động chuyên môn, ngoại khóa ............................................ 39
Chƣơng 2. Thực trạng mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại Trung tâm
Nắng Mai.................................................................................................................. 40
2.1.
Khái lƣợc hoạt động can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ ở nƣớc ta............................ 40
2.1.1.Tình hình công tác phát hiện sớm, chẩn đoán và đánh giá tự kỷ ở nước ta............ .41
2.1.2.
Tình hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại nước ta ............................. 44
2.2.Thực trạng hoạt động can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại trung tâm Nắng Mai
2.2.1.
Mục tiêu, nhiệm vụ của mô hình ....................................................... 46
2.2.2.
Đối tượng của mô hình ...................................................................... 47
2.2.3.
Cách thức quản lý và nguồn tài chính của mô hình ........................... 47
2.2.4.
Hoạt động của mô hình ...................................................................... 47
Chƣơng 3. Đánh giá kết quả hoạt động mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ
tại trung tâm Nắng Mai .......................................................................................... 56
3.1.
Những thành tựu đạt đƣợc của mô hình ............................................................. 57
3.2. Hạn chế của mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại trung tâm Nắng
Mai ............................................................................................................................................ 67
3.3.
Vai trò của gia đình trong mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ.................... 70
3.4. Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc thực hiện mô hình can thiệp
sớm cho trẻ tự kỷ .................................................................................................................... 71
KẾT LUẬN, KHUYẾN NGHỊ ................................................................................... 77
Kết luận .................................................................................................................... 77
Khuyến nghị ............................................................................................................ 79
5
46
DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT
TTK: trẻ tự kỷ
CTS: can thiệp sớm
TTNM: trung tâm Nắng Mai
6
MỞ ĐẦU
1. Lý do chọn đề tài
Trẻ em là niềm hạnh phúc của gia đình, là mầm non tương lai của mỗi dân tộc.
Bảo vệ chăm sóc và giáo dục trẻ em là trách nhiệm của Nhà nước, của toàn xã hội
và của mọi gia đình. Khẩu hiệu “Trẻ em hôm nay, thế giới ngày mai” đã và đang trở
thành phương châm hành động của nhiều quốc gia trên thế giới và của Việt Nam.
Đảng và Nhà nước ta rất quan tâm đến công tác chăm sóc, nuôi dưỡng đối
tượng bảo trợ xã hội nói chung và chăm sóc, phục hồi chức năng cho người khuyết
tật nói riêng, phần nào đáp ứng được nhu cầu, nguyện vọng của các gia đình, góp
phần quan trọng thực hiện chính sách an sinh xã hội và ổn định tình hình chính trị xã hội tại các địa phương. Trong những năm qua, nhiều văn bản quy phạm pháp luật
được xây dựng, ban hành như: Luật Người khuyết tật, Nghị định số 28/2012/NĐCP ngày 10/04/2012 của Chính phủ quy định chi tiết và hướng dẫn thi hành một số
điều của Luật Người khuyết tật; Quyết định số 1019/QĐ-TTg ngày 05/08/2012 của
Thủ tướng Chính phủ phê duyệt Đề án Trợ giúp người khuyết tật giai đoạn 20122020; Quyết định số 1215/QĐ-TTg ngày 22/07/2011 của Thủ tướng Chính phủ phê
duyệt Đề án trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng cho người tâm thần, người rối
nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng giai đoạn 2011-2020; năm 1990, Việt Nam là quốc
gia đầu tiên ở Châu Á và quốc gia thứ 2 trên thế giới phê chuẩn Công ước về Quyền
trẻ em của Liên Hợp quốc.,...điều này cho thấy sự quan tâm của Đảng và Nhà nước
tới việc chăm lo giáo dục cho người khuyết tật nói chung và trẻ khuyết tật nói riêng.
Tuy nhiên, sự quan tâm của Đảng mới chỉ dừng lại ở người khuyết tật trong đó có
trẻ khuyết tật nói chung mà chưa có chính sách, chế độ ưu đãi cụ thể nào dành cho
người tự kỷ. Đây đang là một thiệt thòi lớn với người tự kỷ ở nước ta.
Theo kết quả Tổng điều tra dân số và nhà ở năm 2009 cho thấy Việt Nam có
khoảng 6,7 triệu người khuyết tật, trong đó ước lượng tính có khoảng 1,2 triệu trẻ
em khuyết tật [19] với số lượng TTK chiếm một phần không nhỏ và có xu hướng
ngày càng tăng.
7
Tự kỷ là một trong những rối loạn phát triển hay gặp ở trẻ em. Trẻ bị mắc hội
chứng tự kỷ không những phát triển chậm về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp,
học hành mà còn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình và xã hội.
Hiện nay, tự kỷ đã trở thành một vấn đề mang tính xã hội và được phổ biến ở nhiều
nước trên thế giới, đặc biệt là ở các nước phương Tây như Anh, Mỹ, Úc. Ở những
nước này, tự kỷ đã được xã hội hóa và hầu như mọi công dân đều có những hiểu
biết nhất định về hội chứng này.
Tại Việt Nam, đây vẫn còn là lĩnh vực mới mẻ, chưa có nhiều công trình
nghiên cứu. Hiện nay chưa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sát dịch tễ nào
về tự kỷ nhưng theo nhận định của các chuyên gia thì số trẻ bị tự kỷ được phát hiện
có xu thế ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng khuyết tật khác thường gặp ở
trẻ em. Theo nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi chức năng
Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 – 2007 cho thấy: số lượng TTK đến
khám năm 2007 tăng gấp 50 lần năm 2000; số TTK đến điều trị năm 2007 tăng gấp
33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai
đoạn 2004 – 2007 so với năm 2000. Ngoài ra, chưa kể số TTK đến khám tại các
bệnh viện khác trên cả nước. Theo nhận định của các chuyên gia, đây chỉ là bề nổi
của "tảng băng chìm" vì còn có rất nhiều TTK chưa được khám và điều trị kịp thời.
[26]
Phát hiện và can thiệp sớm giúp cho TTK có nhiều cơ hội phát triển bình
thường và hòa nhập xã hội. Tuy nhiên, vệc can thiệp sớm TTK hiện nay còn nhiều
bất cập. Đó là nhận thức của cộng đồng và cha mẹ có con tự kỷ còn hạn chế, giáo
viên dạy hòa nhập ở trường mầm non không có nhiều hiểu biết về hội chứng tự kỷ,
đặc biệt là thiếu kỹ năng trong lĩnh vực giao tiếp, tương tác và dạy kỹ năng cho
TTK. Ở cơ sở khám và chẩn đoán TTK chưa có công cụ đánh giá chuẩn. Các công
cụ đánh giá được sử dụng khác nhau, hầu hết là nhập ngoại từ Mỹ, Úc, Nhật... chưa
được Việt hóa nên kết quả đánh giá có khác biệt, gây khó khăn cho phụ huynh TTK
thậm chí gây mất lòng tin vào các chuyên gia. Thêm vào đó, các mô hình CTS cho
TTK đã được thành lập, tuy nhiên mới chỉ phát triển ở những thành phố lớn như Hà
8
Nội, Hồ Chí Minh, chưa có độ bao phủ rộng rãi ở các tỉnh thành khác trong cả
nước.
Từ những lý do trên tôi lựa chọn đề tài nghiên cứu: “Đánh giá mô hình can
thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại Trung tâm Nắng Mai” nhằm xem xét tính hiệu quả của
mô hình từ đó góp phần đưa mô hình tới các tỉnh thành khác trong cả nước.
2. Tổng quan vấn đề nghiên cứu
2.1.
Những nghiên cứu trên thế giới
Năm 1992, Baron – Co hen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc tự
kỷ trên hơn 12000 trẻ có độ tuổi 18 tháng, sau đó chọn được 9 dấu hiệu đặc hiệu
được dùng dưới dạng bộ câu hỏi khẳng định có tên “Bảng kê dấu hiệu tự kỷ ở trẻ
mới biết đi” (Checklist for Autism in Toddler – CHAT). Bộ câu hỏi này có tính đặc
hiệu cao nghĩa là trẻ có những dấu hiệu này thì nguy cơ bị tự kỷ cao, nhưng nó lại
có độ nhạy thấp, nghĩa là nếu trẻ bị tự kỷ nhẹ thì có thể các dấu hiệu trên sẽ không
quan sát thấy, dẫn tới dễ bỏ sót trẻ bị nhẹ hoặc không điển hình. Vì vậy, năm 2001
Robin, Fein, Barton & Green bổ sung vào công cụ sàng lọc này thêm 14 câu hỏi
thuộc các lĩnh vực: rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt chước và định hướng. Bộ
câu hỏi có tên MCHAT 2001, được dùng để sàng lọc TTK trong độ tuổi 18 – 24
tháng [19]
Một nghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho TTK là Ứng
dụng phân tích hành vi (Aplies Behavior Analyis – ABA) của Tiến sĩ Ivar Lovaas
năm 1990, ở Đại học Los Angeles – California. Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình
thành một phương pháp can thiệp hành vi, được dùng để phát huy tối đa khả năng
học của TTK. ABA là một chương trình can thiệp tới hành vi của trẻ một cách toàn
diện trong mọi lĩnh vực liên quan. Tác giả đó thử nghiệm chương trình can thiệp
sớm cho trẻ nhỏ dựa vào gia đình của trẻ. Các lĩnh vực đó có thể là: xã hội, giao
tiếp, tự chăm sóc, vui chơi…Cấu trúc ABA gồm hai thành phần chính: dạy thử
nghiệm các kỹ năng riêng biệt và thay đổi hành vi. Các nghiên cứu đều cho thấy sự
giáo dục phù hợp nhất đối với TTK là can thiệp hành vi sớm và tích cực. [23]
9
Andrew Bandy (nhà Tâm lý Nhi) và Lori Frost (nhà Âm ngữ trị liệu) nghiên
cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh) ứng dụng vào
CTS cho TTK. Tác giả đưa ra một loạt sử dụng các chiến lươc sử dụng để giúp trẻ
tự kỷ có được các kỹ năng giao tiếp. Phương pháp này chỉ tập trung vào giúp trẻ
giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn và giao tiếp nhu cầu khi trẻ có thể giao
tiếp và thể hiện nhu cầu của chúng, thông thường các hành vi có thể giảm nhẹ và trẻ
trở nên vui vẻ hơn chứ chưa tập trung vào phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ.
[17]
Nhìn chung, các nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới chủ yếu được thực hiện ở
các nước phát triển như: Anh, Pháp, Thụy Điển và đặc biệt là ở Mỹ. Những nghiên
cứu này đã đưa ra những giả thuyết về nguyên nhân tự kỷ, đưa ra các tiêu chí sàng
lọc hay xác định tự kỷ, phương pháp dạy cho TTK.
2.2.
Những nghiên cứu trong nƣớc
Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây,
trước đó có những nghiên cứu chưa thực sự đi sâu nghiên cứu và trị liệu. Nơi tiến
hành trị liệu và quan tâm đầu tiên về trẻ tự kỷ là trung tâm N-T của cố bác sĩ
Nguyễn Khắc Viện. Tại đây vào những năm 90 của thế kỷ trước đã có nhiều cuộc
hội thảo liên quan đến hội chứng tự kỷ, bước đầu tiến hành trị liệu cho trẻ theo
phương pháp phân tích tâm lý (Phân tâm học) dưới sự truyền đạt kinh nghiệm của
bác sĩ tâm thần và các nhà tâm lý trị liệu Pháp.
Nghiên cứu và tri ̣liê ̣u TTK ở Việt Nam thực sự đươ ̣c phát triể n và mở rô ̣ng
vào những năm đầu của thế kỷ
21. Các khoa tâm thần của một số b ệnh viê ̣n trên
toàn quốc bắt đầu có những báo cáo và nghiên cứu v ề trẻ tự kỷ (đă ̣c biê ̣t ở Hà Nô ̣i
và Thành phố Hồ Chí Minh). Trẻ tự kỷ đã bước đầ u đươ ̣c tri ̣liê ̣u bằ ng phương pháp
giáo dục đặc biệt tại các trung tâm chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật ở các trường
giáo dục chuyên biệt của các tỉnh và thành phố trên c ả nước.
Tác giả Nguyễn Bích Hạnh, đã xuất bản cuốn sách “Trẻ tự kỷ - phát hiện sớm
và can thiệp sớm. Tác giả đã nêu ra vấn đề cơ bản về cách phát hiện sớm và can
10
thiệp sớm một cách chung nhất chưa nêu ra cách làm cụ thể ở một nội dung nào
trong can thiệp sớm cho TTK.
Năm 2004, tác giả Đỗ Thị Thảo với đề tài “Xây dựng kế hoạch hỗ trợ giáo
viên và cha mẹ có con tự kỷ trong chương trình can thiệp sớm tại Hà Nội”. Tác giả
nghiên cứu kế hoạch hỗ trợ giáo viên dạy trẻ và kế hoạch hỗ trợ cha mẹ tại gia đình.
Năm 2007, tác giả Nguyễn Nữ Tâm An với đề tài “Sử dụng phương pháp
TEACH trong giáo dục trẻ tự kỷ tại Hà Nội”. Tác giả nghiên cứu về phương pháp
TEACCH, tác giả cho chúng ta thấy được một góc nhìn về vấn đề định hướng và
điều trị trẻ tự kỷ thông qua giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH vào
trong chương trình can thiệp sớm cho TTK.
Luận án tiến sĩ cấp Nhà nước: “Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại thành
phố Hồ Chí Minh” (2009) do Ngô Quang Điệp thực hiện đã chỉ ra rằng: TTK là trẻ
có rối loạn phát triển lan tỏa, rối loạn này ảnh hưởng nghiêm trọng tới sự phát triển
tâm lý – nhân cách của trẻ. Luận án đã đưa ra các khái niệm tự kỷ, tiêu chuẩn chẩn
đoán hội chứng tự kỷ, nguyên nhân của hội chứng tự kỷ, và một số phương pháp trị
liệu cho TTK. Luận án cũng chỉ ra được thực trạng mức độ nhận thức của TTK tại
thành phố Hồ Chí Minh, phân tích và làm rõ một số đặc điểm trong nhận thức của
TTK và mức độ ảnh hưởng của một số yếu tố chủ quan và khách quan đến nhận
thức của TTK. Kết quả tác động thực nghiệm đã khẳng định thành công của phương
pháp tiếp cận trị liệu hành vi trong điều trị TTK tại môi trường gia đình.
Nghiên cứu “Những khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác mẹ con của trẻ có
nét tự kỷ ở Việt Nam” (2009) của tác giả Nguyễn Minh Đức. Đây là luận án tiến sỹ
bảo vệ xuất sắc tại Đại học Pari. Tác giả cũng là một nhà trị liệu đã có hơn 20 năm
kinh nghiệm trị liệu cho trẻ bị rối nhiễu tâm lý và trẻ có nét tự kỷ tại Trung tâm NT Nguyễn Khắc Viện trước khi làm luận án tiến sỹ. Cũng theo định
hướng theorico-clinique, với phương pháp quan sát theo chiều dọc và thực nghiệm
kiểm chứng, tác giả đã rút ra những kết luận mới về việc sử dụng thế mạnh của
người mẹ nhằm tạo ra những khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác mẹ - con từ đó
11
giúp cho trẻ có nét tự kỷ tiến triển . Kết quả của luận án này đã được ứng dụng
trong hoạt động trị liệu tại Trung tâm N-T Nguyễn Khắc Viện.
Từ tháng 3/2009 đến 2/2010, một nghiên cứu có tên “Hỗ trợ cho gia đình có
trẻ khuyết tật ở châu Á” đã được thực hiện ở Hà Nội, TP Hồ Chí Minh. Mục đích
của nghiên cứu này là chỉ ra nhu cầu của gia đình có trẻ rối loạn phát triển trước và
trong độ tuổi đến trường, đưa ra thực trạng phát hiện và can thiệp sớm và những
nhân tố ảnh hưởng đến trẻ có rối loạn phát triển, khảo sát về nhận thức của cha mẹ
với chương trình hỗ trợ hiện tại họ đang nhận được dành cho trẻ có rối loạn phát
triển. Kết quả nghiên cứu đã đưa ra tỉ lệ trẻ tự kỷ ở Việt Nam cụ thể ở là ở hai tỉnh
thành Hà Nội và Hồ Chí Minh, tình trạng việc phát hiện sớm và chẩn đoán sớm trẻ
khuyết tật đồng thời đưa ra kết quả việc can thiệp và giáo dục sớm cho trẻ.
Nghiên cứu “Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại
Bệnh viện Nhi đồng 1” do bác sỹ Phạm Ngọc Thanh, Đơn vị Tâm Lý, bệnh viện Nhi
Đồng 1 thực hiện. Trong quá trình nghiên cứu, tác giả đã sử dụng các công cụ chẩn
đoán như: DSM-IV, M-CHAT, Test Brunet-Lézine, Capute và CARS. Về chương
tình can thiệp, tác giả chủ trương hướng dẫn cho các phụ huynh có con bị tự kỷ thực
hiện phương pháp TEACCH và More Than Words (Floor time). Về thực trạng, kết
quả nghiên cứu trên 324 trẻ tự kỷ cho thấy có 34% tự kỷ điển hình, 64% tự kỷ
không điển hình và 2% trẻ có hội chứng Asperger. Tỷ lệ giới tính là nam-nữ
5/1(nam chiếm 83% và nữ là 17%). Với nghiên cứu này, tác giả cho thấy một phần
thực trạng của TTK và bước đầu hướng dẫn can thiệp trị liệu cho phụ huynh.
Tiếp theo là nghiên cứu: “Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của Trẻ
tự kỷ tại Khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương” do bác sỹ Quách Thúy Minh
và các cộng sự tại BV. Nhi Trung ương thực hiện. Nghiên cứu đã tiến hành trên 45
TTK bằng cách thực hiện quan sát lâm sàng, làm các trắc nghiệm tâm lý như thang
đánh giá mức độ tự kỷ, test Denver và tiến hành điều trị tâm vận động và sử dụng
hóa dược cho trẻ. Kết quả trị liệu cho thấy có 55.5% trẻ tăng khả năng giao tiếp
bằng mắt, 64.1% giảm tăng động và 77.8% giảm xung động. Với nghiên cứu này,
các tác giả tập trung vào mục tiêu trị liệu hành vi bất thường cho TTK.
12
Quan tâm đến vấn đề chẩn đoán trẻ tự kỷ, năm 2011 hai tác giả: Vũ Thị Minh
Hương và Trần Văn Công tiến hành nghiên cứu: “Thực trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ
hiện nay”. Nghiên cứu này thực hiện trên 20 trẻ được chẩn đoán tự kỷ và hết sức
quan tâm đến tình trạng chẩn đoán TTK hiện nay tại Việt Nam nói chung và tại Hà
Nội nói riêng. Các tác giả chỉ ra một loạt nguy cơ chẩn đoán sai gây hậu quả
nghiêm trọng cho trẻ và các bậc phụ huynh. Cuối cùng nghiên cứu đưa ra một số
kiến nghị trong chẩn đoán trẻ tự kỷ.
Tác giả, BS.Nguyễn Minh Tiế n (2003) với đề tài “ Rố i loạn tự kỷ ở trẻ em ” đã
khái quát chung về quan niê ̣m, lịch sử và tiêu chuẩn chẩn đoán trẻ tự kỷ ; đưa ra mô ̣t
số quan niê ̣m mới về trẻ tự kỷ ; đồ ng thời nêu nên mô ̣t số giả thuyế t về căn nguyên ,
phương pháp tri ̣liê ̣u và mô ̣t số ca bê ̣nh tự kỷ cu ̣ thể . Đề tài là sự hê ̣ thố ng các kiế n
thức chung về triê ̣u chứng tự kỷ ở trẻ em
Do nhu cầu tìm hiểu thông tin về tự kỷ ngày càng cao ở Việt Nam, được sự
giúp đỡ của tổ chức HANS, ban giám hiệu trường giáo dục chuyên biệt Khai Trí đã
dịch tác phẩm “Sổ tay bác sĩ” qua tiếng Việt. Cuốn sách này là cẩm nang hữu ích
cho những bác sĩ, chuyên gia trị liệu và giáo viên cũng như phụ huynh nhận biết rõ
hơn về hội chứng tự kỷ, chẩn đoán và can thiệp sớm giúp trẻ tự kỷ.
Ngoài ra còn có một số cuốn sách được xuất bản bằng Tiếng Việt đề cập khá
tốt về hội chứng tự kỷ như: Tác phẩm “Trẻ tự kỷ – Những thiên thần bất hạnh” của
Lê Khanh, (một người gắn bó lâu năm với ngành tâm lý trị liệu) do nhà xuất bản
Phụ Nữ và công ty Văn hóa Phương Nam phát hành. Cuốn sách có thể được xem là
một cẩm nang giúp các nhà tâm lý, giáo dục, y học và các bậc phụ huynh tìm hiểu
về tình trạng tự kỷ ở trẻ em, một hội chứng liên quan đến tâm lý, tâm thần khiến trẻ
sống khép kín, từ chối quan hệ với những người xung quanh. Qua đó có thể tìm ra
một định hướng tốt hơn trong việc nuôi dưỡng, chăm sóc, giáo dục các em . Ngoài
ra, 4 cuốn sách liên quan đến trẻ có hội chứng tự kỷ là: “Nuôi con bị tự kỷ”, “Để
hiểu chứng tự kỷ”, „Tự kỷ và trị liệu‟, “Hô ̣i chứng Asperger” c ủa TS. Võ Nguyễn
Tinh Vân, người Úc gốc Việt. Cuốn “Để hiểu chứng tự kỷ” xuất bản năm 2002, đề
cập đến các vấn đề như: thế nào là tự kỷ, các khiếm khuyết chính của căn bệnh này,
13
giúp chẩn đoán bệnh, ảnh hưởng của bệnh đến mối quan hệ trong gia đình, phương
pháp chữa trị,… Cuốn “Nuôi con bị tự kỷ”, xuất bản năm 2002 tìm hiểu về chứng
tự kỷ, hỗ trợ gia đình có con tự kỷ, sự học hành và phát triển của trẻ, một số thông
tin về người tự kỷ trưởng thành. Cuốn “Tự kỷ và trị liệu”, xuất bản năm 2006, tác
giả bàn sâu hơn về các triệu chứng tự kỷ, những ảnh hưởng của não bộ, các phương
pháp cụ thể trong việc trị bệnh và cách đối phó với tình trạng tự kỷ của trẻ. Đây
được coi là những cuốn sách Tiếng Việt đầu tiên mô tả khá chi tiết về tình trạng tự
kỷ ở trẻ em, nó đã giúp ích rất nhiều cho các nhà chuyên môn cũng như các bậc phụ
huynh khi tiếp cận vấn đề này. Trên đây chỉ là những cuốn sách mà tác giả tổng hợp
được từ những kiến thức ở nước ngoài, chưa phải là công trình nghiên cứu khoa
học.
Như vậy ở nước ta đã có rất rất nhiều các công trình nghiên cứu về hội chứng
tự kỷ trước đó. Các nghiên cứu trên đã đưa ra được cái nhìn tổng quan về trẻ tự kỷ,
các hướng can thiệp tuy nhiên chưa đề cập cụ thể đến mô hình can thiệp sớm cho trẻ
tự kỷ tại một trung tâm ở Việt Nam mà có sự tham gia của công tác xã hội. Vì vậy
tác giả đã chọn vấn đề “Đánh giá mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại trung tâm
Nắng Mai” làm đề tài nghiên cứu của mình.
3. Ý nghĩa khoa học và ý nghĩa thực tiễn của đề tài
3.1.
Ý nghĩa khoa học
Nghiên cứu có cơ hội sử dụng một số lý thuyết Công tác xã hội như: lý thuyết
hệ thống, lý thuyết vai trò nhằm lý giải một số vấn đề trong thực tiễn thông qua việc
đánh giá mô hình CTS cho trẻ tự kỷ tại TTNM. Đồng thời, qua việc các kỹ năng
trong công tác xã hội được ứng dụng trong nghiên cứu mà củng cố sâu sắc hơn
những hiểu biết về các lý thuyết, kỹ năng đã được học và thực hành.
Bên cạnh đó, kết quả nghiên cứu cũng góp phần đưa ra một cái nhìn tổng quan
hơn nữa về CTS cho trẻ tự kỷ.
3.2.
Ý nghĩa thực tiễn
Đối với TTK: CTS giúp cho trẻ tự kỷ có điều kiện để phát triển bình thường
và hòa nhập xã hội.
14
Đối với gia đình có TTK: qua việc đánh giá mô hình CTS giúp cho gia đình có
TTK có cái nhìn tổng quát về mô hình CTS (mục đích của việc CTS, các hoạt động
của CTS, tầm quan trọng của việc CTS). Bên cạnh đó, nghiên cứu cũng chỉ ra vai
trò quan trọng của gia đình trong việc CTS cho TTK.
Đối với trung tâm: nghiên cứu góp phần chỉ ra những điểm mạnh, điểm còn
tồn tại hạn chế của mô hình để từ đó trung tâm có thể có những sửa đổi, bổ sung
hợp lý tạo để mô hình hoạt động ngày môt tốt hơn. Cụ thể ở đây luận văn chỉ ra vai
trò của nhân viên công tác xã hội trong việc CTS cho TTK, từ đó trung tâm có
những nhìn nhận, đánh giá để có thể bổ sung đội ngũ nhân viên công tác xã hội góp
phần giúp cho mô hình hoạt động hiệu quả hơn nữa.
4. Đối tƣợng, khách thể và phạm vi nghiên cứu
4.1.
Đối tƣợng nghiên cứu
Mô hình can thiệp sớm cho TTK tại Trung tâm Nắng Mai.
4.2.
Khách thể nghiên cứu
Mô hình CTS dành cho TTK tại TTNM
Lãnh đạo cùng các cô giáo dạy tại TTNM
TTK dưới 6 tuổi
Cha mẹ có con đang học tại TTNM
4.3.
Phạm vi nghiên cứu
Phạm vi nội dung nghiên cứu: tập trung vào đánh giá mô hình CTS dành cho
TTK
Phạm vi địa bàn nghiên cứu: Trung tâm Nắng Mai, số nhà 36, tổ 21, khu đô
thị Mỹ Đình 1, Từ Liêm, Hà Nội
Thời gian nghiên cứu: từ tháng 6/2013 đến tháng 7/2014
5. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu
5.1.
Mục đích nghiên cứu
Đánh giá mô hình CTS cho TTK tại TTNM nhằm mục đích tìm hiểu hoạt
động mô hình CTS tại trung tâm qua đó đánh giá được hiệu quả cũng như khó khăn
15
khi thực hiện mô hình. Bên cạnh đó, nghiên cứu cũng nhằm mục đích chỉ ra được
vai trò của nhân viên công tác xã hội trong mô hình CTS.
5.2.
Nhiệm vụ nghiên cứu
Phân tích cơ sở lý luận và thực tiễn về CTS cho TTK
Xây dựng cơ sở lý luận và hoàn thiện bộ công cụ đánh giá mô hình CTS cho
TTK
Mô tả hoạt động của mô hình CTS cho trẻ tự kỷ tại Trung tâm Nắng Mai (đối
tượng, mục tiêu của CTS, các hoạt động chính của mô hình…)
Đánh giá hiệu quả của mô hình CTS cho TTK tại TTNM
Chỉ ra vai trò của nhân viên công tác xã hội trong mô hình CTS cho TTK tại
TTNM
6. Câu hỏi nghiên cứu
Chương trình CTS cho TTK tại TTNM hoạt động như thế nào?
Mô hình CTS cho TTK tại TTNM đạt hiệu quả như thế nào?
Nhân viên công tác xã hội có vai trò gì trong mô hình CTS cho TTK?
7. Giả thuyết nghiên cứu
Chương trình CTS cho TTK tại TTNM được thực hiện với những hoạt động:
hoạt động phát hiện, chẩn đoán sớm; hoạt động đánh giá phát triển và lập kế hoạch
cá nhân; hoạt động thực hiện kế hoạch; hoạt động đánh giá lại và chuyển sang
chương trình mới. Những hoạt động này được thực hiện một cách tuần tự, khép kín,
đôi khi có hai hoạt động được thực hiện song song như có thể vừa thực hiện hoạt
động vừa đánh giá xem chương trình có phù hợp và hiệu quả không để có những
điều chỉnh, bổ sung phù hợp.
Mô hình CTS cho TTK tại TTNM thực hiện và đã đạt được nhiều thành công
trong việc trị liệu cho trẻ tạo cho trẻ có nhiều cơ hội phát triển và hòa nhập xã hội.
Tuy nhiên, mô hình còn tồn tại một số hạn chế như: chưa thực hiện tốt công tác phát
hiện sớm, chưa huy động được tối đa sự tham gia của gia đình, chưa có sự kết nối
chặt chẽ với các dịch vụ khác...
16
Nhân viên công tác xã hội đóng nhiều vai trò như: vai trò cung cấp thông tin,
vai trò cung cấp dịch vụ, vai trò kết nối nguồn lực… trong việc hỗ trợ mô hình CTS
cho TTK.
8. Phƣơng pháp nghiên cứu
8.1.
Phương pháp thu thập, phân tích tài liệu
Để có số liệu cũng như tư liệu cụ thể, chính xác về các vấn đề liên quan, nhà
nghiên cứu đã tìm hiểu một số tài liệu như: các nghiên cứu về vấn đề CTS cho TTK
trong và ngoài nước; tài liệu về TTK; tài liệu về CTS cho TTK; kỷ yếu “Chăm sóc
giáo dục trẻ tự kỉ ở Việt Nam, thực trạng và triển vọng”…và các tài liệu liên quan
khác. Trên cơ sở tìm hiểu các tài liệu đó nhà nghiên cứu đã tiến hành phân tích,
đánh giá và xử lý thông tin để có thể thu thập được thông tin chuẩn xác.
8.2.
Phương pháp phỏng vấn sâu
Trong quá trình thực hiện đề tài nhà nghiên cứu thực hiện phương pháp phỏng
vấn sâu nhằm thu thập những thông tin về mô hình CTS cho TTK, thực trạng của
CTS cho TTK, kết quả của CTS từ đó xác định được vai trò của nhân viên công tác
xã hội khi hỗ trợ can thiệp cho TTK là như thế nào.
Số lượng phỏng vấn sâu được thực hiện với 15 người cụ thể:
01 ban lãnh đạo trung tâm
05 giáo viên đang giảng dạy tại trung tâm
09 phụ huynh đang có con học tại trung tâm
8.3.
Phương pháp quan sát
Quan sát là một trong những phương pháp cụ thể cho việc thu thập thông tin
cá biệt về đối tượng. Đây là quá trình tri giác và việc ghi chép mọi yếu tố có liên
quan đến đối tượng nghiên cứu. Quan sát giúp cho NVCTXH thu thập được thông
tin đầy đủ hơn (qua giọng nói, nét mặt, cử chỉ…) (Xem phụ lục 3: Đề cương quan
sát, trang 101)
17
8.4.
Phương pháp thảo luận nhóm
Mục đích của thảo luận nhóm nhằm đánh giá những kết quả đạt được cũng
như còn tồn tại của mô hình CTS cho TTK của trung tâm Nắng Mai đồng thời đưa
ra biện pháp khắc phục.
Số lượng nhóm: 02 nhóm (6-8 người/nhóm)
Các loại nhóm: nhóm giáo viên, nhóm phụ huynh (Xem phụ lục 4: Đề cương
thảo luận nhóm, trang 102)
NỘI DUNG CHÍNH
Chƣơng 1. Cơ sở lý luận và thực tiễn của nghiên cứu
1.1.
Các khái niệm
1.1.1. Khái niệm can thiệp sớm
CTS là những chỉ dẫn ban đầu và các dịch vụ dành cho trẻ và gia đình TTK
trước tuổi tiểu học nhằm kích thích và huy đống sự phát triển tối đa ở trẻ, tạo điều
kiện và chuẩn bị tốt cho trẻ tham gia vào hệ thống giáo dục bình thường và cuộc
sống sau này [25, tr. 40].
CTS còn là việc trợ giúp dành cho tất cả các trẻ em có nguy cơ tự kỷ hoặc đã
bị tự kỷ. Việc trợ giúp này bao gồm toàn bộ giai đoạn từ chẩn đoán trước khi sinh
18
cho đến lúc trẻ đến tuổi đi học. Nó bao gồm toàn bộ việc phát hiện và chẩn đoán
sớm cho đến lúc hướng dẫn. Can thiệp sớm liên quan đến cả đứa trẻ lẫn cha mẹ, gia
đình và một mạng lưới rộng lớn [25, tr. 40].
Trong phạm vi đề tài nghiên cứu thì can thiệp sớm ở đây được hiểu là những
trẻ được phát hiện và can thiệp kịp thời (trước 6 tuổi và tốt nhất là được can thiệp từ
2-3 tuổi). Can thiệp sớm ở đây không chỉ can thiệp cho trẻ mà còn can thiệp cho cả
tra mẹ trẻ, giới thiệu họ tới các dịch vụ khác nhau như: dịch vụ can thiệp cho trẻ,
các diễn đàn dành cho cha mẹ…
1.1.2. Khái niệm trẻ tự kỷ
Khái niệm trẻ em: Theo Công ước Liên hợp quốc về quyền trẻ em (1989) mà
Việt Nam đã phê chuẩn năm 1990 thì “trẻ em là người dưới 18 tuổi”
Hiện nay trên thế giới, các nhà khoa học đã đưa ra rất nhiều khái niệm khác
nhau về tự kỷ. Trong khuôn khổ bài luận văn tôi xin sử dụng khái niệm của Tổ chức
Liên hợp quốc đưa ra vào năm 2008 như sau: “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát
triển tồn tại suốt cuộc đời. Tự kỷ là do một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức
năng hoạt động của não bộ gây nên, chủ yếu ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn ở
nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế - xã hội.
Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tương tác xã hội, các vấn đề giao tiếp bằng
ngôn ngữ hoặc phi ngôn ngữ, và có các hành vi, sở thích và hoạt động lặp đi lặp lại
và hạn hẹp” [21].
Như vậy trẻ tự kỷ được hiểu là những người dưới 18 có khuyết tật phát triển
tồn tại tới suốt cuộc đời.
Tuy nhiên, trong khuôn khổ của bài nghiên cứu thì trẻ tự kỷ ở đây được giới
hạn là những trẻ dưới 6 tuổi bị rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt
động của não bộ.
1.1.3. Khái niệm đánh giá
Theo từ điển của Viện ngôn ngữ học thì “đánh giá” có nghĩa nhận định giá trị.
Đánh giá gần nghĩa với các từ phê bình, nhận xét, nhận định, bình luận, xem xét.
19
Đánh giá của một cá nhân đối với một đối tượng là một trong những nhân tố chính
gắn với cá nhân và với quyết định ứng xử của cá nhân với đối tượng.
1.1.4. Khái niệm mô hình
Mô hình mô tả một cách chung nhất cái gì thường xẩy ra trong thực hành, nêu
lên tình huống bao quát nhất và đưa ra một dạng cấu trúc cho ý tưởng. Mô hình đúc
kết các nguyên tắc và loại hình của hoạt động, giúp cho việc thực hành có một dáng
dấp nhất định. Mô hình cung cấp cho nhân viên công tác xã hội ý tưởng để kết cấu
và tổ chức tiếp cận cho một tình huống phức tạp. [4]
1.2.
Lý thuyết ứng dụng trong nghiên cứu
1.2.1. Lý thuyết hệ thống
Các quan điểm hệ thống trong CTXH có nguồn gốc từ lý thuyết hệ thống tổng
quát của Bertalanffy. Đây là một lý thuyết sinh học cho rằng: “mọi tổ chức hữu cơ
đều là những hệ thống được tạo nên từ các tiểu hệ thống và ngược lại cũng là một
phần của hệ thống lớn hơn. Do đó con người là một bộ phận của xã hội và được tạo
nên từ các phân tử, mà được tạo dựng từ các nguyên tử nhỏ hơn”. Sau này, lý thuyết
hệ thống
được các nhà khoa học khác nghiên cứu: Hanson (1995), Mancoske (1981).
Siporin (1980) [16].
Người có công đưa lý thuyết hệ thống áp dụng vào thực tiễn CTXH phải kể
đến công lao của Pincus và Minahan. Các nhà hệ thống sinh thái cho rằng: Cá nhân
là 1 hệ thống nhỏ trong các hệ thống lớn và là hệ thống lớn trong các tiểu hệ thống
quan hệ, và các thể chế xã hội, các tổ chức chính sách có ảnh hưởng tới cá nhân.
Con người đó chịu sự tác động nhất định của các hệ thống (tích cực hoặc tiêu
cực). Vì vậy khi xem xét vấn đề của cá nhân, nhóm cần phải xem xét các mối quan
hệ, tác động qua lại của các hệ thống đối với cá nhân hoặc nhóm đó để chúng ta có
thể khai thác những tác động tích cực của hệ thống đối với cá nhân, nhóm. Đồng
thời hạn chế những tác động tiêu cực từ hệ các thống này đến cá nhân, nhóm.
20
- Xem thêm -